Till Hjärtebarnsföreningens Hemsida

Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Hjärtebarnsföreningen - Tidningen Hjärtebarnet


Återblick över året som gått

Att sammanfatta ett helt verksamhetsår i Hjärtebarnsföreningen är inte gjort på en kvart. Det var vad ordförande Gertrud Nord hade på sig när hon öppnade Riksföreningens Höstmöte i november. Några övergripande punkter hann hon dock med och mer därtill kommer i verksamhetsberättelsen i maj som vi hoppas du vill ta del av då.

  • Nätverksprojektet gav flera resultat. Den Nationella konferensen i Halmstad var en höjdpunkt som resulterar i en fortsättning i Västerås 2005. Föreningen kommer däremellan att tillsammans med Allmänna Barnhuset arrangera en konferens kring habiliteringsfrågor för barn med hjärtfel i april 2003.
     
  • Kontaktsjuksköterskornas situation har starkt uppmärksammats, både inom nätverksprojektet och på annat sätt. Kontaktsjuksköterskorna är en viktig grupp för oss att hålla relationer med.
     
  • Ang. uppföljning av Centraliseringen av barnhjärtkirurgin så pågår utredningen fortfarande och förväntas vara klar under våren. GUCH-frågan och behov av centralisering är strakt involverad i uppföljningsarbetet och det är viktigt att Unga Hjärtslag, kanske tillsammans med Hjärtebarnsföreningen arbetar aktivt med frågan.
     
  • Utbildning för skolpersonal genomfördes lyckosamt på Astrid Lindgrens barnsjukhus och inbjudan till liknande utbildningsdag i Göteborg den 10:e april har gått ut.
     
  • Fikagruppsutbildning har hållits i Göteborg under hösten och i Lund i januari i år. I Göteborg har man nu kommit i gång med fikagruppen på ett rullande schema.
     
  • Stöd till specialgrupperna har initierats med en Munkedalsvecka för Funkisgruppen sommaren 2003. Region Central tar också på sig att arrangera Mistträff under hösten, vilket förhoppningsvis resulterar i att regionerna ambulerar.
     
  • En första ordförandeträff för barnorganisationer har genomförts på vårt initiativ. En första presentation och möjliga samarbetsfrågor diskuterades. Barncancerfonden bjuder in till nästa möte.
     
  • Sjuksköterskesituationen på de två opererande enheterna har föreningen i olika sammanhang studerat och diskuterat. Det är oerhört viktigt med en personal- samt lönepolitik som gör att viktiga personer stannar kvar i verksamheterna på samtliga nivåer. Hjärtebarnsföreningen har haft både formella och informella kontakter i denna fråga som vi fortsatt kommer att bevaka.
     
  • Tandvårdsfrågan har lyfts än en gång under året som gått. Oroande många föräldrar får inte adekvat information. Under vidareutbildning av specialisttandläkare som Hjärtebarnsföreningen medverkade vid framkom att det geografiskt ser mycket olika ut avseende remisser till specialisttandvård dels av små barn men också att bedöma tandstatus inför planerade kirurgiska ingrepp.
     
  • IT- projektet fortsatte under året som gått med utbildningar av kontaktpersoner och redaktionskommitté. Projektet kommer att avslutas under våren -03. IT-gruppen har för avsikt att fortsätta sitt arbete och formulera en projektansökan om förstudie till Intranät inom Hjärtebarnsföreningen.
     
  • Den översyn av landets specialistläkarkompetenser som pågår indikerar att barnkardiologi inte framöver kommer att vara en egen specialitet vilket det hittills varit. Hjärtebarnsföreningen har i sammanhanget vid flera tillfällen agerat för att barnkardiologi skall vara en egen specialitet och vi ser i detta avseende ut att inte ha lyckats ännu - men det återstår att reagera när förslaget går på remiss.
     
  • Specialpedagogiska Institutet heter den myndighet som skall ge barn med hjärtfel stöd i skolan. Institutet har en organisation i vilken vi medverkar som rådgivande organ på nationell nivå. Regionalt kommer det också att bildas samverkansgrupper på olika sätt och det är viktigt att Hjärtebarnsföreningen håller sig framme även i regionala sammanhang.

(Red)

Uppdaterad:
2006-10-30 		Webbmaster:
Kansliet 		Infomaster:
Bengt Ekeroth