Peters blogg - Arkiv

2012-03-07
Näringsdepartementet
Det är märkligt kan jag tycka att regeringen i dess helhet inte har förstått att det finns barn och det finns vuxna, det är inte alltid som villkoren för vuxna passar för barn - ganska sällan.
Idag pratade vi om handikapparkeringstillstånd och om hur reglerna för detta skall förändras. En mängd människor från transportstyrelsen, minister, rättschef och människor från socialdepartementet samt vi, några, från handikapprörelsen. Jaja det blir nog vissa förändringar men förändringsarbete är svårt!
2012-02-29
skolan
Skolans värld är för många av våra hjärtbarn en värld som är tuff och hård. Många av barnen är i behov av extra stöd och hjälp. Väldigt få av barnen får det. Få av föräldrarna som ser sina barns behov känner sig lyssnade till. Som organisation kämpar vi också för att bli synliga inom skolans värld men blir det allt för sällan. Men jag lovar att vi lägger mycket kraft på att barn med hjärtfel skall få den skola de har rätt till!! Alldeles oavsett rektorer eller lärare som inte ser, inte hör och inte gör.
2012-02-16
Statens stöd och styrning av omsorgssektorn
En ensamutredare tittar på statens stöd och styrning sv vård och omsorgssektorn och det är väldigt spännande med statlig styrning av verksamheter såsom sjukvård exempelvis. Personligen blir jag allt oftare rädd för att man inom myndighetsvärlden inte förstår att barn är barn och inte några figurer som så småningom skall bli vuxna. Det gär ju exempelvis att detta med besökstider och förväntad vårdinsats av föräldrar löper risk att glömmas bort när man tar strukturella stora grepp. Barn är barn och inget annat och borde därför hamna i den typen av utredningar. Men det utreds ju inte!
2012-02-08
R Mc Donald Hus
Sedan sist så har det hunnits med styrelsemöten i R Mc Donald Hus både i Lund och Göteborg. Därtill har jag suttit med Katarina Hanseus i Lund. Men nu är det februari månad och vi kan alla köpa vaniljhjärtan och äta. Mycket diskussioner är det om Pox-mätare och vi har en förfrågan till alla BB i landet om hur många som infört detta. I morgon kommer vi att titta på det och eventuellt gå vidare. 
2012-01-31
Styrelseinternat
Helgen som gick var det styrelseinternat och vår ordförande konstaterade när vi skildes åt att det fanns en stor debattlusta i styrelsen. Personligen tror jag det är viktigt i allt styrelsearbete att det ibland sker ifrågasättanden och att det inte är en allt för likformig styrelse - givetvis inom rimliga gränser men diskussioner och ifrågasättanden är nyttiga och bra. Vi hade en värdefull helg!
2012-01-25
Helgen som gick
Nytt år och nya möjligheter. För min del så var det i helgen som gick pensionskalas i Göteborg för en person som arbetat länge (47 år) på hjärtmottagningen. Söndagen tillbringades i Lund på Ronaldhuset och utbildning av fikagruppen i Lund. Lägg därtill ett brev från Generaldirektören för Specialpedagogiska skolmyndigheten om att utse en person som tar ansvar för att utveckla stödet till den medicinska gruppen så känns det som året börjat på ett bra sätt. Sen finns att göra i form av köer till Guchomhändertagande i Lund och för ofta neka till planerad barnhjärtkirurgi i Göteborg.
2011-12-09
Umeå och Skövde
Har under veckan i början på veckan varit i Umeå och träffat teamet där som arbetar kring barnen med Långt QT syndrom, en heldag med hela teamet samt någon från Göteborg och ett gäng från Norge, spännande!
Under gårdagen var jag i Skövde och där pratade vi omhändertagande utifrån barnets behov i olika åldrar.
2011-12-01
Lund
Under dagen i går så var det först lunch med Katarina i Lund. Givetvis med bra och spännande samtal. Därefter träffade undertecknad och Ulf Ulf. Det vill säga att vi träffade Thilén för ett längre samtal. Spännande!
2011-11-21
Stockholm
Var i Stockholm idag och hade lite möten och en reaktion som jag fick efter jag kommit hem var detta om varför vi inte är fler medlemmar. Nu är det möjlighet att bli medlem för att få teckna bra barnförsäkring under kommande år via Hjärtebarnsförbundet. Därtill är det säkerligen många mor och farföräldrar som vill ha tidningen för att se vad som händer för deras barnbarn. Julen och tankar med den börjar annars närma sig. Vad är en bra present exempelvis?
2011-11-19
Wien
Varit i Wien i dagarna två och mött mina vänner i Echdo. Europeiska hjärtbarnsorganisationen. Förutom att diskutera interna svårigheter och angelägenheter så han n vi också med att grovplanera GA som kommer att vara i Istanbul i samband med AEPC-möte där i april kommande år.
Vi har också pratat om bätre kommunikation inom Echdo ut till de 30 medlemsländerna.
2011-11-16
Tandsjuksköterskor
Idag var jag och föreläste för kring 15 tandsjuksköterskor från hela landet i Göteborg. Det är en påbyggnadsutbildning i en vecka som de går och idag fick de alltså lite kött på benen om barn med hjärtfel ur ett föräldraperspektiv. Det är roligt att möta olika former av barnens verklighet och se att den förändras över tid. Tänk om alla tansjuksköterskor också vore dietister - det är något att drömma om!
2011-11-09
Föräldraskapsinitiativet
Under gårdagen var det möte med nämnda grupp och vi träffade företrädare för nätverket föräldrakraft vilket är ett spännande nätverk som arbetar utifrån ett anhörigperspektiv. Mycket fanns det i vart fall som kopplade till vart annat.
2011-10-12
Specialpedagogiska skolmyndigheten
Under gårdagen var det möte på kansliet för att diskutera insamling bland annat. Idag var det samrådsmöte med Specialpedagogiska skolmyndigheten, en heldag där det blir allt klarare att flera myndigheter kommer att få sparkrav i och med budgetarbete för kommande år. Under morgondagen blir det kansliet igen för att fundera över förändringar i vår lägerverksamhet.
2011-10-06
Örebro
Idag har jag varit i Örebro och träffat verksamhetschefen för att prata kring de väntetider som är där. Det är klart att det finns en vilja till förbättring men med den ekonomin som är så är det säkerligen bra att tillskriva politiker vilket jag kommer att göra. Bra i vart fall att få ett ansikte och trevligt med besök i verkligheten emellanåt.
2011-10-04
Försäkringskassan i Linköping
Var idag på Försäkringskassan i Linköping tillsammans med Pia från styrelsen i förening Öst. Ett bra möte där vi berättade för handläggare om barn med hjärtfel och vilka typer av barn där det främst kan handla om att stödinsatser behövs. Ett initiativ att vi var där kom egentligen från Försäkringskassan. En bra dialog!
2011-10-03
Nordiskt möte
Varit i Köpenhamn på Nordiskt möte över helgen, det var spännande och givetvis en del prat om Nordiskt läger men det som kanske gjorde mig mest fascinerad var www.minpuls.nu som handlar om fysisk aktivitet och hur ungdomar med hjärtfel kan använda mobiltelefonen till att rapportera in till sjukhuset vilken fysisk aktivitetsnivå som de ligger på. Därtill rapport om bland annat rådgivande panel till sjukhuset avseende ungdomar låter häftigt och danskt!
2011-09-23
Heldag på Drottning Silvias Barnsjukhus
Idag har det varit heldag med psykologerna i VGregion under ledning av Carmen Ryberg där hon har presenterat hur forskningsuppläggt kring livskvalitet ser ut. Det kommer att pågå i 6 år.... Lång tid men bland annat så är det spännande vad som stör barnens utveckling och är det Hjärtfelet i sig eller är det behandlingen av hjärtfelet eller är det anknytningsprocessen till föräldrarna. Spännande!
2011-09-21
Rotary
Idag har jag varit på Rotarylunch som den inbjudne föreläsaren. Alla var aktivt lyssnande men det är klart att någon blev lite sömnig efter maten. I vart fall en spännande sammanslutning att berätta om både förbundets och fondens verksamhet i.
2011-09-20
Guch i Lund
I Lund idag för att träffa klinikchefen avseende Guch i Lund. Vi betonade kö-situationen och han förklarade att det var kö till återbesök och att det delvis beror på vårdgarantin avseende återbesök men också att det varit mycket transplantationer under året - det finns en del att diskutera i det här avseendet framöver. Det är inte rimligt att svårt sjuka patienter inte omhändertas och tiden som förespeglades till lösning känns inte helt adekvat.
2011-09-19
Lagar och lagar
Idag hade vi möte med Föräldraskapsinitiativet och bland annat så berättades det skämtsamt om lagar och regler som man skall följa från myndigheters håll i relation till barn med funktionsnedsättning. Men det tar lång tid innan dessa lagar efterlevs. Tänk att jämföra det med exempelvis ändringar i trafiklagar. Nja, sänkte Ni farten på den här vägen för över ett år sedan och förväntar Er att jag skall ha fattat det redan, Nä det går ju inte..... men med fu nktionshindrades rättigheter är ett år ingen lång tid alls - även om det finns i lagen! Varför?
2011-09-14
Igår och idag
Under gårdagen hade vi personal en planeringsdag, det är inte dumt att få insyn och inblick i varandra. Idag blir det möte på handikappförbunden kring; En socialförsäkring för alla där vi skall diskutera handikappförbundens förslag till hållbara socialförsäkringar för individer med kroniska sjukdomar samt funktionsnedsättningar.
2011-09-09
Berlin
Har i dagarna 2 varit i Berlin, första dagen handlade om Echdo och hur vi skall kunna anställa någon för oss till att ragga pengar för det europeiska samarbetet. Andra dagen handlade om Corience och hur den sidan skall kunna leva vidare på nätet. Mycket diskussioner och spännande sådana. Vi kommer onekligen från olika kulturer.
2011-08-29
Stockholm
Idag ett internt möte med kollegor och sedan skulle det vara möte med flera men en var dubbelbokad och jag blir lite sur när jag inte får reda på sådant i förväg. Men hur som så blev det bra möte ändå. I morgon tillbaka till Stockholm igen för ett nytt möte och då med flera andra handikapporganisationer.
2011-08-07
Det är augusti
och min ledighet går mot sitt slut, hösten ligger framför med möten och problem samt möjligheter. Det vi upplever som problem har med åren förändrats, intge så att problemen idag är mindre än för 20 år sedan men annorlunda. Vi får kanske allt mer flytta fokus från livsavgörande sjukvård till sjukvård som skall gör livet värdefullt att leva för våra barn och till skolans värld och arbetsmarknaden. Problemen är inte mendre men i många stycken annorlunda. Självklart kommer den livsavgörande sjukvården alltid att spela en stor och grundläggande roll för våra barns liv - men vårt fokus behöver vidgas!
2011-05-05
Kardiovaskulära vårmötet
Är just nu på det kardiovaskulära vårmötet tillsammans med kring 1.100 kardiologer i Örebro. En spännande mötesplats där det hålls en hel del intressanta föredrag och man får möte intressanta personer.
2011-04-26
Din journal
Spännande dag om journaler på nätet som vi alla skall kunna ta del av - vår egen då givetvis. Men när det gäller yngre barn är det kanske förhållandevis enkelt men när det kommer till äldre barn blir det svårare. En heldag kring detta ämne som tydligen ligger närmre än vad jag trott var i vart fall spännande.
2011-04-15
Ledningsgrupp samt Islänningar mm
Under gårdagen var det ledningsmöte i Göteborg på vilket jag deltog. Det var spännande att diskutera samverkan och samrbete på ett nytt sätt med sjukvården. Därefter till Lund och träffa Isländska systerföreningen vilkas barn skall opereras i Lund. Ut på lokal tillsammans med dem och Katarina samt Sune och Ingrid från Lund. Dagen har det varit sk-kurs i Lund på vilken undertecknad medverkat. Väldigt spännande!
2011-04-11
Kontaktpersonsutbildning och försäkring
I  helgen som gick hade vi kontaktpersonsutbildning vilket , som alltid, var spännande, på det viset att man får möta nya engagerade individer från hela landet. Idag så hade vi möte med två personer för att diskutera frågan om försäkringslösning för "vår" grupp vidare. I morgon är det diskrimineringsombudsmannen och därefter årsmöte i Livet som gåva. För tillfället är det Högt tempo.
2011-04-06
Leva o fungera samt Hjärtebarnan
Idag började dagen med att vandra runt på Leva& Fungeramässan i Göteborg. En mässa med mängder med hjälpmedel samt assistansbolag men också R Mc Donald hus och en del patientföreningar. Dagen fortsatte med Hjärtebanan som är ett lopp om cirka 5 km arrangerat av "tjejer" från Bernadottegymnasiet i Götborg till förmån för Hjärtebarnsfonden. Ett kul lopp perfekt arrangerat av ett antal unga entusiastiska tjejer på ett perfekt sätt. I morgon blir det Stockholm....
2011-03-27
Budapest
är jag  i just nu och skriver. Har varit här i snart en vecka först på konferens avseende psykosociala aspekter på barn med hjärtfel och min tanke är att vi har det väldigt bra i Sverige - trots allt! Givetvis finns det mycket att arbeta med men vi ligger många mil före en hel del andra länder. Därefter Echdo-möte där vi kommer att fokusera på att försöka hitta pengar till att anställa någon ....
2011-02-24
Under gårdagen
var jag på Barnsjukhuset i Göteborg och där var det brukarråd. Vi har som förbund kommit rätt långt i relation till andra, kan jag konstatera. Idg bär det av till Jönköping för möte där eftersom vi bjudit in de som har barn med hjärtfel i den regionen till möte. Ser fram mot det.
2011-01-09
Nytt år
I morgon börjar det nya året, eller arbetsåret rättare sagt, för min del blir det kansliet i Stockholm och möte med mina kollegor, dagen efter blir det möte med Barnadottegymnasiet. Sen är det en mängd skrivelser som skall göras under resten av veckan - skall bli ganska roligt att jobba igen.
2010-12-22
Ett år då mycket hänt
Så går vi då mot juletid och för min del skall det bli vila. I år har mycket hänt för oss som förbund, vi har anställt Sara, vi har bytt kanslilokaler för att nämna något av det stora. Vi har också inlett ett djupare samarbete med de opererande enheterna, Det europeiska samarbetet börjar ta form. Men framförallt så utvecklas vården varje år som går. I skolans värld förefaller det dock vara trögare för barn med hjärtfel. Dessvärre hänger skolan inte med i år heller. Buskul jul till Er alla!
2010-12-07
Islamiskt nyår
Är det idag.
För min del ser annars veckan mest ut som det är möte i Lund under morgondagen samt styrelsemöte på Ronald Mc Donald Hus i Lund under morgondagen och på Torsdagen är det möte på Apoteksbolaget och veckan avslutas på Fredag med möte på Bernadottegymnasiet med ett gäng tjejer som skall arrangera något för oss framme i vår.
2010-11-27
Regiondagar i Lund
Jag har varit ganska tyst här ett tag vilket beror på att jag haft en stroke men veckan som gick avslutades i vart fall i Lund med regiondagar där. Spännande.
I kommande vecka så är jag först på skolverket och sedan i Östersund för att avsluta veckan i Berlin. I Östersun d handlar det mest om att försöka bygga samarbte mellan Norge och Sverige och i Berlin handlar det huvudsakligen om en sista rapportering gällande corience.
2010-10-12
sista tiden
Har det varit ganska mycket av resor och möten. Ett antal damer från IHM hjälper oss med planer för framtiden. Själv var jag 7-8 och pratade för ett större antal sköterskor och sjukgymnaster om sexuell aktivitet. Inom skolans myndigheters värld har det börjat med möten igen. Skall till Socialstyrelsen den 14:e för att prata habilitering - det är som sagt höst och fullt upp.
2010-09-23
Möten
Ibland är livet oklart och segt men ibland så går det på i förfärlig fart. För min del har veckan bestått av möten i Stockholm hittills. Idag sade jag nej till ett tidigt möte i Stockholm men skall vara i Karlstad ikväll. Sedan blir det Stockholm igen ett para dagar. Kommande vecka är det General Assembly i London för Echdo - vilket många självklart ser fram mot.
2010-09-09
Till Svartå
Efter två dagar som bestått av styrelsemöte med R McDonald Hus i Göteborg och Lund så bär det idag av till Svartå och utbildning där.
Det är barnkardiologföreningen som håller i utbildningstillfället och undertecknad bbrukar bli inbjuden en dag för att prata om oss - just i år blir nog sista året eftersom arrangören gått i pension, så frågan är vad det blir sen!
2010-08-30
ESC
Stort möte i Stockholm med kring 31.000 kardiologer från hela världen. Mycket freläsningar och för vår del handlar det ju i detta sammanhang mest om Guch. Idag visade sig lokalen som man skulle ha föreläsning i för liten och jag fick inte plats, precis som krin 100 andra till just den föreläsningen. Stockholmsmässan är för liten var det många som sade. Men det blir arbeta vid datorn istället en liten stund.
2010-07-22
Berlin
Har varit i Berlin i dagarna tre, på ungdomsläger vilket känns lite märkligt. Men för mig var det roligt att se ungdomar från hela Europa, Australien, Nya Zeeland och Ryssland vara samlade och givetvis så fungerade det mesta med Tysk perfektion i vädret där värmen gjorde det tufft emellanåt. 32 grader är varmt! Föreläsningar som varvas med workshops och ämnena är inte alltid vare sig roliga eller lätta. Ungdomarna var åldersmässigt från kanske 20-årsåldern upp till min egen ålder. Jag var där främst för att Echdo skulle ha någon representant vilket i detta fall blev undertecknad samt min vän Peter från Belgien. Idag har jag ägnat mig åt uppdragsbrev gällande förbundet. I morgon blir det besök i Mullsjö.
2010-07-13
Senaste tiden
Har jag efter Paris varit på politikerveckan i Almedalen tilsammans med vår ordförande Ulf. Det var trevligt och nyttigt. För oss var det första gången där och det var tillsammans med andra delar av handikapprörelsen. Politiker av alla de slag var tillgängliga och pratsamma - det är valår! Under gårdagen var jag i Stockholm och träffade två tjejer från IHM som vi vill att de skall göra ett arbete för oss - också spännande! Nu skall jag vara ledig i 4 dagar före det att det blir Berlin och Guch-konferens på vilken mitt uppdrag är att presentera Echdo.
2010-06-28
Paris
ett par dagar där på konferens vilket skall bli givande förhoppningsvis. Det här ligger till grund för bildandet av en vald styrelse till det europeiska nätverket Echdo. Väl hemkommen från detta är det dags för Almedalen.
2010-05-28
Barn med hjärtfel skall ha rätt att
Barn med hjärtfel skall ha rätt att få födas, rätt att få förutsättningar för att få bra betyg, rätt att få utföra fysisk aktivitet, rätt att få knulla och rätt att få dö.

Det är så lätt att glömma barnets perspektiv i många sammanhang, det är lätt att göra det även om man är på myndighet som särskilt skall tillvarata just barnets intresse. Det är lätt att det istället blir de vuxna normernas barnperspektiv som inte behöver vara detsamma som barnets eget perspektiv.
Vi är inte motståndare till fosterdiagnostik på något sätt, kanske är det till och med så att fosterdiagnostiken är väsentlig för många av de som vill bli föräldrar och själva har en funktionsnedsättning. Det som kan diskuteras är kvalitetskontrollen av den fosterdiagnostiska undersökningen. Det vill säga att om jag aborterar ett foster på grund av diagnos på svårt hjärtfel så borde ju i rimlighetens namn kontroll av fostret göras efter det att det tagits bort och då göras av en inom området så kunnig person så man kan bedöma om diagnosen var riktig eller felaktig. Det är sedan så att det är självklart inte föräldrarna som skall upplysas om att diagnosen var rätt eller fel utan det borde vara den som gjort undersökningen. Just för att själv få reda på om man har 95% rätt i sina diagnoser eller om man har en hög siffra fel och i det senare fallet vara ödmjuk nog att förstå att man kanske behöver mer utbildning eller bli mer specialiserad på det man gör.
Det har kommit ett nytt förslag för skolans värld och för hur stödet i den skall se ut. Låt mig först klargöra att i min värld så skall elever tillsammans med lärare gå igenom vad man skall lära sig i olika ämnen och vad som är viktigt för olika betygskriterier tidigt på terminen och för många är det självklart att en person som exempelvis är rullstolsburen skall kunna få kriterier även för MVG i exempelvis Idrott och hälsa. Det ställer krav på läraren att tänka efter hur ämnet skall anpassas. Nu kommer ett nytt förslag som många med oss inom handikapprörelsen reagerar mot, vilket är att man bara skall ha hjälp till stöd för att nå betyget G. Detta är, menar vi, diskriminerande som princip. Barn med funktionsnedsättning kan få betydligt högre självkänsla med högre mål att kämpa mot.
För inte så värst många år sedan så var man glad om barn med hjärtfel överlevde kirurgi. Det är vi självklart fortfarande men våra anspråk och framförallt barnens anspråk på livet förändras. Självklart skall dessa barn ha rätten att få utöva fysisk aktivitet, inte bara få höra av läkaren i första skedet att ”det kommer ju inte att bli någon elitgymnast”. För de orden ofta förmedlade i barnets tidiga liv sätter sig fast hos föräldrar väldigt lätt och barnet blir ”överbeskyddat” efter läkarens anvisningar. Vi behöver mer av läkare som berättar vilka aktiviteter som är möjliga och bra för barn med just detta hjärtfel. I Tyskland exempelvis är det inte ovanligt med grupper av barn som tillsammans med barnkardiolog, sjukgymnast har lekgymnastikgrupper.
Självklart skall ”barn” med hjärtfel ha rätt till sin egen sexualitet, men informationen om detta måste ges redan när de är tonåringar och vi som föräldrar bör ha förstånd nog att släppa barnen till läkaren alldeles själva för att få denna information. När bör detta ske kan man ju undra och en tanke kan ju vara att redan när man börjar prata med andra jämnåriga om familj och så kan det vara rätt tillfälle kanske att få information om kvinnor med just mitt hjärtfel fött barn och hur det gått. Som pojke kan det vara oerhört värdefullt att få reda på, någonstans i tonåren, att mitt hjärtfel inte kommer att ta livet av mig om jag onanerar. Givetvis får man förstå att barn utvecklas i olika takt men att så många som idag kommer till Guch och inte haft uppe diskussion med sin läkare utan mamma och pappa närvarande, det är självklart inte bra, och det är definitivt inte livskvalitetökande att inte tryggt ha möjlighet till sexuella aktiviteter.
Sen är det ju detta som vi alla är så rädda för – att avlida. Behörighetsutredningen heter en utredning som fokuserar på detta med biståndshandläggare och liknande. Det är väldigt lätt att det bara blir pensionärsperspektivet i en sådan utredning. Det behövs kunskap om barn med olika funktionsnedsättningar och vilket stöd de kan behöva från samhället även i detta skede. Dessvärre är det ofta så att pensionärsorganisationerna är starka i detta sammanhang och det är svårt för oss att bli hörda.
Kommande vecka är det ytterligare en utredning som handlar om vård i livets slutskede, självklart kommer även detta, med all rätt, att fokuseras på den äldre befolkningen men just därför är det så viktigt med inpass från oss med annat i bakhuvudet, nämligen om just Ditt eller mitt barn kommer att dö tidigt.
Nu är det sommar och snart är det Almedalsveckan på vilken vi kommer att finnas representerade och det skall bli roligt.

2010-05-25
Vård i livets slutskede
Så hette det i inbjudan till dagens möte på socialstyrelsen. För övrigt ett bra möte där man givetvis till största delen diskuterade de gamlas död, men har förvånansvärt svårt att ta det ordet i sin mun. Vad är för övrigt livets slutskede. Är det den där stunden precis innan man dör eller är det slutet i en process eller är det en längre tidsperiod. Bara den frågan och sedan givetvis hur skall man bedöma vad barn och tonåringar säger. En tung dag - faktiskt. I morgon kommer hela dagen att handla om Sexualitet!
2010-05-07
Spännande vecka
Till att börja med så startar veckan i Stockholm med ett möte på ett företag, därefter är det till Lund för samtal med Charlotte Brattström som är en kompetent sjukgymnast på vårt område. Därfter är det Onsdag och då ett styrelsemöte med R McDonald Hus i Lund och sedan en snabb tur till Stockholm för att träffa en för mig ny person och sen till Lund för att ta hem bilen till Göteborg. Avslutningen på vckan var regiondagar i Göteborg, väldigt lärorika och fantastiskt trevliga till dess att veckan var slut.
2010-04-24
Kontaktpersonsutbildning
På allvar börjar den idag, igår åt vi en gemensam middag och idag så börjar vi denna. En spännande grupp. Förhoppningsvis så blir det bra samtal under dagen och morgondagen.
2010-04-20
Kardiovaskulära vårmötet
Det börjar i morgon i Göteborg, vilket skall bli roligt. Annars var jag tur och retur Stockholm i måndags, nästan. Orkade inte köra hela vägen hem, utan fick sova över i Jönköping. Men det var ett bra möte i Stockholm i vart fall. Under morgondagen börjar alltså det kardiovaskulära vårmötet i Göteborg så det kommer att bli tre intensiva dagar.
2010-04-15
Rikssjukvård
Gårdagen var en spännande dag med workshop tillsammans med rikssjukvårdsnämnden och landstingspolitiker samt sjukvårdspolitiker och läkar- samt syrre grupper och så ett par från handikappsidan. Vi lyssnade och diskuterade rikssjukvård under dagen och framförallt processerna fram till beslut och om dessa är tillräckligt bra. Vi sade i sammanhanget väldigt mycket samma saker.
2010-04-14
Hälsa
Gårdagen var fylld av ett seminarium med Kairos future där man diskuterade framtiden för sjukvården.  Vi (kring 200 personer) började dagen med att diskutera vad hälsa är. Därefter handlade givetvis mycket om dels ekonomi samt dels om finansiering av framtidens sjukvård. Den är ju i Sverige väsentligt underfinansierad och vad skall betalas av det allmänna och vad skall Du och jag få betala extra för och hur mycket skall vi betala.
2010-04-09
Föräldraskapsinitiativet samt Kjell
Gårdagen startade med möt på HSO inom föräldraskapsinitiativet och det var ett rätt så spännande möte. Redan på måndag kommer undertecknad att dra vidare till Astma-Allergiförbundet och där försöka komma framåt med folder och budskap. Sen fortsatte dagen med avtackningsmiddag tillsammans med Kjell som ju slutat på kansliet på grund av pension. En trevlig kväll - och - Tack till Kjell.
2010-04-07
Specialpedagogiska skolmyndigheten
Har jag idag varit på och där suttit i samtal med två herrar om vilka behov i den fysiska miljön som finns för barn med hjärtfel. Vi hade en del att prata om och det som nog var det mest chockerande för dessa herrar var mängden av "hjärtbarn" som finns, samt därtill att det är så varierande i hur man mår.
2010-04-06
Läkemedel
Har idag varit i Stockholm på HSO och tillsamans med andra resonerat kring Läkemedel och vad som händer inom TLV och läkemedelsverket. Känner lite oro för att "marknaden" görs för friska individer och inte alls med hänsynd till de cirka 5% som omsätter kring 50% av alla läkemedel, men diskussionen kommer att fortsätta.
2010-03-28
Styrelsemöte
Var det idag i Stockholm med en något mindre skara än vad som är vanligt, dock var vi beslutsmässiga. Ett bra och konstruktivt möte.
2010-03-20
Helsingborg och Linköping
Var under gårdagen i Helsingborg, eller rättare Åstorp, avseende en välgörenhetsgala arrangerad av 4 unga damer, till förmån för Hjärtebarnsfonden.
Idag är det Linköping och region Öst:s årsmöte.
2010-03-13
München
Är i München på konferens samt möte inom Echdo. Kul att Charlotte Brattström från Lund är här också.
Själva konferensen var under gårdagen lite väl "akademisk" men idag hoppas jag få ut mer av den. Har haft Echdomöte nu på morgonen och det handlade väl mest om vår oro över nästa mer publika möte i Polen - kommer folk att åka till Lodz eller inte.
2010-03-10
Stockholm
Idag var det Stockholm igen, sliter lite på kroppen att fara fram och åter 3 dagar i rad. Idag var i alla fall en spännande dag kring arbetsliv och funktionsnedsättning i arrangemang av HSO, spännande dag.
I morgon bär det av till München för ett par dagar där.
2010-03-03
Växjö och Stockholm
Under måndagen var det Växjö och diskussioner kring lärande café som säkerligen kommer igång där. Ett spännande koncept hämtat från Norge, varifrån mycket mjukvaror går att hämta. Under gårdagen var det Stockholm och Nationella Intresserådet inom Specialpedagogiska skolmyndigheten. Ett bra möte. Idag är det hemmavid och Torsdag-Fredag är det Linköping och möte med Nobab. Spännande!
2010-03-01
Skellefteå
Region Norr har haft årsmöte helgen som gått och undertecknad var med på detta möte. Diskussioner om insamling och om framtida organisation var väl det som i mitt tycke var väldigt intressant men givetvis är det emellanåt roligt att möte våra små medlemmar i form av barnen som just när man äter skall bajsa eller simma. Det är en påminnelse om gruppen vi arbetar med som inte alls är dum att få emellanåt.
2010-02-23
En dag i hemmets lugna vrå
Har som sagt varit i Stockholm i helgen som gått och blev fast där under Lördagen på grund av SJ eller vädret - hur man nu ser på det. Var i Stockholm även igår men idag är det en hel arbetsdag i hemmets lugna vrå att se fram mot.
2010-02-21
Stockholm
Var jag i Lördags i för att ha möte inom ett Arvsfondsprojekt tillsammans med min kollega Lena. Efter detta intressanta möte skulle jag hem men det tog en dag extra, vilket innebar att jag inte kunde vara i Karlstad idag. Tråkigt!
2010-02-17
Lund i dag
Varit i Lund idag med R mcDonald Hus möte som innehöll ett par gäster som kommer med förslag framöver, annars är det faktiskt hus att känna stolthet och glädje över - både huset i Lund och huset i Göteborg.
2010-02-14
Ryssby
är inte den största av platser i Sverige. Under gårdagen var jag i alla fall där för att delta i region Kronobergs årsmöte. Det är härligt med årsmöten tillsammans med barn och i dessa tider av blommor och bakverk. Stöd handlar mycket för mig om det som sker på nära håll och mellan enskilda medlemmar.
2010-02-09
Stockholm
Och möte på kansliet, ett spännande möte med Au och gäter. Under morgondagen kommer det att vara mer av spännande möten.
2010-02-04
Gran Canaria
Sista semesterdagen i detta solparadis men fy vad det är tråkigt med vackert skönt väder och bara ligga i solen. Däremot är det fröjdefullt att se min dotter lätt motionera kring 5 kilometer och inte bli trött och hemma går det knappt 10 meter i nuvarande väderlek. Varför bor man som man gör?
2010-01-28
Göteborg
Dagen var i Göteborg och ett möte kring en arvsfondsansökan om känsel. Jag ser detta eventulla projekt som något som kan vara bra för hjärtbarnen och att det är intressant att vara med.
Man skulle väl kunna säga att det liknar habilitringsinsatser som vi ju inte är allt för bortskämda med för barn med hjärtfel.
I morgon åker jag med familjen en vecka till solen.
2010-01-26
Lund
Idag var det Lund och avskedsföreläsning av Professor Erkki Pesonen som betytt en hel del för att man skall få fram avhandlingar från detta säte. En kul och trevlig eftermiddag helt enkelt.
2010-01-25
Stockholm för en dag
Till Stockholm för möte inom föräldraskapsinitiativet idag och sedan tillbaka hem igen. Men ser fram mot dagens möte på Handisam och sedan så skall vi fundera lite vidare på folder också. En spännande dag.
2010-01-24
Begravning i går.
Var under gårdagen på begravning av en pojke på 10 år. Som vanligt på begravningar för min del så blir mina ögon väldigt blöta. Före stunden i kyrkan så pratade jag kort med pojkens pappa och frågade hur livet var nu. Han sade att: Det är tomt att inte ha någon att oroa sig för.
Jag har funderat över det en tid och tycker att det är ett väldigt fint sätt att uttryck sorg.
2010-01-20
Helsingborg och Göteborg
Under gårdagen var jag i Helsingborg och träffade gymnasietjejer som arbetar med att göra en välgörenhetskonsert till förmån för Hjärtebarnsfonden en tid framöver. Den 18:e mars i Helsingborg.
Idag är det styrelsemöte med R McDonald Hus i Göteborg som kommer att gå av stapeln.
2010-01-17
Styrelseinternat
Har vi haft och har nu i helgen i Stockholm. Det känns bra med styrelsen samlad och arbetande samt en spännande dag igår. Före det var det ett möte inom Corience i Berlin som också var spännande men som vanligt lite "flummigt". Numera är pengarna till Corience slut och vi får se om vi kommer med i ett annat av EU:s projekt och får stöd.
2010-01-14
Ljubliana
Gårdagen innehöll möte med specialist på sjukvårdssystemet på Sjukvårdsdepartementet i Slovenien. Ett intressant möte där jag och min Norska kollega Marte fick berätta om Corience. Vi hann också med besök och rundvandring på splitternytt sjukhus och en kardiolog som tyckte att han nu arbetade i himlen - det vill säga att all apparatur fanns. I dialogen med honom så pratade vi om samtal med patienten och med föräldrar och han menade att det är föräldrarnas ansvar att informera sina barn, inte sjukvårdens - en lite annan syn än i Norden. Träffade också en 88-årig före detta cardiolog som nu arbetade frivilligt och svarade på frågor som föreningens medlemmar kunde ha. Idag bär det av till Berlin.
2010-01-12
Ljubliana - Berlin - Stockholm
Skall i eftermiddag åka till Ljubliana i Slovenien för att där i morgon besöka barnhjärtavdelningen och träffa chefsläkaren före det att jag skall träffa ministern för sjukvård - spännande. Efter det till Berlin och det sista Corience-mötet för dessa pengar vi fått från Eu. Därefter i ottan upp på Lördag för att åka till Stockholm och ha styrelsemöte. Känns som det nya året börjat med full fart.
2009-12-30
Nytt år
Inför det nya året får man önska sig saker har jag lärt mig. Det jag önskar mig är att Hjärtebarnsfonden skall bli mer känd och få in mer pengar så vi kan göra fler bra saker. Det jag också önskar mig är att alla skall följa barnkonventionen så att alla barn har rätt till bägge sina föräldrar vid sjukhusvistelse.
Ha ett gott nytt år - alla!
2009-12-24
God Jul
Idag är jag hemma hos familjen och morgonen är förhållandevis tidig. Mina tankar går till de som inte kan vara hemma för att de är på sjukhus med anhörig eller att de arbetar.
Just idag önskar jag alla en riktigt God Jul.
Julafton får man ju önska sig saker och jag önskar mig att alla landsting följer och läser på barnkonventionen - för barnens skull!
2009-12-16
Typisk Stockholmsdag
Idag har det varit - eller är - en sådan dag. Var först på handikappförbunden och hade ett möte och det är bra med fler människor som lägger sig i samtalen. Därefter sen lunch och till vårt kansli för ett kort möte och därefter till hotellet och sitta och jobba en stund vid datorn.
2009-12-08
Välgörenhet i Kungsbacka
Har idag varit i Kungsbacka och träffat två gymnasister som vill ha teckningar från barn med hjärtfel på upp till 13 år att sedan under kommande år ha vernissage kring och att intäkterna går till Hjärtebarnsfonden 90 05 87-7. Kul idé tycker jag.
2009-12-04
Läkemedelsanvändning och patientmakt
En heldag i Stockholm på Nalen kring detta ämne med inbjudna förläsare från både departement och utland samt handikapprörelse eller kanske brukarorganisationer om man så vill. I vart fall en mycket spännande dag som bland annat handlade om Sociala medier och vad man gjort med detta i Usa. På en av de större och mer välrenommerade klinikerna så har man ansvarig webbredaktör för de sociala medierna och var kommer vi att vara om 10 år - en spännande dag!
2009-12-02
Idag i Malmö
Idag har det varit möte med Specialpedagogiska skolmyndigheten i Malmö. I morgon är det styrelsemöte i Lund med R McDonald Hus. Dagens möte var ett bra möte där jag bland annat i frhand ställt en fråga som man inte hade svar på men skall se till att man har framöver.
2009-11-26
Skolerket samt AU
Under gårdagen var det möte på skolverket, ett bra möte tycker jag att det var och det stakade delvis ut tankar om framtida samråd.
Idag har det varit AU-möte och det var också ett förhållandevis långt AU-möte. I morgon skall det vara möte nere i Lund och sedan är det helg.
2009-11-17
Stockholm
Har idag varit en halvdag i Stockholm för att tillsammans med min kollega Marianne delta på förbundskongress inom HSO där man ventilerat detta med föräldraskapsfrågor.
2009-11-16
Bräcke diakoni
Har idag varit på Bräcke i Göteborg och träffat Britt-Marie och Sussie, det vill säga Sjukgymnast och Arbetsteraput som har tankar på att starta ett projekt kring känsel och framförallt hur viktigt detta är avseende barn med särskilda behov, känns spännande!
2009-11-15
Regionsamträffa samt Höstmöte
Har i helgen haft höstmöte samt regionsamträff i Stockholm vilket avlöpte på ett sätt som det skall göra i demokratiska sammanhang, det vill säga engagerade diskussioner och en del som förefaller väldigt aktiva samt andra som är lite mer passiva
Hur som så var det en behagligt trevlig helg med ett trivsamt och konstruktivt klimat.
2009-11-13
Peeter samt regiondagar
Så har det då varit avskedssymposium för Peeter Jögi som opererat kring 5.000 barn med hjärtfel i Lund åren ignom. Det är en epok att nu lägga till handlingarna och blicka framåt, men Peeter har varit en stor man i denna värld, hur som en spännande dag och en trevlig kväll till Peeters ära.
Efter detta två dagars regiondagar i Lund med spännande och bra program samt trevlig samvaro i övrigt. I morgon är det helg med möte i Stockholm hela helgen.
2009-11-10
Gårdagen i Stockholm, dagen i Helsingborg
Var under gårdagen i Stockholm för att delta i möte mellan SKL /Sveriges kommunder och Landsting/ samt Socialstyrelsen, ett spännande möte kring samverkan från olika delar som en vårdtagare kan behöva ha. För min sida undrar jag om det är så att Socialstyrelsen alltid hänger på ett barnperspektiv på slutet eller är det politikerna.....
Idag till Helsingborg för att träffa 4 flickor som skall arrangera en välgörenhetsgala vilket var trevligt. I morgon till Lund.
2009-11-10
Ingen utökad ersättning för sjukresor
Föräldrar till svårt sjuka barn kommer även i fortsättningen bara få ersättning för den ena förälderns resekostnader. Landstingspolitikerna i ansvarig nämnd säger nej till Hjärtebarnsföreningens krav att båda föräldrarna ska få reseersättning när de reser till en klinik med sitt barn.



2009-11-06
Polen
Varit i Polen i 2 dagar och det sätter lite perspektiv på tillvaron. Där är man idag en förening med 5 anställda (på 5 år) och man gör väldigt mycket och har tankar om mer. När vi närmar oss frågor om de som har det sämre ställt så undviker man att svara och när vi ställer frågan om influensavaccinering så säger man att staten inte köpt in vaccin alls. Väl hemma så möts jag av "nyheten" att nyblivna mammor skall gå hem 6 timmar efter förlossning. Det är att spela med barns liv på ett polskt sätt!
2009-11-03
Polen i morgon
Har nu varit hemma i två dagar från Island och skall i morgon, tidigt till Polen och dess huvudstad för att träffa deras aktive styrelseledamot i relation till andra länder. I princip är det väl översättning av www.corience.org till polska som är det som gör resan aktuell denna gång. Sen skall det bli en skön helg i hemmamiljö!
2009-10-31
Island
Är i Reikavijk tillsammans med min Norska kollega och under gårdagen presenterade vi Corience för folk på sjukuset tillsammans med föräldrar från Isländska föreningen. Själv kände jag att det kunde ha gjorts bättre från vår sida med Islänningarna sade sig vara nöjda och det måste ju vara huvudsaken. Det är spännande med ett land som skickar barnen till Boston för kirurgi och en stark förening som betalar föräldrarnas uppehåll där.
2009-10-26
region Central
Var i helgen på möte tillsammans med region central och förutom bra diskussioner så hann vi med att besöka ett ställe där man tidigare i världen hämtat malm och hon som visade detta för oss var härligt positiv guide som var en bärsing!
2009-10-23
Blandad dag
Gårdagen innebar ett antal olika möten, till att börja med möte kring öppna register med tydliga signaler både från departement och höga tjänstemän.
Därefter till kansliet för att diskutera kommande tidnings innehåll med redaktionskom. Efter detta Arbetsutskott och sedan en god middag som under natten gjorde sig påmind...
2009-10-21
Alla Hjärtbarns månad
Var idag på HjärtLungfonden tillsammans med Marianne och fick en dragning kring hur kampanjen är upplagd för kommande år och därtill vilka insamlingsmål och vart pengarna skall gå.
2009-10-20
Skolinspektionen
Idag har det varit möte på skolinspektionen, det var det första mötet på myndigheten och det var ett möte som ingav förhoppningar inför framtiden.
Det kändes som att det här framöver kommer att bli ett bra och respektifullt samarbete.
2009-10-12
Region Mitt samt styrelsemöte
Så har denna helgen gått, i Lördags var jag i Sundsvall och träffade region Mitts engagerade aktiva för en stunds samtal. I Söndags var det styrelsemöte i Stockholm som innehöll det som ett styrelsemöte skall göra.
2009-10-07
Växjö
Var idag i Växjö för att träffa Helen Lindberg som arbetar på habiliteringen där, mekanske mest gjort sig känd för oss via sitt arbete i Västerås. I alla fall kul att träffa Helen och samtala med henne och träffa Lotta och Ylva likväl samt höra att man i Växjö nog har vuxenkardiolog på gång till Guch samt att man inlett samarbete runt habilitering. Känns kul!
2009-10-06
Föräldrakraft
Har idag varit tillsammans med Ulf Grape och besökt tidningen Föräldrakraft i Stockholm och fått diskutera tillsammans med dem om olika intressanta saker. De gör en ra tidning men kanske har vi gemensamma saker framöver, vem vet?
2009-10-05
Corience
Kolla in hemsidan, den har nu ny förstasida som rullar samt att den nu finns översatt till Tyska.
2009-10-03
Nordiskt möte
Är i helgen i Oslo på Nordiskt möte tillsammans med Malin från Sverige. Givetvis kommer vi att avhandla Nordiska lägret men det finns mer på dagordningen att prata om. Det känns som vi kommer närmre och närmre våra Nordiska grannar.
2009-09-29
SPSM i Göteborg
Har nu snart varit runt på alla kontor som specialpedagogiska institutet har, denna gång i Göteborg. Vi hade ett möte som koncentrerade sig i mångt och mycket på nya skollagen. Blir lite av en förbättring för elever - eller kanske snarare för föräldrar till elever med funktionsnedsättning. Det vill säga att det troligen blir så att man kommer att har rätt att överklaga beslut i skolan - riktigt hur överklagandet kommer att behandlas blir spännande.
Vi får väl se framme i början på kommande år.
2009-09-28
Barnombudsmannen
Har idag deltagit i frukostmöte på Barnombudsmannen som arrangerade mötet som handlade om den nya skollagen som är ute på remiss. Är det en förbättring eller en försämring. Det blev ett bra och informellt samtal kring lag och verklighet samt många beskrivningar av hur det ser ut. Till stora delar har barnombudsmannen pratat med ungdomar om hur de tycker och det finns inte sällan i verkligheten en snällfälla som gör att man inte ställer vare sig krav eller har förväntningar vilket i sig är orättvist. Däremot behöver man ju veta att det man kräver är realistiskt!
2009-09-26
Bryssel
Är i Bryssel tillsammans med mina kollegor från Belgien, Tyskland, Spanien och Norge. Vi har idag tillsammans varit på banken och skrivit på en mängd papper. Under gårdagen träffade vi advokat här i Bryssel och bildade formellt organisationen som idag består av 26 st olika organisationer. Just nu på den tidiga kvällen känner jag mig ganska trött. Mycket olika saker att ta ställning till.
2009-09-24
En dag i Stockholm
Idag har jag varit i Stockholm och hunnit med tre möten, det första med vår nya reklambyrå, det andra med HjärtLungfonden och det tredje med Ulrika Hallin. Det första mötet handlade mycket om en specifik produkt och det andra mötet handlade om Alla Barnhjärtans månad i huvudsak och det tredje mötet handlade i huvudsak om Corience. Nu skall jag sova före det att jag i morgon tidigt åker till Bryssel där vi formellt har för avsikt att bilda Echdo enligt Belgisk lag med advokater och allt.
2009-09-18
Barnombudsmannen och Bergen
I onsdags var det möte med Barnombudsmannen och Föräldraskapsinitiativet. Ett första möte som säkerligen lär bli fler och samarbete kan vi säkerligen hoppas på.
Därifrån åkte jag under gårdagen till Bergen där det är Nordiskt möte med kring 80 läkare från Norden. Vi har lite åsikter att inte syrrorna är med i år men det kanske har att göra med kulturella skillnader. Idag har i vart fall varit spännande samtal kring barn och överföring till vuxenvärlden samt kring fysiskt aktivitet och hjärtfel. Ikväll blir det galamiddag men igår var det mottagning där kommunens ordförande hälsade oss välkomna så vad galamiddag blir är lite osäkert.
2009-09-14
Beredskapskonferens
Idag har jag varit på konferens i Karlstad. En tillställning som hade samlat kring 730 människor som rymdes i lokalen och det fanns därtill individer på väntelista. Mycket av dagen fokuserade på katastrofer men för mig är en del av behållningen Atle Dyregrov från Bergen som pratar om barns relationer i sorg och vad de har behov av. Lägg därtill en kille från Göteborg som hade knytningar till den så kallade Göteborgsbranden och beskrev vilken organisation som finns och saknas. En häftig dag.
2009-09-10
Lundatrakten
Under gårdagen var det styrelsemöte på R McDonald Huset i Lund och det som tog största tiden var att diskutera svininfluensans effekter. Man har på sjukhuset i Lund infört besöksförbud avseende syskon och anhöriga tills vidare - givetvis måste vi i huset följa efter men det är klart att det kommer att finnas undantag att diskutera. Före mötet var jag och träffade killar som drev företag med att placera annonser på facebook. Kanske kan vara något för oss?
Idag kommer jag att ha ett samtal med sjukgymnasten Charlotte nere i Lund kring habilitering och vilka som borde ha detta och så vidare sen bär det av hemåt.
2009-09-07
Styrelse och R McDoanld Hus i Göteborg
 I helgen har det varit styrelseinternat i Stockholm, ett kreativt sådant som vi ägnat oss åt. Idag är det 10 år sedan som det flyttade in folk i R McDonald Hus i Götebrg och det skall givtvis firas.Idag firar vi det på ett trevligt sätt i Göteborg med bland andra Sibel och Glenn Hysén.
Trevligt att få ha fest ibland också!
2009-09-02
Hemma från Barcelona
En konferens som tillhör de större i världen tror jag, i alla fall när det gäller kardiologi. Här fanns alla storheter - i alla fall de flesta - även inom Guch. Till vår monter var inte så många som hittade dessvärre. Men de som kom var intresserade och vi hann med att ha möte kring corience. Lite roligt på vårt möte tyckte jag var att Sverige är land 4 vad gäller att vara "inne" på corience hemsida. Kul!
2009-08-30
ESC
Är i Barcelona på kongress tillsammans med kring 40.000 läkare sägs det. I vart fall en väldigt stor kongress där Corience har monter och där vi skall beskriva för vuxenläkarna att dessa ungdomar som finns med hjärtfel till stor utsträckning kommer att bli vuxna och behöver då möta vuxenkardiologer.
Nästa ESC-kongress kommer att vara nästa år i Stockholm vilket kan bli roligt kommande år.
2009-08-27
AU
I Stockholm idag för ett AU-möte som var bra. Vi behöver bli duktigare på det mesta och det blir vi efter hand och med mycket arbete och eftertänksamhet. Nåväl - det var ett bra möte, men samtidigt kan jag ibland fundera över mängden resande för effektiv mötestid på kring 2½ timmes effektivt möte, men det är värdefullt, trots allt.
Under morgondagen bär det av till Barcelona för stor konferens under flera dagar.
2009-08-26
Prinsessan Madeleine
Hon invigde idag R Mc Donald Hus i Linköping och för mig gick givetvis tankarna till alla barnfamijer som i framtiden kommer att bo på detta hus - men en tanke ägnade jag också åt prinsessan. Hur är det egentligen att vara påläst och engagerad samt därtill passande snyggt klädd dagarna i ända?
Gårdagen innehöll ett intressant möte kring habilitering. Fick en liten tändning och det handlar väl till stor del om att börja skaffa information från olika håll som är tillstöd för att "våra" barn behöver habilitering och sedan gå  med detta till politiker
2009-08-19
Redaktionskommittén
Har möte idag i Göteborg för att planera inför framtiden. Det skall bli spännande möte med förhoppningsvis lite nya nfallsvinklar. Kul att också locka med ett Göteborg med vacker väder.
Under morgondagen blir det tidigt upp i ottan för undertecknad för heldag i Stockholm och att först delta i möte med arbetsgrupp inom föräldraskapsinitiativet och efter lunch ha möte med de övriga inom initiativet innan det bär av hemåt igen.
2009-08-14
Familjekursus
Är i Horsens på Jylland på familjekursus som arrangeras av den Danska Barneklubben och vi ha en spännande dag framför oss samt en morgondag med ett föredrag på förmiddagen. Roligt och spännande att vara här och bland annat sprita händerna samt ha diskussion med min Norska kollega om att de har ställt in alla mötesplatser nu under tidig höst på uppmaning av motsvarigheten till vår socialstyrelse.
2009-08-11
Tillbaka på jobbet
Igår var första riktiga arbetsdagen på länge och for till Stockholm för att planera vårt deltagande under barnkulturfestivalen i Stockholm samt ha ett AU-möte. Idag börjar Stockholms Kulturfestival där vi deltar under barnkulturfestivalen med ett empatitält tillsammans med Rädda barnen samt SOS Barnbyar. Skall vara här och bemanna tältet tillsammans med andra.
2009-06-29
Cairns, Australien
Har varit på kardiologer och kirurgers internationella konferens i Cairns och där haft med poster avseende corience som hängde uppe en dag och gav upphov till diskussioner med allehanda människor. Annars en späckad konferens med väldigt mycket företag och för mig också insikt om att vi har etiska problem i världen med behandling av barn med hjärtfel. Därtill ett fokus på långtidslevnad för barn med hjärtfel och vi måste veta mer om kvalitetetn på livet för barnen, eller vuxna med medfött hjärtfel. Det är stort att ha varit deltagande och att nu vara med i diskussionerna om en världsorganistion för kirurger primärt men även för Corience. Tillsammans med min Norska kollega Marte så hade jag det trevligt men också emellanåt arbetssmt och från Sverige i övrigt fanns väl kring 17 personer som deltog vid denna konferens som samlade kring 4.000 från hela världen!
2009-06-11
Boule och Folkpartiet
Är idag i Stockholm för andra dagen i följd och under gårdagen spelade vi bland annat boule hela personalen tillsammans med ordförande och kassör vilket var roligt. Därtill var det idag möte i riksdagshuset med folkpartiet som lade fram plan för sitt handikapppolitiska arbete. En intressant och övergripande sådan. Nu skall jag sedan på möte angående barnkulturfestivalen och efter det mötet blir det hemåt som gäller. Det skall ju sedan tydligen bli ett par blöta dagar med mycket väta uppifrån.
2009-06-09
Stockholm
Var i Stockholm under gårdagen för möte med reklamkille angående produkter som man skulle konna sammankoppla med oss och att det tillförs pengar för det. Träffade också vår Ordförande Ulf för möte och var tillsammans med Ulf idag på HjärtLungfonden för möte och glädjande kan man konstatera att de betalat ut i vart fall 10 miljoner till barnkardiologiska området. Nu blir det hem en natt före det är hit tillbaka igen.
2009-06-05
Stockholm för en dag
En sådan där dag som börjar fel, det vill säga att jag är bokad på dagens första plan till Stockholm och att det är inställt men som tur är så är jag ombokad till ett som går 25 minuter efter det som jag var bokad på. Värk i ena foten så det ser roligt ut när jag går. Så till kansliet där två av mina kollegor vandrr på kryckor och själv så haltar jag.....
Träffar i vart fall företrädare för en reklambyrå som kanske kan komma att hjälpa oss, därefter ekonomiska diskussioner och sedan hem till västkusten igen.
2009-06-04
Ågrenska + Specialpedagogiska
Under gårdagen var det festligheter på Ågrenska Hälsocentret utanför Göteborg. Man fyllde 20 år och jag var en av de kring 400 gästerna tillsammans med bland andra Drottningen. Man gjorde en bra presntation av sin verksamhet och vi fick också ta del av utvecklingen fram till idag. En mängd intressanta uppslag och gäster.
Idag har jag varit i Örebro på nationellt samrådsmöte med specialpedagogiska skolmyndigheten vilket var ett bra möte även om det är jobbigt att köra tur och retur till Örebro, men nästa möte skall vara i Göteborg så det blir närmre.
2009-05-29
R MCD-Husmöte i Lund
Idag hade vi styrelsmöte för huset i Lund, ett möte utan kontroverser och med anledning att gå vidare i en del frågestälningar. Det är mycket tryck både på huset i Lund och huset i Göteborg vilket väl på ett sätt är bra! På ett annat självklart inte, vem vill egentligen ha anledning till att bo på husen?
Bygget av huset i Linköping går mot slutet och sedan finns det 4 stycken i Sverige. Lite synd att politiker i Norra Sverige förefaller väldigt ointresserade eller rent av negativa av ett hus - annars tror jag behovet skulle finnas i Umeå exempelvis.
2009-05-25
Skolverket
Har idag varit i Stockholm på samråd med skolverket, jag måste beundra Staffan som är den som håller i detta samråd för hans lyhördhet från "golvet" om nu vi brukarorganisationer får kallas så. Idag var alltså föröträdare för skolinspektionen samt från spacialpedgogiska skolmyn digheten med för att svara på frågeställningar som en del av oss förbund framfört till tre generaldirektörer på skolområdet. För min personliga del så kanske inte så mcket nytt kom upp i huvudet annat än att man kanske skall bjuda in skolmyndighetspersonal till Göteborg eller Lund för att höra hur morgondagens elever kommer att se ut!
2009-05-21
Elevstöd
I tisdags var jag i Stockholm och diskuterade interna angelägenheter samt planerade lite för Stockholms Kulturfestival där vi ju deltar i barnkulturfestivalen. Under gårdagen var jag i Helsingborgstrakten för att prata kring en elev och det är synd att inte kontaktsjuksköterskan gör detta, eller har möjlighet att prioritera det, eftersom jag inte kan prata mer än generellt kring barn med hjärtfel. Från skolans sida var det god uppslutning med hela arbetslaget samt sjuksköterskan och psykolog från elevhälsan. Hoppas stunden gör nytta för eleven!
2009-05-17
Föreningsårsmöte
Vi hade under helgen föreningsårsmöte under vilket vi bytte namn till Hjärtebarnsförbundet, detta har milt uttryckt förankarats ute i våra olika regioner under tidig vår. Vi hade på mötet gäst i form av Helen Lindberg från Växjö som pratade om hjärtbarn och varför de är i behov av habilitering - det gjorde hon på ett fantastiskt sätt likväl som Abbes pappa som ligger bakom bloggen Hejaabbe också var där som gäst och pratade på ett himla trevligt sätt. Tack för att Ni bägge var med på mötet som i övrigt var ett bra möte.
2009-05-15
Regiondagar i Göteborg
Under gårdagen och dagen idag är det regiondagar i Göteborg, på vilka Ulf Grape och undertecknad deltar. Ulf har presenterat föreningen och vision för fratiden samt pratat om mål. Själv har jag mest pratat med läkare som av åldersskäl kommer att sluta förhållandevis snart. Har också diskuterat detta med habilitering med många och konstaterat att det är förhållandevis mycket som man vill göra men det är inte lätt i dagens ekonomi att genomföra.
2009-05-13
Stockholm och Linköping
Måndagen var det möte i Jönköping med politiker som arbetar inom landstinget. Vi, i form av Petra Bengtsson och undertecknad beskrev hjärtbarnsfamiljens behov samt behoven hos Guch-populationen. Tisdagen var det möte i Stockholm angående projekt Egen Växtkraft. Ett spännande projekt som sätter barnen i fokus. Idag som det är Onsdag är det hjälpmedelsmässa i Linköping vilket skall bli spännande.
2009-05-07
Föräldraskapsinitiativet
Vi hade idag ett möte i Stockholm på FUB med Föräldraskapsinitiativet. En grupp som fungerar rätt bra med arbetsuppgifter och att driva projekt. I vilka andra sammanhang får man omedelbart tre händer som vill driva ett projekt. Jag upplever oss som ett ganska bra gäng som vill ....
Å andra sidan så finns en grupp av förbund bakom som stödjer oss men som inte vågar eller vill vara aktiva - jag kan hoppas att de kommer efter hand och att detta kan bli en kraftfull grupp!
2009-05-06
Berlin
Idag har vi först haft coregroupmeeting inom corience. Ett möte med en del överaskningar beträffande framtiden och förmodligen också risken av att bli av med framtida pengar. Risken av att vi behöver omformulera oss till ett nytt EU-system för att kunna få pengar. Planering av möte i Barcelona och planering av framtida möten. Men kanske var dagens höjdpunkt sent på eftermiddagen när vi for till en reahabklinik för chd-barn och fick lyssna till hur de arbetar. Ungefär 10 % av alla barn födda med hjärtfel får komma till sådan klinik i 4 veckor. Klart uppslitande för familjen men livskvalitetsmässigt höjande för familjen. I sverige har jag hört barnkardiologer säga att habiliteringsbehovet är kring 24-26% hos barn födda med hjärtfel - i Tyskland säger barnkardiologen att kring 66,7% av familjerna behöver detta. Det är skillnad på synsätt även om de använder denna insats lite anorlunda än vad vi skulle gjort.
2009-05-04
Stockholm
Efter en fantastiks valborgshelg var det dags att åka till Stockholm igen. Denna dag bland annat för möte med redaktionskommittén - ett möte som till stora delar först går igenom föregående nummer samt åsikter som inkommit och vad man kan ta med sig till kommande nummer. Nåväl, inte så mycket mer som hände denna dag och morgondagen bär det av till Berlin och där kommande möte inom corience.
2009-04-29
Barnkulturfestivalen
Malene Jensen och undertecknad hade idag tillsammans ett möte med företrädare för SOS Barnbyar samt med Rädda Barnen för att planera barnkulturfestivaltält i Stockholm. Det känns som att det mesta börjar att sitta men en del är självklart kvar att göra. Du som finns i Stockholm mellan 11:e och 15:e augusti hälsas givetvis välkommen att besöka tältet som kommer att vara antingen på Blaisieholmen eller i Kungsträdgården - välkommen! Jag vill också passa på att önska Dig som läsare en trevlig helg framöver!
2009-04-25
Kontaktmannautbildning
Min kollega Marianne har tillsammans med undertecknad kontaktmannautbildning nu i helgen och vi har en härlig grupp samlad här i Solna. Det är mycket som är att diskutera och ventilera. En kul grupp med ett fantastiskt väder utanför. Men det är en blandning i gruppen av de med lite äldre barn och av de med lite yngre barn samt kontaktsjuksköterskor för första gången någonsin, detta gör gruppen väldigt spännande!
2009-04-23
Uppsala
Kardiovaskulära vårmötet äger rum i Uppsala och under gårdagen var ett bra symposium som satte fokus på att det behövs fler Guch-läkare som tar hand om gruppen Guch. Spännande diskussioner och mycket folk som har med hjärtat att göra finns i Uppsala dessa dagar. För undertecknad och vår ordförande Ulf är det värdefullt att vara på plats. Idag är det förutom detta utbildning för skolpersonal i Stockholm kring barn med hjärtfel och vår föredragshållare fick under gårdagseftermiddagen förhinder vilket innebär att den gode Mats tar hand om allt sammans. Lyck till Mats!
2009-04-20
Styrelseinternat
Helgen som gick var det styrelseinternat för Hjärtebarnsföreningen med en hel rad viktiga frågor att förbereda inför exempelvis kommande årsmöte. Idag på måndagen skall jag tillsammans med mina kollegor Lena och Marianne åka till Halmstad för att ha möte för medlemmar (och ickemedlemmar) där. Det skall bli utmanande. Under morgondagen är det årsmöte i Livet som gåva i Stockholm och där skall undertecknad närvara. Våren är full av aktiviteter!
2009-04-14
Medtronic
Har tillbringat hela dagen på kontoret i Kista hos Medtronic. En dag då jag fick lära mig det mesta till att börja med ur samhällsekonomins nytta och därefter givetvis produkter och behandlingar där Medtronic har lösningen och givetvis också fick jag lära mig detta genom ögon påklistrade säljare på företaget. Men trots detta en intressant och spännande dag med mycket input.
2009-04-08
Klimatet hårdnar
Jag har ju under förhållandevis kort tid besökt både Polen och Litauen och de är väl att betrakta som postkommunistiska länder - och i viss utsträckning även utvecklingsländer. Sverige har jag trott var ett land som är förhållandevis välbeställt men det förefaller inte vara så, framförallt inte i vissa landsting som har reseregler vilka bryter mot barnkonventionen. Man menar att bara en förälder får åka med det sjuka barnet på landstingets bekostnad till kirurgi. Det känns verkligen som vi är ett u-land med sådana regler. Barnkonventionen bör göra att man tänker om men vad är humanism i relation till ekonomi?
2009-04-06
Warsawa
Har tillbringat helgen i den Polska huvudstaden med att träffa den Polska föreningen och mycket av det som jag och min Norska kollega Marte kände efter mötet i Vilnius med postkommunistisk tradition gick igen här. Vi har - beroende på var ifrån vi kommer - lite olika behov av Corience och vad som skall finnas och utvecklas på sidan. Den Polska sjukvården är inte speciellt öppen gällande resultat och liknande men den Polska sjukvården förefaller ändå bra och den Polska föreningen har högt i tak med mycketdiskussioner men man har också skapat både "Hjärtebarnsbok" samt kontor och intäkter på de kring 4 år som man funnits. Imponerande!
2009-04-01
Arvsfonden
Har idag haft en spännande dag som arrangerades av Arvsfonden för oss som är projektledare för projekt som beviljats pengar. Förmiddagen ägnades åt presentation av Arvsfonden samt av ett projekt. Man tror att man kan dela ut upp till 100 miljoner ytterligare under kommande år!
Eftermiddagen satt vi i olika grupper med "våra egna" handläggare och gick igenom projekten. Det var spännande att höra presentationer kring de andra projekten.
2009-03-31
Föräldraskapsinitiativet
Idag träffades vi på Dyslexiförbundet och diskuterade vilka frågor som vi kommer att arbeta med framöver och vad vi vill med samarbetet. Vi är 12 olika förbund som har intresse i barn och föräldrafrågor och det känns verkligt meningsfullt samarbete.
Under gårdagen var det bland annat ett första uppstartsmöte kring att planera barnkulturfestivalsarbetet för oss. Barnkulturfestivalen kommer ju att äga rum 11-15 augusti i Stockholm och vi tillsammans med två andra organisationer har tält på plats. Vore kul om fler föräldrar eller Guch:isar hörde av sig och vill medverka. Under morgondagen blir det heldag hos Arvsfonden för min del.
2009-03-29
Lund - region Syd
Region Syd hade idag årsmöte, det var den sista av alla regioner som hade årsmöte och undertecknad var där och berättade vad vi från riks tänkt om framtiden. Spännande givetvis att möta medlemmar och förtroendevalda och försöka få igång en diskussion men de köpte det mesta av tankarna som jag hade att förmedla.
2009-03-27
Dödsfall anmält
En man med autism och hjärtfel lades in på sjukhuset med feber, kräkningar och huvudvärk. Åtta dagar senare upptäcktes en varbildning i hjärnan. Han transporterades till Nus i Umeå, men avled strax efter framkomsten.
http://www.folkbladet.nu/?p=140505
2009-03-22
Milano
Under gårdagen var jag på region centrals årsmöte vilket var roligt, idag bar det av tidigt till Milano. Fick åka med från flygplatsen till konferensen med en läkare från Göteborg. Sedan fick jag min badge direkt av ledaren för hela eventet. Därefter till föreläsning där man presenterade föreläsaren som en av de bakom Corience. www.corience.org är något i Europa och det känns stimulerande - skall vara här till Onsdag då det bär av hemåt igen.
2009-03-20
Rörig vecka
Just nu sitter jag på hotellrum i Örebro för att det skall vara årsmöte med region Central så småningom men före det har det varit en vecka som bestått av resor till och från Stockholm och diverse olika möten där. Dels med vårt eget Arbetsutskott vilket inte var så dumt alls utan vi fick tillfälle att djupdiskutera ett antal frågor. Sedan också telefonmöte inom Corience. Möten för att planera andra saker. Just nu känner jag mig lite trött och att det är mycket saker som sker.
2009-03-17
Radiohjälpen
Var under gårdagen tillsammans med min kollega Marianne Björnsdotter på ett trevligt och informellt möte med Radiohjälpen för att höra en del om hur de diskuterar samt diskutera våra infallsvinklar och presentera oss som organisation. Ett trevligt och bra möte för oss.
2009-03-12
HjärtLungfonden
Var under gårdagen hos HjärtLungfonden tillsammans med företrädare för HjärtLungsjukas Riksförbund för att starta diskussion kring gemensam informationsfolder, dessförinnan var det besök på vårt kansli av person som ville sälja nytt telefonsystem till oss, idag är det mer av intern dag på vårt eget kansli och faktiskt försöka arbeta lite.
2009-03-10
Socialstyrelsen
Idg har dagen i sin helhet varit på socialstyrelsen, först ett projekt som hållit på i 2 år och som handlar om hur vården kan bli bätre med samlad informationsstratgi - en spännande redovisning!
Eftermiddagen ägndes åt ett antal saker som man från socialstyrelsen föredrog och bland annat så föredrog Generaldirektören hur processen kring rikssjukvård går till och på direkt fråga från undertecknad om man skulle kunna innefatta uppföljning och omhändertagande av vissa svårare Guch - patienter eller om det endast är själva ingreppen som sådana. GD såg framför sig att man måste centralisera visst omhändertagande av vissa specifika diagnoser. Sedan diskuterade vi personlig assistans och avslutningsvis frågan om hepatit-C vilket kanske är något att skriva i Hjärtebarnet om.
2009-03-08
Region Väst
Undertecknad gästade idag region väst:s årsmöte vilket var roligt, inte för att mängden människor på plats var jättemånga, men det var en samling som är kännare på att vara förälder med hjärtbarn. Själv fick jag hjälp av en söt flicka att hålla mitt föredrag. Det är alltid roligt att presentera vad riks tänkt sig kring framtiden och ha diskussioner med bifall eller avvikande åsikter från regionen. En sak som i vart fall är tydlig är att HjärtLungfondens pins är en sak som våra aktiva gärna säljer. Tack Göteborg!
2009-03-06
Mig själv
Under gårdagen var min dotter på "kontroll" på sjukhuset och överföring till Guch. Jag var i Berlin och stirrade på min klocka för att få samtal hur det gått. Det var första kontrollen på 5 år så det är klart att det är lite spännande. Hur som så sitter jag på möte i Berlin fullkomligt oförmögen att åtgärda eller på något sätt hjälpa, å andra sidan inser jag att min hustru är betydligt bättre på detta än vad jag är. Jag kan sådär i efterhand givetvis fundera över detta med 5 år sedan förra kontrollen och har åren igenom funderat kring om det är så att om man inte har "popolär diagnos" så kanske man är mer ointressant för sjukvården. Jag vet inte hur det är med detta men tanken finns där men just i min dotters fall så har hon bara mått bra av att inte "springa på kontroller" utan tillåtas ha ett ganska vanligt liv vilket kanske inte är så dumt det heller!
2009-03-05
Corience
Idag är andra dagen i Berlin och med möte inom Corience, trots att vi har en i förväg utsänd dagordning tenderar mötet att bli tämligen tjatigt och vi kommer inte så mycket framåt. Det föreslås gemensamt möte mellan Core group smt editoriel team vilket jag motsätter mig utan att - i efterhand inser jag - förankra den åsikten med Ulrika som är dn som skriver från Svensk sida. Mycket återstår att bli överens kring när klockan närmar sig tidsskifte av dygn.
2009-03-04
Berlin
är ju platsen där vi har våra möten med Corience och idag har det varit möte med editoriel group som inte jag deltagit i, i morgon är det möte med core group vilket jag deltar i. Men idag har jag varit här för ett möte med industrin. Vi har diskuterat ekonomiskt stöd från industrin eller kanske snarare vad det finns för ståndpunkter på Corience dagordning som ännu inte är lösta och hur de skall lösas. Företaget vi hade möte med flög in en expert från Geneve och en från London och dessa lyssnade noga på vad vi har för behov avseende corience och framtiden. Samtidigt så är det intressant möte om ett par veckor i Milano och sen är det fler möten runt om i världen....
Vi har blivit accepterade för världskongress i Cairns  i Australien vilket känns lite i maggropen.
2009-03-03
Riksdagen
Har idag varit och fått mig undervisat hur man på bästa sätt skall göra om man skall påverka EU i dess beslut. Då är det viktigt att veta att kring 70% av alla lagar som vi har att hantera har varit uppe till diskussion i EU i förväg. Det finns många olika ställen att hoppa in och försöka göra sin röst hörd - men vi från Norden är måttligt duktiga på detta. Därtill kan vi den centralcontinentala umgängesformen ganska dåligt. Mer till Bryssel och mer av nätverk samt välj specifika områden och analysera och väl vad Du vill. Leta sen upp vänner!
2009-03-01
Årsmöte i region Öst
Det är årsmöteshelg i region Öst och jag har presenterat visioner för framtiden och stämt av med regionens folk. Under gårdagen var det årsmöten i länsföreninginarna och idag skall det vara årsmöte i regionen. Det är alltid roligt att ta del av enskilda medlemmars bekymmer och det som man brottas med i vardagen för det ger en indikation på om vi på riksplanet arbetar med rätt saker, eller med rimligt rätt saker. Det förefaller som att skolans värld är viktig för många samt att många fått upp ögonen för att Guch-omhändertagandet ser väldigt olika ut över landet. Habilitering finns en viss skepsis till eftersom många inte har erfarenhet av vad det kan innebära för den enskilda familjen.
2009-02-26
Planering för 2010
Under gårdagen var jag på ett möte för att planera kkampanj som kommer att gå av stapeln kring 14:e februari kommande år. Spännande är det med visionsmöte som det lätt blir så här långt från själva aktiviteten. Därefter på kansliet större delen av dagen för att ha möte med Marianne och bland annat diskutera vår hemsida och andra saker i form av vart vi kan vända oss med vilka projekt för att erhålla pengar till allt det som vi vill göra.
En rätt bra dag och skönt att komma hem till familjen på kvällen och ha en familjekväll.
2009-02-24
Specialpedagogiska skolmyndigheten
Har idag varit på möte med Specialpedagogiska Skolmyndigheten och mötet innehöll som vanligt mycket av presentation kring hur myndigheten har för avsikt att arbeta framöver. Men också en diskussion kring hur samhället sparar och gnetar med ekonomi och kanske att detta går ut över barn som behöver stöd. Kanske var möjligen att ha ett ord för mycket i detta sammanhang.
2009-02-18
Brukarråd
Har under eftermiddagen varit på Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus och haft brukarråd, inbjuden av sjukhusledningen tillsammans med företrädare för många andra patientorganisationer för att diskutera hur vi kan förbättra samverkan och samarbete. Ett förslag om uppkom var att starta ett gemensamt infotek med information i huset kring alla patientföreningar och att detta skulle finnas vid entren i sjukhuset. Ett väldigt bra förslag tycker jag. Nu på kvällen skall vi ha telefonstyrelsemöte med Echdo som också skall bli spännande.
2009-02-16
Socialstyrelsen
I dag var det möte på socialstyrelsen och det handlade om frågan om rehabilitering och habilitering och samrdning mellan kommuner och landsting. Själv blev jag småningom irriterad och undrade om någon av de närvarande hört talas om problem i relationen mellan kommun och landsting samt om någon hittills företrätt barn vilket man uttalade i rummet att det skett via HSO. Jag och föreningens ordförande blev bägge förvånade över att HSO sågs som företrädare för barn???
2009-02-15
Karlstad
Idag var det besök på sjukhuset och lekterapin i Karlstad för att delta vid årmötet i Länsföreningen Karlstad och presentera tankar för framtiden och inbjuda till diskussion. Så väldigt mycket av diskussion blev det dock inte utan mer väldigt engagerade lyssnare som menade att det som förmedlades var rimligt. Tack för det Karlstad!
2009-02-14
Pinocchio
Idag var det visning i Stockholm av denna film. Kul att det var mängder med barn som kom till föreställningen som inbjudits till av HjärtLungfonden samt Disney. Vi från Hjärtebarnsföreningen såg till att det fanns många hjärtbarn i samlingen som var. En lyckad förmiddagssatsning var det i vart fall och det är trevligt att på ett avslappnat sätt träffa de från HjärtLungfonden som arbetar med kampanjen. Kul också självklart att träffa föräldrar med sina barn på denna föreställning. Därtill så blev Katarina Hanseus intervjuad och i samband med det var det en del problem eftersom filmen gick igång just då.... men det fixade sig trots allt.
Tack säger jag till HjärtLungfonden för detta evenemang.
2009-02-13
Lund
Har varit i Lund ett par dagar för att dels ha styrelsemöte med R McDonald Hus och dels träffa Elisabeth Lundgren samt Katarina Hanseus. Betr. R McDonald Hus så är det ju "roligt" inom citationstecken att det är fullt både på huset i Göteborg och på huset i Lund. Det är en tillfredsställande och bra verksamhet som bedrivsi husen. Med katarina och även med Iréne Jacobsson blev jag informerad över tanken på samverkan med Göteborg. Något som Ulf Grape samt undertecknad hade uppe med sjukhusdirektören i Göteborg när vi träffade honom förra sommaren i samband med kötid till operation var att man i Göteborg och Lund har ett gemensamt uppdrag kring rikssjukvård. Nu börjar man med arbete som förhoppningsvis kan få det att likna mer av Ett sjukhus tillsammans.
Nu skall jag snart till Stockholm för att besöka event under morgonförmiddag hos HjärtLungfonden.
2009-02-09
Vilnius igen
Idag var det alltså möte på sjukhuset med både föräldrar, kirurg, kardiolog samt sköterskor. Ett spännande möte med inledande och avslutande häftig musik. Presentation av Corience givetvis men infall från kirurgen kring vad som kunde göras med denna websida och en person som arbetar som transplantatör som kunde tänka sig att översätta. Givetvis finns det skillnader i vad som erbjuds här i form av vård men det är förvånande vilken typ av kirurgi som man faktiskt gör. För oss var det glädjande att den medicinska personalen var så positiva till Corience.
2009-02-09
Tusen barn föds med hjärtfel
HJÄRTEMÅNAD. Varje år föds cirka tusen svenska barn med hjärtfel. Många hjärtebarn opereras redan när de är nyfödda, då hjärtat inte är mycket större än en valnöt. I dag överlever drygt 90 procent, jämfört med endast 60 procent på 1960-talet.

http://hoganas.lokaltidningen.se/article/20090209/TEMA/315941358/1788
 

2009-02-08
Vilnius, Litauen
Är i Vilnius tillsammans med min Norska kollega för att träffa medelmmar i den nystartade Litauiska föreningen vilket vi gjort idag på sjukhuset. I morgon träffar vi medicinska professionen. Utan att överdriva kan man väl säga att den vårdavdelning som presenterades för oss gjorde mig lite ledsen. På intensivvårdsavdelningen, som var extremt modern,  är man som förälder välkommen 2 gånger om dagen i cirka en kvart. Det finns 2 HLHS-barn i Litauen och det äldsta är 4 år. Föräldrar måste ha viss ekonomi för att det skall fungera med ett barn som har hjärtfel och kontroller och så vidare. All kirurgi är koncentrerad till Vilnius och idag mötte vi föräldrar som åkt lång väg för att träffa oss, vi pratade om Corience och vad vi tror är betydelsen av detta i framtiden men det var ett väldigt främmande besök på sjukhuset - i morgon möter vi kirurger, kardiologer och sköterskor vilket skall bli spännande.
2009-02-04
Stockholm
Heldag på kansliet för att planera halvåret som ligger framför samt eftermiddag till att försöka komma framåt med visionsgruppsarbete. Man kan väl säga, att mitt i alla hjärtbarns månad är det lite mer liv i verksamheten än annars och det är roligt med våra aktiva medlemmar.
2009-02-02
Lund
Förmiddagen idag var jag i Lund tillsammans med Joaquim Soares för att introducera honom för Ulf Thilén i Lund. Det var ett bra möte med diskussioner kring hur man skall hantera Guch-registret och så vidare. Joaquim har ett mycket intressat projekt på gång, som om det får pengar från HjärtLungfonden, kommer att berätta för oss en hel del kring livskvalitet för ungdomar och vuxna som föds med hjärtfel. Lite spänd är onekligen jag på om det finns skillnader relaterade till svårigtheten som vi i omgivningen tillskriever hjärtfelen av varierande slag eller om det faktiskt spelar mindre roll på individnivå vad det är för typ av hjärtfel. men det får jag kanske reda på om ett antal år eller så.
2009-01-30
Umeå
Är idag i Umeå och hälsar på Annika Rydberg för att diskutera ett projekt. Men det kommer alltid upp anra saker än själva projektet också när man träffas en stund - som det gjorde idag. Idag börjar också HjärtLungfondens kampanj att smitta av sig i massmedia och förhoppningsvis så blir det med eftertryck. Annars känner jag att det för tillfället är mycket remisser som vi borde ha åsikter kring. Därtill är tänder för unga vuxna med hjärtfel något som vi borde lägga kraft på - det vill säga en form av ekonomiskt stöd till dessa personer.
2009-01-27
Privattandläkarna
Idag har jag varit hos Privattandläkarna och konstaterat att inom detta område så fungerar det ju faktiskt bra så länge som barnen är barn, men när de blir vuxna och kanske har gått ofta hos tandläkaren och har en bra tandstatus men nu som vuxen skall betala för det så är det kanske inte så konstigt att förstå att det inte alltid fungerar. Riskerna är kanske som störst hos de som har kvarvarande cyanos och att de inte går och sköter sin munhygien så bra som de gjort tidigare, nåväl här kommer det att handla om att ta reda på mer och mer för att avgränsa behovet men se till att det blir en grupp som faktiskt kommer ifråga och att det finns behandlingsstrategier för dessa.
2009-01-22
Skolverket
Under dagen har det varit diskussioner på skolverket men för min del började dagen på kansliet i Stockholm med möte tillsammans med Ulrika som ju skriver en hel del för Corience och nu pratade vi lansering och PR kring sidan i Sverige. Men på eftermiddagen blev det väldigt mycket av skolverket och där fick jag fram att det jag tror är viktigast för min grupp specifikt och för medicinskt funktionshindrade generellt är attityden till ämnet idrott och hälsa och kunde man ställa en fråga kring denna relation till skolor eller kommuner skulle man förmodligen få spännande svar. Men det är klart att fortfarande så har man som friskola rätt att neka funktionshindrad elev tillträde om det kostar betydande pengar - men ingen har vad jag vet berättat vad ordet betydande innebär?
Därtill många andra diskussioner - men man kan väl säga, tycker jag. Sverige ser mer och mer ut som att vi går mot ett elitistiskt tänkande i utbildningen och det sker i många delar på bekostnad av de som har funktionshinder vilket givetvis vi skall försöka få till en syn av att samhället blir fattigare - mycket fattigare - om man inte ser de som på något sätt är avvikande.
2009-01-21
Forskning
Har idag varit med forskare hos Mikael Dellborg i Göteborg och Joaquim har fått presentera sitt projekt för Mikael som hade en del frågetecken och förslag för att vi skall komma vidare, roligt i vart fall att Mikael var väldigt positiv till forskningen som sådan och vad den är ute efter.
Sen finns väl en bit till att löpa för att det helt skall komma till slut och ansökan kan skickas in kring stöd till forskningen - visst vore det häftigt att få fram vilken livskvalitet som Guchisar har.
2009-01-21
HSO
Förmiddagen under gårdagen handlade om att leverera till Corience, www.corience.org .Medan eftermiddagen var på HSO med ett spännande möte kring projektet Egen Växtkraft. Det är ett projekt som kommer att handla om hur barn med funktionsnedsätning har det egentligen, det vill säga att man skall prata med barnen själva. En fråga som var överskuggande var kanske: Mamma; Hur gammal kommer jag att bli? Det vill säga om barnet har en sjukdom där man kan säga att livet kommer sannolikt att bli kortare för det här barnet än för andra jämnåriga barn. Har barnet då rätt att få veta det. För mig är det självklart att barnet skall informers kring detta och förhålla sitt liv till den informationen men för alla är inte detta självklart. Jag kan bara fundera över hur det blir för barnet när barnet förstår att man har ljugit för barnet.
2009-01-20
HSO
Under gårdgen tillhörde jag de som kom med förslaget på att HSO skall sända in en ansökan om medel från Allmänna Arvsfonden vilket man också skall göra. Vi hade där en diskussion kring statistik avseende barn med funktionshinder, något som regeringen vid två tillfällen fått kritik för från FN för att vi inte ha men ändå inte vill göra något åt. Vad vi nu vill är att ta reda på det positiva och det negativa med att ta fram sådan statistik för att helt enkelt se om det är värdefullt eller inte. Idag blir det åter HSO-möte på eftermiddagen då jag sitter i referensgrupp för ett annat arvsfondsprojekt som heter Egen växtkraft och som i stort vänder sig till ungdomar.
2009-01-15
Corience
Har i veckan varit ett par dagar i Berlin för möte inom Corience core group där vi diskuterar www.corience.org och hur framtiden för sidan skall se ut och hur vi skall hinna med allt. Det är en spännande sida att prata om och jag hoppas att många har användning av densamma samt att Ni ochså är inne och tittar på den emellanåt för att se hur den förändras, just nu finns det möjlighet att kommentera vissa sidor vilket vi hoppas skall skapa en del reaktioner. Faktiskt så har Corience och Echdo hjälpt till att skapa en ny organisation i Litauen dit jag för övrigt skall åka i början av februari, för att träffa folk i föreningen samt en del från läkarsidan. I morgon blir det Stockholm för internt möte, men besök www.corience.org och surfa runt och bekanta Dig med sidan.
2009-01-12
Föräldraskapsinitiativet
Har idag varit på möte i Örebro hos DHB tillsammans med Ulf Grape i något som vi kallar Föräldraskapsinitiativet. Det är ett samarbete mellan flera organisationer som har barn och familjefrågor på dagordningen och som återfinns inom HSO-sfären. Vi vill påverka tillsammans och inte specifikt för våra olika grupper och det är inga som helst problem att finna gemensamma nämnare utan snarare är det tiden och resurserna som gör att vi har behov av att prioritera. Synd för annars skulle v tillsammans förmodligen redan ha byggt en bättre omgivning för familjer som får barn med funktionsnedsättningar än det samhället som vi har idag.
2009-01-11
Region Öst
Idag var jag nere i Emmaboda och träffade företrädare för region Öst:s styrelse och såg hotellet som man skulle ha sitt årsmöte på. Det är alltid spännande att vara ute i regionerna och delta vid något styrelsemöte nu eller då för att se vilka problem som man har och vilka möjligheter som finns. Kommer att bli spännande att delta vid deras årsmöte!
2009-01-10
Vardgen börjar
För mig startade arbetslivet på allvar i Torsdags med möte tillsammans med Bengt, Maria och Henrik utifrån tillsammans med Ulf och Malene samt undertecknad för att försöka komma vidare kring vad vi skall göra för att väcka mer uppmärksamhet och bygga vårt varumärke. Bengt som ställt upp att leda mötet med oss helt utan kostnad gjorde det på ett i mitt tycke annorlunda sätt och visst kom vi en bit men vi har en ganska lång väg kvar att vandra.
I morgon på Söndag skall jag till Emmaboda för att där träffa region Öst:s styrelse och Måndagen blir det Örebro med Föräldraskapsinitiativet, sen på måndag till R McDonald Hus i Göteborg före det jag skall till Berlin för möte inom Corience ett par dagar så visst kan man säga att vardagen är igång.
2009-01-06
Nytt år och nya utmaningar
Så var det då ett nytt år - hoppas det blir extra Gott för Hjärtbarn och Hjärtbarnsföräldrar. Själv ser jag fram mot en almanacka som är tämligen fulltecknad den första tiden - andningsuppehåll ser ut att bli i mitten av Mars, om det inte blir fler möten.... Däremot så hoppas jag av det nya året på mer kommunikation med hjärt"barn" samt med föräldrar till barn med hjärtfel. Hur ser vardagen ut och så vidare, därtill skall ett projekt igång där vi tillsammans med sjukvården skall försöka utarbeta ett system för at mäta kvaliteten på omvårdnad och information. För min egen del ser jag givetvis fram mot Europasamarbete och till sommaren så är det världskonferens för barnhjärtsjukvård i Australien vilket är en utmaning givetvis.
Mest av allt hoppas jag på uppmärksamhet kring barn med hjärtfel, och prat om rätt saker i vår egen organisation och själv kommer jag att vara synlig i flera landsändar under tidig vår så Du som är medlem är hjärtligt välkommen att berätta om smått eller stort, problem eller glädjeämnen.
2008-12-24
God jul
Ja, nu har julstämningen infunnit sig efter att under gårdagen ha varit på Drotnings Silvias Barn och Ungdomssjukhus där det också fanns julstämning. Inte så väldigt mycket barn som kommer att vara inneliggande där under Julen men självklart en del. Själv är jag lika förundrad varje år kring julen och mitt eget beteende att samla på mig saker som skall göras till allra sista stund och så blir det lite extrasaker som kommer till vilket gör att det blir stress fram till frukosten på julaftons morgon som just har avnjutits och nu ser jag fram mot promenade i fint (men grönt) landskap före det att det blir jullunch och Kalle Anka - Hoppas Du får en fin och avkopplande Julhelg!
2008-12-19
Besök
Under gårdagen hade vi besök på vårt kansli i Stockholm av vår Norska systerförenings insamlingsansvarige som berättade hur de arbetar med insamling och det var väldigt nyttigt för Karl-Anders samt Ulf och undertecknad att höra om hur de har lyckats. Idag har julen ryckt allt närmre inte minst i tanken och för undertecknad är det inte så mycket mer att göra än att tillönska Dig som läsare väldigt skön ledighet och hoppas att det blir en behaglig jul.
2008-12-17
Möte
Idag har det varit olika möten, både externa och interna. Det första var kring Hjärtebarnsbakelsen med bageriförbundet och vi kan säkerligen beteckna Hjärtebarnsbakelsen som att den troligen kommer att bli nedlagd. Därefter ett möte kring Barnkulturfestivalen i Stockholm sommaren 2009. Ett spännande möte med mycket i kikaren för oss. Slutligen ett möte med visionsgruppen inom föreningen och tillbaka på mitt boende på kvällen och en ytterligare dag i morgon här i Stockholm.
2008-12-16
TLV
Under gårdagen var Ulf Grape tillsammans med undertecknad nere i Växjö och diskuterade en del med regionen där. Idag har jag varit i Stockholm och skall vara kvar här ett par dagar med ett relativt digert program. Idag har jag varit på Tandvårds och läkemedelsförmånsnämnden TLV för att ha brukarrådsmöte med dem. Jag och de andra ledamöterna är ju belagda med munkavel kring vad vi  diskuterar men det är en myndighet som jag har mycket stort förtroende för. Under morgondagen blir det fler möten!
2008-12-12
Utbildning för skolpersonal
Hade under gårdagen ett möte på Specialpedagogiska skolmyndigheten tillsammans med företrädare för Astma-Allergiförbundet och Diabtesförbundet samt personal från Spsm. Vi kom fram till att vi skall erbjuda gemensam utbildningsdag för lärare, rektorer och personer i elevvårdshälsan den 23:e april. Utbildningsdagen kommer i mångt och mycket att likna den som vi arrangerade för en tid sedan i Lund. Jag har kontaktat ssk Gunilla Malmqvist som kommer att hålla i passet kring barnhjärtan.
2008-12-09
Lunch
Hade idag en trevlig lunch tillsammans med Kalle från oss då vi träffade Barbro Ekström-Jodahl från Insamlingsstiftelsen vid Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus. Roligt att diskutera med mindre annan insamlingsorganisation och jämföra sig även om vårt fokus inte är på pengarna som sådana vilket det i större utsträckning är i den regionala stiftelsen för insamling till dess ändamål vid Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus.
2008-12-09
Möte
Under gårdagen träffade jag för första gången en person med genomtänkt idé kring hur en aktivitet skulle se ut. För mig var det fantastiskt med en människa som tänkt igenom helt och hållet hur idén med uppmärksamhet till Hjärte barnsfonden samt pengar till samma fond skulle gå till samt att hon själv skulle hantera idén från början till slut. Det är sällan som jag möter det utan oftast är det någon som har någon halvhjärtad idé som kanske är bra i dennes huvud men inte blir så tydlig förrän personen möjligen sätter sig ner och skriver vilket den oftast inte gör. Den personen jag träfade under gårdagen hade hel projektet nedtecknat och var villig att slita med det själv! Jättekul!
2008-12-05
Härnösand
Var under gårdagen på Specialpedagogiska Skolmyndighetens huvudkontor i Härnösand och träffade myndighetens GD i form av Greger Bååt samt informationschefen Annika Sundström tillsammans med kring ett antal övriga personer från handikapprörelsen. Vi lade mycket upp schema för fortsatta kontakter och arbete framöver. Vi konstaterade att skolan är en betydelsefull plats för alla våra olika fu nktionshindergrupper och att vi i detta sammanhang skall fokusera på det som både är visionärt samt gemensamt mellan olika funktionshindergrupper. Kändes som ett bra möte.
2008-12-03
Internationella handikappdagen
Idag var det en större konferens kring internationella handikappdagen arrangerad av handikappförbunden. Vi var kring 120 personer anmälda till mötet men själv fick jag nog bredaste leendet när politikerna skulle tala om hur deras skrivningar inför EU-valet såg ut avseende handikappområdet. Någon beskrev det som att det var öppet och luftigt skrivet.
Jag kan i efterhand undra vad öppet och luftigt står för - förmodligen något som är helt utan riktning och inriktning osv
2008-12-03
Mötesdag
Hade under gårdagen 3 olika möten på vårt kansli, två handlade om marknadsföring och 1 möte handlade om forskning och det kanske säger något om prioriteringen för tillfället. Med på en del möten var Marianne och på samtliga var Ulf med. Hur som är det inte den typen av möten som man kommer att se resultat av direkt. men i framtiden kan det säkerligen bli.
2008-12-02
Rotary
Var under gårdagskvällen på ett Rotarymöte och presenterade Hjärtebarnsföreningen/Hjärtebarnsfonden för en mindre skara intresserade. Det blev också en försmak av julen med lite julmat. En hjärtbarnsmamma fanns med bland dem som lyssnade och även hennes lille son med hjärtfel fanns med. Idag skall dt bli flera möte i Stockholm före det att dagen är slut!
2008-12-01
Turkiet Guch
Har varit i Antalya ett par dagar tillsammans med Ulf Grape. Detta för att den första "teaching coursen" avseende Guch arrangerades här. För mig mycket spännande vad man tycker i ett Europa och Arabiskt perspektiv när det gäller denna patientgrupp och vad som är viktigt. Mycket resande för två dagars konfererande kan man möjligen tycka och lite synd att inte Ulf från Lund var där och föreläste som det stod i ett av de första utskicken. Men Andras Szatmari från Budapest var där och eftersom han finns nära Corience var det trevligt att konversera med honom. Skulle dock gärna önska större Svenskt deltagande på utbildning som denna. Bakom utbildningen stod dels Vuxenkardiologföreningen i Europa samt motsvarigheten på vuxensidan.
2008-11-26
R MC-Husmöte i Lund
Har idag haft styrelsemöte inom R McDonald Hus i Lund. Verksamheten i både Lund och Göteborg går för högtryck med köer till bägge husen. Bägge husen pratar också om hur vi kan tillsammans med sjukhusen medverka till att finna syskonstödjare på husen. Det är sådant som inte sjukvården står för men där kanske vi skulle kunna gå in och stötta verksamheten tillsammans med andra som har intresse av detta. Efter styrelsmött till Kastrup för att påbörja resa till Turkiet för Guch-Konferens.
2008-11-25
3 Generaldirektörer
Träffade under förmidddagen idag 3 Generaldirektörer, alla tre representerade skolområdet. Det var GD:ar för skolverket, skolinspektionen samt specialpedagogiska skolmyndigheten. De presenterade med vad de arbetar och hur de kommer att samverka. När de definierar funktionshinder finns dock inte medicinska funktionshinder med på kartan vilket gör mig lite förskräckt, får suga på det lite. Nu på väg ner till Malmö för möte under morgondagen i Lund med R McDonald Hus.
2008-11-24
Snöoväder
Stockholm för ett möte som blev inställt på grund av sjukdom hos min motpart - men lite häftigt att komma flera timmar sent till huvudstaden och se vad som händer/ hänt när det kommer snö tillsammans med vind. Under gårdagseftermiddagen var jag och hämtade hummertinr på västkusten men idag i ett väldigt vintrigt Stockholm. Naturens krafter har vi inte så mycket som kan mäta sig med.
2008-11-17
Patientsäkerhet och information
Har idag varit på Handikappförbunden och tagit del av presentation kring patientsäkerhetsutredningen vilket var lovvärt presenterat och de saker som kommer att presenteras går i riktning mot att finna de fel som görs inom sjukvården utan att leta efter syndabocken i sig utan snarare att fokusera på systemet bakom och förändra det istället för att leta på personplanet. Däremot kommer man sannolikt inte att lägga förslag kring kontroll av försäkringsläkarna även om man känner till den massiva kritik som finns så är kanske inte detta Hälso och sjukvård.
Därefter ett möte kring information på EU-planet gällande framförallt medicin, här finns en risk att detta kommer att förhalas väldigt långt och risk att det blir en restriktiv lagstiftning.
2008-11-16
Positiv helg
Har precis avslutat reionsamträffen i Stockholm och det kändes som en mycket bra helg, en helg med Guch-läkare från Göteborg som verkligen betonade Guch-arbetet och vikten av detta, därtill besök av Kristina från HjärtLungfonden som på ett strålande sätt sålde budskap, dage idag blev det en del diskussioner om vår organisation för att vara bra på att ta tag i framtiden. Bra ledning i diskussioner av Ulf och på eftermiddgen lite allvar blandat med lek. En väldigt bra helg!
2008-11-14
Forskning
Har idag varit med Joaqim Soares och hälsat på Läkare på Karolinska för att presentera Joaqim:s forskningsidé som hon ställde upp på. Detta innebär att det finns stöd för aktuell forskning från Lund, Göteborg och Stockholm. Nu är nästa steg att finansiera forskningen och sedan om ett antal år så är det fömodligen en avhandling som presenteras. Det är roligt att vara med från början på något som kan bli väldigt intressant.
2008-11-13
Förälodraskapsinitiativet
Stockholm och möte med Föräldraskapsinitiativet, ett bra möte med diskussioner och samtal. Men också med sekreteraren för föräldrastödsutredning på uppdrag från regeringen. Vi fick möjlight att utveckla vår syn påvilka delar vi tyckte va viktiga att få med i en utbildning för föräldrar - självklart får man inte glömma av föräldrar som själva har funktionsnedsättning, inte heller föräldrar som har funktionshindrade barn. Själv förde jag fram åsikten om koordinator - framförallt för de som har många människor som ger service i olika sammanhang. Att få bortbytt det personliga ansvaret i "att hålla i allt" vore säkerligen värdefullt.
2008-11-11
Lund
Idag bar det av till Lund för möte med Elisabeth Lundgren. Ett trevligt möte där vi diskuterade kontaktsjuksköterskans roll historiskt och framöver. Vi avhandlade även möjligheterna att arbeta som k:ssk och den tid som finns till förfogande, både på större enhet men också på mindre enhet. Ett bra och kreativt möte.
2008-11-10
HjärtLungfonden
Har under dagen varit i Stockholm och varit på möte tillsammans med Ulf Grape hos HjärtLungfonden. Vi träffade Generalsekreterare, insamlingschef samt projektledare för att diskutera kommande års kampanj och fördjupad samverkan. Ett i mitt tycke konstruktivt möte.
2008-11-06
AU samt Berlin
Under gårdagen var det möte på kansliet - AU - med diskussion samt förberedande av kommande styrelsemöte och en del beslut. Idag sitter jag för tillfället på Landvetters Flygplats och väntar på att under dagen transportera mig till Berlin för där skall det vara möte mellan echdo och Corience. Vi kommer att ha inbjudna talare och vi skall också titta på stadgar för echdo. Berlin i ett par dagar före det bär av hemåt igen på Söndag.
2008-10-30
forskning
Har idag varit i Stockholm och tillsammans med Marianne och Ulf träffat forskare och diskuterat tillsammans med honom kring forskningsprojekt beträffande vuxna med medfödda hjärtfel ur en hel rad perspektiv och hur mår de egentligen. Skall bli spännande att följa detta projekt.
2008-10-28
Sjuksköterskeutbildning
Medverkade med föreläsning idag i Göteborg på sjukhuset för sjuksköterskor på utbildning i barnkardiologi. Jag beskrev föreningen och vad vi gör och vad vi lägger oss i. En kul grupp att prata till.
En del diskussioner efteråt kring hur vi arbetar med påverkan och en del menade att vi kanske borde vara mer i massmedia.
2008-10-27
Det var en tid sedan
På grund av att vi bytt system har jag måst byta bloggfönster vilket gjort att jag varit för dum för att kunna skriva men nu skall det fungera igen, Det viktigaste som hänt sedan sist är kanske ett möte i London (gemensamt möte mellan Drottning Silvias Barnsjukhus och Great Ormond street) som i mitt tycke var ett väldigt bra möte - med separat sköterskeprogram bland annat, därtill har undertecknad träffat företrädare för HjärtLungfonden och pratat kring insamlingen kommande år vilket är spännande. Ett nytt arvsfondsfinansierat HSO-projekt som berör oss är sjösatt och vi har utvärderat utbildning för skolpersonal som var för en tid sedan nere i Malmö. Vår Ordförande Ulf och undertecknad har haft möte med den Norska föreningen och gått igenom en del olika områden och därtill så har möte i Berlin inom Corience hunnits med.
I fortsättningen skall jag bli bättre på att skriva!
2008-10-07
Pacemakern 50 år
Har idag tillbringat större delen av dagen på St Jude Medical på grund av firande av att det är 50 år sedan som den första pacemakern sattes in. Jag har fått lära mig mycket om historien kring pacemaker och det har varit spännande. Exempelvis att männen bakom apparaten näst intill tvingades att göra den på människa av förste brukarens fru....
Sedan såg han själv till att vara behjälplig i utvecklingen. Därtill var socialminister Hägglund där och deltog i firandet med ett spännande tal.
För övrigt innehöll Stockholm idag också Arvsfondsdagar som jag dessvärre inte hade möjlighet att delta på så länge - men ibland får man välja...
2008-10-06
Internationella Barndagen
Idag är det internationella barndagen, jag hörde om det i morse på morgonsändningarna. Artiklar i tidningar och på andra sätt kanske gör att vi förstår att det är internationella barndagen. Men hur många dagar har vi som är till för det ena eller för det andra. Barnområdet är för mig viktig men varför kände jag inte till att det fanns en internationell dag?
Det finns möjligen för många speciella dagar för speciella tidpunkter - eller?
2008-05-03
Sitter nere i södra delarna
Efter en dag tillsammans med Astma- och Allergiförbundet samt Diabetes där vi berättat för skolpersonal kring hur det är att undervisa barn med medicinska funktionshinder känner jag mig både lycklig och trött. Lycklig för att det föörefaller som denna satsning från spsm, det vill säga från myndigheten kan vara en bra och gångbar satsning. Lycklig ochså för att denna text publiceras på nytt sätt.
Hjärtebarnsförbundet    Post- och besöksadress: Kammakargatan 47, 111 24 Stockholm Tel: 08-442 46 50 E-post: kansliet@hjartebarn.org

Producerat av Textalk