Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

 

Nytt från regionerna

Region Norr  Region Mitt  Region Central  Region öst  Region Väst

Region Norr

Mamma helg i Kittelfjäll 23-25 MARS
I Region Norr har vi varje år något som vi kallar mamma-helg (vi har också en pappa-helg). Det är något speciellt med att åka bort och lämna vardagen för att tillbringa ett veckoslut med andra mammor med hjärtbarn. Det vi har gemensamt är barnen, men de är inte med. Det är otroligt skönt att i en avkopplande situation kunna prata, om det är något man vill prata om, eller bara lyssna på vad de andra pratar om.

Om man tänker efter så är det ju mycket mer än barnen vi har gemensamt. De flesta av oss vårdar/har vårdat våra barn i större utsträckning. Vi har krävande barn, som kanske hindrar oss ifrån att göra saker själva på ett sätt som annars varit möjligt. Kanske har man fått välja bort eller skjuta upp sånt som att studera vidare eller resa. Eller också har man fått jobba deltid. Sånt som man gärna gör för ett barn som man älskar, men som samtidigt för mig ibland gjort att jag också känner mig hjärtsjuk. Passivt hjärtfel, kan man ha det?

Det är viktigt att kunna träffas bara vuxna ibland och tanken med att åka till Kittelfjäll var att vi skulle få uppleva lite äventyr.

En av deltagarna, Birgitta N Olofsson, berättar:
"Vi var sex mammor från region norr som åkte iväg på en härlig mammahelg. Vi bodde i en mysig stuga i Borkan, ca en mil ifrån Kittelfjäll. Första kvällen eldade vi i kaminen och satt och pratade.

Lördagen var full av olika aktiviteter. Först var det slalom eller längdåkning som gällde. På eftermiddagen gick vi en guidad snösko vandring på ca 1,5 timme. Därefter var det vildmarksbad som gällde. Ombyte i en bastu, sen fick man gå en bit till tunnorna, som innehöll kokhett vatten. Med hjälp av lite snö fick vi lagom temperatur i vattnet.

Dagen avslutades med Tex Mex middag på hotellet och lite avkoppling i puben. Lagom trötta återvände vi till stugan för en liten mysstund innan vi somnade.

På söndagen hade vi strålande sol. Vi åkte till backen där fem av mammorna åkte hej vilt medan en tog det lite lugnare och lapade sol istället.
Det var en minnesrik helg med trevligt sällskap."

Lotta Sandström och Eva Lindbäck

Årsmöte på kurort
Region Norrs årsmöte var i år förlagt till ett kurort hotell i Åmliden. Det var ett litet och mysigt hotell. Vi hade fint väder och fick god mat och var ca 40 personer som deltog.
P g a sjukdom var några familjer tyvärr tvungna att tacka nej just innan helgen.

Eva Lindbäck

Till Toppen

---

Region Mitt

Årsmöte på Södra berget
Föreningen hade sitt femte årsmöte den 24 - 25 mars, på Hotell Södra Berget i Sundsvall,
och 102 medlemmar (25 familjer) deltog.

Helgen började på lördagen mitt på dagen med en kort information, sedan intog vi en god lunch, bestående av lasagne och salladsbord. Därefter vidtog årsmötesförhandlingarna.
Under tiden fanns det tillgång till barnvakteri för den yngre generationen. Vi har väldigt duktiga barnvakter som är väl värda att nämnas: Rose-Marie Persson, Ljusdal, Johanna Torsell, Gävle, Jozef Boström, Härnösand, Caiza Boström, Härnösand, Therese Rolin, Dvärsätt.

Styrelsen omvaldes i sin helhet, den består av Ulf Rolin, Dvärsätt, ordförande, Ulf Sundgren, Bergvik, kassör, Doris Eriksson, Näsviken, sekreterare. Övriga ledamöter: Kristina Persson, Ljusdal, Monika Gustafsson, Gävle och Mårten Wagman, Sollefteå. Suppleanter: Kickan Näslund, Sundsvall och Annette Andersson-Fröjd, Söderhamn.

På eftermiddagen fick vi lyssna till Peter Nordqvist, konsulent i Hjärtebarnsföreningen. Han talade om vilka hinder och möjligheter ett hjärtebarn möter på dagis och i skolan. Om hur hjärtebarnet mår, vilka speciella behov det har och hur svårt det kan vara för idrottslärarna att ge det rätta stödet. Ett barn med medfött hjärtfel kan må så olika från den ena dagen till den andra. Då är det bra om skolpersonalen är informerad om det. Om hur det är att ha assistent och vilket stöd föreningen kan ge t. ex. att låna ut filmer, som visar på ett bra sätt hur det är att vara ett hjärtebarn, som föräldrarna kan visa på ett föräldramöte eller personal möte.

På kvällen var det dags för en god taccosbuffé, där alla lät sej väl smaka, till dessert blev det glasstårta. Efter middagen samlades vi för att avlyssna några av våra duktiga barn som framträdde som småstjärnorna, de var verkligen duktiga och de drog ner rungande applåder. Barnen som uppträdde var Jennifer, Johannes och Emil Gustafsson, Gävle, Caroline Näslund, Sundsvall, Noomie Boström, Härnösand och Emma Larsson, Sundsbruk. Som programledare såg vi Rose-Marie Persson, Ljusdal.

Jennifer, Emil, Johannes, Noomie, Carloline och Emma

Vi hade också ett stort lotteri med många skänkta vinster från olika företag i vår region.

Efter hotellfrukost (som alltid är lika god) åkte vi till Timrå badhus och plaskade och hade skoj. Sedan åt vi gemensam lunch innan var och en åkte hem till sitt.

För oss inom Hjärtebarnsföreningen har vi stor nytta och glädje av varandra som är i samma situation. Vi har behov av att ta del av andras erfarenheter och kan själva dela med oss av våra. Inte minst i svåra stunder är det tryggt att veta om varandra och kunna träffas.

Doris Eriksson

Till Toppen

---

Region Central

Bejublad föreläsning på årskonferens
I samband med Region Centrals årsmöte i Södertälje i mars, uppträdde Docent Bo Lundell, kardiolog Astrid Lindgrens Barnsjukhus och Margareta Olsson, vuxenkardiolog på GUCH mottagningen Karolinska sjukhuset, med en bejublad föreläsning. De visade på hur samarbetet mellan barn- och ungdomsmottagningarna växer fram på ett föredömligt sätt. Många vuxenkardiologer är intresserade av det här "nya" området och fler GUCH mottagningar behövs. Nära samarbete med barnkardiologerna är ett MÅSTE! GUCH = Grown Up Congenital Heartdisease.
I sjukvården räknas man som vuxen vid 16 år men oftast är man lite äldre när man går över till GUCH. Flickorna är i snitt 16-17 år och pojkarna 18-19 år.
Livlig debatt med alla föräldrar som har svår att släppa kontrollen över sina barn. Mycket skratt och många bra svar fick vi. Tack snälla Bo och Margareta.

Andra punkten på programmet var Åsa Tillberg från Utbildningsdepartementet. Hon berättade att en ny myndighet som heter Specialpedagogiska institutet börjar sin verksamhet 1 juli i år. Den ska ge kommunerna möjlighet till stöd och rådgivning i frågor som gäller barn med funktionshinder. Myndigheten har bara en rådgivande verksamhet, inget tillsynsansvar. Den kommer att finnas i Härnösand, Umeå, Örebro, Stockholm, Göteborg och Malmö. Verksamheten riktar sig främst till rektorer och lärarlag. Kontakten med myndigheten sker genom kommunen, skolor, hemsida mm. Styrelsen i myndigheten kommer att få representation från kommun och landsting.

Barn- och ungdomsprogram
Efter lunchen samlades barn och ungdomar för sitt sedvanliga specialprogram under eftermiddagen. Förväntningarna som vanligt höga, att GoCart stod på programmet visste alla, men skulle vi ut och åka pendeltåg också. Ja visst, ett litet extra äventyr med promenad till pendeltåg och resa en station sedan kort promenad till norra Europas största GoCart bana inomhus.

Efter att väl ha kommit fram och haft säkerhetsgenomgång med banpersonalen, sprack hela tidschemat. Inte på grund av våra ungdomar utan de vuxna ungdomar som var före oss, vi fick verkligen uppleva hur det kan strula ibland. Våra barn och ungdomar upplevde dock det inte så jobbigt som vi äldre. Det fanns ju klättervägg, snart var klätterväggstävling igång med blandat resultat. Vi hade dricka och bullar med oss, vilket också smakade innan det så var dags för GoCart.

Overaller och hjälmar provades och togs på, tävlingsledaren hade sista genomgång och vi fick sitta upp i bilarna. Innan start gjordes justeringar i bilarna, extra kudde här en dyna bakom ryggen där, allt för att alla skulle nå ratt och pedal. Allt klart och S T A R T.
Vilken koncentration och vilka fenomenala förare. Det var en ren fröjd att se dem styra sina fordon på banan, snabbt och säkert. Okej, ett och annat motorstopp, någon som körde in däcksargen, men i stridens hetta vem bryr sig.

När alla hade kört sitt pass vidtog prisutdelning. Varje bil var försedd med sändare, så tävlingsledaren fick alla resultat via data. Att GoCart-proffset Niclas Berg skulle vinna var ställt utom allt tvivel, därför deltog han utom tävlan, övriga resultat var blandade, en del väntade och en del överraskande. Alla var dock överens om att hit vill vi komma igen.

"Hemma" på hotellet fanns även aktiviteter, många anpassade för de mindre barnen. Lekstuga med diverse olika aktiviteter såsom målarstudio, läshörna samt filmhörna med det senaste av filmer från Disney, välvillig gåva från deras distributör, Bueno Vista.

Sammantaget var detta en toppendag, underhållande och informativ precis som det ska vara på en årsmöteskonferens.

Till Toppen

---

Region Öst

Årsmöte i Jönköping
Den 3 mars åkte jag och mina fyra flickor till Jönköping vi skulle gå på regionens årsmöte.
Vi hade ju varit där förut så att det skulle bli kul visste vi redan.
Efter en tråkig bilfärd var vi framme i Jönköping i Scandic Hotel där blev vi välkomnade av Charlotte och träffade en hel del gamla bekanta och vänner. På lördagen skulle det bli bad och middag och trevligt samvaro.

Som alla vet tycker de flesta barn om att bada och det var ingen undantag den här gången heller. Det var roligt att se att det verkligen fanns något att göra för varje barn i simhallen. Ibland när det kom stora vågor, som alla tyckte var jätteroligt, gällde det bara att hålla i alla små och stora barn för de var så entusiastiska.
Alla hade tagit med sig fika som vi åt i simhallen.

På kvällen blev vi bjudna på middag och den var tyvärr inte så bra organiserad men det smakade gott. Efter middagen kunde barnen gå till lekrummet och hålla på med litet av varje.
På söndagen hade vi de sedvanliga årsmötesförhandlingarna och efter det fanns det fika.
Det var en trevlig och rolig helg och jag hoppas att alla har haft det lika kul som jag.

Lucretia

Till Toppen

---

Region Väst

I Region Väst har det hänt lite saker sedan sist!

Ny styrelse
Regionens styrelse har blivit lite förändrad. Annika Johansson, ordförande i styrelsen har slutat efter att mandatperioden på två år gått ut. Ny ordförande är Malin Berghammer, "ett vuxet hjärtebarn" som nu axlat rollen efter Annika. Andra nytillskott i styrelsen är Lasse Granat, som tidigare varit ledamot i riksstyrelsen och nu är vald till sekreterare. Nya ledamöter i styrelsen har Mia Gravander, flerbarnsmamma från Strömstad och Anna Svensson, "ett vuxet hjärtebarn" från Varberg, blivit valda till. Ny suppleant är Kerstin Lindmark från Göteborg. Övriga styrelsemedlemmar är Göran Engborg, kassör, Lena Lindskog, ledamot, liksom Yvonne Hellmer. Suppleant är Lena Wahlström- Olsson.

Tack
Vi vill säga ett STORT TACK till Annika för ett oerhört fint arbete och vi hoppas att vi får se dig på våra aktiviteter i fortsättningen också!

Försommarträff
En försommarträff på Tjolöholms slott går av stapeln den 2 juni. Vi får besök av "Alhambravarietén" som kommer att bjuda på en rafflande magikshow! Vi hoppas på trevlig samvaro samt nygrillade korvar och en skinande sol!

Kommande aktiviteter
Höstens aktiviteter är ännu på planeringsstadiet och det kommer ni att få läsa om i kommande nummer. Bland annat är det planerat en medlemshelg, en s.k. familjehelg, en pappahelg, en guchträff samt ett höstmöte.

Ha en skön början på sommaren!

Malin Berghammer

Till Toppen