Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
Gästtyckaren
Hjärtebarnets gästtyckare i detta nummer är Mikael Dellborg, kardiolog och verksamhetsansvarig för GUCH- verksamheten i Göteborg.
Mikael har skrivit ned vad han tycker är viktigt att tänka på när det gäller frigörelse och hur han möter det i sitt arbete med GUCH:isar.
Att bli vuxen och att frigöra sig från sina föräldrar är inte alltid så lätt. Det gäller både för föräldrarna att släppa taget och låta barnet stå på egna ben, likaväl som det gäller för barnet att verkligen stå på egna ben, ta ansvar och göra egna val. Uppväxten med ett hjärtfel har i många fall lett till att ett starkt band har knutits mellan föräldrar- den unge och många frågor har säkert väckts under uppväxten. Ovissheten om framtiden har kanske gjort att bandet emellan har knutits ännu hårdare och det kanske är ännu svårare för föräldrarna att då låta den unge vara vuxen och stå på egna ben. Frigörelse är oerhört viktigt för den unge som förväntas ta ansvar både för sitt eget liv och sin egen hälsa. Någon gång måste man lära sig att ta ansvar för sin egen sjukdom och om man successivt får lära sig det så blir det lättare när det väl är "dags".
Att frigöra sig innebär att man förvandlar den barn-förälderrelation man har med sina föräldrar till en relation mellan två eller flera vuxna. Det innebär också att man omvandlar andra relationer, förhållningssätt och beteenden från barnets sätt att vara till den vuxnes. Frigörelsen är en process som egentligen startar redan vid några månaders ålder, när barnet förstår att det är en egen individ och inte en del av modern, och i många fall fortsätter hela livet. Även den 86-åriga modern kan oroa sig för att sonen har strumpor med hål på eller inte rena kalsonger ("tänk om du skadar dig och hamnar på sjukhus vad skall dom tro då")(underförstått: "vad skall dom tro om mig, din mamma").
Men vad är frigörelse egentligen, rent konkret? För min egen personliga del är det när min 12-åring inte längre tror att jag är lika duktig målvakt som Thomas Ravelli utan tycker pappa har för långt hår, lyssnar på stenåldersmusik som Beatles och inte förstår att "Naken, blästrad och skitsur" med Lok är årets bästa CD, särskilt om man spelar den högt. Den spirande frigörelsen fyller mig med glädje (han börjar blir stor, stark och har egen vilja!), med vemod (jag börjar bli gammal, snart flyttar han) och med svårigheter att förstå (Lok? Rena skränet - Sänk!!). Och då har vi väl egentligen bara startat frigörelseprocessen. För mest påtaglig blir ju ofta processen i sena tonår och första åren av tjugotalet. Då skall man frigöra sig på flera sätt, ofta skaffa eget boende, egen utbildning och yrkesverksamhet. Man skaffar egna fritidsintressen och sysselsättningar, och kanske en egen familj. Ur föräldrasynpunkt innebär det att man "släpper taget" om någon som står en mycket nära och som har krävt större delen av ens uppmärksamhet och kärlek under de senaste 20 åren. Ur barnets synpunkt innebär det att man kopplar loss från någon/några man varit fullständigt beroende av under första delen av sitt liv. Denna process är naturligtvis smärtsam och upprörande för alla inblandade. För föräldrarna innebär det att man måste lita på sitt barn, se det som en vuxen, låta det ta ansvar och styra sitt eget liv. För barnet att man tar på sig ansvaret för sitt eget liv men också får rätten att bestämma och styra.
För GUCH:isar anses ofta processen vara svårare och krångligare är för tonåringar/unga vuxna utan hjärtfel. Mycken oro hos föräldrarna genom åren finns kvar och gör det svårare släppa taget. Mycken oro hos tonåringen/ungvuxne för livet i allmänhet läggs dessutom till oron och funderingarna orsakade av den egna sjukdomen. Man kanske rent av är så sjuk och svag att man inte klarar av att göra sig fri och kanske därför inte skall göra det?
Min erfarenhet av GUCH:isar och av tonåringar/ungvuxna utan hjärtfel är inte alls sådan. De flesta unga människor har funderingar kring yrke, fritid, religion, sex (fast kanske inte nödvändigtvis i den ordningen) och en oro för hur den egna kroppen ser ut och fungerar. Visst kan GUCH:isar ibland söka för enkla krämpor utan relation till sitt hjärtfel men det gör minsann helt hjärtfriska unga män och kvinnor också! Den hjärtfriske, oerhört vältränade unge mannen som söker för att hjärtat går ojämnt är ingalunda någon ovanlighet. Precis som den unga kvinnan med en "hopplös" mamma som bara tjatar och oroar sig för att hon inte har träffat någon lämplig man eller (kanske ännu värre) har träffat någon ("du är väl inte med barn?) är lika vanlig bland GUCH:isar som bland hjärtfriska. Dessa processer är vanliga, normala, ofrånkomliga, ibland oerhört jobbiga, men nödvändiga och utvecklande. Jag delar inte uppfattningen att GUCH:isar skulle vara särskilt bundna till sina föräldrar eller ha knepigare relationer till vuxenvärlden än hjärtfriska. Variationen är naturligtvis stor, vissa är fullständigt frigjorda och självständiga vuxna vid fyllda 20, andra blir det inte förrän bortåt 30, somliga verkar aldrig bli det. Men precis så är det för alla andra också! Sedan kan det ju finnas undantag, situationer där man kortvarigt är så pass allvarligt sjuk att man inte har varken tid eller lust att bryta sig loss men det är specialfall och egentligen inget som berör annat än enstaka av er och då oftast bara under en begränsad period.På ett par punkter har frigörelseprocessen en direkt betydelse för oss som GUCH-läkare. Den första punkten är er frigörelse från barnsjukvården och nya "relation" med vuxensjukvården som för er del innebär att ni får ta huvudansvaret för er egen sjukdom. När ni kommer till vuxensidan är det er uppgift att bestämma, i samråd med oss, om ni vill komma på återbesök, vill ta mediciner, vill genomgå en reoperation. Förhoppningsvis har ni redan tränat på detta under tonåren, haft egen tid med doktorn, diskuterat uppföljning, behandling och prognos med er barnhjärtläkare. Så är inte alltid fallet, det vet vi, ibland beroende på brister inom barnsjukvården, ibland beroende på bristande intresse från er sida, oftast troligen en kombination. Ibland är frigörelseprocessen svår både vad gäller livet i allmänhet och er relation till sjukvården. Ni revolterar och bryter er loss med stor energi, mycken ilska och rejäla konflikter. Av bara farten åker besöken hos doktorn med och ni kastar ut doktorn med badvattnet så att säga. Eftersom vi tror och tycker att det är viktigt att kontrollera sitt hjärtfel med större eller mindre mellanrum försöker vi ju då leta rätt på er, få er att komma på återbesök, prata med er och motivera er, få er att förstå att ert uteblivande inte straffar eller drabbar någon utom er själva. Skall vi vara lite självkritiska här så tänker vi inte alltid på att ni är inne i denna process utan behandlar er direkt som vuxna dvs vi blir förbaskade när ni uteblir och skickar en räkning till er. Vi är ju också oftast föräldrar själva om än kanske till något yngre barn och ser ju rakt in i framtiden, vad som väntar oss själva inom några år. Och då försöker vi "fostra" er som vi fostrar våra egna barn. Men precis som alla tonåringar/ungvuxna behöver ni i den situationen inte skäll och bannor (eller räkningar!) utan förståelse, stöd och uppmuntran. Men det innebär inte att vi släpper taget om er och slutar bry oss om er!
Den andra situationen där vi som GUCH-läkare dras in direkt i er frigörelse är när vi hamnar mitt emellan er och era föräldrar. Föräldrarna kanske förväntar sig att vi skall tala allvar med er, få er att inse att ni måste sluta spela "Lok står när dom andra faller" på högsta volym, få er att bli civilekonomer eller apotekare eller nåt och inte istället luffa i bortre Asien i ett halvår. Ni, å andra sidan, vill ofta ha hjälp med att få mamma/pappa att sluta tjata och låta er vara i fred. Å andra sidan är det i dom situationerna oftast mamma/pappa som ser till att ni kommer till återbesöken, som tar besluten i ert ställe och ni duckar och låter dom göra det. För oss GUCH-läkare är detta ibland en krånglig situation och en situation där vi naturligtvis inte bör lägga oss i eller komma med någon slags domslut, "Nej det är klart han/hon inte skall hoppa bungyjump/resa till Australien/börja jobb". Vi kan ju som föräldrar ha synpunkter, vi kan som medmänniskor tycka olika saker men vi är faktiskt inga orakel eller domare. Vårt jobb i en sådan situation är att arbeta på patient- läkarrelationen med er, vi är er doktor, vi kan ge er råd ur ett medicinskt perspektiv, det och det är farligt, det och det vet vi inte. Vi måste även här granska vårt arbete kritiskt och inte blanda in den lille förälder som finns inom oss med den doktor ni tror att ni talar med! Om vi ger råd och synpunkter som föräldrar tycker jag vi skall vara mycket tydliga med att tala om detta. Det viktigaste för er tycker jag är att ni vet och känner att vi är er doktor, inte era föräldrars. Tvingas vi välja sida, exempelvis vad gäller att berätta om ert tillstånd och er sjukdom, så är det självklart att det är er sida vi väljer och måste välja enligt lagar och förordningar. Det är ni som avgör om, vad och till vem vi berättar om hur det står till med er hälsa.
Så avslutningsvis, vad vill jag ge er för råd vad gäller frigörelse?
För det första, gör er fria, det gör ont men det måste göras! Och ni klarar det!
För det andra, var gärna lite stökiga och krångliga och bråkiga och säg vad ni tänker och tycker. Det gör alla andra tonåringar/ungvuxna och ni är inte annorlunda och skall inte vara det heller vad den saken anbelangar!
För det tredje, tro inte att vi kommer bli sura och sluta bry oss om er, för det kommer vi inte göra. Vi tycker om att arbeta med den sortens sjukdomar ni har, vi tycker om att arbeta med unga människor och vi tror att vi tillsammans kan se till att ni mår bra och får den bästa sjukvård man kan få.Och lyssnar man ett tag till så upptäcker man att det finns en brutal rättframhet, ilska, engagemang och en himla massa spelglädje hos Lok!
Mikael Dellborg
FAKTARUTA
Mikael är gift med Chattis och har två pojkar, 10 och 12 år. Banan började 1974 då Mikael började sommarjobba inom sjukvården. Han startade då på barnkliniken, Östra sjukhuset. Blev sedan legitimerad läkare 1985, började då arbeta på medicinkliniken, Östra sjukhuset. Disputerade 1991, blev överläkare 1995 och 1996 startade Mikael GUCH-mottagningen tillsammans med kollegorna Peter Eriksson och Maria Schaufelberger. Arbetar just nu tillsammans med Jan Sunnegård och skriver några korta böcker om vuxna med medfödda hjärtfel
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth