Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
Insändare
William
Hur kan livet vara så grymt att ett barn föds med ett litet, men trasigt hjärta? Hur kan livet ändra sig så tvärt? Och hur kan man älska ett barn så oerhört djupt och mycket att minsta lilla påminnelse om framtiden får tårar att rinna? William sätter spår i våra liv, spår som vi kommer att minnas med stora leenden och ett sting av allvar.
Morgondagen vet vi ingenting om…
William föddes en höstmorgon för drygt tre år sedan med kejsarsnitt. Han låg som en groda på min mage och såg lite trött ut. Läkarna tyckte han var normal, och givetvis var vårt andra barn perfekt! Vad undersökningen missade var att sonen hade gulsot. Ingen nämnde heller något om blåsljudet i hjärtat. Smart märkte vi att William var långsam av sig, och han hade flera infektioner under de första levnadsåren. Många gånger kändes det som om William var ett snorigt litet paket som oftast låg och sög på tummen. Hade vi misslyckats med att stimulera honom och ge honom rätt sorts uppmärksamhet? Hade vi missat något viktigt?
Vid en rutinundersökning nämndes blåsljudet, men inte förrän vi vid upprepade tillfällen bett om en noggrann undersökning av hjärtat, fick vi tid till en specialistläkare. En iskall rädsla började växa inom oss. Inget kändes riktigt bra. Kulmen av vaknätter, oro och villkorslös, men tårfylld, kärlek nåddes vid beskedet "aortastenos". I det ögonblicket visste vi inte hur livet skulle te sig när vi klev ut från sjukhuset. Vi visste inte hur normalt allt ändå skulle fortsätta att vara, och hur annorlunda det ändå blev.
Idag är William ännu inte opererad, och vi glädjer oss för var dag han får slippa undersökningar och en jobbig operation. Men vi vet att den dagen kommer. Vi vet också att vi inte är ensamma. Hjärtebarnsföreningen gör det möjligt för oss att se på vår son på ett annat sätt. På något sätt vet vi, att alla ni som läser detta kan känna hur det känns inom oss när ens barn är trött, gnälligt och aptitlöst. Hur skulle egentligen expertisen kunna veta det? På ett kollektivt sätt känner vi empati för varandra, och vi skickar värmande tankar till varandra. Så är det att älska ett barn, att andra barn kommer oss så nära.
Vi vet fortfarande inte alla detaljer om operationen eller felet William har. Det är sekundärt. Det finns mycket som vi måste lära oss och många duktiga människor vi ska möta. Varje prognos föder ovisshet och varje dröm om framtiden riskerar att bli solkig. Vad vi vet är att det är Williams kamp och vi är hans språkrör. Varken Försäkringskassan eller den allvetande och välmenande släktingen kan hindra oss från att presentera livet för William - han med rosiga kinder och trötta små ben…
Annika Tildeberg-Severikangas och Tom Tildeberg
William och hans storasyster i festkläder.En mamma for till Lund,
hon var glad och lite rund.
Mamma till ett barn med hjärtfel,
hade varit där förr och fått sin son hel.
Doktorn gossen lagat har,
endast några ärr finns kvar.
Hon minns elefanten vid entrén,
Och förstås den hemliga fen´.
som fixade så att allt blev bra,
93:an och alla andra, tack ska ni ha!Av Monika Gustafsson
HJÄRTEBARNET VIKTOR nu 1 år o 5 mån.
Viktor föddes med akut kejsarsnitt i vecka 30, 9 veckor för tidigt på Umeå BB. Detta p g a att jag under graviditetens gång fick stigande blodtryck. Det var ingen havandeskapsförgiftning utan han fick för lite näring och växte endast 50 gr de sista två veckorna i min mage.
Han vägde 1068 gr och var 36 cm lång, som minst vägde han 953 gr. En liten, liten krabat, men vilken kämpe!
Han var jätteduktig redan från början och kunde andas helt själv, så han fick lite syrgas och blev sedan lagd i CPAP ett dygn (CPAP:en hjälper lungorna att arbeta och ser till att de inte säckar ihop) Jag hade hunnit få tre cortisonsprutor innan snittet och de ska hjälpa lungorna, eller stressa lungorna till att utvecklas lite fortare. Han visade sitt humör med jämna
mellanrum och vilka röstresurser! När han var 10 dagar gammal gjordes ett ultraljud på hjärtat eftersom man hade hört blåsljud. Visserligen har alla prematurer blåsljud på hjärtat men det brukar växa till sig själv. Viktor hade ett hjärtfel, hål i hjärtat. ett större hål mellan förmaken och ett mindre mellan kamrarna och så en läckande klaff. Omtumlade som vi redan var
efter den tidiga födseln, kunde vi inte riktigt fatta vad detta innebar.
Vi fick prata med en hjärtläkare ett flertal gånger innan vi riktigt fattade vad det var för hjärtfel som Viktor hade. Och hur det riktigt var fick vi inte reda på förrän efter hans hjärteoperation!
Att han, våran "Lillis," hade hål i hjärtat var så ofattbart! Jag grät när jag tänkte på vad som väntade framöver, hur skulle jag kunna lämna ifrån mig honom vid operation och jag grät och grät över att någon skulle in och skära i vårat barn. det var fruktansvärt! Som tur var, var det Lasse som var den starkaste av oss just då och han fick trösta många, många gånger.
Det beräknades att operationen skulle göras när han var mellan 6 månader och
1 år.
I fem veckor låg vi på Barn 4 (nyföddhetsavdelning) i Umeå. Lasse pendlade de 13 milen var tredje dag. I två veckor låg Viktor i kuvös och fick sen komma ut till en vattenbädd och efter ytterligare en vecka var det dags för en "riktig" bädd! Ytterligare fem veckor låg vi på neonatalavdelningen på barnkliniken hemma i Skellefteå.
Så ungefär samtidigt som han egentligen skulle varit född, fick vi äntligen komma hem och bara vara tillsammans alla tre. Då visste vi inte att det skulle bli dags för en ny sjukhusvända två månader senare.
Den 7 oktober 1998 flög vi ner till Lund. Vi blev kallade lite tidigare än beräknat p g a återbud och att de var lite rädda att det skulle bli ett för stort tryck på Viktors lungor om man väntade för länge. Viktor var nu 5 månader. Väl i Lund blev vi mycket väl omhändertagna och det var fullt upp hela tiden med provtagning, ultraljud, röntgen mm. Och tur var väl det. då slapp vi tänka så mycket på den väntande operationen.
Den 8 oktober 1998 och OPERATIONSDAG. Vi hade fått sova tillsammans alla tre på patienthotellet och Viktor hade sovit gott hela natten i min säng. Kl 06.00 stegade vi in på avd 93 där Viktor skulle få bada och förberedas inför operation. Han plaskade glatt på i badet eftersom det är en av det bästa sakerna han vet! Vi kände nästan att vi lurade honom eftersom han inte visste vad vi visste. Jag bar Viktor hela vägen genom kulverten upp till operation och jag grät hela tiden. Och Viktor tittade på mig med sina ljuvliga blå ögon och han blev mer och mer påverkad av den lugnande sprutan som han fått. Lasse var med in på operation och höll i Viktor tills han somnade. Det var Peeter Jögi med team som skulle operera.
Efter det gick Lasse och jag iväg ut på stan i Lund. Men vart vi gick och vad vi gjorde kommer ingen av oss ihåg idag. Sen blev det patienthotellet och väntan på att telefon skulle ringa. Ringsignalen skar genom rummet och det var Lasse som svarade. Bra hann jag bara uppfatta innan hans röst bröts och tårarna sprutade. Det visade sig att det bara var ett hål och det var mellan förmaken s k ASD. Hålet hade de lagat med en bit av Viktors hjärtsäck
och den läckande mitralisklaffen hade sytts ihop. Allt hade gått mycket bra och Peeter Jögi var nöjd och vi var mer än nöjda! En timme efter operation fick vi träffa Viktor på Barn-Thiva.
På kvällen fick Viktor komma ur respiratorn och kunde själv dricka 50 ml bröstmjölk, som jag hade pumpat ut. Efter 3 dygn på Barn-Thiva var det dags att komma på avd 93. Allt verkade bra, förutom CRP som låg väldigt högt, 300. Det sattes in antibiotika eftersom någonstans fanns det en infektion, men frågan var bara var? Veckan efter operationen var full av oro och provtagning, ultraljud, röntgen från topp till tå och Viktor mådde inte bra.
Han skrek till och vaknade flera gånger per natt och varje gång man lyfte honom reagerade han. Efter drygt en vecka började det att bli rött runt ärret på bröstet och då förstod man äntligen var infektionen satt. Så det blev operation igen och det visade sig att det var infekterat ända ner under bröstbenet. En s k E-coli bakterie hade kommit i operationssåret
och orsakat detta. Det kändes skönt att man äntligen hittat orsaken i alla fall och nu sattes antibiotika in för just denna bakterie. Så för varje dag blev Viktors värden bättre och bättre. Vi förbereddes på att detta läkningsarbete skulle ta tid, upp till flera månader. Jag grät över att vi inte skulle vara hemma till Viktors första jul (som om det spelat någon roll, men just då gjorde det faktisk det).
Under tre veckor låg Viktor på Barn-Thiva i respirator och täta såromläggningar gjordes. Såret lämnades helt öppet så att man hela tiden hade koll på hur det såg ut och att infektionen gav med sig. Under den här tiden fick Viktor mycket sömnmedel och smärtlindring så han var inte vaken så mycket. Vi fick sondmata honom och tyvärr tröt min bröstmjölk så det blev
att börja med välling, men Viktor protesterade inte i alla fall. Det kändes som att börja om på nytt igen med sondningen, men sakta fick vi öka på maten.
Efter ett par veckor på intensiven flyttade vi till 93:an igen. Viktor kunde vara vaken och andas själv och såromläggningarna blev färre och färre. Efter sex veckor var såret läkt, det såg jättefint ut och Viktor mådde bra. I slutet av november fick vi äntligen komma hem!
Och vi firade Viktors första jul hemma hos oss, med hela släkten samlad!
Nu är det över ett år sedan operationen gjordes och allt har varit bara bra. Vi har varit på ultraljud och EKG ett par gånger, både här hemma och i Umeå och allt har sett bra ut. Så nu behöver vi inte kontrollera hjärtat förrän om ett år. Viktor har blivit en stor kille ( 8,6 kg och 76 cm lång) som är otroligt glad och full av bus och upptåg. Just nu är han i full gång med att lära sig gå längst väggar och bokhylla. Och i soffan kryper han upp i ett nafs ett antal gånger per dag och så sitter han där och skrattar åt en. Han gillar också att "läsa" alla slags tidningar, så Hjärtebarnet brukar bli välbläddrad! Morgontidningen får man vara snabb att läsa, för på kvällen är den oftast i småbitar. Rim & ramsor, sånger, titt-utlekar, kasta bollar och andra leksaker (!) och att träffa kompisar på öppna förskolan hör också till det bästa just nu.
Vi har gått med i Hjärtebarnsföreningen och det är nåt vi inte ångrar! Men om sanningen ska fram så tog det lite tid innan vi tagit till oss allt om hans hjärtfel. Jag t ex försköt allt och tyckte inte att vi behövde någon information alls, för nu var ju hjärtfelet "borta" och jag tycke inte att vi behövde vara med i någon förening heller (tänk så fel man kan ha). Till slut
tänkte jag om och tyckte att det kunde vara bra för Viktor att träffa andra Hjärtebarn redan från början. Men lika mycket behöver man själv träffa andra Hjärtebarnsföräldrar!
Så i somras var vi på vår första träff med Region Norr och vi hade en toppentrevlig helg i Lycksele. Vi ser fram emot nästa träff! Kram till er alla Hjärtebarn och föräldrar i Region Norr. En speciell kram till Mikael Meijer från Stockholm som tog hand om Viktor så väl.
Vi är otroligt tacksamma över att allt ändå har gått så bra med Viktor och över den vård som vi har fått överallt och över alla underbara människor som vårdat Viktor under hans första tid i livet. Utan dem hade han inte klarat det här och det hade inte vi föräldrar heller .
Viktors mamma, Pia Sandström
Sofia syskon till ett hjärtebarn.
Efter att läst Sofia Dahls insändare i Hjärtebarnet nr.3 1999, som handlade om hur Sofia tyckte det var att vara lillasyster till Charlotta som har hjärtfel, började jag grubbla över hur mycket vår dotter Sofia har fått stå vid sidan av då vår son Pontus är född med hjärtfel.
Pontus är född 18 juni, 1997 med ASD, VSD Transposition och Pulminalisstenos. Sofia var 22 månader gammal när Pontus föddes. Efter Pontus födelse började ett väldigt pusslande med Sofia. Hon var mycket i Frillesås hos sin farmor och farfar och hemma var det mormor och morfar som hjälpte till att ta hand om henne. Hade vi inte fått den här hjälpen av våra föräldrar så vet jag inte hur vi hade klarat det, eller klarar det måste jag säga för vi får fortfarande mycket hjälp av dem, och det är vi mycket tacksamma för.
Pontus opererades för första gången när han var knappt 3 månader. Då var det samma visa med Sofia igen ett evigt flängande mellan mor- och farföräldrar. Pontus började matvägra efter operationen och det hela slutade med att han fick en peg (en slang för matning) inopererad i magen som han hade till december 98. Detta helvete rent ut sagt vi hade under denna tid med kräkningar och sjukhusbesök tog nästan knäcken på oss. Detta ledde till att Sofia nästan blev bortglömd i detta kaos som vi hade här hemma. Vi isolerade oss i vår lägenhet och vågade knappt åka hem till någon på grund av Pontus som kräktes hela tiden. Sofia som säkerligen tyckte detta var jobbigt fick till slut en förtursplats på dagis för jag och Anna tyckte det skulle bli bäst för henne. Nu kände man ju sig som en riktigt usel förälder som inte orkade ha Sofia hemma samtidigt med Pontus. Men detta var med facit i hand det bästa som kunde ske för Sofia hon levde verkligen upp och blev åter igen den glada lilla tjej som hon verkligen är. I dagsläget är det mest infektioner som Pontus har svårt att göra sig av med som ställer till det för Sofia. Detta på grund av att hon bör vara hemma från dagis hon också tills Pontus är frisk så att han inte åker på något nytt med en gång. Det är först nu när man börjar närma sig en drägligare tillvaro som man börjat att tänka på vad Sofia egentligen stått ut med. Vi försöker nu att göra saker ibland med bara Sofia så att hon inte ska känna att hon kommer i andra hand hela tiden. Detta att hon får vara "nummer1" om man kan säga så tror jag att hon uppskattar. Ett ex. var när Anna och Sofia åkte till Fredrikshamns badhotell och bodde på hotell en natt, detta var över 1 år sedan. Idag kan Sofia säga till Anna ibland: "Mamma kommer du ihåg när vi var i Danmark det va skoj dö" som den goa lilla göteborgare hon är.
Nu ska Pontus opereras igen till hösten och man hoppas ju på att det inte blir alltför lång tid på Östra. Man är ju som i ett chocktillstånd under operation och dagarna på IVA, men det ska säkert gå lättare med Sofia den här gången. Då är ju Sofia 5 år och kan berätta lättare vad hon känner.
Sofias 3 års dagRickard Engqvist
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth