Sjukgymnasterna Charlotte Brattström och Lena Ellborn-Ek har höstterminen 1999
färdigställt ett 10 poängs projektarbete vid Institutionen för rörelseorganens
sjukdomar, Lunds Universitet, med nedanstående titel.
Motorisk och funktionell förmåga hos en grupp barn opererade för komplicerade medfödda hjärtfel.
Den ständiga utvecklingen inom barnhjärtsjukvården innebär att barn diagnosticeras
och opereras i allt lägre åldrar samt att alltfler komplicerade hjärtfel opereras. I
takt med denna allt snabbare utveckling, är det viktigt med en kvalitetssäkring, i syfte
att utvärdera hur dessa barn mår och hur det går för dem. Avsaknaden av tydliga
riktlinjer för den sjukgymnastiska uppföljningen av barn opererade för komplicerade
medfödda hjärtfel var därför utgångspunkten för detta arbete. Avsikten med
undersökningen var att ur ett sjukgymnastiskt perspektiv fokusera på
rörelseutvecklingen hos barn opererade för komplicerade medfödda hjärtfel. Vi
eftersträvade att få en helhetsbild av barnets motorik och hjälpbehov i vardagen, för
att tydliggöra dess behov av sjukgymnastisk uppföljning. Undersökningsgruppen bestod av
sexton barn, mellan 4.1 - 6.2 år, (m = 5.1 år), där medeltalet för antalet operationer
per barn var 1.9.
Slutsatsen var att som sjukgymnaster måste vi i första hand identifiera eventuella
behov samt försöka minimera de sekundära problem som kan uppstå. Kontakten med
sjukgymnast bör etableras från början och sjukgymnasten ska finnas med barnet och
föräldrarna både i den kortsiktiga och den långsiktiga uppföljningen, av barn
opererade för medfödda komplicerade hjärtfel. En tidig intervention ökar
möjligheterna att fånga upp och tillgodose barn med särskilda behov. Det är även
viktigt att bemöta föräldrars eventuella oro för barnets motoriska utveckling, genom
information och handledning.
En gemensam helhetssyn på barn med komplicerade medfödda hjärtfel i teamet bör
utgöra basen i arbetet. En tydlig struktur på innehåll och utformning av uppföljningen
bör utvecklas av alla gemensamt, för att bli välfungerande. Skillnaderna mellan barn
med samma hjärtfel kan vara stora och teamets insatser måste styras av behovet hos varje
individ.
Arbetet finns på Hjärtebarnsföreningens kansli och är möjligt att rekvirera för
de som är intresserade.
Lund 2000-02-07
Charlotte Brattström
Lena Ellborn-Ek