Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Ordförandens spalt

Lotta Arenvall
ordförande

 

Det är inte bara barnens hjärtfel vi måste ha kunskaper om……

Som förälder till ett barn med hjärtfel är det en hel del som man måste känna till och ha kunskaper om. Det är inte alls sådant man tänker på då barnet är nyfött och man får besked om att man fått ett barn med hjärtfel - då tänker man väl mest på hur det ska gå, vilka operationer barnet ska genomgå etc.

T.ex. är det viktigt att känna till att det krävs speciell tandvård för barn med hjärtfel. Tandläkaren måste få information om barnets hjärtfel. Vid vissa behandlingar behöver barnet få antibiotika. Om det är möjligt kan man be om sockerfri medicin mm.

Inför förskole- och skolstart är det viktigt att föräldrarna i god tid (helst ett år innan) kontaktar skolan och informerar om sitt barn, barnet kanske behöver gå i en mindre klass, få en assistent, att man tänker på var klassrummet är placerat, det är inte är så lämpligt för ett hjärtbarn att efter en rast behöva gå flera trappor upp utan hiss. Idrottsläraren behöver också få speciell information.

Vårdbidrag har många föräldrar till hjärtbarn rätt att få, det kan vara svårt att formulera exakt vad hjärtbarnet behöver för extra vårdinsatser, ofta tänker inte vi föräldrar på att vi utför något som vi inte skulle göra om barnet ej hade hjärtfel. T.ex. så kanske barnet har matproblem som kräver extra insatser, sömnproblem etc.

Allt fler barn får pacemaker vilket också medför frågor och funderingar. Kan man utöva alla sporter? Hur är det med mikrovågsugnar, mobiltelefoner etc.?

Hjärtebarnsföreningen har ett brett och lätthanterligt informationsmaterial om bl.a. ovan nämnda saker som man kan ha stor hjälp av under hjärtbarnens uppväxttid, dels för egen del, dels för släktingar samt personal inom skola och barnomsorg. Har Du inte redan tagit del av info-materialet rekommenderar jag Dig varmt att göra det. Det finns också stöd information till föräldrar som mist sitt hjärtbarn, till föräldrar som har barn med syndrom och till föräldrar som har barn med funktionshinder.

Sist men inte minst glöm inte vår fina bok, Hjärtebarnsboken en mycket användbar bok för oss föräldrar och alla andra som finns runt våra hjärtebarn. Jag som tycker att jag kan relativt mycket om hjärtbarn, hjärtfel etc tar emellanåt fram Hjärtebarnsboken för att läsa om något specifikt som jag undrar över.

Hör av dig till föreningen om Du vill veta mer.

Vi Hörs!

 

Lotta Arenvall

ordförande

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth