Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Aktuella frågor presenterades i Lund i mitten av november 1999

Katarina Hanseus

Under två dagar träffades en stor del av de förtroendevalda inom Hjärtebarnsföreningen. Träffen skedde inom nätverksprojektets ram. Lördagen den 13:e november var vi i föreläsningssal på Universitetssjukhuset i Lund. Barnkardiologen Katarina Hanseus var först ut att presentera barnkardiologföreningen. Katarina i egenskap av Ordförande i barnkardiologföreningen gav en bild av vilka områden som är angelägna för barnkardiologföreningen just nu och vad man kan se framför sig för olika områden. Det finns och kommer att finnas olika sakfrågor där samarbete och samverkan mellan barnkardiologföreningen och hjärtebarnsföreningen kommer att vara bra för att genomföra förändringar som gynnar barn med hjärtfel och deras familjer. Katarina pekade på ett antal olika områden där föreningarna haft ett gynnsamt samarbete. Framtidsfrågorna torde i stor utsträckning handla om utbildningsfrågor, specialisering samt samverkansformer på olika sätt.

Kirurgen Torsten Malm presenterade därefter hur det ser ut på graft-sidan gällande barn, det gäller alltså barn där man använder vävnad från avliden till att reparera hjärtat. Efter ändringen av transplantationslagen har förutsättningarna för att få tag i barnorgan försämrats. Torsten gjorde en ordentlig genomlysning av situationen för tillfället och berättade också att man genom bättre organisatoriskt samarbete mellan de olika sjukhusen kunnat tillvarata fler grafter från barn. Torsten berörde också det arbete som pågår nationellt för att fler organ skall tillvaratas. Föreningen bevakar denna fråga genom deltagande i av socialstyrelsen arrangerade olika seminarium och liknande samt genom nära kontakter med professionen. Hjärtebarnsföreningen har också ansökt om medlemskap i organisationen Livet som gåva vilket är en organisation som består dels av patientorganisationer men också av företrädare för professionen på olika sätt. Livet som gåva verkar för att inställningen till organdonation skall bli mer positiv hos allmänheten.

Vuxenkardiologen Ulf Thilén pratade om hur det ser ut när det gäller överförandet av ungdomar från barnsidan till vuxensidan. Ulf gjorde sin presentation dels utifrån hemmaperspektivet i Lund men också ur ett nationellt och ett internationellt perspektiv. Han beskrev de olika former av samverkan och samarbete som finns ur en rad olika perspektiv.
GUCH-frågan är en av de frågor som föreningen prioriterar att arbeta med bland de medicinska frågeställningarna och som vi anmält till socialstyrelsen att vi fäster särskilt stor vikt vid.

Barntandläkaren Ulla Hallström från Specialistkliniken för barntandvård i Lund berättade för oss alla om barntandvård ur ett föräldraperspektiv. Hon redogjorde för de olika aspekter som kunde göra att just barn med hjärtfel var mer utsatta än andra barn. Hon visade också upp olika produkter som man med fördel kunde använda för att göra barnens tänder en tjänst. Hjärtebarnsföreningen har ju drivit frågan om tandvård för hjärtbarn under ett antal år och det finns ett dokument som undertecknats av barnkardiologföreningen respektive pedodontiföreningen vilket går ut på att "alla" barn med hjärtfel före 1½ års ålder skall till specialistbarntandläkare för utredning. Detta dokument hittar man på bägge nämna föreningars hemsida på internet och till barnkardiologföreningens hemsida kan man ta sig via vår egen. Det praktiska arrangemanget måste arrangeras på olika orter genom att samarbete etableras mellan barntandvården och sjukhusen.

Sjuksköterskorna Linda Hansson från Lund samt Maria Åberg och Ewa-Lena Bratt från Göteborg pratade om smärtlindring i teori och praktik. De berörde den forskning som finns på området och belyste den utveckling som varit fram till i dag när vi vet att detta område är mycket viktigt. Fortfarande är det väl dock så att detta område inte prioriteras tillräckligt högt utan tids- eller personalbrist gör att området inte får den prioritet som det borde ha, utbildning i syfte att öka förståelse för området vore också viktig, denna mening utgör kommentar från undertecknad.

Meta Jonsson-Lindqvist från ABF:s förbundsexpedition i Stockholm berättade för oss om hur man dels kan använda ABF runt om i landet för att arrangera utbildningar. Meta berättade också om processutbildning som man arrangerar i en hel del olika kommuner, landsting samt organisationer. Ett slags mål och visionsarbete i syfte att stärka organisationen samt tydliggöra målen och vägen att nå dessa.

Därutöver bjöd helgen givetvis på många spontana möten mellan olika företrädare från norr till syd, samvaro på olika sätt samt också i mer strukturerad form när kassörerna från de olika regionerna tillsammans med riks kassör diskuterade samt ordförandena från regionerna tillsammans med riks ordförande diskuterade. De övriga träffade Marianne Björnsdotter och undertecknad som berättade om följande:

	Hur situationen ser ut när det gäller statsbidraget och de förändringar som är på gång
	HSO samt ABF samarbetet runt om i landet
	Sparandet inom Banco Humanfond
	Redogörelse om Hjärtebarnsfonden och till vilka områden som vi ger bidrag
	Hjärtebarnsbakelsen som kommer att läggas i samband med Tacksägelsedagen
	Redogörelse för de träffar som varit inom nätverksprojektet
	Ny ansökan till arvsfonden om ett parasollprojekt i syfte att lyfta fram följande grupper: funkis, mist, transplantation, syndrom, ungdom samt hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, pacemaker samt kroniskt medicineringsbehov.
	Etik innefattande redogörelse om: prioriteringsutredningen, utredningen om vård i livets slutskede, Bioteknikkommittén samt Biobankskommittén
	Specialisttandvård för barn med hjärtfel och hur det ser ut just nu
	Habiliteringsfrågan och frågeställningen om barn med hjärtfel får rätt stöd.
	Koncentrationsfrågan - vad är bra och vad är mindre bra sedan koncentrationen av barnhjärtkirurgin och behövs det en uppföljning
	SIH - kommer barn med hjärtfel att få bättre stöd i sin skolsituation framöver
	Ronald McDonald Hus i Göteborg är klart och bebos av många Hjärtbarnsfamiljer.
	IT-frågor - ökade krav att anpassa oss till omvärlden

Är någon läsare intresserad av ovanstående frågor så ta gärna kontakt med Marianne eller Peter så kan vi kanske förklara eventuella frågetecken, alternativt sända en kortfattad sammanfattning.

Peter Nordqvist

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth