Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
… ensam i en tom korridor
I höstas dog min son. Han blev bara nitton. Sacko föddes med hjärtfel, opererades -94, men hans hjärta sviktade igen och stod sedan september -98 på väntelistan till hjärt-lungtransplantation. Men kön var för lång.
Många har frågat mig och fortsätter att fråga: "Hur överlever man sitt barns död?" Jag undrar vad jag har svarat. Jag minns inte så mycket av vad som hände den första tiden efter hans död. Men jag minns det som hände innan Sacko dog. På gott och ont.
Jag minns att vi - bland allt det tunga och svåra - träffade många förstående och varma människor, både kompetenta och glada, kunde informera om svåra saker och skämta med sina dödsjuka patienter. Ge hopp om livet, hopp om att vi - tillsammans - ska klara av detta. På barnsjukhuset hade min son en läkare som jag till och med fick ringa under hans sommarsemester.
På barnhjärtavdelningen på Akademiska och hjärttransplantationsavdelningen i Göteborg visste vi att vi alltid kunde hitta någon när det var som svårast. Det var inte så viktigt vem bara det var någon som hade förmågan att ge lite av sin tid just nu, just för honom. Och någon gång för mig. Det finns, lärde jag mig, människor som har en speciell förmåga att lyssna på en ung patient, vara lyhörda.
Men jag minns också många tunga detaljer från flera års vandringar i olika sjukhus, först på barnkliniker och sedan på vuxenavdelningar. Genom kulvertar och korridorer. Till röntgen. Till ultraljud. Till operation. Till avdelningen. Eller till garaget för att åka hem. Mycket väntan, utan att veta varför.
Det hände att jag inte kunde vara med. Och det hände att min son fick ligga ensam i sin säng i en tom korridor, utan att orka ta sig upp och leta efter hjälp.
Det finns brister som jag kan förstå och acceptera. Det finns helt enkelt inte tillräckligt med personal och läkare, det vet jag från mitt eget arbete. Samhället kan inte heller ta hela ansvaret från patientens axlar. Det har vi inte råd med och dessutom måste man som patient ta eget ansvar för sin hälsa. Vi inom sjukvården gör så gott det går, omorganiserar, omprioriterar. Talar om för patienterna att de får höra av sig om de blir sämre.
Under min sons sjukdoms tid fick jag tänka om i mycket. Under sitt sista levnadsår flyttades han till vuxenkardiologen, delvis på vårt eget initiativ. Som artonåring hörde Sacko inte längre självklart in i barnklinikens värld. Han hade svårt att orka med barnsskrik från salarna bredvid och kände att han inte passade in. Han hade legat på sjukhus i flera månader och var mycket trött på allting som hade med sjukdom och sjukvård att göra. Efter att ha svävat nära döden var han äntligen lite bättre. Han ville inte att hans kompisar skulle behandla honom som en sjukling, han ville leva som de andra, de friska kompisarna. Sannolikt trängde han bort sina besvär, in i det sista.
Jag insåg mycket snart att när min son lämnade barnsjukhuset så lämnade han också en stor del av tryggheten. När han nästa gång blev inlagd hamnade han bland åldringar och kände sig lika malplacerad som på barnsjukhuset. På avdelningen blev han omhändertagen av medicinklinikens sönderstressade sköterskor. De hade varken tid eller ork att lyssna på en frustrerad sjuk tonåring.
En ung människa i övre tonåren har ett annat språk än vi i föräldragenerationen. Så som kvinnor uttrycker sig på ett annat sätt än män uttrycker sig ungdomen på ett annat sätt än vi äldre. Sacko klarade aldrig att ge ett kort och precist svar på korthuggna frågor som: "Hur mår du?".
Vad skulle han svara på det? Han hade mått dåligt så länge att han inte mindes hur det var att må bra. Vad skulle han jämföra med? I går, i förra veckan eller förra sommaren?
Han behövde ledande, hjälpande frågor. Han visste inte längre. Han svarande tvekande och osäkert. De otåliga läkarna vände sig då mot mig. Min son blev osynliggjord. Mina svar var inte fel, men de var mina, inte min sons.
Efter inläggningstiden blev det också svårt. Sacko gällde nu som vuxen för sjukvården och skulle plötsligt själv ta ansvar för sin sjukdom. Det fanns inget "övergångställe", ingen ungdomsmottagning. Således kom det inga kallelser för återbesök längre. Jag ringde. Frågade. Svaren var svävande:" så småningom", "vi vet inte när. Sacko ville inte till sjukhuset, där ingen ändå lyssnade på honom. Han sade att han mådde bra och behövde bara en "vilodag". Det blev bara ett enda återbesök - efter ett halvt år.
Med facit i handen är det uppenbart, att han borde ha kallats för regelbundna kontroller. Inte bara för sjukdomens skull utan för att han behövde hjälp för att tolka sina symtom, förstå sin sjukdom och orka leva med den. Han borde ha kallats till en ungdomsmottagning, där det fanns personal utbildad för att ta hand om ungdomars speciella problem. Personal med förståelse för ungdomars språk, både det outtalade och det talade.
Jag får aldrig veta om min son hade levt i dag, om han hade kontrollerats så som transplantationsklinikens rekommendation säger: en gång i månaden. Hans läkares ord: "Han hade självklart fått tid om han hade ringt och berättat att han mår sämre", ger föga tröst. Han hade kanske dött ändå. Nu eller snart. Det fanns ju inte tillräckligt med organdonatorer. Men han hade haft det lättare under sin sista tid, känt att man tog hans problem på allvar…
… och alla vi som sörjer honom hade haft vissheten att han fått den bästa hjälp som finns att få.Virpi Khalifeh Barke,
läkare och sörjande mamma.Jag skriver också hit Sackos dikt. Han skrev den en månad innan han dog, en natt som hade varit svår. Den sista tiden kunde han inte somna förrän tidigt på morgonen. Denna gång hade han dukat fram frukost åt mig och lagt dikten bredvid tallriken:
Se det vackra i livet och gläd dig åt det.
För utan det vackra år vi lätt förlorade
i det alltför stora mörkret.
Så se dig om efter allt
Stort som smått,
Som ger dig ett leende eller skratt.
Sjung sedan av ditt hjärtas lust.
Skrik ut din glädje!
Och dela med dig av den, för det …
Det är att ta vara på livet!Sacko, augusti -99
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth