Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
Nytt från regionerna
Region Norr - Region Mitt - Region Central
Region Öst -
Region NorrMammahelg i mars
Vi var ett gång mammor som åkte vägen 7 älvar med de berömda konstverken från Umeå till Borgafjäll. På fredag kväll åt vi en god middag samt utbytte tankar och erfarenheter med varandra.
Efter en god natts sömn vaknade vi av strålande solsken. Efter en stärkande frukost packade vi ryggsäckarna och begav oss till backarna. Att sitta uppe på en fjälltopp när det är helt vindstilla med klarblå himmel med en vidunderlig utsikt, dé ni !!!
Vi fick frågan - Vilka är ni ?..... i backen, i bastun, i receptionen, i restaurangen. Med detta blir man levande ambassadörer för föreningen. Vi fick möjlighet att sprida kunskap och information om Hjärtebarnsföreningen till dem vi mötte.
På söndag hade vi en hemlig utflykt, och den utflykten tog oss till ett Renrally. En ren kan springa fort, och behöver höga vallar för det finns många träd i skogen!! Sitter i solen på renskinnet när Monica kastar fast 2 renhorn på 2 kast. Dé ni!!
Äter en vild gryta i det fria och avslutar med skidåkning i det vackra vädret.
Nöjda och glada åker vi hemåt med många positiva tankar. Vi har haft trevligt och samtidigt stärkt oss själva inför nya prövningar.
Text och foto: Margareta Lindberg
Monika Alskär i full "karutta".
En välbehövlig paus i solen.Årsmöte i Norr
I år var det dags för Piteå Havsbad igen. Vi träffades en solig lördag i början av mars, ca 60 deltagare, blandat barn, ungdomar och vuxna.
Dagen började med en kort genomgång av helgens aktiviteter. Därefter åt vi en gemensam lunch.
Sedan var det dags för region Norrs årsmöte. Några av barnen lekte utanför, medan vi vuxna avklarade mötet. Efter mötet fikade vi, sedan var det dags för barnens favorit, Äventyrsbadet!
Efter några timmar i badet och många turer i vattenrutschbanorna, var dom flesta ganska trötta. Några av familjerna valde att åka hem efter badet.
Lördagskvällen avslutades med middag, en mycket god buffé. Barnen försvann snabbt upp på rummen för att leka och se på tv. Vi vuxna satt kvar för att prata och umgås med varandra.
Söndag förmiddag åt vi en gemensam frukost. Vi städade ur rummen, några åkte hem och vi andra stannade kvar för att hinna med några åk i Äventyrsbadet! Efter några timmar i badet var det dags att avsluta. Det var många trötta barn, och föräldrar, som satte sig i bilen efter en mycket trevlig helg!Text: Helena Öhman
Foto: Eva Lindbäck
Hjärtbarnet Jennifer omgiven av ungdomarna
Mikael och Rolf samt mamma Anneli.
Barnpoolen var välbesökt.Region norr har sin sommarträff
17-18 augusti i Lycksele.
Välkomna dit !
Region Mitt
Årsmöte och familjehelg i Mitt
Om Monsters Inc., en biofilm för barn som nyss haft premiär, varit på riktigt, så skulle Södra Statsberget i Sundsvall helgen den 16 - 17 mars, varit ett drömställe för en toppenskrämmare. Då fanns där 58 barn/ungdomar från region Mitt. Det blir mycket "barnskrikenergi" det för en "skrämmare".När vi alla 26 familjer hade checkat in och ätit lunch, fick vi en presentation av föreningen, styrelsen och deltagarfamiljerna. På det följde årsmötet - ett odramatiskt sådant. Konferenslokalen var nästan fullsatt. Trevligt. Det känns då, att vi alla sitter i samma båt.
Alla som ville fick sedan möjlighet att köpa lotter till de 2 lotterier som hade anordnats, varav ett data-lotteri där det fanns 4 vinster i form av datorer, och ett annat med ett rikligt vinstbord.
På en vägg i lokalen hade tidningsartiklar satts upp om våra hjärtebarn. Något som var mycket trevligt att kunna gå och läsa. Efter det var det dags för välbehövlig paus med kaffe/te/dricka med dopp.När pausen var över var vi idel öra till att höra Thomas Hägg, som var föreläsare för dagen.
Han är barnhjärtläkare i Hudiksvall. Hans mål var att ge oss familjer lite hopp och att visa på den positiva utvecklingen som varit de senaste årtiondena. Det lyckades han med. På overhead visade han de punkter han ville berätta för oss om. T ex den historiska utvecklingen, vad en del orsaker är till att barn föds med hjärtfel, symtom, behandlingar, ärftlighet mm.En uppmuntrande sak för oss föräldrar att höra var att mindre än 2% barn dör idag vid hjärtoperationerna vilket på 70-talet var ung. 20%. Orsakerna är bl a att kirurgin koncentrerats till Göteborg och Lund och även att narkosen har blivit så mycket bättre. Men han nämnde också att detta ger en extra utmaning för sjukvården, eftersom det blir fler och fler vuxna med medfödda hjärtfel. Han tog också upp en del av de problem som det vuxna "hjärtebarnet" ställs inför, t ex vågar jag som "hjärtflicka" skaffa barn?
Även de psykosociala problemen togs upp. Samarbetet med skolan, BVC, försäkringskassan m fl betonades. SYO:n i skolan måste t ex ha rätt kunskap för att kunna ge rätt råd av lämpligt yrkesval. Försäkringsfrågan för våra barn var också en fråga som engagerade. Mot slutet av föreläsningen blev frågorna fler och fler och vi drog över den anslagna tiden mycket.Under tiden vi vuxna lyssnat på allt detta var våra barn i goda händer. De hade fem barnvakter som pysslade med dem och såg på film och lekte med dem. Dessutom fanns det en hel del lördagsgodis och chips. En del passade på att åka i slalombacken, som ligger just utanför hotellet.
När föreläsningen var slut blev det lotteridragning. Många gick glada därifrån, däribland några med en egen dator.
Som kvällsbuffé fick vi Taccos. Det är alltid lika uppskattat. Där kan ju var och en själv plocka till sig det man gillar. Efterrätten var glass med varm körsbärs/björnbärssås. MUMS. Det skulle kunna platsa på en Nobelmiddag. Och nog är våra små prinsar och prinsessor, som gått igenom så mycket så tidigt i livet, värda det?! När man sitter där, i matsalen på hotellet, högt uppe på Södra Statsberget, på kvällen då alla lamporna lyser nere i Sundsvall, ja, då tappar nästan jag andan av hur vackert det är. Det känns som att sitta i ett flygplan på kvällen och göra en inflygning till Sundsvalls/Härnösands flygplats.
När klockan var 21.00 på kvällen, började det bli dags för en del av de mindre att gå till sängs. För de äldre barnen var det "biotajm", det visades film på duken i konferenslokalen. Till det bjöds det på chips, dricka och godis. Mycket uppskattat. Andra bastade eller utnyttjade hotellets övriga utbud.
Hotellfrukost är det alltid något speciellt med. Så även här. Och det behövdes en stadig frukost inför vad som komma skulle. Efter utcheckningen bar det av till Boda Borg, ett äventyrshus i stil med Fångarna på fortet. Där fanns "celler" eller rättare sagt rum som bildade banor. Som tur var fanns det tre olika svårighetsgrader; Fysiskt lätt (kluriga saker att lösa), Fysiskt medelsvår (mycket krypning) och Fysiskt svårt (mycket klättring och klängning).
Även där skulle "skrämmarna " i Monsters Inc. trivts.Vi avslutade med en lunch och det sedvanliga gruppfotot. Sammanfattningsvis kan det sägas:
TROTS STRÅLANDE SOL VAR DETTA EN VÄL ANVÄND HELG.
Vi är glada över att ha vår styrelse kvar i stort sett oförändrat skick, så att vi kan se fram emot flera trevliga helger.TACK ALLA NI SOM PLANERAT OCH GENOMFÖRT DENNA HELG!
Text: Annica Lindau Boström
Foto: Ulf Rolin
Obligatoriskt gruppfoto.
Region Central
Årsmöte och familjehelg i Central
På hotell Skogshöjd i Södertälje samlades totalt 164 personer för att delta i Centrals årsmöte den 16 - 17 mars. Lördagen inleddes med incheckning på hotellet och fortsatte med lunch, därefter inleddes eftermiddagen med att ordförande Krister Johansson hälsade välkommen och därefter Berättade Sven-Erik Sonesson om fosterdiagnostik på ett begripligt och fängslandes sätt. Nästa medverkande var Anders Jonzon som berättade om Mälardalsprojektet som genom samarbetet mellan främst Akademiska Sjukhuset i Uppsala och Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm innebär många positiva effekter för våra medlemmar.Lördag eftermiddag avslutades med att Riksföreningens ordförande Gertrud Nord och vår kära konsulent Pete Nordqvist på ett fängslande och intressant berättade om aktuella frågor i vår förening.
Under dagen såldes också lotter med generöst skänkta vinster från företag i Regionen, lotteriet sköttes som brukligt av våt "lotterimaster" Mats Björk och inbringade 6000:- till regionen. Under eftermiddagen roades de äldre barnen med ett besök på Tom Tits medan de yngre sysselsattes på hotellet. Under båda dagarna skötte våra barnvakter sin uppgift på ett proffsigt och skickligt sätt.
Efter en trevlig och välsmakande middag genomförde vi på söndagen sedan vårt formella årsmöte och skildes åt för att nästa gång samlas på medlemsmöte i Eskilstuna Park och Zoo 25 augusti.
Text och foto: Krister Johansson
Anders Jonzon.
Gertrud Nord.
Lotterimaster Mats.
Region Öst
Årsmöte i Öst
Den 9 mars var det dags för årsmöte och denna gång på Sävsjös aktivitetshus "Boda borg". Klockan var tio när vi, ett 50-tal vuxna och barn, samlades för att öppna mötet.
Med på mötet var Mikael Meijer som gäst, själv kontakt- och hjärtungdom. Han höll ett intressant föredrag om hur han själv har haft det som barn och tonåring, i skolan och i arbetslivet.
Efter mötet bjöds det på härlig kycklingfilé och till de barn som ville, köttbullar och potatismos. Detta gav oss den extra energikick som behövdes för att klara av eftermiddagens uppdrag. Nu skulle Boda borg visa vad det stod för, ett "Fångarna på fortet" i miniatyr! Vi blev uppdelade i olika lag beroende på vilken svårighetsgrad man trodde sig klara av. Det fanns flera rum med olika uppdrag som man skulle lotsa sig igenom för att slutligen komma ut trött och mötas av en god fika, innan det var dags att ta farväl och åka hem.Therese Olsson
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth