Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Forskningsläget

Det forskas en hel del om våra hjärtbarn runt om här i landet, både på det medicinska planet och på det psyksociala planet. Här kommer lite längre och kortare sammanställningar om vad som är på gång för tillfället.

Helhetssyn
Stress hos föräldrar till barn med medfödda hjärtfel
Medfödda missbildningar i Sydöstra Sverige - aktuellt forskningsprojekt
Pågående forskningsprojekt i Lund
Pågående forskningsprojekt i Göteborg
Barnkliniken, Kärnsjukhuset, Skövde
Forskning på gång i Uppsala/Stockholm

Helhetssyn
På Barn- och ungdomskliniken i Västerås pågår ett projekt med anslag från Unga i Focus, Hjälpmedelsinstitutet. Bakom projektet står arbetsterapeut Heléne Lindberg och sjukgymnast Kerstin Franzén. Efter att ha arbetat med hjärtbarn under många år, såg man att barnen och familjerna hade stora behov som sjukvården inte tillfredställde på grund av att man inte hade någon helhetssyn på barnen. Projektet syftar till att inventera behoven hos dessa barn och deras familjer, utvärdera och föreslå åtgärder. Framför allt vänder man sig till arbetsterapeuter och sjukgymnaster men när det gäller inventeringen ser man att behovet av stöd är stort även från andra yrkesgrupper såsom dietist, kurator, logoped, psykolog och specialpedagog. Projektarbetet kommer att bli klart under våren 2001 och kan förhoppningsvis ge en klarare bild av det hjärtsjuka barnets vardag och på så vis underlätta för familjerna att få det stöd från sjukvården som de behöver.

Till toppen

Stress hos föräldrar till barn med medfödda hjärtfel
Tidigare forskning har visat att föräldrar till sjuka barn upplever mer stress än föräldrar till friska barn (Goldberg & Simmons 1988, Goldberg m.fl. 1990). Syftet med denna studie var att ta reda på om det är någon skillnad på den stress föräldrar till barn med mindre komplicerade hjärtfel upplever i jämförelse med den stress föräldrar till barn med mer komplicerade hjärtfel upplever.
Enkäter skickades till 72 hjärtebarnsfamiljer, 58 av dessa familjer svarade på enkäten. Resultatet visade efter statistisk bearbetning att det inte var någon skillnad på de två olika grupperna. D.v.s. det var ingen skillnad på den stress föräldrar till barn med mindre komplicerade hjärtfel upplever i jämförelse med den stress föräldrar till barn med mer komplicerade hjärtfel upplever.
Svårighetsgraden på barnets hjärtfel är enligt denna undersökning inte av avgörande betydelse för hur föräldrarna upplever stress. Det har snarare att göra med individuella faktorer hos föräldrarna, som t.ex. hur de anpassar sig till sin situation. För sjukvårdspersonal är detta viktig kunskap då det handlar om att bemöta alla föräldrar lika oavsett svårighetsgraden på barnets hjärtfel.

Mörelius E, RN MS, Lundh U, RN PhD, Nelson N, MD PhD

Goldberg S., Simmons R.J. Chronic Illness and Early Development The Parent's Perspective. Peadiatrician 1988, 15:13-20.
Golberg S. m.fl. Chronic Illness in Infancy and parenting stress: a comparison of three groups of parents.
Journal of Peadiatric Psychology 1990, Jun;15(3):347-358.

Till toppen

Medfödda missbildningar i Sydöstra Sverige - aktuellt forskningsprojekt
Bakgrunden till att vi startade projektet står att finna i Socialstyrelsens nationella sammanställning av graviditetsutfall inklusive missbildningar över åren 1973-1990. Förekomsten av medfödda missbildningar har under en lång tidsperiod varit högre i Östergötland, ca 25%, än i övriga län i riket. Vad döljer sig bakom denna siffra? Vi beslöt att noggrannare identifiera barn födda med missbildning i Östergötland samt att göra en jämförelse med Kalmar och Jönköpings län, där förekomsten av missbildningar är som riksgenomsnittet. Vi valde perioden 1982-1996. Till vår hjälp hade vi olika register. Slutligen fann vi i Östergötland 6,2% barn födda med någon missbildning (4698 barn med någon missbildning/75242 födda barn) och 5,4% i Kalmar och Jönköpings län (5473/100526). Vi tittade därefter på risken i Östergötland jämfört med Jönköpings och Kalmar län, benämnes referenslänen nedan, för ett antal väldefinierade missbildningar. Vi fann överrisk för pylorusstenos, missbildning i kvinnliga könsorgan, extremitetsreduktion och hjärtmissbildning. När vi tittade närmare på gruppen pylorusstenos fann vi att antal opererade fall inte skiljde sig åt mellan länen, här hade en överdiagnostik skett i Östergötland. När det gäller missbildning i de kvinnliga könsorganen fann vi att åtta av fallen i Östergötland var pojkar, här hade en felkodning ägt rum. När dessa felkällor eliminerats försvann överrisken för dessa båda grupper. Extremitetsreduktion förekommer oftare i Östergötland. Här finns en koppling, beskriven i litteraturen, till tidigt moderkaksprov. Vi undersökte åldersfördelningen hos mödrar som fött barn med extremitetsreduktion och fann att denna inte skiljde sig från ålderssammansättningen bland alla kvinnor i Östergötland som fött barn. Det finns ingen orsak att tro att tidigt moderkaksprov skulle förekomma oftare bland kvinnor som fött barn med extremitetsreduktion.
Vi delade upp hjärtmissbildningarna i undergrupper och fann att när vi tog bort ett antal ospecificerade tillstånd steg risken i Östergötland jämfört med referenslänen. Då har vi sannolikt inte att göra med en överdiagnostik. Konklusionen blir att barn med medfödda hjärtmissbildningar är en stor grupp och förklarar största delen av överrisken för missbildning i Östergötland. Frekvensen missbildningar och särskilt hjärtmissbildning är ojämnt fördelade mellan kommunerna i Östergötland.
Hur går man vidare? Vi beslöt att inventera riskfaktorer för hjärtmissbildning och att undersöka om riskfaktorerna skiljer sig åt mellan länen i Sydöstra Sverige.
I en fall-kontroll studie med 277 fall av allvarlig hjärtmissbildning och två matchade kontroller undersöktes ett antal potentiella riskfaktorer. Information hämtades ur originalhandlingar.
Vi fann en signifikant ökad risk för hjärtmissbildning om modern hade ett Body Mass Index (BMI=vikten/längden²) över 29. Övervikt är korrelerat till graviditetsdiabetes och diabetes typ II. Diabetes typ I är kopplat till en ökad risk för missbildning vilket också vi kunde verifiera i vår studie. Kanske är det så att överviktiga mödrar har en dålig sockerbalans även i mycket tidig graviditet som skulle kunna påverka fostret negativt. BMI ökar i populationen fertila kvinnor i Sverige. Här kan man tänka sig preventiva insatser med nytta ur ett folkhälsoperspektiv.
Vi såg tendenser för ökad risk vid ofrivillig barnlöshet, intag av NSAID (antiinflammatoriska läkemedel), tidigare spontanabort och rökning, men något statistiskt säkerställt samband kunde inte klarläggas. Tidigare postulerade samband med moderns och faderns ålder respektive föräldrarnas yrke kunde inte verifieras. Alkohol föll inte ut som en riskfaktor i vårt material men frekvensen alkoholister bland gravida är låg i Sverige.
Vi gick därefter vidare för att försöka förklara varför det ser ut som om Östergötland har en ökad förekomst av hjärtmissbildning genom att jämföra riskfaktorpanoramat mellan länen i Sydöstra Sverige
Ingen enskild riskfaktor, förutom boende på landsbygd, föll ut vid jämförelsen mellan Östergötland och referenslänen. Vi fann dock att i stort sett alla riskfaktorer låg högre i Östergötland jämfört med referenslänen. Detta betingades inte av slumpen. Vad skulle kunna öka känsligheten hos kvinnorna för ett antal svaga riskfaktorer i Östergötland? En genetisk faktor? Vi studerade risken för hjärtmissbildning hos de kvinnor som var födda någon annanstans i Sverige respektive utomlands och inflyttade till Östergötland och fann att överrisken för hjärtmissbildning var densamma som hos kvinnor födda i Östergötland. Detta talar emot en genetisk faktor hos modern. Faderns födelseplats har vi inga upplysningar om. Skulle det kunna vara en miljöfaktor som potentierar andra svaga riskfaktorer? En komponent på landsbygden, i dricksvattnet eller i luften.
Riskökningen för hjärtmissbildning hos barnet för varje enskild kvinna är väldigt liten, 7-8/1000 barn föds med hjärtmissbildning, 22% ökad risk innebär att 10/1000 drabbas.

Marie Blomberg specläk KK Universitetssjukhuset i Linköping
Anders Selbing öl doc KK Universitetssjukhuset Linköping
Bengt Källén prof Tornbladinstitutet Lund

Till toppen

Pågående forskningsprojekt i Lund
- Hur flödet och utseendet på artärerna förändras vid olika hjärtfel, infektion och stress.

- För tidigt födda barns fosterförbindelses storleks betydelse för framtida cirkulations och respiratoriska besvär (PDA).

- Beteende och stress nivåer hos nyfödda med hjärtfel.

- Kartläggning av utvecklingen hos barn med hjärtmissbildningar.

- Molekylär genetik som har betydelse för utveckling inom cardiomyopati och arytmi.

- Orsakarna till vätskeläckage till hjärt- och lungsäck efter enkammarkirurgi och därmed efterföljande dränbehandling.

- Effekten av ett vaccin mot RSV hos barn med medfödda hjärtfel.

- Utveckling av ny teknik och teknologi för säkrare och snabbare bedömning av hjärtfel t.ex. högupplösande EKG och olika ultraljud tekniker.

- Utveckling av ett dataprogram för BVC/Distriktsläkare, för att lättare diagnostisera hjärtfel från blåsljud.

Forskare:
Prof. Erkki Pesonen, Öl Gudrun Björkhem, Dr Solveig Harling, Dr Milad El Segair,
Dr Peter Munkhammar, Öl Göran Wettrell, Med.kand. Eva Andsberg, Öl Katarina Hanséus
Dr Petru Liuba, Öl Lena Hellström-Westas, m.fl.

Kontakt person:
Laura Darcy, Barn och forskningssjuksköterska e-mail: laura.darcy@barn.lund.ltskane.se

Till toppen

Pågående forskningsprojekt i Göteborg
- Hormonell påverkan av hjärtfunktionen, framför allt tillväxthormonets och sköldkörtelhormonets effekter på hjärtfunktion.

- I samarbete med barnhjärtkirurger studeras ämnesomsättningen i hjärtmuskelcellena, speciellt i samband med öppen hjärtkirurgi.

- Studier av neurologisk funktion och eventuell skada i samband med sluten och öppen hjärtkirurgi på barn. Behov av rehabilitering på barn opererade för medfött hjärtfel.

- Beskrivning av idrottsutövning hos hjärtopererade barn och ungdomar. Beskrivning av psykosocial situation och upplevt handikapp hos hjärtopererade barn och ungdomar.

- Kort- och långtidsresultat efter kirurgi för medfött hjärtfel hos barn och ungdomar.

- I samarbete med avdelningen för radiologi studium av användningsområde för magnetisk resonanstomografi vid diagnostik av medfött hjärtfel.

- Uppföljning av kateterbehandling av öppetstående ductus arteriosus.

- Studium av effekt av tidig hemgång avseende ductusberoende medfödda hjärtfel.

- Arbetsfysiologi vid medfött hjärtfel, före och efter behandling.

I Göteborg har vi en rad olika uppföljningsstudier vad beträffar resultatet (överlevnad, arbetsförmåga, livskvalitet) efter kirurgi av en rad olika hjärtfel:
Transposition, AVSD, Pulmonalisatresi, VSD, Enkammarhjärtan, Fallot, Komplexa coarctationer, Multipla VSD, Hypoplastiskt vänsterkammar syndrom, Truncus, Subaortastenos, etc
En del av dessa studier görs i samarbete med en rad olika ställen ute i Europa
Vi gör också en del kliniska studier vad gäller hjärtskydd vid kirurgi,
heparinklädda ytor i hjärt-lungmaskiner, effekten av inhalerat prostacyklin etc.
Jan Sunnegårdh och Håkan Berggren

Till toppen

Barnkliniken, Kärnsjukhuset, Skövde
Nedan följer fyra olika projekt som pågår i Skövde, av dessa är projekt ett och två strikt forskning, projekt tre och fyra utgörs av utvecklingsverksamhet.

1.Enkät angående förhållanden under graviditeten, vilket erbjudits kvinnor som fött barn med hjärtfel. Kvinnor utsätts för mycket under graviditeten, syftet är att kartlägga förhållanden för kvinnor som fött barn med hjärtfel och jämföra det med en kontrollgrupp. Drygt 40 svar har erhållits under en två-årsperiod (990101 - 001231). Nu pågår insamling av enkäter från en kontrollgrupp(kvinnor som fött friska barn). Projektet bedrivs av dr Britt-Marie EkmanJoelsson i samarbete med professor Kerstin Strömland, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

2.Uppföljning av barn med ett ovanligt medfött hjärtfel; pulmonalisatresi och intakt ventrikelseptum, födda i Sverige under tidsperioden 1980 - 1999. Bedrivs av dr Britt-Marie EkmanJoelsson i samarbete med Barnhjärtcentrum, Göteborg och barnkardiologiska centra i Lund, Stockholm och Uppsala. Projektet består av två delar, dels av kartläggning av antalet barn, operationsmetoder och förlopp och dels av en uppföljning med ett frågeformulär angående livskvalitet och undersökning för att värdera hjärtfunktionen, lungfunktionen och den allmänna prestationsförmågan. Forskningen stöds ekonomiskt av bland annat Hjärtebarnsföreningen.

3.Utveckling av Hjärtskola, det vill säga åldersanpassad information till barn och familjer. Bedrivs i samarbete med Barnhjärtcentrum, Göteborg och Hjärtebarnsföreningen. Vi planerar Hjärtskola vid 3-4 tillfällen under uppväxten: 1.vid 0-1 års ålder 2. Förskoleåldern 3. Skolåldern(ca 12 år) 4. Övre tonåren. Vi har genomfört Hjärtskola för den yngsta gruppen och för den skolförberedande gruppen. För den yngsta gruppen finns sedan några år en välfungerande rutin för hjärtskola, vilket uppskattats av familjerna. För förskoleåldern har vi provat ett individuellt program och gruppträffar under våren 00. Det individuella programmet (psykologbedömning, sjukgymnastbedömning, arbetsprov, neurologbedömning) fungerade bra, men gruppträffarna fungerade inte, sannolikt pga att de planerades under samma tidsperiod som det individuella programmet, dvs det blev för tidskrävande för familjerna. Under våren 2001 planerar vi en träff för tonåringar. Projektet bedrivs av Berit Holmqvist(sjuksköterska på barnmottagningen) och dr Britt-Marie EkmanJoelsson.

4. Förbättring och utveckling av rutiner i akuta livshotande situationer gällande barn. 1997 kom ett svenskt träningsprogram för basal livräddande första hjälpen till barn, riktat till allmänheten och yrkesgrupper som arbetar med barn. Med hjälp av medel från Hjärtebarnsföreningen kunde vi inköpa material och utbilda de enheter inom sjukhuset som vårdar barn. Det finns dock även ett behov av ett träningsprogram för avancerad hjärt-lungräddning av barn, riktat till sjukvårdpersonal. I samarbete med Svensk Cardiologförening försöker vi starta ett arbete med att utforma ett sådant träningsprogram. Kontaktpersoner på vårt sjukhus är Jens Odén, sjuksköterska och samordnare för hjärt-lungräddning på sjukhuset och dr Britt-Marie EkmanJoelsson.

Britt-Marie EkmanJoelsson

Till toppen

Forskning på gång i Uppsala/Stockholm
Under våren 2001 ämnar vi på Barnkardiologen i Uppsala/Stockholm, i samarbete med Klinisk fysiologi vid Akademiska sjukhuset, starta ett forskningsprojekt med syftet att mäta hur den fysiska aktiviteten hos hjärtsjuka barn påverkas av olika typer av behandling. Vi ska använda den s k dubbelvattenmetoden, som gör det möjligt att mäta detta i barnens hemmiljö, vilket är unikt jämfört med tidigare använda metoder. Om detta fungerar bra planerar vi att använda metoden för fler grupper av hjärtsjuka barn.
Barnen får dricka ett glas vatten, som innehåller en något högre koncentration av s k stabila (ej radioaktiva) isotoper av syre och väte, än vad som finns i vanligt kranvatten . De får sedan gå hem och leva som vanligt. Två gånger i veckan samlar de urinprov, i vilka vi mäter halten av dessa speciella vattenmolekyler. Ur detta kan vi beräkna hur fysiskt aktiva barnen har varit under denna tidsperiod.
Vi börjar med att undersöka barn med pacemaker och gör undersökningen i samband med att de inplaneras för byte av sin pacemaker från en enkel typ (VVI-pacemaker) till en mer flexibel typ (DDD-pacemaker).Vi får då se om barnen har en högre fysisk aktivitetsnivå med sin nya pacemaker.
Vi har tidigare använt metoden för att undersöka såväl friska barn som barn med andra sorters sjukdomar.

Huvudansvarig är docent, öl Anders Jonzon. Övriga medverkande är dr Per Larsson, barnhjärtmottagningen; docent, öl Lars-Eric Bratteby, klinisk fysiologi samt doc, ingenjör Bo Sandhagen, medicinsk/teknisk avdelning. Samtliga vid Akademiska Sjukhuset, Uppsala.

Kontaktperson: Dr Per Larsson. E-mail: per.larsson@ped.uas.lul.se

Till toppen