Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Insändarsidan

Efterlysning
Tack för att ni delade med er
Tusen Tack!
Nu följer mer tack

Hej!
Här är min son David, 2 år. Han har hypoplastiskt vänsterkammarhjärta och har opererats steg 1 och steg 2 på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus. Steg 3 ska göras när han är ca 3 år. David är en pigg och mycket glad hjärtepojke, trots sitt halva hjärta och allt han gått igenom!

 

Efterlysning
Hejsan alla hjärtebarn med föräldrar!
Jag är en 14-årig tjej med enkammarhjärta. Tills för 2,5-3 år sedan mådde jag väldigt bra men plötsligt fick jag bröstsmärtor varje gång jag andades in djupt. Jag har pratat med flera läkare och genomgått flera undersökningar men utan resultat. Eftersom jag blir sämre och sämre (går knappt i skolan längre) så har jag bestämt mig för att prova allt! Det är därför jag skriver till er. Jag vill veta om någon har samma bröstsmärta som jag eller känner igen den? Kanske har den att göra
med hjärtfelet, kanske inte, men om det har med hjärtfelet att göra borde jag inte vara den enda som har det?
Jag är tacksam för alla svar!

Marie Munther
Björnbärsvägen 60 tel: 0302-35860
44837 Floda

Topp

Tack för att ni delade med er
Jag läste just en insändare i Hjärtebarnet nr 1/2001, om Elisabeth och Peter Ejemyr, när det upptäcktes att deras son hade ett hjärtfel.
Jag vill tacka för att ni vill dela med er av dessa upplevelser. Jag som själv har ett hjärtfel, Transposition, och är 22, vet ju bara hur det är att växa upp med det. Det är alltid lika intressant att höra era känslor och berättelser. Jag kan bara tänka mig hur hemskt det måste ha varit för min mor och far att gå igenom allt vad ett hjärtfel kan innebära. Jag själv anser mig som frisk och går också på kontroll en gång per år, jag ser det mest som att det är för att ge läkaran lite kött på benen inför era barns uppväxt (fast jag är väl inte helt säker på att läkarna tar det lika mycket med en axelryckning som jag gör). Jag vet faktiskt inte alls hur sjuk jag var som barn, allt jag minns som har med sjukhuset att göra är den jättegoda glassen som jag fick till efterrätt och att mamma och pappa kom "på besök" och då "mjölkade" jag den lilla Arla-kon i trä som stod i lekrummet. Förutom det har jag bara fått berättat lite för mig och sett lite bilder från den tiden. Men det är alltid intressant att läsa om era känslor så tack för att ni delar med er. Om någon vill att jag skall dela med mig lite så får ni gärna maila mig på pepci79@hotmail.com så får vi väl se om jag kan svara på era frågor.

Kram Pernilla.

Topp

Tusen Tack!
Jag vill med den här insändaren försöka tacka så många som möjligt som på något sätt var med när min son Pontus opererades i november förra året. Det jag vill tacka för är att Pontus lever och är pigg och kry. Pigg och kry det är just vad han är nu. Det har blivit en helt annan kille. Han var ju "jättego" innan operationen också men nu har vi fått en gladare kille på något sätt. Det är svårt att beskriva i ord men man märker en klar skillnad. Man undrar ju lite vad Pontus märker för skillnad, han har ju gått från att ligga runt 78 % till idag ca: 95 % i syremättnad.

Vi hade bestämt långt tidigare att Sofia (5år) skulle vara med hela tiden på Östra, detta var vad hon ville själv också. Sofia har varit en jätteduktig liten tjej den tid hon var med på sjukhuset. Vi hade ju förberett Sofia så gott det gick på det här och därför måste jag ta upp en liten parentes i detta. (Det var när Pontus frågade mig om det gör ont när de lagar hans hjärta, och vid tillfället satt jag med Sofia. Jag hann inte svara utan det skötte Sofia så bra med följande: Då sover ju du så gott visste du inte det eller? Just det ja, då sover ju jag så gott va bra säger Pontus. Så var det färdigutrett på barnens eget sätt). Även det svåra kan vara lätt ibland.

Pontus & Mojje från TV4 Nicke och Mojje

Men jag skulle ju inte beskriva Pontus operation i den här insändaren utan jag vill börja med att tacka mina föräldrar, svärföräldrar och min bror Peter. Direkt efter Pontus operation såg allt ut att vara bra. Men efter ett tag började de att upptäcka EKG-förändringar när Pontus låg på IVA. Detta blev för jobbigt för mig och Anna då vi visste att ett kranskärl olyckligtvis hade gått sönder under operationen. Detta gjorde att vi inte orkade ta hand om Sofia fullt ut. Peter som var i Frillesås med sin dotter kom upp till Östra och hämtade med Sofia till Frillesås. Stort tack till dig Peter och till mina föräldrar som tog hand om Sofia ett par dagar och den tid ni passade Sofia och Pontus efter operationen när de inte fick
gå till dagis.
Elvy och Kjell, tusen tack för att ni tog med mat upp till oss när vi var på 323:an, annars blir det väldigt mycket pizzor och hamburgare mm. Det var nog många som var avundsjuka när vi satt och åt kalops. Tack även för den barnpassning vi fått av er och får även idag när vi behöver hjälp.

Topp

Nu följer mer tack.
Tack Mats Mellander (PAL) som vi och inte minst Pontus trivs kanonbra med.
Tack Håkan, Boris och alla andra som var med vid Pontus operation.
Tack all IVA personal som både tog hand om Pontus och oss.
Tack all underbar personal på 323:an som tagit hand om oss.
Tack Rebeckas, Lisas, Idas, Joys, Eriks och alla andra underbara hjärtebarnsföräldrar som man pratat med och på så sätt fått stöttning av.
Tack alla kompisar som hälsat på Pontus eller bara tänkt på oss.
Tack all personal på hjärtmottagningen.
Tjaba, Tjena, Hallå Lekterapin och Tack för att ni finns och fixar så mycket för barnen.
Många tack blir det.

Till sist vill jag bara säga till alla läkare att tystnadsplikten gäller även i hissen upp till IVA. Ta åt er detta ni som känner er träffade.

Pontus pappa

Topp

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth