Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Stöd till ovanligt hjärtfel

Britt-Marie Ekman Joelsson har tilldelats 22 000 kronor ur Hjärtebarnsfonden för sitt projekt
"Uppföljning av barn med ett ovanligt hjärtfel - pulmonalisatresi och intakt ventrikelseptum - födda i Sverige mellan 1980 och 1999"

Britt-Marie som är överläkare på barn- och ungdomssjukvården på Kärnsjukhuset i Skövde skriver:

- När jag började intressera mig för barnkardiologi, i mitten på 90-talet, läste jag i ett kompendium om det här hjärtfelet. Där stod att det var ett mycket svårt hjärtfel, med hög dödlighet och osäker prognos, även om man överlevde den första operationen. Samtidigt träffade jag ett par äldre barn med det här hjärtfelet. De hade visserligen behövt flera operationer och var påverkade av sitt hjärtfel, men de klarade av vanlig skola. Det väckte min nyfikenhet, och när jag fick tillfälle att fördjupa mig, valde jag att se hur det gått för den här guppen barn.
Själva hjärtfelet innebär att man föds med en stängd klaff till lungpulsådern och utan hål i hjärtats skiljevägg, vilket betyder att det inte finns någon förbindelse mellan hjärtat och blodkärlen i lungorna. För att överleva behöver man opereras under de första levnadsveckorna. De flesta barn behöver opereras fler gånger under uppväxten, mycket beroende på hur stor höger kammare är vid födelsen. En del barn har så liten högerkammare att den inte kan fungera som pump, utan det måste bli operation till enkammarcirkulation.

Min uppföljning innebär fyra olika delarbeten:

1. Genomgång av tillgängliga data på de barn som fötts i Sverige under en 20-årsperiod, 1980 - 1999.
2. Enkät angående livskvalitet.
3. Undersökning av barnen, framför allt hjärtfunktionen, i vila och under ansträngning.
4. Undersökning av barnens lungfunktion och syreupptagningsförmåga i samband med ansträngning.

De första två arbetena är slutförda. Under den här 20-årsperioden föddes 84 barn i Sverige, 37 flickor och 47 pojkar. 32 barn har dött, de flesta under det första levnadsåret, den äldsta vid fem års ålder, i samband med en operation. 52 barn lever, i åldrarna 0-20 år, jämt fördelade. Riskfaktorer för död i den här studien var manligt kön, låg födelsevikt, långsträckt avbrott i lungpulsådern och enbart operation med "shunt" som första ingrepp. I de fall där man kunde öppna klaffen vid första operationen, klarade sig barnen bättre. Slutsatsen när det gäller tidig kirurgi, var att det var bäst förutsättningar för ett lyckat operationsresultat när man verkligen kartlagt hjärtfelet i detalj innan man utfört första operationen.
Enligt journalerna levde 35/42 ( 83 % ) ett normalt liv, dvs de påverkades inte av sitt hjärtfel i sina dagliga aktiviteter.
Det andra arbetet innebar att jag skickade ut enkäter till de 52 överlevande barnen och deras familjer, 42 besvarade den. Jag använde en enkät som Nordiska Hälsovårdshögskolan i Göteborg utvecklat, och skickat till barn i de Nordiska länderna. Enkäten var inte specialgjord för barn med hjärtfel, den var inte heller djuplodande, utan man ville veta hur familjebilden (skilsmässor, antal syskon, ekonomi etc) och det dagliga livet var. Man ställde frågor angående konkreta saker och också om hur barnet och familjen upplevde sina liv. Resultatet blev att det inte var några stora skillnader jämfört med familjer där alla var friska. Familjerna där barnen med hjärtfel fanns hade lite bättre ekonomi och föräldrarna trivdes bättre med sina arbeten. Det fanns fler syskon och föräldrarna ägnade mer tid åt barnet med hjärtfel. Barnen trivdes dock sämre med sina fritidsaktiviteter och de hade mer psykosomatiska symptom, som ont i huvudet, magen och allmän trötthet. Familjerna upplevde att de inte fick det stöd de önskade från släkt och vänner. Arbete nummer tre och fyra är påbörjade. Barn i Västsverige är undersökta enligt arbete tre och jag planerar fortsätta med arbete fyra. Resultaten är under bearbetning och intrycket är att hjärtfunktionen är ganska god, både i vila och under arbete, men det finns ärr vilket också syns i analyserna. Jag kommer att försöka erbjuda barnen från övriga delar av landet undersökning i Göteborg.
Den här typen av uppföljningar är ett sätt att värdera kvalitén på operationer vid ovanliga hjärtfel, där få barn opereras varje år, viket innebär att det är svårt för behandlande läkare att få en samlad bild.

Utan stöd, både ekonomiskt och i form av uppmuntran, är det omöjligt att fullfölja sådana uppföljningar och därför är Hjärtebarnsfondens insatser ovärderliga.

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth