Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
Notiser
Föräldrar vill ha bättre stöd av handläggare Studiebesök ökade förståelsen Rita en teckning och stöd Hjärtebarnsföreningen Dagens ros Hjärtebarnsbakelsen Livet som gåva Ny bok: BARNKARDIOLOGI - en översikt Några intressanta sidor Rättelse Du som alltid drömt om ett litet husdjur… Nu har Du chansen!
Föräldrar vill ha bättre stöd av handläggare
Att bara få vara förälder - det önskar sig samtliga elva föräldrar i en ny rapport som beskriver hur det är att vara förälder till ett funktionshindrat barn.Rapporten bygger på djupintervjuer med föräldrarna gjorda av konsulten Anna-Maria Stenhammar. Under ett seminarium av Riksdagens forum för handikappfrågor berättar hon om hur föräldrarna efterfrågar ett fungerande samarbete med tjänstemän och myndigheter. Behovet att få avlastning och stöd är stort - att få tid att bara vara förälder och inte uppslukas av allt det praktiska som barnets funktionshinder för med sig.
Under seminariet i riksdagen vittnade flera om den utsatthet man som förälder kan känna inför tjänstemän och handläggare. Hur handläggare ofta har synpunkter på hur familjen ska leva sitt liv. Något som också återkommer i rapporten "De utgår från alla problem och besvärligheter och inte tvärtom, vilket gör att de skaffar mer hjälpmedel än vad Oskar behöver och begränsar hans möjligheter", säger en mamma.
- Handläggare saknar ofta kompetens. Det behövs bättre utbildning för tjänstemän och handläggare, framhåller Anita Axelsson, ordförande för RBU, Riksförbundet rörelsehindrade barn och ungdomar.
RBU ligger bakom rapporten om föräldrarna till funktionshindrade barn. (Nyhetsbyrån ikapp)***
Till toppen på detta dokument
Studiebesök ökade förståelsen
Jag vill passa på att rosa Försäkringskassan i Dalarna som gjort STUDIEBESÖK på barnhjärtavdelningen, Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus i Göteborg.
Det var ett team på 6 personer som under 2 dagar fick information från bl. a läkare och kuratorer vid nämnda sjukhus.
Varför vet jag då detta? Jo, taggad som en igelkott travade jag iväg till min handläggare på Försäkringskassan i Borlänge, beredd att strida för pengar som jag helst aldrig velat komma i kontakt med överhuvudtaget. Det var alltså dags att ompröva vårt vårdbidrag. Vår son Jesper ett hypoplastiskt vänsterkammarhjärta och är nu 4½ år, så vi har haft bataljer förr, Försäkringskassan och jag.
Döm om min förvåning när min handläggare började med att berätta att hon nu fått djup insikt i hur vi hjärtebarnsföräldrar har det, genom det studiebesök hon varit på. Helt plötsligt var hon liksom med i matchen! Hon tyckte t o m att de tidigare varit snåla mot oss och skulle göra allt för att hjälpa oss i fortsättningsvis.
Vad var det Stenmark sa: "Det går int´ å förklara för en som int´ begrip´…" Mina taggar förvandlades snabbt till lena fjädrar, och besöket var över på mindre än 15 minuter.
Jag är så innerligt tacksam för det fina bemötande jag fick, hon erkände att hon tidigare inte förstått, och var beredd att "slåss" för våran skull. Det var underbart att höra.Vad sedan vårdbidraget i kronor och ören blir är ännu inte klart, men jag vill uppmana andra föräldrar att uppmuntra till liknande studiebesök hos "sina" Försäkringskassor, för att öka förståelsen för familjer som våra!
Stor kram till Marianne Smith-Thorell på Försäkringskassan i Borlänge.
Cattis Karlsson i Djurmo***
Till toppen på detta dokument
Rita en teckning och stöd Hjärtebarnsföreningen
S:t Jude Medical AB, som bl. a gör pacemakers, efterlyser barnteckningar med tema "hjärta", att användas i deras platsannonser i olika tidningar. Hjärtebarnsföreningen får en viss ersättning för varje insatt teckning.
Teckningen får gärna vara i färg och på baksidan vara märkta med barnets namn, ålder och adress. Insändes till Hjärtebarnsföreningen, Box 9087, 102 72 STOCKHOLM.***
Till toppen på detta dokument
Dagens ros
Vill jag ge region Norr för att de hjälper mig ekonomiskt så att jag kan hälsa på mina hjärtkompisar när regionen ordnar sina träffar, t ex Lyckseleträffen. Tack för ett fint år 1999 och för vackra ord i Hjärtebarnet!
Jag hoppas fler regioner följer ert exempel så att fler ungdomar och barn kan träffas över regiongränserna. Hjärtliga hälsningar från er "fadderungdom" Mikael M.***
Till toppen på detta dokument
Hjärtebarnsbakelsen
Som säkerligen alla vet blir det Hjärtebarnsbakelse under vecka 40. Vi har varit igång med planerandet sedan före årsskiftet tillsammans med Bageriförbundet samt grossistföretagen Kobia och KåKå. Bakelsen är framtagen. Den kommer att bli en traditionell bakelse med vår logo längst upp. Förhoppningsvis så skall vi lyckas att skapa uppmärksamhet kring hjärtebarnsbakelsen samt kring hjärtbarn över huvud taget och det är ett antal nya grepp som vi tagit för att få ut mer information. Tidigare år har många medlemmar ställt upp i samband med Hjärtebarnsbakelsen i media och liknande. Detta har haft stor betydelse för att tydliggöra hjärtbarnsfamiljens vardag. Vi hoppas att ytterligare familjer skall ställa sig positiva till att ställa upp i samband med Hjärtebarnsbakelsen. Utöver detta så hoppas vi att fler bagare skall delta än tidigare så att det belopp som vi får in skall bli så stort som möjligt. Av varje försåld bakelse går ju kr 2:50 till Hjärtebarnsfonden. Inför Hjärtebarnsbakelsen detta år så kommer varje enskild bagare att få brev från Hjärtebarnsföreningen. Bageriförbundet firar 100-årsjubileum i år och bakelsen är en av de saker som uppmärksammas. Förhoppningsvis så skall det i varje hem gå att läsa om bakelsen vid frukostbordet under september månad. Mer information kring bakelsen kommer längre fram.Peter Nordqvist
***
Till toppen på detta dokument
Livet som gåva
Hjärtebarnsföreningen är sedan 30:e mars formellt medlemmar i organisationen Livet som Gåva. Livet som Gåva är en organisation som står för samverkan för donation av organ och vävnader. I samarbetet inom Livet som Gåva ingår: Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård, Svensk Njurmedicinsk förening, Synfrämjandet, Landstingsförbundet, Socialstyrelsen, Sveriges Kristna Råd, Rf för Njursjuka, Hjärt- och Lungsjukas Rf, Hjärt- och Lungklubben Viking, Svenska Diabetesförbundet, Rf Cystisk Fibros, Transplanterades Förening, Rf för familjer med hepatit-B smittade barn, Rf för Leversjuka samt Föreningen för transplantationssjuksköterskor i Sverige.
Livet som Gåva är en livskraftig organisation och just nu pågår ett projekt inom vilket vi skall utreda möjligheterna att nå ut till ungdomar och informera om organ- och vävnadsdonation inom skolans ram. Den som vill veta mer om Livet som Gåva kan besöka hemsidan www.organdonation.a.se, intresserade kan också ringa Peter Nordqvist.***
Till toppen på detta dokument
Ny bok
BARNKARDIOLOGI - en översikt
Barnkardiologi - läran om hjärtsjukdomar hos barn - omfattar till största delen de medfödda hjärtfelen. En beskrivning av dessa ur anatomiska och fysiologisk synpunkt utgör tyngdpunkten i denna bok, med titeln BARNKARDIOLOGI - en översikt, som innehåller ett rikligt bildmaterial och även sammanfattande beskrivningar av de vanligaste kirurgiska behandlingsmetoderna. En mer översiktlig beskrivning ges även av epidemiologiska aspekter, undersöknings- och behandlingsmetoder, hjärtmuskelsjukdomar, infektioner och inflammatoriska tillstånd i hjärtat liksom rytmrubbningar.
Boken är lämplig som påbyggnad till allmänpediatriken och vänder sig till läkare och sjuksköterskor med intresse för och arbete inom barnhjärtsjukvården.Bokens författare Jan Sunnegårdh är sedan 1994 chef för barnhjärtsjukvården på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg.
Boken som är på 304 sidor kan köpas från Studentlitteratur www.studentlitteratur.se
Artikel nr. 6798 till en kostnad av 470 kronor inkl moms.För de medlemmar i Hjärtebarnsföreningen som är intresserade har kansliet tre låneexemplar.
***
Till toppen på detta dokument
Några intressanta sidor
Det finns en läkare som heter Sivasubramanian (kallar sig "Dr. Mani") som ägnar mycket tid åt att sprida information om hjärtfel och som är mannen bakom både månadsbladet och flera av sidorna nedan.
Alla webbsidor nedan är på engelska, leta efter nyckelorden "congenital" och "CHD", Congenital (=medfödd) Heart DiseaseEn allmän sida om hjärtsjukdomar:
http://heartdisease.miningco.com/health/heartdisease/En sida om medfödda hjärtfel:
http://heartdisease.miningco.com/health/heartdisease/blchd.htmHjärtkirurgi online:
http://www.geocities.com/HotSprings/1652/thirdpage.htmlHjärtfel, beskrivningar:
http://www.drmani.com/
http://www.bharatonline.com/heart/htcod1.htmlEn sorts "Internet-hjärtebarnsförening":
http://www.csun.edu/~hcmth011/heart/Två välutvecklade GUCH-sidor:
http://www.guch.demon.co.uk/
http://www.adultcongenitalheart.org/Dessutom finns det ett månadsblad som ibland har bra artiklar och insändare om medfödda hjärtfel:
http://www.dencats.org/heart/register.htmHar du hittat någon intressant sida? Tipsa redaktionskommittén!
Lasse Granat***
Till toppen på detta dokument
Rättelse
I förra numret av Hjärtebarnet berättade vi om Eliza som hjälpt kansliet med arkivet. Tyvärr blev hennes efternamn felstavat. Hon heter Eliza Chaladus, och inget annat!***
Till toppen på detta dokument
Du som alltid drömt om ett litet husdjur… Nu har Du chansen!
Min matte skall ut och resa under två månader i höst (oktober-november) och då har jag ingen som passar mig…kan det vara något för dig? Jag heter Felix och är en socialt kompetent katt! Jag är ganska pratsam, tycker om barn bara de inte drar mig i svansen hela tiden, är pigg och glad för det mesta. Jag älskar att vara ute och undersöka naturen, tycker också om att titta på fåglar, jaga möss, äta god mat, slicka mig och sova. Jag älskar att bli klappad och gosad med, dock inte HELA tiden! Enligt min matte är jag den bästa katten som finns och faktiskt enligt mig själv ganska trevlig och dessutom väldigt snygg! Och muskulös!Du som tycker det låter intressant att lära känna mig och vill höra mer praktiska detaljer av min matte, hör av Dig!
Min adress är: felixen@swipnet.se
Eller 031/841218 (matte heter Malin, jag själv brukar inte prata i telefon…)
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth