Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

"

Ordföranden i Hjärtebarnsföreningen

Redaktionen ställde följande frågor till ordförandena. Några har svarat, fler presenteras i nästa nummer av Hjärtebarnet.
1 Berätta kort om dig själv och din bakgrund.
2 Vilka frågor anser du är viktiga att driva just nu och i framtiden i föreningen?
3 Vilka frågor ligger just dig varmast om hjärtat?
4 Hur kommer Hjärtebarnsföreningen se ut om 10 år ( din vision)?
5 Annat av vikt att förmedla:

Riksföreningen
Region Öst
Göteborgs lokalförening
Region Central
Region Norr
Region Väst
Länsföreningen i Gävleborg

 

Riksföreningen

Gertrud Nord

Jag är gift med Björn, trebarnsmor, arkivarie på Sveriges Riksdag och numer även ordförande i Hjärtebarnsföreningen Riks. Det här är kortversionen av beskrivningen av mig, med reservation för den inbördes rangordningen - den ändras från dag till dag.

Vårt hjärtebarn heter Hjalmar. Han föddes 1991 i Vattenfestivalstider ackompanjerad av fyrverkerier och något senare ambulanssirener. Familjen flyttade till London. Två år av sjukhusbesök, oro och matproblem i internationell miljö. Något år senare efter ett antal operationer i Stockholm, London och Lund "landade" familjen på Munkedals familjevecka. Det var där någonstans jag blev medlem på allvar. Man kan möjligen säga att mitt engagemang bottnar i tacksamhet till föreningen, Munkedalsveckan och kontaktföräldrarna i Stockholm under tidigt 90-tal. Idag har Hjalmar två systrar. Björn och jag kämpar på med vardagen, jobb och familj.

Om jag skall säga något om vad jag vill med mitt ordförandeskap så måste det handla om just vardagligt föreningsliv. Jag ser det som viktigt att en förening engagerar sina medlemmar och "spelar roll" i deras liv. Det kan handla om att gå på julgransplundring och träffa andra hjärtebarn och deras föräldrar, läsa Hjärtebarnet i sängen på kvällen eller att åka på mammahelg och låta den vända uppochner på hela tillvaron. Men, säger någon, det handlar om viktigare frågor som kontakter med myndigheter, uppbyggnad av GUCH-mottagningar, påverkansfrågor, marknadsföring! Visst. Självklart! Föreningen skall arbeta vidare på alla fronter och jag med.
Men för att klara sådant måste man få ha roligt. Man måste få träffas och man måste få bli arg! Man får mycket uträttat när man är arg.
Så låt oss träffas, ha roligt och bli förbannade - tillsammans!

Till toppen

Region Öst

Maria Björge

Jag är mjölkproducent och har en besättning med 55-60 mjölkkor och c:a 50-60 ungdjur. Jag driver gården tillsammans med min man Rolf och så har vi en tjej anställd på halvtid. Vi har fem barn varav barn nr 2 var född med hjärtfel och dog vid 2 års ålder.
Jag har varit medlem sedan -95, våren innan Martin dog och aktivt jobbat med föreningen sedan våren -97.

Frågor jag tycker är viktiga att driva nu och i framtiden är att vanliga människor ska veta vad ett hjärtebarn är för något. För mig personligen ligger tyngden vid dem som förlorar sina barn, hur man blir behandlad efteråt osv.
Min långsiktiga vision är att allmänheten inte tror att medfödda hjärtfel är samma sak som gamla gubbars hjärtinfarkter.

Till toppen

Göteborgs lokalförening

Rikard Karlgren

Jag är gift med Helene och vi har barnen Emma 7 och Amanda 4. Efter värnplikten på Infanteriets Kadett och Aspirantskola tillbringade jag ett år på en revisionsfirma i Johannesburg Sydafrika. Detta följdes av 1½års studier på Handelshögskolan i Stockholm. Jag började sedan sälja fritidsbåtar, men övergick till konfektionsbranchen och tillverkade damkläder i bl.a. Aten. Därefter har jag arbetat som konsult gällande bolagsbildning och aktieöverlåtelser fram till år 2000, då jag börjat bygga upp en verksamhet med ekologiska förtecken inom fiskerinäringen. Då det handlar om import innebär verksamheten en del resor till främst västafrikanska länder.

Frågor för föreningen som är viktiga är att ekonomin fungerar, så att föreningen mår bra.
Vidare är ledarskapsfrågor avgörande för entusiasmen bland medlemmarna Hjärtebarnsföreningen behöver också marknadsföra sig för att kunna jämföra sig med de stora organisationerna Barncancerfonden och Hjärt- & Lungsjukas Riksförbund. Vi behöver lära oss av dem. Exempelvis att använda Sveriges apotek till att distribuera informationsbroschyrer.

Med Amandas Truncus och påföljande homograftbyten och ligger upphävandet av den misslyckade donationslagstiftningen, normalt kallad transplantationslagstiftningen från 1995, tappert försvarad av dåvarande socialminister Margot Wallström, mig varmast om hjärtat. Händelserna kring denna är utförligt beskrivet i tidigare nummer av Hjärtebarnet. Margot Wallström blev nyss godkänd som kommissionär i EU-parlamentet, vilket vi bör gratulera henne till. Hennes försvar av en icke fungerande lagstiftning där levande offras för döda saknar all relevans och liknar snarare Strindbergs "en dåres försvarstal" än något som någon tänkt igenom. Sveriges regering och riksdag har i ovanstående gjort ett misstag. Effekterna av lagen är långt utanför vad man ens kunnat föreställa sig att de skulle bli. Patienter med ögonproblem offras, patienter med brännskadad hud offras, patienter med öronproblem offras och hjärtpatienter som behöver klaffar och kärl offras. Lagstiftarna drev igenom en lag med de goda intentionerna att bevara integriteten hos de avlidna, utan att ana konsekvenserna för de levande. Jag vill verka för att vederbörande makthavare kommer till insikten som innebär att felet rättas till.

Låt oss hoppas att föreningen om 10 år liksom utvecklingen inom hjärtsjukvården nått höjder vi idag inte kan föreställa oss.

Till toppen

Region Central

Krister Johansson

Jag bor i Falun med min familj bestående av fru Ritva och sönerna Christoffer, 13 år, och vårt hjärtebarn Daniel, 11 år. Vi bor i villa med stor trädgård och ägnar huvuddelen av fritiden åt hus och trädgård. Sedan 1986 arbetar jag som ombudsman i Kommunal.

Frågor jag tycker är viktiga är att säkra föreningens ekonomi samt göra föreningen mer känd, allt i syfte att möjliggöra många och bra aktiviteter för våra medlemmar och öka medlemsantalet.
Min hjärtefråga är att skapa mötesplatser för våra medlemmar och påverkansfrågor mot vårdapparaten och skola / förskola.
Min långsiktiga vision är en aktiv och väl känd förening med länsföreningar under regionerna i varje län.
En viktig fråga för oss är att kartlägga och använda oss av all den stora och breda kompetens som finns hos medlemsfamiljerna.

Till toppen

Region Norr

Mikke Lindmark

Jag är 43 år. Min sambo och jag har två pojkar, 10 och 12 år, båda med medfött hjärtfel. Jag jobbar som arbetsledare inom byggnads.

Ungdomsfrågor - fungerande GUCH-mottagningar är viktiga frågor att driva i föreningen. I framtiden behöver vi väl fungerande opererande centra för re-operationer av vuxna med medfödda hjärtfel.
Varmast om hjärtat ligger just frågan om att föreningen stöttar våra ungdomar så att de känner att de är en likvärdig del av den samt specifika diagnosträffar för familjer med lite större barn.
Om tio år har vi väl fungerande regioner och en liten riksstyrelse som arbetar med stora centrala frågor. Vi samarbetar mera med andra handikapporganisationer och har gemensamt kansli med HSO.

Till toppen

Region Väst

Malin Berghammer

Jag är "ett hjärtebarn" (som man brukar säga i föreningen) men har nu blivit stor! Jag är 30 år, född och uppvuxen i Göteborg och bor nu här igen efter några år i Umeå. Jag är utbildad barnsjuksköterska och trivs ypperligt med mitt arbete. Mitt yrkesval har förmodligen präglats av min sjukdom och mina upplevelser som patient, vilket även idag färgar mig i min profession.
I det dagliga livet har mitt motto varit att mitt hjärtfel skall inte få hindra mig från att göra saker och ting jag vill. Ibland har det kanske krävt lite ändringar i planerna, men med den inställningen har det ändå fungerat och jag har bland annat bott ett år i USA och rest runt i Australien.

Frågor som jag anser är viktiga är att det ges tillfällen till gemensamma aktiviteter. Tillfällen för människor att mötas, såväl barn, ungdomar som föräldrar. Det är oerhört betydelsefullt att få känna att det finns andra som har det som vi, det finns andra som vet vad jag pratar om, det finns andra som förstår hur jag menar utan att behöva en förklaring.

Jag tycker också det är viktigt att göra föreningen känd för allmänheten, att marknadsföra sig och på så sätt få en minskad okunskap i samhället om medfödda hjärtfel. Påverkansfrågor ser jag därför som en viktig bit för föreningen att arbeta med och jag tycker det är viktigt att politikerna, även landstingspolitikerna, blir medvetna om att denna grupp finns. Det är också viktigt att vi kan visa att gruppen växer i och med den ökade kompetensen vad gäller barnhjärtkirurgi, omhändertagande och behandling vilket då leder till att allt fler barn blir vuxna. Om vi kan visa detta tror jag att det blir lättare att visa våra behov och att vi som grupp då kan få dem bättre tillgodosedda.

Andra frågor som jag tycker det är viktigt att föreningen driver är forskningsfrågor. Jag tror det är av yttersta vikt att forskningen drivs framåt och det är ju indirekt för allas vårat eget bästa! Vidare tror jag att föreningen kan vara hjälpt av ett uppmärksammat forskningsläge så till vida att det kan ge mera tyngd åt föreningens marknadsföring.

Frågor som ligger mig varmt om hjärtat är psykosociala frågor. Jag tycker Hjärtebarnsföreningen har en viktig roll med att peka ut vad det finns för behov hos oss som grupp, både vad gäller barn, ungdomar och föräldrar. Om vi kan vara tydliga i detta så kanske vi har en bättre möjlighet att få våra behov tillgodosedda på ett tidigare stadium och det kanske inte behöver "kosta" oss så mycket "blod, svett och tårar". För mig känns det viktigt att få ett bra bemötande i sjukvården och jag tycker det är av allra största vikt att ha fungerande relationer med sjukvården, nu menar jag som privatperson eller patient framförallt, eftersom ett medfött hjärtfel ofta innebär en livslång kontakt med sjukvården.

En annan fråga som ligger mig varmt om hjärtat är uppbyggnaden och den fortsatta Guch- verksamheten. Vuxna med medfödda hjärtfel har inte funnit förr i samma utsträckning som nu och allt fler barn blir idag vuxna så det kommer flera! Jag ser gärna Hjärtebarnsföreningen som en samarbetspartner i verksamheten kring Guch-mottagningarna. I det ligger också operationsfrågan tätt knuten, var skall man som vuxen guch:ie opereras? På barn där de har barnkompetens och erfarenhet av att hjärtat kan se ut på x antal sätt eller på vuxen där de saknar den erfarenheten av medfödda hjärtfel och olikheter i hjärtats utseende, men där de istället har en kunskap om den vuxna människan och de vuxna behoven. Frågan är inte enkel och för mig känns det angeläget att den tas upp till diskussion.

Min vision eller dröm av Hjärtebarnsföreningen om 10 år, är att den vuxit betydligt och fått ett lika etablerat säte som Barncancerföreningen har idag.
Jag hoppas att föreningen har en stabil ekonomi så att aktiviteter kan genomföras (i rimliga gränser naturligtvis) utan att ekonomin bromsar på det sätt som den gör idag.

Visst vet ni att små ting i livet är LYCKA?!

Till toppen

Länsföreningen i Gävleborg

Thomas Öberg

Jag är född i Stockholm 1967. 1985 flyttade jag till Gävle där jag numera bor. Jag studerar heltid med målsättningen att bli civilingenjör L. Jag är sedan nio år tillbaka gift med Elena och vi har tillsammans två flickor, Sophia 11 år (Hjärtbarn, transposition) och Johanna 9 år. Jag har suttit i Riksstyrelsen sedan drygt två år tillbaka och är sedan hösten 2000 också Ordförande i Länsföreningen Gävleborg.

De viktigaste lokala/regionala frågorna just nu är:
Hur kan vi i föreningen nå våra medlemmar och hur kan vi få medlemmarna mera delaktiga i föreningens verksamhet.
Hur kan vi få flera kontaktföräldrar runt om i regionerna.
De viktigaste Riksfrågorna just nu är.
Regionaliseringsfrågan, hur måste föreningen se ut för att uppfylla statens krav.
Samarbetsfrågor, hur kan vi som förening bli bättre i vår kommunikation, internt och externt.
Habiliteringsfrågorna, får Hjärtbarnen och dess familjer den hjälp de har rätt till.

Eftersom jag under en längre period i riksstyrelse har arbetat med IT/Samarbetsfrågor ser jag den frågan viktigast för mig just nu. Att vi kan få en fungerande förening på alla olika nivåer allt från kontaktföräldrar, lokalföreningar, regionstyrelser och upp till riksstyrelsen att fungera som en enda förening, där informationsvägarna och kontaktytorna utökas ständigt.
Om vi kan skapa en organisation där information kommer fram snabbt och där medlemmarna kan göra sig hörda på ett lätt sätt har vi kommit en bra bit på väg.
På lokal/regional nivå är den viktigaste frågan att få medlemmarna delaktiga i föreningens aktiviteter.

Min vision är att Hjärtebarnsföreningen om tio år fortfarande står sina medlemmar närmast, att vår ekonomi är avsevärt förbättrad och att Hjärtebarnsfonden PG 90 05 87-7 är lika finansiellt stark som Cancerfondens.
I min vision finns också att vi kan rädda flera barn med medfödda hjärtfel och att vi dessutom kan erbjuda barnen som växer upp en dräglig social tillvaro där man inte blir åsidosatt i samhället för att man har ett hjärtfel.
Jag skulle slutligen villa passa på att säga till alla medlemmar och ni andra som läser den här tidningen. Ge aldrig upp hur svårt det än verkar, "Ty bakom varje moln lyser solen".

Till toppen

I nästa nummer presenteras ordförandena i Region Mitt, Region Syd, Länsföreningarna i Värmland och Stockholm.

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth