Hjärtebarnsföreningens Informationssidor

Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor

Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd

Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Den här artikeln är lånad från Hudiksvalls Tidning, där den först publicerades fredagen den 4 januari 2002.

Marcus, en stark kille med fem tuffa år bakom sig

Det är svårt att veta hur framtiden blir för Marcus, konstaterar hans pappa Magnus Källman. Men Marcus vet: han ska bli bonde.

– Det finns snart inget som vi inte gått igenom. Vi har stöttat varandra, och kommit varandra närmare genom Marcus sjukdom. Men om vi inte haft några intressen bredvid familjen, tror jag att det hade varit väldigt jobbigt, säger Marcus mamma Ann Ericsson.

Lite tröttare än andra barn är Marcus, trots att hjärtat numera fungerar rätt bra. En stark liten kille, som kämpat sig igenom fem tuffa år.

Foto: Lars Sundin

Sex veckor gammal räddades Marcus till livet genom en hjärtoperation, som skulle följas av flera.

NORRBO Efter fyra större operationer och en rad mindre ingrepp tickar Marcus Källmans hjärta på, trots att hoppet många gånger varit nästan ute. I januari fyller han fem år, och för hans föräldrar, Ann Ericsson och Magnus Källman, har det varit år som fyllts av oro. Och av glädje, för varje framsteg som gjorts.
- Men oron försvinner aldrig, säger Ann Ericsson.
Marcus föddes den 22 januari 1997, och till en början verkade allt vara i sin ordning. Mor och barn å kte hem till Norrbo.
- Jag ammade, och han kräktes. Han gick inte upp i vikt, det syntes att han inte mådde bra, säger Ann Ericsson.

Fann brister i hjärtfunktionen
Familjen återvände till barnkliniken. Någon hjärtspecialist fanns inte på plats, det var sportlov och alla var lediga. Men en sjukledig hjärtläkare för vuxna kom och undersökte Marcus. Han konstaterade att det fanns stora brister i hjärtfunktionen: många mindre fel som tillsammans var akut livshotande.
- Marcus kämpade för sitt liv, konstaterar Ann Ericsson.
Han transporterades snabbt till Lund. En halvtimme efter ankomsten till Sturup var han på barnkardiologen, tre timmar senare låg han i respirator. Ett dygn fick han vila med andningshjälp, nästa dag som var en söndag, opererades han första gången.
- De gav oss inget hopp om att han skulle klara sig. Men det gjorde han. Sen blev han mycket bättre, den tunga andhämtningen var borta, säger Ann Ericsson.
Piggare, men långt ifrån bra. Så var läget när Marcus fick åka hem. Sju olika mediciner sattes in efter operationen, i väntan på nästa som skulle göras när han blivit sex månader. Tiden efter den första operationen innebar täta kontroller.
- Läkarna tyckte att han var något så när, men vi såg att han börjat svälla runt ögonen, säger Ann Ericsson. När vi kommit hem efter en kontroll, började han kräkas. Det gick magsjuka, så vi trodde att han fått den. Men på natten började han låta och stånka, han blev ömsom vit ömsom blå. Vi ringde till Lund och frågade, och de skickade oss direkt till akuten.
Där togs Marcus om hand, och man började undersöka honom. Dramatiken kom snabbt.

Helikoptertransport mot Uppsala
- De höll på att sätta på EKG-plåstren, då han bara lade av. Men de fick igång honom igen, det var fullt pådrag, och till sist kom vår hjärtläkare, berättar Ann Ericsson.
Det blev omedelbar helikoptertransport till Uppsala, men Marcus föräldrar fick inte följa med.
- Om det skulle hända något med honom, skulle de inte ha tid att ta hand om föräldrar också. Vi fick ta taxi. Det var lång resa till Uppsala den gången. Vi fick inte träffa honom när vi kom dit heller, men när operationen var klar ringde de till oss. Han hade fått vätska i hjärtsäcken, och det hade varit så minst en vecka, säger Ann Ericsson.
Marcus fick fortsätta till Lund, och den klinik han tidigare vårdats vid. Rehabiliteringen följde hemma, med uppföljande kontroller och mindre ingrepp, och en större operation igen när han blivit ett och ett halvt år gammal. Den gick bra, men rehabiliteringen blev lång och mödosam.
Under hela tiden väntade storasyster Emely tålmodigt hemma, hos mormor och hos vänner.
- Hon hade det jobbigt. Släkt och vänner fick ställa upp mycket. Men hon har varit med oss så mycket som varit möjligt, och hon har fått följa med. Vid de större operationerna har vi inte orkat ha henne med, då har det varit så mycket annat att tänka på, säger Ann Ericsson.

Nästa dråpslag
När Marcus så småningom skulle trappa ned på medicinerna, kom nästa dråpslag. Han hade fått blodförtunnande medel länge, och när medicinen togs bort, reagerade tarmarna.
- Det blev en tryckförändring i tarmen, och då kunde han inte tillgodogöra sig någon mat. Allt rann rakt igenom, särskilt om han åt fett, berättar Magnus Källman.
- Först trodde vi att det inte var så farligt. Man satte in medicinen igen, och då blev han bra. Men sen blev han dålig igen, och till sist var han helt apatisk. Han bara låg i sin säng, och orkade inget. Marcus och hans mamma måste åka till Lund för ännu en operation, då Marcus vener inte längre höll för att sticka nålar i. Han skulle få en dosa under huden, och en slang direkt i venen. Då var Marcus lillasyster Josefine på väg.
- Marcus opererades den 17 december. Den 19 december opererades jag för akut blindtarmsinflammation, gravid i sjunde månaden. Han var dålig, och jag var dålig. Marcus fick reaktion på penicillinet, men lyckades klara av det. Den julen glömmer jag aldrig. Han kunde bara dricka vatten, och jag åt en köttbulle från julbordet...
Den reaktion Marcus fick, är mycket ovanlig. Han var ett av få fall i världen. Han tålde inget fett, och behövde specialkost. Ett annat blodförtunnande medel sattes in, och tarmarna repade sig.
- Älgkött kan han äta, och handelsboden här har hjälpt oss mycket med att hitta magert kött och magra ostar. Värst var det med vällingen. Han var tokig i välling, och fick inte äta den. Men när det gäller tarmarna, är framtiden framtiden mycket oviss. Vi har undan för undan försökt att ta bort medicinen, för han kan inte äta den hur länge som helst. Och det finns hela tiden en risk att han drabbas av blödningar.
Trots påfrestande år har det mesta fungerat, i vardagen och familjen. Ekonomin är ansträngd, men relationerna goda. Och så småningom ska Marcus få komma ut mer bland jämnåriga. Hittills har hans infektionskänslighet lagt hinder i vägen. Dagarna och åren har varit fyllda av oro och ångest, för hela familjen. Personalen på Marcus klinik i Lund, och barnkliniken i Hudiksvall, har varit den stora tryggheten.
- De har varit fenomenala, säger Ann Ericsson. De har aldrig gett oss falska förhoppningar, de har förklarat bra, och vi har haft stor hjälp av kuratorn. Läkarna har också tagit sig tid, och pratat inte bara om Marcus, utan om hur vi andra haft det. Där har jag känt mig trygg, fast det varit jobbigt. Det är först nu det börjar lätta. Men vi vet inget om framtiden.

Sandy Bergström
0650-355 43
sandy.bergstrom@ht.se

FAKTA om vårdbidrag:

Familjer med barn som har särskilda behov av vård i hemmet, kan beviljas vårdbidrag genom försäkringskassan. Vårdbidraget betalas ut längst till och med månaden innan barnet fyller 16 år. Därefter kan barnet självt få handikappersättning.

Under 2001 var helt vårdbidrag 7 688 kronor per månad, 3/4 vårdbidrag var 5 766 kronor 1/2 vårdbidrag 3 844 kronor, och 1/4 vårdbidrag 1 922 kronor per månad. Familjen kan också få ersättning för merkostnader, de extra kostnader man har på grund av barnets handikapp eller sjukdom.

Uppdaterad:
2006-10-30 Webbmaster:
Kansliet Infomaster:
Bengt Ekeroth