Ordförandens spalt
Lotta Arenvall
ordförande
Det är dags för mig att skriva för sista gången som ordförande i
vår fina tidning Hjärtebarnet.
I elva år har jag arbetat aktivt i Hjärtebarnsföreningen, först som
kontaktförälder sedan med olika uppdrag i styrelsen. Dessa elva år har
varit mycket lärorika och givit mig väldigt mycket.
Redan innan jag blev aktiv fick jag genom föreningen kunskap om
koncentrationen av barnhjärtkirurgin, vilket vår familj var väldigt glada
över eftersom vi inte visste något om den frågan. Flera eldsjälar i
styrelsen hade då under många år verkat för att få till stånd en
koncentration av barnhjärtkirurgin. 1992 förlades kirurgin till Göteborg
och Lund. Hjärtebarnföreningen har aldrig haft synpunkter på var man ska
operera hjärtbarn, det kan inte vi avgöra. Vi har arbetat för att en
koncentrationen ska komma till stånd, oavsett plats.
Att koncentrationen av kirurgin är väldigt positiv kunde vi läsa om i
förra numret av Hjärtebarnet, även Dagens Nyheter tog del av den artikeln
och uppmärksammade detta strax före jul. Operationsresultaten är oerhört
positiva och mortalitetssiffrorna är låga, vilket är mycket glädjande.
Det finns mycket att arbeta med framöver. Vi har nu bra
operationsresultat i landet men det är för den skull inte givet att det
kommer att fortsätta vara så - här behövs Hjärtebarnsföreningen som en
kraft för att få behålla och utveckla, utbilda resurser. Behovet av en
helhetssyn behöver förbättras och Hjärtebarnsföreningen är en part i
att belysa det behovet vilket bland annat kommer att innebära att fler barn
remitteras till barnhabiliteringarna och att kompetensen om barn med
hjärtfel behöver byggas upp på barnhabiliteringarna. I skolans värld har
många barn med hjärtfel det tufft - mycket information behövs.
Föräldrars ekonomi kommer ofta i kläm under långa sjukhusvistelser.
Möjligheten att försäkra barn med hjärtfel är en annan viktig fråga
plus givetvis frågan om statligt begravningsstöd för dem som mister sina
barn. Detta var ett litet axplock av saker som fortsättningsvis kommer att
vara viktiga för föreningen att arbeta med förutom grundpelaren att som
föräldrakraft finnas för andra föräldrar i form av kontaktföräldrar
eller på annan post.
I dag vill jag också passa på att tacka Hjärtebarnsföreningen för
dessa år.
Jag har haft förmånen att få delta på många konferenser, utbildningar
etc., haft möjlighet att påverka frågor inom och utom föreningen och
mycket, mycket annat.
Tack alla Ni som är eller har varit aktiva inom Hjärtebarnsföreningen.
Tack alla barn, ungdomar, föräldrar och syskon.
Tack all kanslipersonal för att Ni alltid finns där och att Ni ser till
att allting rullar på!
Tack alla Ni inom professionen för att Ni delat med Er av Er kunskap samt
vågat möta oss föräldrar även utanför sjukhuset.
Tack Tord, Jakob och Johannes - min familj.
Hjärtebarnsföreningen har betytt oerhört mycket för mig och den
kommer alltid att finnas i mitt hjärta!
Jag önskar den nya ordföranden och övriga i den kommande styrelsen Varmt
Lycka Till!
Lotta Arenvall
ordförande