Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Ordförandens spalt

Lotta Arenvall
ordförande

 

Hjälpa barnen till frigörelse -
men förutsättningarna då?

Ibland blir vi föräldrar till barn med hjärtfel beskyllda för att överbeskydda våra barn. Beskyllningarna kan komma från alla möjliga håll. De kan komma från skola och barnomsorg, från den medicinska professionen, från släkten mfl.

Men vilka är förutsättningarna som man ger oss?

Först får vi ett barn. Vi får efter kortare eller längre tid, besked om att barnet har hjärtfel. I de fall man fått besked efter en längre tid, är det inte ovanligt att föräldrarna insett långt tidigare än sjukvården, att något inte är som det ska med barnet. Man har sökt hjälp men blivit bortviftad på BVC, barnakuten etc. Nåväl, man står där och har fått besked. De flesta får resa till en opererande enhet för att få barnet opererat. Plötsligt är livet i fullkomligt kaos! Vi som knappt kommit ur upplevelsen över att vara med om en förlossning. Sitter nu bredvid ett litet barn som ligger på intensiven fjättrad av slangar och teknisk apparatur som piper och blinkar. Vi befinner oss i en ny stad utan socialt nätverk, utan far- och morföräldrar som kommer och gratulerar. Här borde vi fått träffa en kurator eller psykolog - alldeles för få av oss får det erbjudandet.

Väl hemma igen påstår kanske någon i all välmening att hjärtbarnet inte skall utsättas för allt förstora barngrupper p.g.a. infektionsrisken. Möjligen är matnings- och sömnproblem vanliga. Som förälder söker man information, kanske får man i bästa fall reda på att det finns något som heter dietist.

Barnet växer, det har blivit dags att börja på dagis. Det visar sig att det inte fungerar så bra i barngruppen för vårt barn. Vi föräldrar funderar och härleder problemen till hjärtfelet - men vi blir bortviftade med att sådär gör vanliga barn också, det kan inte ha med hjärtfelet att göra. Här någonstans kanske vi träffar någon som berättar att vi har rätt att få vårdbidrag - då blir man arg över att ingen berättat om det långt tidigare!

Så börjar skolan. Vi informerar all personal. Skolan fungerar inget vidare framförallt fungerar inte idrottslektionerna. Idrottsläraren lyssnar inte på oss, hon tror inte på vare sig oss eller vårt barn. Jodå, visst vårt barn är någorlunda friskt men har inte haft möjlighet till samma utveckling som andra barn. Här får vi kontakt med en sjukgymnast som vårt barn borde fått kontakt med lång tidigare!

Vårt barn orkar inte gå längre sträckor, vi måste köra barnet i vagn. Nu syns det alldeles tydligt hur överbeskyddande vi är. Ett sådant stort barn i vagn! Behandlande läkare borde ha varit förnuftig nog att remittera oss till barnhabiliteringen för länge sedan, så vårt barn bl.a. hade fått ett hjälpmedel i form av en rullstol.

Ja, detta var ett hopkok av många föräldrars upplevda berättelser. Jag tror inte att vi föräldrar överbeskyddar våra barn. Nej, vi gör vardagen dräglig för både dem och oss föräldrar. Det är tur att barnen har föräldrar med sunt förnuft!

Till alla Er som viftar bort oss som överbeskyddare: Vifta inte bort oss - bejaka oss istället. Vad är föresten överbeskydd??

Lotta Arenvall ordförande

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth