Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Insändarsidan

Svar på fosterdiagnostik     Långtidssjuka barns intressen

Svar på fosterdiagnostik
Hej! Jag har just läst klart nr 1 år 2000, artikeln på sidan 8 om fosterdiagnostik fick mig att reagera.
Min sambo och jag funderade i fem år på "barn". Vi kom så långt att vi tyckte nog att en adoption skulle vara det bästa.
Jag är nämligen diabetiker och önskar verkligen ingen, att som jag ta sprutor dagarna i ända. Diabetes är ju till viss del ärftligt. När vi hade kommit så långt, började sambon undra om jag hade velat vara ofödd? Nej, jag önskar inte bort mig själv. Och i och med det KAN jag INTE önska bort någon annan heller. Vi fick sedan en "frisk" dotter, hon är i alla fall frisk nu. Ett och ett halvt år senare kom hennes bror. Jag frågade barnmorskorna om det var något fel med barnet i magen för det reagerade inte som när jag väntade dottern.
Nej svarade de "det är nog bara lite trött just nu". Han är och kommer att vara ett hjärtbarn. Jag älskar båda lika mycket, men känslomässigt tar han mera tid. De två "älskar" varandra så man får tårar i ögonen ibland, de bråkar också. Hur skulle jag kunna välja bort hennes bror....? Och om hon har anlag för diabetes, hur skulle jag kunna välja bort hans syster? Vi människor med defekter känner oss utanför ibland. Jag vill inte ha perfekta kroppar. "Fungerande" duger, om man med medicin eller operation kan få oss defekta att fungera. Jag kan skriva hur mycket som helst, men bara en sak till.
Jag har en mongoloid kusin i Finland, han är nu 37 år, men jag kan inte glömma frågan han ställde mig när han var 16 år.
- Nina, tror du att någon kommer att tycka om mig?
- Klart, sa jag.
- Men jag är ju annorlunda, sa han.
Jag var 15 år då, och jag förstod ju vad han menade.
FOSTERDIAGNOSTIK.
I riktigt extrema fall OK. Men inte för våran egen bekvämlighet, eller slöhet.

Med vänliga hälsningar
Nina Malm, diabetiker och mamma till ett barn med hål i hjärtat.

Långtidssjuka barns intressen
Hej! I Hjärtebarnet nr 4/99 skriver ni om Hjärtebarnsföreningens tre viktigaste frågor. Under punkten medicinska frågor tycker vi att det finns ett problem som vi vill att föreningen ska arbeta med, som saknas i uppräkningen. Det är att sjukvården ska ha en medicinsk helhetssyn på barnen. Det finns ju en hel del hjärtebarn som har andra fel. Vår son föddes med läpp-käk-gomsplat. Han har också flera hjärtfel och håller på att opereras till enkammarsystem. Under denna tid har han utvecklat ätstörning och har efter 9 månaders sondmatning fått Peg.
Vi är oerhört tacksamma att vi bor i Göteborgsområdet så att vi har nära till vård. Men trots det är det svårt med samordningen mellan olika specialiteter. Dessutom slutar alla frågor hos kardiologen. Det är den livshotande åkomman som styr. Därför känns det som om att alla frågor fastnar där. Hjärtläkarna är ju trots allt mest intresserad av direkta hjärtåkommor. Kräkningar är intressanta om de har med hjärtsvikt att göra, men ointressant när det blir matsmältningsfrågor. För oss föräldrar är kräkningen lika jobbig. Det är bara läkarnas intresse som växlar. Vi som föräldrar får hela tiden vara samordnare och uttolkare av vad som sagts. Alla frågar oss vad kardiologen säger om ditt och datt. Det blir en väldig stress och press när det känns som om vi blir ensamt ansvariga för att se hela barnet och dess problematik. Det vore skönt om det från sjukvårdens sida fanns någon som bevakade "långtidssjuka" barns intressen. Det behöver inte nödvändigtvis vara en läkare, men att någon i personalen får ett visst personalansvar för att informera och hålla samman vården kring den specifika patienten. För vår del har det fungerat dåligt med informationen mellan barnhjärtavdelningen och plastiken samt nutrition och plastiken. De tillhör samma sjukhus, men är placerade i olika delar av stan. Jag kan bara tänka mig vilka problem det måste vara om man har kontakt med sjukhus på olika orter (i olika landsting). Patientansvarig läkare, PAL, är bara för den speciella åkomman. Vi saknar en ansvarig för vår sons hela problematik.

Vänliga hälsningar Eva

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth