Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
Notiser European Congress on People with disabilities i Madrid 20-23 mars
Livet som gåva, årsmöte den 8:e april
Organdonation i Socialstyrelsens och Landstingsförbundets regi 19:e mars
Nationellt Barnhjärtmöte 2-4 maj, Tylösand
Sätt hjärtbarn i rörelse
Utbildningsdag för skolpersonal i Stockholm
Specialpedagogiska Institutet
European Congress on People with disabilities i Madrid 20-23 mars
EU har tagit initiativ till denna konferens kring handikappfrågor i Europa och Svenska HSO har deltagit aktivt i planeringen och genomförandet av konferensen. Peter Nordqvist hade möjlighet att på EU:s bekostnad delta på nämnda konferens och deltog framförallt i de delar som behandlade utbildningsfrågor. På konferensen fanns kring 400 deltagare från mer än 30 länder, från Sverige var vi kring 10-talet personer. Vill du veta mer om konferensen så titta på www.disabilityeuropeancongress.org eller maila peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Livet som gåva, årsmöte den 8:e april
Livet som gåvas årsmöte hölls i år i Stockholm och det mest glädjande är den film som producerats inom projektet Pluto. Filmen, som bl a handlar om en kille som blir hjärttransplanterad och en tjej som väntar på en ny njure, ingår i ett undervisningspaket för gymnasieskolan. Den har sänts ut till alla skolledare på gymnasieskolor och en del högstadielärare har också rekvirerat materialet. Filmen finns - tillsammans med övrigt material - på kansliet att låna till träffar och möten. Om Livet som gåva kan man läsa på www.organdonation.a.se eller man kan ringa 020-29 28 28. Har Du frågor om vårt engagemang i Livet som gåva så maila gärna peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Organdonation i Socialstyrelsens och Landstingsförbundets regi 19:e mars
Den årligen återkommande utbildningsdagen hos Svenska Läkaresällskapet belyste detta år organdonation och vävnadsdonation och det arbete som pågår för att tillvarata fler organ samt att man berättade om ytterligare en informationskampanj som kommer att riktas mot allmänheten i syfte att få fler organ. Vill Du läsa om den kan Du göra det på www.lf.se/hs/overenskommelser.htm. I år hade man på vårt initiativ ägnat mer tid än vanligt åt att belysa frågorna ur just barnperspektivets område vilket var mycket glädjande. För vår del är ju detta en oerhört viktig verksamhet dels avseende organ men också avseende hjärtklaffar. Barnhjärtklaffar är fortfarande en bristvara. Vill Du veta mer så kontakta peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Nationellt Barnhjärtmöte 2-4 maj, Tylösand
Så var det äntligen dags! Efter en lång tids planering gick det första Nationella Barnhjärtmötet av stapeln den 2-4 maj i Halmstad. Vi var 190 deltagare från hela Sverige, däribland 20 representanter från våra regioner i Hjärtebarnsföreningen. Under tre konferensdagar diskuterades det utifrån våra hjärtbarns situation och behov. Det var första gången som Hjärtebarnsföreningen tillsammans med professionen ordnade ett liknande möte. Vi fick under dessa tre dagar insikt i hur man idag bedriver vård och omsorg kring våra hjärtbarn. Alltifrån fosterdiagnostik till hur man möter föräldrar som mist sitt barn. Det som var roligt med detta möte var att se att det finns ett så stort intresse för att arbeta med barn med medfödda hjärtfel runt om i landet. Jag hoppas att detta blir en återkommande mötesplats även i framtiden.
Thomas Öberg.
Sätt hjärtbarn i rörelse
Ja, så heter en förstudie till projekt som vi fått beviljat av Allmänna Arvsfonden. Förstudien skall pågå i sex månader och egentligen kommer idén från Tyskland och presenterades på AEPC-möte för två år sedan. Idén med projektet är att stärka barn med hjärtfels kroppsuppfattning och självkännedom samt i vissa fall öka den fysiska kapaciteten. Tyskarna presenterade sin fortsatta studie även på AEPC-möte i Holland och deras erfarenheter kan vi nu förhoppningsvis bygga vidare på. Tanken med förstudien är att undersöka om det på universitetssjukhusen i Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund finns möjlighet att delta i ett sådant här projekt. Projektet kräver i hög grad samverkan från barnkardiologer samt flera yrkeskategorier och vi vet förhoppningsvis vid inledningen av år 2003 om det finns förutsättningar att komma igång med detta angelägna projekt. Hör gärna av dig. peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Utbildningsdag för skolpersonal i Stockholm
Inom nätverksprojektets ram så har ju vi tidigare arrangerat en rad utbildningar runt om i landet för skolpersonal. Nu har man från Astrid Lindgrens Barnsjukhus genom kontaktsjuksköterskan Gunilla Malmqvist sökt samverkan kring att sjukhuset tillsammans med Hjärtebarnsföreningen skall inbjuda till en utbildningsdag för skolpersonal i Stockolmsregionen. Preliminärt datum är den 1:e oktober och inbjudan till utbildningen kommer att gå ut via sjukhuset. Det är vår förhoppning att fler sjukhus kommer att följa efter. peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Specialpedagogiska Institutet
Den nya myndigheten skall ha ett rådgivande organ från handikapprörelsen till sitt förfogande, medlemmarna i detta rådgivande organ deltar på uppdrag av HSO. Vi är en grupp på 13 personer från Handikapprörelsen som kommer att träffa verksledningen vid ett par tillfällen om året. Första mötet ägde rum den 11:e april. Med i gruppen finns undertecknad Peter Nordqvist och med anledning av detta så undrar jag främst om det finns någon av er medlemmar som kommit i kontakt med någon vars barn i grundskolan - på grund av hjärtfelet - går i annorlunda skolform, avvikande schema eller annat som avviker. Vidare undrar jag om du varit i kontakt med SIH alternativt Specialpedagogiska Institutet för i så fall skulle jag gärna vilja komma i kontakt med dig om hur det fungerat. Vill du veta mer om specialpedagogiska institutet, besök deras hemsida www.sit.se.
I övrigt peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth