Hjärtebarnsföreningens Informationssidor

Vecka 17 (23/4 – 29/4) skall det säljas Hjärtebarnsbakelser över hela landet.

Ta kontakt med närmaste konditori i god tid och efterhör om de är med i Hjärtebarnsfondens kampanj och ska sälja Hjärtebarnsbakelser! Vi har tagit fram ett ”kampanjblad” som du kan använda för att ta upp beställningar på företag och på arbetsplatser i förväg, för att sedan överlämna till den lokale bagaren. Läs mer under ”bakelseinformation”.
Bakelserna har vår logotyp som emblem – 2,50 per bakelse går till Hjärtebarnsfonden
Pg 90 05 87 - 7.

Mer information här:
Bakelseinformation
Kampanjblad sid1, sid2
Konditorer och bagare som varit med

Peter´s Blogg passerade 10.000 träffar under september månad.

Genom att följa Peter´s blogg får du ständigt ny och intressant information om Peter och Härtebarnsföreningens arbete och synpunkter på politiker och andra beslutfattare.

Inbjudan till konferens – kring matningsproblematik i spädbarnsåren – 19-21 Januari i Lund

Hjärtebarnsföreningen har fått stöd från Allmänna Arvsfonden till att genomföra ett projekt kring matningsproblematik och barn med hjärtfel. Vi har haft hjälp att försöka nå de aktuella grupperna för den första konferensen men inte lyckats fullt ut. Vi har många platser kvar och konferensen fokuserar på matningsproblematik hos barn med hjärtfel i ålder upp till 1 år. Det innebär inte att barnet idag måste vara i den åldern utan kan vara äldre. Vi återkommer senare med konferens för de som har matningsproblematik som sträcker sig längre upp i åldrarna. Konferensen är kostnadsfri och Du kan ta del av inbjudan genom att klicka på länken nedan. Sista anmälningsdag den 22:e december och antalet platser är begränsat.

Beställ årets Julkort till förmån för Hjärtebarnsfonden!

Korten säljs i buntar om 10 st och kostar 60 kronor inkl frakt.
Kontakta riks.vaktmasteri@hjartebarn.org eller
ring Kjell på 08-442 46 56.

Nytt nummer av Hjärtebarnstidningen

Du kan spara i Humanfonden och samtidigt som du kan öka ditt sparkapital ger du 2% årligen av fondens värde till den föreningen som du valt. Företrädesvis Hjärtebarnsföreningen förståss!

För dom som sparat i Humanfonden har pengarna ökat i medel med drygt 28% senaste 3 åren per år. Jämför det med dagens bankräntor.

Mistträff i november

Hjärtebarnsföreningen Riks inbjuder medlemmar som mist sitt hjärtebarn till en veckoslutsträff på First Hotell Linné i Uppsala den 10-12 november.

Dessa träffar är till för alla i föreningen som mist ett hjärtebarn, vare sig det skett nyligen eller för länge sedan, om barnet varit litet eller stort. Man kan vara med vid en eller flera träffar, det egna behovet avgör.

Så här skrev en deltagare efter förra träffen: ”Jag upplever att det är meningsfullt att delta flera gånger, på det viset inser man att sorgarbetet utvecklas och förändras. Genom att träffa andra i samma situation finner man stöd och hjälp och man får svar på många frågor och funderingar. Helgen ger oss mistföräldrar chansen att få berätta om våra barn. En helg tillägnas åt våra döda barn som fortfarande lever inom oss. En helg där vi finner gemenskap och samförstånd med andra föräldrar.”

Du som är medlem får inbjudan hem i brevlådan samt en subventionerad deltagaravgift.
Avgiften är 800 kronor/person och inkluderar logi i dubbelrum, mat och konferenskostnader samt resa med billigaste färdsätt.

Icke medlemmar är välkomna i mån av plats och då till en avgift om 1 200 kronor/pers.
Håll utkik i brevlådan i september eller kontakta kansliet, tel: 08-442 46 50 alt. lena.karlstrom@hjartebarn.org

Det är fotbolls-VM och bland männen i Sverige är det vanligt med korttidssjukskrivning.

Det är också inledningen på sommaren och när detta skrivs så är det ett fantastiskt väder som ger en föraning kring hur sommaren kan vara när den är som bäst. Vi vill med dessa rader tillönska alla en riktigt skön sommar och hoppas att det skall vara många lyckade Hjärtebarnsmöten i sommar både bland barn, ungdomar och vuxna ibland på läger eller att man hälsar på varandra. Vi som arbetar på Hjärtebarnsföreningen tar också semester under sommaren och hoppas på att få ladda batterierna. Vi vill på detta sätt önska alla medlemmar och andra hjärtbarnsintresserade en riktigt god, skön, stimulerande sommar!

En av Sveriges främsta sajter vad gäller det växande barnet erbjuder Hjärtebarnsföreningens medlemmar att prova på gratis i 3 månader. Gå in och registrera dig på www.growingpeople.se/hjartebarn

Här kan Du kolla in det mesta om hjärtat och sjukdomar som kan drabba barn i allmänhet.

Efter testperioden kommer Du som medlem i Hjärtebarnsföreningen att få ett rabatterat erbjudande.

(2006-04-28)

För dig som vill ha en stund att sörja och glädjas över ett barn.

Läs om Aminah Al Fakir Bergman - initiativtagare till denna Minneskonsert och hur du anmäler dig här.
Konserten är den 26 maj 16.00 i Högalidskyrkans församlingshem

(2006-05-05)

Nytt nummer ute av Hjärtebarnet nr1-2006

(2006-03-31)

Hjärtebarnsbakelse

Vecka 17 (24/4 – 30/4) skall det säljas Hjärtebarnsbakelser över hela landet.

Ta kontakt med närmaste konditori i god tid och efterhör om de är med i Hjärtebarnsfondens kampanj och ska sälja Hjärtebarnsbakelser! Vi har tagit fram ett ”kampanjblad” som du kan använda för att ta upp beställningar på företag och på arbetsplatser i förväg, för att sedan överlämna till den lokale bagaren. Läs mer under ”bakelseinformation”.
Bakelserna har vår logotyp som emblem – 2,50 per bakelse går till Hjärtebarnsfonden
Pg 90 05 87 - 7.

Tv4 dokumentär

Måndag den 24:e april kl 20.oo (bakelseveckan) kommer en dokumentär på Tv4 om barn med hjärtfel. Du kommer att få möta två olika livssituationer i filmen, en mest ur familjens perspektiv då det rör sig om ett mindre barn och i situationen före, under och efter en operation. Den andra situationen är mest ur en tonårings perspektiv.
Uppmana vänner, bekanta, arbetskamrater mfl att se dokumentären!

Mer information under:

Bakelseinformation
Kampanjblad
Till vad används pengarna
Konditorer och bagare

kansliet@hjartebarn.org

(2006-03-02)

Hjärtebarnsföreningen Riks inbjuder till sommarens lägerverksamhet 2006 för familjer, barn- och ungdom

Om du har sökt tidigare men fått avslag, ge inte upp, sök igen. Vid uttagning till lägren tar vi särskild hänsyn till tidigare avslag.

Hur anmäler jag mig?
Anmäl dig genom att skicka in en intresseanmälan till lägret som passar.

Barn- och ungdomsläger på Vässarö. 1-8 juli. För dig mellan 10-14 år. Info, Anmälan
Nordiskt ungdomsläger i Finland. 22-29 juli. För dig mellan 15 och 18 år. Info, Anmälan
Familje- och habiliteringsläger i Mullsjö. 10-16 juli. Hjärtbarnen 6-12 år. Info, Anmälan
Familje- och habiliteringsläger i Mullsjö. 17-23 juli. Hjärtbarnet 2-6 år. Info, Anmälan

Ej medlem i Hjärtebarnsföreningen:
I mån av plats kan icke medlemmar få delta, då tillkommer en avgift på 500.- kr/läger

Tack alla som tog sin tid att svara på medlemsenkäten, trots att lucia- och julstök stod för dörren!
Vi är glada att ha fått drygt 30% svar och fortfarande droppar svar in.
Blev Din enkät liggande av olika skäl, har du fortfarande möjlighet att göra din röst hörd.
Den 20 januari sätter vi punkt för att bearbeta alla svar. Välkommen med din enkät!

Hjartebarnsfonden har ny hemsida

Hjärtebarnsfonden har under året fått ny profil och nytt material.
Med stolthet presenterar vi också ny hemsida på www.hjartebarnsfonden.org

Hjärtebarnsföreningens medlemmar inbjuds att, tillsammans med Barnkardiologisektionen och GUCH-sektionen på Universitetssjukhuset i Lund, deltaga i en tvådelad studie kring hur information flödar i den situation som uppstår kring en diagnos om medfödda hjärtfel hos barn och vuxna. Studien ingår i arbetet med min licentiatavhandling (2006), samt i den efterföljande doktors¬avhandlingen.

Intresserade medlemmar kan besöka min forskningshemsida: www.bth.se/tek/virtualhealthcare och kontakta mig via e-mail alternativt vanlig postgång.

Kerstin Ådahl (kerstin.adahl@bth.se)
Leg. Sjuksköterska och Doktorand i Datalogi (förälder till Karolina 20 år, Truncus Arteriosus Communis typ 1)

6-8 okt 2005 avhölls det andra nationella barnhjärtmötet på Aros Congress center i Västerås.

Det bjöds på ett späckat men varierat program under såväl dag- som kvällstid. Föreläsarna kom både från professionen, framför allt från barnhjärtcentrum i Lund och Göteborg, men även några av Hjärtebarnföreningens medlemmar deltog som föreläsare, vilket rönte mycket stor uppskattning.

De som också vill se hur det såg ut på fredagkvällen går in på www.rytterneroj.com och klickar er fram på bilder.

Arrangörerna från Barnkliniken och Fysiologkliniken i Västerås vill rikta ett stort tack till alla deltagare, föreläsare och sponsorer för att ni bidrog till att mötet blev så lyckat.

Vi lämnar med glädje stafettpinnen vidare till barnhjärtteamet i Östersund och hoppas att vi ses där 2008.

OBS! Hjärtebarnet är olyckligtvis starkt försenat på grund av distributionsproblem!
Du kan läsa den här (som pdf) nu innan du får den i brevlådan. Vi beklagar uppstådd situation.
Hälsningar Redaktionen

Har du ännu inte fått Hjärtebarnet i din brevlåda? Ring 08-442 46 56 eller maila kansliet@hjartebarn.org så skickar vi!

Hjärtebarnsföreningen arbetar med att bevaka hjärtbarnsfrågor vad gäller utbildning.
Peter Nordqvist från Hjärtebarnsföreningen finns med i kontinuerliga samtal och formella möten som handikapprörelsen har med Skolverket, Specialpedagogiska Institutet och Myndigheten för skolutveckling. Dessa är de tre myndigheterna som finns på skolans område.

När det gäller ny skollag så har den mycket i övrigt att önska vad gäller handikapperspektiv och Hjärtebarnsföreningen har varit med och påverkat HSO:s yttrande över förslaget som Du kan läsa genom att klicka på PDF:en här.

Har Du frågor om skolan så ring eller skriv till Peter Nordqvist på telefon 070 510 76 31

Hjärtebarnsföreningen fyller 30 år!

För att uppmärksamma detta har ett Jubileumsnummer av medlemstidningen Hjärtebarnet utgivits. Tidningen bjuder på ett 30-tal artiklar, författade av bl a professionen, som på olika sätt speglar den medicinska utveckling och omhändertagandet kring medfödda hjärtfel. Den ger också en bild av det stora engagemang som medlemmar och enskilda eldsjälar lagt ner för att forma föreningens verksamhet under dessa år. Vi är glada att vår beskyddare sedan 10 år, Drottning Silvia, inleder jubileumsnumret med en hälsning!

Missa inte denna extra påkostade tidning!
Beställ från kansliet@hjartebarn.org eller tel: 08-442 46 50 till en kostnad av 75:- (inkl. porto)

Ps. Som medlem får du den gratis. Ds.

Föräldrar till barn med medfödda hjärtproblem mår sämre och har en sämre livskvalité än föräldrar till friska barn, men även än föräldrar till barn med andra sjukdomar. Det visar en aktuell avhandling vid Karolinska Institutet. Läs mera här!

Bjud Dig själv eller Dina anställda / arbetskamrater mfl på Hjärtebarnsbakelsen under vecka 43!

Ta kontakt med närmaste konditori i god tid och efterhör om de är med i Hjärtebarnsfondens kampanj och ska sälja Hjärtebarnsbakelser!

Bakelserna har vår logotyp som emblem – 2,50 per bakelse går till Hjärtebarnsfonden
Pg 90 05 87 - 7.

Köp Hjärtebarnsbakelsen!

Mer information under:

Den internationella donationsdagen är den 14:e oktober.
Du kan läsa mer genom att klicka på följande Pdf:n

Du som är en GUCH-are

– Ta chansen att träffa andra människor i samma situation som dig själv!

Att som GUCH:are träffa andra i samma situation som en själv gör att man växer i sig själv, man är helt plötsligt inte ensam. Det är en helt otrolig känsla och den gemenskap man ofta känner när man träffar andra kan man leva länge på! På Region Västs som går av stapeln 30/9-2/10 kommer det att finnas ett speciellt GUCH program och även i år är GUCH:isar från landets övriga regioner inbjudna, men det finns dock bara 20 platser.

Om Du vill veta mer, gå in på region Västs sida. Där finns mer detaljer.

http://www.hjartebarn.org/vast/guchflamslett.htm

TV-debatt om organdonation!TV4s Petra Nordlund leder debatten där läkare, ansvariga politiker och berörda personer diskuterar bl.a. organbristen i Sverige, behovet av resurser etc.

Tid: 27 April kl. 14.30 - ca 17.00
Plats: TV4, Tegeluddsvägen 3-5, Stockholm.

Är du intresserad av att sitta i publiken?
Hör av dig snarast till Cecilia Wootz på Titan Television; cecilia@titan.se, 08-528 011 41

Hjärtebarnsföreningen Riks inbjuder till sommarens lägerverksamhet 2005 för familjer, barn- och ungdom.

Vi är i full gång med planeringen och hoppas att något av lägren skall passa. Om du har sökt tidigare men fått avslag, ge inte upp, sök igen. Vid uttagning till lägren tar vi särskild hänsyn till tidigare avslag.

Deltagaravgifterna
är starkt subventionerade av Hjärtebarnsföreningen. Ibland kan det ändå kännas tungt ekonomiskt. Glöm inte att det finns pengar att söka till lägerverksamheter i olika fonder. Ta kontakt med din kurator på orten där du bor eller med oss på kansliet så hjälper vi dig med tips.

Förra året fick vi hjälp av 30 engagerade volontärer som hjälpte till att göra skinande rent i de 25 familjerummen.
Läs mera här hur du anmäler dig.

Bakelsetävlingen på hemsidan avgjord

Rätt svar var:

1 - ca 800 barn föds varje år i Sverige med hjärtfel
2 - Hjärtebarnsfonden startade 1976
3 - 99 156 bakelser såldes i år!

1:a pris - bröd till ett värde av 1000 kronor vann Ulf Claesson i Falköping
2:a pris - bröd till ett värde av 750 kronor vann Josef Johansson i Örebro
3:e pris - bröd till ett värde av 500 kronor vann Marianne Enell i Lekeryd

Arkiv

Hjärtebarnsföreningen Riks inbjuder till sommarens lägerverksamhet 2008

(2007-05-21)

Hjärtebarnsbukett

Målet är kr 5 miljoner till barnkardiologisk forskning.

Hjärtebarnsföreningen har startat ett samarbete med

Är Ni drabbade?

Guch-konferens i Åre 29 mars – 1 april 2007

Stöd Hjärtebarnsfonden när du ringer!

Peter´s Blogg passerade 10.000 träffar under september månad.

Inbjudan till konferens – kring matningsproblematik i spädbarnsåren – 19-21 Januari i Lund

Beställ årets Julkort till förmån för Hjärtebarnsfonden!

Nytt nummer av Hjärtebarnstidningen

Mistträff i november

Hjärtebarnsföreningen Riks inbjuder medlemmar som mist sitt hjärtebarn till en veckoslutsträff på First Hotell Linné i Uppsala den 10-12 november.

Det är fotbolls-VM och bland männen i Sverige är det vanligt med korttidssjukskrivning.

Nytt nummer ute av Hjärtebarnet nr1-2006

Hjartebarnsfonden har ny hemsida

Läs vilka konditorer / bagare som sålde Hjärtebarnsbakelsen!

Tusen tack alla - ert stöd betyder oerhört mycket!

Bakelsetävlingen på hemsidan avgjord

Rätt svar var:

GRATTIS!

Tack alla som medverkat under bakelseveckan vecka 43.

Du som är en GUCH-are

Ta chansen att träffa andra människor i samma situation som dig själv!

Volontärverksamhet på R McDonald Hus i Göteborg.

Hjärtebarnsföreningen Riks inbjuder till sommarens lägerverksamhet för familjer, barn och ungdom.

Barnförsäkring för medlemmar - Ny förmån!

Alla hjärtebarns dag, 14 februari 2004 i Nordstan, Göteborg

14 februari = Alla Hjärtebarns dag

Bagare som sålde Hjärtebarnsbakelsen

Köp Hjärtebarnsfondens Julkort!

Hjärtebarnsbakelsen