Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
NotiserHur inbjudande är de olika länssjukhusen?
Nätverksprojektet fortsätter...
Hjärtebarnsfonden 90 05 87-7
RonaldMcDonald Hus i Göteborg och i Lund
Förslag om ny läkemedelsreform möter kraftig kritik
Funktionshindrade avstår från vård - pengarna räcker inte till
Besparingar drabbar familjer med funktionshindrade barn särskilt hårt
Hur inbjudande är de olika länssjukhusen?
Hjärtebarnsföreningen har tillskrivit de olika barnhjärtteamen runt om på
läns- och universitetssjukhus i landet för att be dem sända in presentationer
som de eventuellt har och som de lämnar ut till familjer som har barn med
hjärtfel. Det har kommit in en hel rad bra exempel på hur de olika
barnhjärtteamen presenterar sig för oss föräldrar. Det är roligt att se
att flera yrkeskategorier på många ställen naturligt ingår i teamen. Bra och
tydligt hur man skall få kontakt via telefon eller mail med läkare,
kontaktsjuksköterska, sjukgymnast, dietist, kurator för att ta några exempel.
En del sjukhus har hört av sig med att presentationer är på gång och vi ser
fram mot att få fler. Bra information om vart man vänder sig kan ses som en
del av ett gott omhändertagande!
Nätverksprojektet fortsätter...
Allmänna Arvsfonden har beviljat ytterligare pengar till nätverksprojektet.
Ett projekt som pågått en tid och genom vilket vi haft möjlighet att dels
arrangera utbildning för skolpersonal runt om i landet, dels haft möjlighet
till att skapa informations- och mötesplatser för regioner och
kontaktföräldrar. Vi har bidragit till att kontakter knutits mellan skola och
sjukvård för att förutsättningarna för barnen i skolan skall bli bättre.
Bland annat har projektet inneburit att skolsköterskans roll på många platser
lyfts fram. Vi har också fått rapporter från enskilda föräldrar som märkt av
en markant förändring efter genomförd utbildningsinsats. Det har blivit
bättre i skolan för barnen! Projektet går
nu in i en ny fas där vi skall försöka lyfta frågan om helhetsomhändertagande
för barn med hjärtfel. Vi har sänt ut enkät till samtliga länssjukhus om
vilka kontakter man idag har med barnhabiliteringarna eller om man löser
detta behov på annat sätt. Enkäten har vi utarbetat tillsammans med
företrädare för professionen. Vi vet att en hel rad barn med hjärtfel skulle
vara i behov av ytterligare stödinsatser från många olika yrkesgrupper. Hos
barnhjärtläkarna och bland sköterskor och andra yrkesgrupper ser man också
behovet men ofta saknas rutiner och uppbyggda kontaktvägar för att barnen med
hjärtfel och deras familjer inte skall trilla undan i skyddsnätet. Vi vet att
det pågår många lovvärda initiativ på olika ställen runt om i landet och vi
får genom projektet möjlighet att delta som en part i att försöka påskynda
utvecklingen. Inom projektet kommer vi ha
möjlighet att arrangera konferenser samt också se ur ett nordiskt perspektiv
om det finns några bra saker gjorda som vi kan ta till oss. Vi hoppas att
många barn i en framtid skall få bättre stöd och att föräldrar skall få
bättre information, det pågår också intressanta utvecklingsprojekt för att
till exempel öka barnens kroppsuppfattning eller för att stimulera på olika
sätt i den ofta besvärliga matsituationen. Inom detta projekt
kommer vi att arbeta nära många olika yrkesgrupper såsom arbetsterapeut,
dietist, sjukgymnast, kurator, sjuksköterska, barnsjuksköterska, lekterapeut,
psykolog för att ta några exempel. Barnkardiologerna och barnläkarna är
givetvis också viktiga i detta arbete inte minst för att identifiera behov
och remittera till rätt instans.
Hjärtebarnsfonden 90 05 87-7
Hjärtebarnsfonden är ett viktigt redskap för alla barn med hjärtfel och deras
familjer. Genom Hjärtebarnsfonden får många enskilda utsatta stöd. Vi har
också möjlighet att stödja forskning och utveckling. Hjärtebarnsfonden är
beroende av allas insatser för att kunna uträtta mer.
Engagemang från Hjärtebarnsföreningens medlemmar är viktigt för fonden, här
kommer ett par exempel på viktiga saker:
· Plastsparbössorna som många har hjälpt till att placera ut genererar
pengar. Dessa sparbössor som låses fast står på platser som affärer,
blodgivarcentraler, post och på systembolag för att ta några exempel. Har Du
bra platser att placera sparbössor på så hör av Dig till Kjell Hedman på
kansliet, telefon 08/442 46 56
· IKEA i Sundsvall har den 14:e februari en speciell insats för barn med
hjärtfel. En av våra medlemmar som arbetar där har tagit initiativ till att
man skall sälja en produkt under den dagen där hela behållningen går till
Hjärtebarnsfonden. Annonserat har man gjort framförallt via IKEA
Familytidningen. Hjärtebarnsföreningen finns förstås på plats och utskick har
gått till våra medlemmar i region mitt.
· Barncancerfondens festival jag vill bli stor har ändrat koncept och
förmånstagare är i år Hjärtebarnsfonden. Nya namnet är Karlstadfestivalen -
jag vill bli stor! Festivalen har varit i fyra år tidigare och inbringat
kring 1.8 miljoner totalt till barncancerfonden. Lördag den 7:e juli är det
en barn och familjefest del 1 och kvällen ett amatörrace "I want to be a
star". Söndagen är det en pop och rockfest från kl 12 på dagen till 24 på
natten med ett artistuppbåd som tillhör Sveriges elit. Mer information kommer
och de först artisterna kommer i slutet av februari!
Du kan också hjälpa till på olika sätt, en möjlighet fick Du via utskick i
samband med medlemsavgiften. Du fick 9 inbetalningskort till fonden att dela
ut bland vänner och bekanta. Det har kommit in en del pengar här, bland annat
en enskild inbetalning på kr 10.ooo.-. Du har möjlighet att sprida dessa till
vänner och bekanta och därigenom hjälpa till att få in pengar till
Hjärtebarnsfonden.
Har Du fler tips på hur vi kan få in pengar till Hjärtebarsfonden så hör
gärna av Dig till kansliet i Stockholm eller till Peter Nordqvist på tel 0525-
325 41 alternativt på mail peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Peter Nordqvist
RonaldMcDonald Hus i Göteborg och i Lund
Huset i Göteborg betyder mycket för familjer som behöver vistas på sjukhuset
och bland de som använder huset mest återfinns gruppen där en familj har barn
med hjärtfel. Verksamheten bygger ju till stor del på att det finns
frivilliga (volontärer) i huset och husidén finns över hela världen. Huset i
Göteborg kommer under ett år att driva ett syskonprojekt där vi genom stöd
från Arvsfonden har möjlighet att göra något för syskon till de sjuka barnen.
Förmodligen har vi anställt projektkoordinator när denna tidning har nått Dig.
Huset i Lund är också på gång och här har arbetet relativt nyligen inletts.
Projektledare håller på att tillsättas och arkitekten har samlat information.
Har Du frågor och funderingar kring husen är Du välkommen att kontakta Peter
Nordqvist /peter.nordqvist@hjartebarn.org/ som finns i styrelsen för bägge
husen.
Peter Nordqvist
Förslag om ny läkemedelsreform möter kraftig kritik
Flera remissinstanser gör tummen ner för regeringens planer att låta
patienterna betala läkemedelskostnader upp till 1 800 kronor, enligt
Sveriges Radios Ekoredaktion.
Bland kritikerna finns Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, Svenska
kommunförbundet, Socialstyrelsen och Riksförsäkringsverket, RFV. De befarar
att patienter kommer avstå från att hämta ut sin medicin om priset är för
högt. På sikt kan det leda till högre kostnader för sjukskrivningar och
vården, menar RFV.
HSO framhåller att förslaget saknar samhällsekonomisk analys och vänder sig
mot att diabetiker ska betala sitt insulin själva.
Några som säger ja till regeringens förslag är Läkarförbundet, Vårdförbundet
och Apoteket AB som välkomnar ett enklare system.
Det var i höstas som en statlig utredning föreslog att patienten ska betala
hela beloppet upp till 1 800 kronor till skillnad från dagens 900 kronor.
Detta på grund av att läkemedelskostnaderna för staten ständigt ökat under
senare år.
(Nyhetsbyrån ikapp)
Funktionshindrade avstår från vård - pengarna räcker inte till
Funktionshindrade har lägre inkomster än övriga befolkningen. Samtidigt har de högre utgifter för hälso-och sjukvård, tandvård, läkemedel och omsorg.
Det redovisar Socialstyrelsen i en rapport till regeringen.Det innebär att många funktionshindrade avstår från hälso- och sjukvård, tandvård och läkemedel. Särskilt gäller det familjer som har barn med funktionshinder, framhåller Socialstyrelsen.
- En knapp ekonomi och höga avgifter innebär en risk att personer med funktionshinder avstår från nödvändig vård. Vi har sett att föräldrar i familjer med vårdbidrag är en sårbar grupp. De har i större utsträckning än befolkningen i stort svarat att de avstått helt eller delvis från att uppsöka den öppna hälso- och sjukvården, hämta ut receptbelagd medicin, nyttja tandvård eller skaffa hjälpmedel som barnet eller familjen behöver. En del avstår från olika fritidsaktiviteter, vilket naturligtvis på sikt kan påverka deras hälsa, säger Lars Pettersson, överdirektör vid Socialstyrelsen, i ett pressmeddelande.
(Nyhetsbyrån ikapp)
Besparingar drabbar familjer med funktionshindrade barn särskilt hårt
Besparingarna i den generella välfärden har gått hårt åt familjer med funktionshindrade barn. Det konstaterar Rädda Barnen i bokslut över barnens rättigheter i Sverige år 2 000.
Organisationen uppmärksammar en rad omständigheter:
o Belastningsskador och psykiskt utmattning är vanliga hos mödrar.
o Bara en av fem familjer har en fungerande bostad.
o Familjerna har höga extrakostnader.
o Föräldrarna har sämre hälsa än andra, bland annat belastningssmärtor och sömnproblem.
o De har en högre arbetslöshet än genomsnittet, speciellt bland mödrar. Ofta tvingas de gå ner till deltid för att hinna vara föräldrar och klara av vardagssysslorna.
Rädda Barnen är också oroade över att allt fler barn placeras i särskolan. De senaste åren har antalet ökat med 50 procent, enligt organisationen. Det finns en risk att resurskrävande barn, som inte är utvecklingsstörda, hamnar i särskolan. Något som vare sig gagnar de felplacerade barnen eller de utvecklingsstörda som är i behov av skolans särskilda kompetens och resurser, enligt bokslutet.
Rädda Barnen skriver att organisationen inte accepterar om politiker och tjänstemän använder "särskolan som en buffert för omplacering av elever som man inte orkar med i grundskolan på grund av att det stöd som skall finnas för alla elever inte räcker till."
(Nyhetsbyrån ikapp)
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth