Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Hej hopp i sommarvärmen!!!

Jag hoppas att Ni alla mår bra efter en underbar ljuvlig vår, med solen högt på himlen, gnistrande blått hav, skrattande måsar i skyn och dessutom ängar fulla med vitsippor! Ibland känns det allt gott att bo på västkusten!



Roliga vinterminnen

Jättebarn…pensionär…vurpor…
För att kunna se fram emot en fortsatt bra och härlig sommar tycker jag att det känns viktigt att se tillbaka på vintern som varit. Därför vill jag passa på att berätta att Unga Hjärtslag har varit på det årliga lägret i Åre. Det var ett läger som karaktäriserades av en pensionär, jättebarn, liftförstörare, en cool vurpmössa som vandrade runt och en oförglömlig renrajd!

Dagarna tillbringades av de flesta i backarna. De som inte ville åka skidor stannade antingen på hotellet, eller tog sig ner till byn. Vi bodde på Årevidden, som är ett handikappanpassat hotell med en ypperlig standard! Aktiviteter kunde verkligen anordnas utifrån de allra flestas önskemål.

Vara frisk i nästa liv…
En presentation av alla deltatagare hölls första kvällen och då fick vi lära känna varandra lite mer. En fråga var vad man ville vara i sitt nästa liv…(om man nu tror på ett nästa liv) svaren varierade mycket men några svar var en ko, en katt eller vara frisk…!Det är väl självklart att om man hade fått välja och om det nu fanns ett nästa liv att man vill vara frisk då! Även om nu inte ett hjärtfel alltid är hemskt och alldeles förfärligt hela tiden så… men ni vet nog vad jag menar!

Lekar men också föreläsning och diskussioner…
Vi lekte också lite lekar på kvällarna och under hela lägret pågick en lagtävling som bestod av frågesport varvat med lekar. Prisutdelning skedde sedan sista kvällen och det var uppskattat! Annika Rydberg som var sjukvådsansvarig under lägret hade en föreläsning en av kvällarna, som var delvis baserad på de olika hjärtfelen. Hon pratade också lite om graviditet, ärftlighet men även frågor om tatuering och Piericing kom upp. En kväll hade vi en gemensam diskussion om frågor som ibland kan vara svåra att dels prata om men också få svar på. Frågor som:
"Skall man berätta för sin arbetsgivare om sitt hjärtfel?" "Hur berättar man för sin nya partner om sitt hjärtfel?" "När skall man berätta, med en gång eller efter ett tag?". Det är ju frågor som det egentligen inte finns några givna svar till heller men det kan vara skönt att ändå få prata om det med några som vet och förstår precis hur man menar!

Höjdpunkten…renrajden!

Sista dagen avslutades med en gemensam aktivitet och i år blev det renrajd! Det blev en oförglömlig upplevelse för oss allihop! Vi var 21 stycken oerfarna renrajdare som tog plats antingen i slädarna eller därbak på medarna. Vi hade först fått en ordentlig genomgång av mannen som ägde renarna men jag tror vi alla kände lite fjärilar i magen när det bar av! Och av bar det och det ordentligt!! Alla mannens renar var SÅ snälla, vissa var mer villiga på att springa än andra…
I gruppen framkom även vilka som var renarnas konung(ar)! Det blev framförallt Roy!!! Roy höll i tömmarna och Micke stod därbak så även Micke får ta del av utmärkelsen! Bra jobbat!


Utmattad efter renrajden. Renen står stilla!

Lägrets bästa kompisar…
Korades också! Det blev Micke Meijer och Nisse Norrman och motiveringarna från deltagarna var att Micke och Nisse fick alla att känna sig hemma. De skapade en positiv stämning i gruppen och bjöd på gott humör och pratade med gamla som nya deltagare.
De var helt enkelt fina kompisar och ställde upp för alla. Ett stort grattis och jag tycker Ni är VÄL VÄRDA kompispriset!

TACK alla ni som var på årets Åreläger! Det var ett jätteroligt och fint läger präglat av en stor gemenskap. Jag hoppas att vi ses nästa år igen!

(Ps. Mer utförlig Årerapport finns att läsa på hemsidan. Skriven av Anna Wilner. Ds.)

Lena…allas vår Lena!
Tack för allt jobb du lagt ned på Åreresan! Det betyder så mycket!


Vill säga Tack…men är samtidigt lite ledsen…
För att försöka göra Åreresan lite roligare ansökte vi även i år om ett litet bidrag, till bland annat priser, från de olika regionerna. Jag och Mikke Lindmark skrev och ringde runt till alla regioner med vår förfrågan om ett bidrag. Jag vill passa på att tacka för de bidrag vi sedan även fick (vissa regioner lät positiva i telefon men inga pengar har dykt upp….) och bidragen kom verkligen till användning. Ni gör verkligen en god gärning och visst är det väl så att det från första början är för barnen och ungdomarnas skull som Ni/ vi alla är med i föreningen!

Men…jag känner mig faktiskt lite besviken och ledsen över att det "verkar sitta så långt inne" för vissa regioner att kunna skänka ett bidrag. Detta året bad vi inte om ett specifikt bidrag såsom förra året, men de flesta skänkte 500 kronor. Det skall väl vara en självklarhet att vilja bidra till en fungerande och mycket uppskattad aktivitet om det nu behövs mer ekonomiska medel!?! Jag tror ju inte att det är någon region som går under ekonomiskt på grund av den summan! Eller? Sen är det ju faktiskt också så att Åreresan är ju i princip den enda återkommande nationella aktiviteten som finns för ungdomar över 18.

I alla fall…STORT TACK till Region Öst, Region Mitt, Region Norr, Region Väst och Region Central! Tack för att Ni förgyllde resan!


Hur är det egentligen att vara ung och ha ett hjärtfel?

Hur lär man sig att se positivt på livet trots sitt hjärtfel? Eller finns det inget positivt utan allt är bara orättvist och jobbigt? Hjärtfelet ställer bara till det för en och gör en så arg och ledsen! Eller???

Det där är svåra frågor och det finns kanske inte riktigt några givna svar heller. Känslorna som hänger ihop med hjärtfelet kan även ibland bli ganska så övermäktiga och livet känns som en berg- och dalbana.

Att se positivt på sitt hjärtfel och på livet tror jag kan vara en omöjlighet i vissa lägen, men man kan ändå försöka ha en positiv grundinställning och inte "göra det värre än vad det är". Jag tror det gäller att försöka se möjligheterna istället för hindrena, men det kanske kan vara svårt att komma dit. Nu menar jag inte att man inte skall släppa ut sina känslor utan det tror jag är viktigt. Jag tror det är viktigt att man försöker se efter varför det gör ont eller vad det är som gör att jag känner såhär. Men det är svårt! Sen är det ju faktiskt så också att livet är för jävla orättvist ibland, tyvärr! Det har nog säkert vi alla tyckt någon gång.

Jag fick ett brev från en tjej som vill berätta om hur hon kunde se möjligheterna i livet. Här följer ett utdrag ur Petra Wahlströms brev.

" Jämfört med mina kompisar har mitt liv hittills varit annorlunda . Jag kan inte säga om det varit bättre eller sämre än deras, men jag har helt andra erfarenheter än dem.
Mitt hjärtfel var från början inoperabelt, så till skillnad från andra hjärtbarn hade jag inget ärr som påminde om hjärtfelets existens. Läkarna visste inte vad de skulle göra åt hjärtfelet så hjärtfelet bara fanns där, jag blev inte ens kallad på regelbundna kontroller. Läkarna hade sagt att jag skulle behöva opereras i slutet av tonåren, och det visade sig vara en sanning med viss modifikation.

På höstterminen i sjuan vändes mitt liv upp och ner. Jag fick influensa och det tog tre veckor innan jag blev frisk. Läkarnas intresse ökade drastiskt och man började prata om operation. Jag förstod ingenting, vaddå operation? Jag hann vara tonåring i en kvart innan läkarna börjar prata om operation! Två månader senare hade läkarna hittat en möjlig operation och jag opererades på höstterminen i åttan. Den operationen gick inte riktigt som läkarna tänkt sig utan ett och halvt år senare var det dags igen och då gick allt bra. Den andra operationen gjordes på vårterminen i nian. Japp, där försvann mina tre år på högstadiet och det var tre jobbiga år. Det berodde inte bara på bristande ork utan även på oförståelse från lärarna och min klassföreståndare som likställde mina hjärtoperationer med förkylningar. Jag kände även ett stark utanförskap men det berodde inte på att jag inte hade några kompisar. Tvärtom, jag hade de absolut bästa kompisar man kan tänka sig. Det var bara att våra förutsättningar skiljde sig så markant från varandra och det kändes jobbigt. Mina klasskompisar pratade om hur många barn de skulle ha, jag funderade över om jag överhuvudtaget skulle kunna få några barn. De skrev gulliga kärleksdikter om hur deras hjärta slog för diverse killar, jag skrev dikter om att hjärtat slog för att jag skulle finnas och om förhoppningen att det skulle slå ett tag till. De hade bekymmer med hur de skulle få tag på folköl till nästa helg, medan jag var bekymrad över om jag skulle orka ha ett vanligt 8-5 jobb och om jag överhuvudtaget hade någon framtid. Hela tiden fanns den ständiga frågan i huvudet, varför just jag? Vad hade jag gjort som gjorde att jag fick kämpa så mycket för det som mina kompisar tog för självklart, ett liv och en framtid samt möjligheten att forma den som man själv behagade.
Nu har det gått ytterligare ungefär tre år sedan min andra operation och jag har precis tagit studenten. Den sista operationen lyckades så bra att jag blev starkare än jag någonsin vågat hoppas på. Trots väldigt höga krav på gymnasiet och mycket pluggande, ibland dag som natt, har orken räckt. Inte nog med att orken har räckt till skolan, den räcker även till att göra annat efter skolan. Jag har kunnat följa med kompisar hem efter skolan för att kunna fika och jag har även upptäckt att puben är ett väldigt trevligt ställe att tillbringa fredagarna på!

Under mina första 17 år känns det som jag stått på ett tivoli och tittat på hur mina kompisarna har åkt karusell. Då har jag ungefär kunnat föreställa mig hur det känns, men aldrig riktigt vetat. Det var inte förrän jag själv fick samma förutsättningar som jag insåg hur roligt livet kunde vara. Med detta menar jag inte att livet är meningslöst om man inte orkar göra samma saker som kompisarna, men mitt liv är och har alltid varit meningsfullt trots att jag än idag orkar mindre än mina kompisar.

Om jag ser tillbaka på mina tonår så blev de inte riktigt som jag hade tänkt mig. Jag har fått en massa erfarenheter som i många fall skiljer sig från mina kompisar och sakta men säkert har mitt liv blivit allt mindre annorlunda. Min kompis brukar alltid säga till mig att "åh, Petra vad jag önskar att jag har din livssyn. Du är så positiv och uppskattar alltid allting i livet mycket mer än vad jag gör".

Insikt i livets förgänglighet är jag ändå glad över att jag har fått. Jag vet att jag kommer att behöva göra minst en operation till, men förhoppningsvis dröjer det tio år till dess. Jag vet också att för tillfället är egna barn ingen möjlighet för mig. Det kommer inte att vara omöjligt men det kommer inte att vara okomplicerat heller. Men det här är det livet jag fick och då är det bara att göra det bästa möjliga av det! Visst finns det många nackdelar med att vara "hjärtbarn", men om man anstränger sig lite så går det faktiskt att se näst intill lika många möjligheter som hinder. Jag hoppas att ni alla hjärteungdomar har möjlighet att njuta av den stundande sommaren och att ni kan hitta lika många glädjeämnen i livet som jag har gjort. Man är ju trots allt bara ung en gång i livet och visst är det inta alltid lätt, men å andra sidan finns det väl inga hjärtungdomar som inte är beredda att anta utmaningar??".

TACK PETRA för Ditt fina brev och för att vi fick ta del av dina tankar!

Under den gångna Åreresan så var vi några stycken som just pratade om detta att se på hjärtfelet positivt istället och att det inte alltid är hopplöst! När allt fungerar och man känner att man mår ganska bra så kan det faktiskt vara helt okej. Då behöver inte hjärtfel vara helt hopplöst. Dessutom så får man ju tillfälle att träffa så många trevliga hjärtkompisar, både gamla och nya! Det är ju POSITIVT!
Jag hoppas också att Ni alla får en underbar sommar och att ni njuter ordenligt!

 

Kramar

Malin Berghammer

Skriv till mig!
mberghammer@swipnet.se

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth