Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

"Lilla Johanna"

Vårt liv förändrades totalt då vårt tredje barn Johanna föddes

Jag heter Erika och bor i Töre. Min familj består av maken Roger och barnen Ellinor 4 år, Josephine´ 2 år och lilla Johanna som inte fick leva.

Johanna var inte ett planerat barn hon blev bara till. Och vilken lycka det var att få veta att jag var gravid när vi sagt att: vi ska inte ha fler barn, nu räcker det! Förlossningen var igångsatt i vecka 37 p.g.a. att jag hade havandeskapsförgiftning och graviditetsdiabetes. Jag ville föda barnet i Kalix men chefsöverläkaren i Sunderbyn sa nej till det. Han ville ha mig i Sunderbyn för att barnet skulle komma att behöva extra övervak p.g.a. mitt tillstånd, och det kunde vi endast få vid avdelning 56, som är en avdelning för spädbarn.

Den 16 februari kom Johanna till världen
Hon skrek aldrig utan gnydde bara så barnmorskan gnuggade henne hårt tills hon fick fram ett skrik som varade cirka en sekund. Sedan gick hon och undersköterskan ut och lämnade min man och mig ensamma att bekanta oss med det lilla knyte vi fått. Johanna blev bara mörkare och mörkare i färgen och när jag skulle pröva att amma henne så tog hon tag men släppte snabbt och somnade. Efter ett tag gick jag och duschade och min man var kvar med Johanna. Då kom barnmorskan tillbaka för att väga och mäta henne. Johanna var fortfarande så blå och hade inte sagt ett ljud. Hon sov fortfarande. Alla barn får en spruta efter förlossningen och när barnmorskan stack henne så reagerade Johanna knappt. Min man frågade ett flertal gånger varför hon var så trött och blå, men vi skulle inte oroa oss. Allting var bra och dagen efter så skulle hon ha bättre färg och allting skulle vara normalt enligt barnmorskan, men hon visste inte hur fel hon hade.

Flytt till BB - avdelningen
Vi fick ett eget rum och där var vi lämnade åt oss själva. Barnmorskan kollade Johannas blodsocker och då var det lågt att hon fick tillmatning. Men hon var fortfarande så hemskt blå och trött. Barnmorskan beklagade att hon var ensam på 20 - salar. Johanna lämnades sovande tillbaka till mig efter tillmatningen och min man åkte hem till Töre.
På kvällen kom barnmorskan tillbaka för att kolla blodsockret på nytt. Det var fortfarande lågt och Johanna fick tillmatning igen. Hon sov fortfarande. Barnmorskan hade kontaktat avdelning 56 för att få hjälp med Johanna. Jag följde med Johanna och barnmorskan dit, där blev vi mötta av en sjuksköterska som tittade på flickan och som tyckte att vi skulle gå tillbaka till vår sal och komma in igen efter en timme. Denna gång fick hon ett extra täcke på sig, de sa att hon var så blå för att hon var kall.

Senare på kvällen kom en kvinnlig barnläkare in till mig på salen. Hon hade inte fått veta att våran dotter existerade förrän nu. Läkaren tittade på Johanna, hon lättade bara på hennes täcken och sa åt mig att följa med. Då gick vi med ilfart till avdelning 56 och Johanna hamnade i akutrummet. Läkaren tog blodprover och Johanna var väldigt sur i blodet, p.g.a. att hon inte fått syre. Man satte in syrgas. Jag gick tillbaks till mitt rum och ringde efter min man.

Beskedet
Vi fick beskedet att Johanna hade ett allvarligt hjärtfel och det var det som orsakat den dåliga syresättningen. Nu gällde det att få tag i ett flygplan för att komma ner till Lund så fort som möjligt, det hade redan gått för många timmar. Men SOS hade inget plan tillgängligt förrän klockan åtta morgonen efter. Personalen på avdelning 56 gjorde allt som stod i deras makt under nattens gång.

Nöddop
Vid sextiden den morgonen nöddöpte vi Johanna, för varken vi eller läkarna visste om hon skulle klara av resan. När Johanna väl var framme i Lund gjorde man en insats direkt på henne. Jag och min man kom till Lund sent den eftermiddagen och när vi träffade henne så var hennes otäcka blåfärg borta. Hon såg ut som vilken bebis som helst, men var fortfarande nersövd i respirator för att hon skulle bli starkare och stabilare.

Operation?
En vecka senare så släppte man upp henne ur respiratorn och då fick vi se hennes djupblå ögon för första gången sedan förlossningen. Johanna skulle hjärtopereras. Man gjorde ett EEG på henne och hittade krampaktivitet på hjärnan. Operationen blev uppskjuten tre veckor för att det skulle lugna ner sig i hennes lilla vackra huvud. Vid en MR - röntgen kunde man se hur omfattande allting var. Johanna hade så svåra hjärnskador att läkarna tyckte det var oetiskt att operera hennes hjärtfel. Man skulle kunna ge henne ett liv som innebar mat, kiss och bajs men inga andra funktioner. Hon skulle inte få ett liv med kvalitet.

Vi fick informationen att hennes lilla fina huvud inte skulle växa så mycket mer för att det inte fanns någonting inuti som kunde växa. Så mycket hjärnsubstans hade gått under på de fem timmar hon var lämnad med sin blåa färg sovandes hos mig, utan uppsikt.

Vi som kände på oss att någonting var fel och påpekade det men fick inte gehör för det. Vi var ju bara dumma oroliga föräldrar, men vår känsla var inte fel.

Hopp och förtvivlan
Vi vistades i Lund i fem veckor och slets mellan hopp och förtvivlan. Man byggde en byggställning, tog bort en bit, byggde på en bit till, men då rasade den totalt. Vi fick veta att hade man tagit Johanna under behandling på en gång så skulle hon i alla fall ha haft en chans.
När vi kom till Lund så var det en positiv inställning, hon skulle opereras och bli bra. Men när vi åkte därifrån fem veckor senare så åkte vi hem med en dotter som skulle komma att dö för oss. Detta på grund av slarv och inkompetens från personer som skulle ha lyssnat på oss.

Inte nog med det så när man har det nog jobbigt så ska man bråka med sjukresor och försäkringskassan. De hade då inte alls någon förståelse över hur ett liv kan bli. Det måste också fungera för våra två andra flickor hemma när vi var borta. Jag är tacksam över att vi inte behövde bråka med kommunen när det gällde de andra barnen. Vi fick ha kvar barnomsorgen på heltid, vilket är en himla tur i den situation vi var i. Och hade vi inte haft farmor, mormor och släkten då vet vi inte vad vi skulle ha gjort.

Vi tog hem Johanna
Vi ville rå om henne och syskonen och försöka vara en familj den lilla tid hon hade kvar. Vi valde att sköta om henne själva dag som natt. Vi visste att vi hade henne på övertid för varje dag som gick. Jag och Roger blev sjukskrivna och efter dubbelt boende i fem veckor, dagmamma på heltid så gick ekonomin i botten.

En lördag så skulle vi få lämna Johanna på avdelningen för att kunna åka och bada med våra två andra flickor. Jag och min man såg verkligen fram emot att äntligen få rå om flickorna efter all tid som gått till spillo tidigare. Men det sprack för Johanna var förkyld och på avdelningen var de kort om folk. Hemma blev det tårar från syskonen för det här hade vi planerat med dem långt i förväg.

Johanna blev så småningom bättre och hämtade sig från förkylningen, hon började att äta som en häst. En vecka senare så fick vi lämna Johanna vid avdelningen och ta syskonen till badet, och ni kan ju bara gissa om det var uppskattat.

Vi kontaktade kommunen om att få en personlig assistent till Johanna. Hon gjorde små framsteg som att le när man pratade med henne, och hon blev ganska stark i nacken, men hennes kroppshållning var väldigt slapp. Detta var framsteg som vi fått information om att hon aldrig skulle kunna göra. Johanna fick sjukgymnastik flera gånger per dag för att hålla efter kroppen. Vi träffade kurator, läkare, sjuksköterska och sjukgymnast en gång i veckan och det fortsatte vi att göra tills hon dog.

Vi visste att Johanna skulle dö, men inte när
Att leva med detta och denna olidliga väntan är rent ut sagt ett helvete. Vi visste att Johanna skulle dö, men inte när. Samtidigt så tänkte man att kanske hon överlever och överbevisar alla doktorer att de har haft fel. Allting inom en skrek och drog i olika trådar. Förnuftet sa en sak och förståndet en annan. Johanna har två underbara stora systrar som älskade henne över allt annat. Det var inte lätt att få dom att förstå att Johanna inte skulle få finnas kvar längre. Det förstod jag knappt själv heller. Någonting som ekade inom en hela tiden var: Varför, Men, Om, Kanske, Var det värt det?

Någonting jag inte kan förstå är att eftersom jag mådde så himla dåligt, så de blev tvungen att starta förlossningen, varför kollade de aldrig upp barnet trots löfte om det och våra påpekningar om att allt inte stod rätt till? Detta är för oss en gåta som vi aldrig kommer att få det riktiga svaret på. Detta är någonting som absolut inte får hända. Det borde vara förbjudet i lag! Man får överhuvudtaget aldrig nonchalera föräldrar.

Det har begåtts ett fel
Vi har fått ett erkännande från Johannas doktor att det har begåtts ett fel. En barnläkare skulle ha tittat på Johanna vid födseln. Hon föddes med ett hjärtfel och pågrund av slarv och inkompetens så fick hon en så grav hjärnskada att hon inte skulle få fortsätta att leva.

Johanna föddes med en normal hjärna det vet vi idag. Jag måste säga att jag, Johannas mamma 22 år gammal, kunde aldrig i min vildaste fantasi föreställa mig att mitt eget barn skulle dö för mig.

Man önskar varje kväll man lägger sig att allt ska vara annorlunda när man vaknar dagen efter, men innerst inne vet vi ju att det kommer inte att ske hur många böner vi än ber.

Erika Carlberg

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth