Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

----------------
Growingpeople

Gravid
Ditt barn
Familjeliv
Akuten
Sjukdomar -symtom
Hos doktorn
----------------
Test av nya
Hemsidor:
Riks
Kronoberg
Kalmar

Klicka här för mera info
 

                                  

Välkommen till vår hemsida I Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Hjärtebarnsföreningen, som är en ideell riksorganisation, arbetar för att barn med hjärtfel och deras familjer ska ha bästa möjliga livsvillkor. Vi informerar och påverkar beslutsfattare för förbättrade levnadsvillkor. Vi verkar för att barn med hjärtfel får bästa behandling, medicinskt, psykiskt och socialt samt dessutom för att familjen får ett bra psykiskt och socialt omhändertagande och blir välinformerade. Att få dela med sig av egna upplevelser och lyssna på andras erfarenheter känns ofta som ett stort stöd för hjärtbarnsfamiljer. Därför anordnar vi en mängd mötesplatser. Det kan vara familjeträffar, föräldrahelger och barn- och ungdomsläger både i Sverige och utomlands. Vi stöttar även familjer som har mist sitt hjärtbarn. Är du en av oss? Vi hoppas att Hjärtebarnsföreningen kan bli ett stöd för dig!   Aktuellt (2008-08-11) Besök hjärtebarnsgalan08! Växjö Konserthus den 6:e september kl.19. En välgörenhetsgala med flera kända artister! Läs mer... (2008-06-29) Brämhults skänker 30.000 euro till Hjärtebarnsföreningen Region Väst Läs pressmeddelandet (2008-06-29) Butiken "ur funktion" Servern, som webshopen ligger på har kraschat. När den är uppe igen måste alla göra om sina användare! Om någon vill beställa, och vet vad dom vill ha, går det bra att maila på maria.eriksson@azzcon.com (2008-06-15) Gör en god handling när du shoppar på nätet! Nu har du möjlighet att stödja Hjärtebarnsföreningen när du handlar från kända nätbutiker utan att det kostar något extra för dig! Detta beror på att Hjärtebarnsföreningen är anslutna till Godhandling.se som är en shoppinggalleria på nätet där hundratals nätbutiker valt att stödja Hjärtebarnsföreningen när man handlar av dem via GodHandling.se. "Vårt mål med GodHandling.se är att kunna låta dig stödja ideella organisationer genom köp du ändå tänkt att göra utan att det kostar något extra för dig. Vår utgångspunkt är alltid att det ska vara enkelt att ge. Det är verkligen inspirerande att Hjärtebarnsföreningen är med på vår resa säger Pierre Andersson på GodHandling" Långt över 100 nätbutiker är anslutna till GodHandling, däribland Bokus, CDON, Euroflorist, Ellos och Ving. Företagen väljer mellan att betala en fast summa per beställning eller en procentsats på ordervärdet. Hur mycket företaget betalar framgår tydligt innan du lagt din beställning. Så nästa gång du handlar på nätet, glöm inte att gå via www.godhandling.se så skänker du pengar till Hjärtebarnsföreningen utan att det kostar något extra för dig. Du som stödjer Hjärtebarnsföreningen kan även registrera dig på Cint inne på GodHandling. Det innebär att du kommer få en marknadsundersökning skickad till din mail cirka 1 gång i månaden. När du svarar på dessa frågor går mellan 5-35 kr till Hjärtebarnsföreningen. Ibland kan det verkligen vara enkelt att ge! Besök oss här www.godhandling.se/hjartebarnsforeningen Välkommen till GodHandling.se - Shoppinggallerian där dina köp blir till liv! (2008-05-28) Pressmeddelande Mot bakgrund av Rikssjukvårdsnämndens beslut gällande tillståndet att bedriva rikssjukvård uttalar Hjärtebarnsföreningens riksårsmöte den 18:e maj följande: Hjärtbarnsföreningen, som representerar familjer som har eller som haft barn med hjärtfel samt vuxna med medfödda hjärtfel, uttalar att; det är tillfredsställande att nämnden beslutat om en centralisering av thoraxkirurgin avseende barn och ungdomar samt Guch-patienter. Däremot är det med stor förvåning vi konstaterar att nämnden INTE beslutat att även epikardiella och transvenösa pacemakersättningar på Guch-patienter, och inte heller kateterinterventioner på barn och ungdomar samt Guch-patienter ska ses som rikssjukvård. Vi anser att nämnden i detta avseende inte sett till patientens bästa och därmed frångår Rikssjukvårdsutredningens intentioner och i onödan riskerar att enskilda patienter inte får den bästa vårdkvaliteten. Ulf Grape Ordförande För ytterligare information kontakta: marknadsföringschef Peter Nordqvist 070-510 76 31 peter.nordqvist@hjartebarn.org (2008-04-10) Barns tankar om sin pacemaker... kan vi få en kort intervju? Visste du att pacemakern är en svensk uppfinning? Det är i år 50 år sedan den första pacemakern opererades in i en människa. Han som fick den hette Arne Larsson och han levde ett långt liv med olika pacemakers. Han blev 86 år gammal. Sedan dess har tusentals människor, vuxna och barn, blivit hjälpta av en pacemaker. För att uppmärksamma denna uppfinning kommer vi tillsammans med St. Jude Medical, som tillverkar pacemakers, att i Hjärtebarnet och i St. Jude Medicals tidning Kärl & Hjärta, publicera några korta artiklar om "Barns tankar om sin pacemaker ". Därför vill vi komma i kontakt med våra hjärtebarn som har en pacemaker och som är intresserade av att ställa upp på en kort intervju. Meddela ditt intresse genom att skicka ett mail till kansliet@hjartebarn.org före den 15 maj. (2008-08-12) Senaste Hjärtebarnet nr 2 2008 finns nu att läsa som pdf   Samt alla gamla nummer. Klicka på menyvalet "Tidningen Hjärtebarnet" (2007-08-10) Sprid ny GUCH broschyr! Att bli fler medlemmar är en av GUCH-föreningens målsättningar. Självklart blir vi starkare i våra hjärtefrågor om vi är fler som står bakom. För att nå ut till alla GUCH-isar i landet har en broschyr tagits fram. Vår ambition är att den ska ligga på varje hjärtmottagning i landet. Hjälp oss att sprida den! Kontakta kansliet@hjartebarn.org så skickar vi en bunt. Aktuellt - Arkiv Hur kan du stödja vår förening? Ge bidrag till Hjärtebarnsfonden. PostGiro: 90 05 87-7. Bankgiro: 900-5877   Genom att flytta en del av ditt sparande till Banco Humanfond. En viss del av ditt sparkapital går då varje år till vår förening.   Genom att bli stödmedlem.   Ge varje hjärtbarn en dator Vi tar emot begagnade datorer som hjärtebarnspappan Steen Jensen renoverar och uppdaterar med nya program och sedan ger bort till hjärtebarn och ungdomar i föreningen. Totalt har ca 50-100 datorer/år skänkts till oss och distribuerats till behövande hjärtebarnsfamiljer genom helt ideellt arbete sedan år 2002. Vi passar också på att tacka följande företag som sponsrat föreningen med datorer och tillbehör:           Intresserade kan kontakta Steen på telefon dagtid 08-793 7266 eller e-post steen.jensen@hjartebarn.org

Läs Peter's Blogg   i syfte att informera dig Butiken   Samarbets- partners Nätverket för Barnkonventionen   Handikappförbundens samarbetsorgan   Humanfonden från Morningstar   Svensk Barnkardiologisk Förening   GUCH-mottagningarna i Sverige   Ronald McDonald Hus i Göteborg och Lund   Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus Här finns t.ex - Hjärtmottagningen - Avd 323 - Lekterapin - Dunder   Barnhjärtcentrum i Lund

---

Uppdaterad: 2008-08-12

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth