Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Ungdomssidor

Har jag tryckt på fel knapp? (Brev från Mea)
Pernillas känslor

 

Hej mina vänner!

Hoppas ni har det bra ute i sommarvärmen! Här i Götet har sommaren kommit till stan och det är underbart! Alla vaknar till liv igen, man ser folk man aldrig sett förut och är inte det förunderligt egentligen?! Jag menar alla människor som finns i ens egna omgivning/ i ens egna stad och som man inte känner!? Man undgår inte att fascineras av världen av och till! Avenyn visar i alla fall upp sin bästa sida nu på sommaren och det är mysigt även för en infödd.

Pubertet...
Sommarvärmen medför också att alla katthormoner börjar spruta! Djuret är nu fyllda 10 år så han borde passerat puberteten för ett tag sedan men den här tiden på året får han "återfall"! Han är ute hela nätterna, sover sedan halva om inte hela dagen, skriker (har ni hört en katt skrika någon gång? Då vet ni precis hur jag menar och också hur enerverande det ljudet kan vara...) innan han får gå ut, blir jättearg om han inte får gå ut- bits och rivs. Han har fortfarande inte lärt sig att hantera sitt humör. Om dörren öppnas så rusar han ner för trappan och tillbringar natten ute med sina kompisar eller tjejer, kommer sedan in med tidningsbudet på morgonkvisten. Konstigt nog så sitter inte hans matte uppe och väntar och han brukar glömma nyckeln varje natt! Sedan käkar han lite av det som bjuds, går direkt in till sängen, tvättar sig lite (just det, en kattvätt) och sedan somnar han. På kvällskvisten börjar det om igen och så håller det på hela sommaren.

Fick förresten kort från veterinären förra veckan. De ville bara påminna om att katten Felix behövde vaccineras igen och jag blev så full i skratt när jag fick kortet. Jag tyckte samtidigt att det var helt fantastiskt med en sådan service! Det är ju inte så himla lätt att komma ihåg när djuret skall få sprutor, det räcker ju med ens egna alla tider för livets bravader. Blev så glad att djursjukvården verkade fungerade i alla fall!

Vårt andra hem...
Även människornas sjukvård kan ju fungera och sjukhuset blir väl många gånger vårt andra hem. Jag har i alla fall känt så och jag tror att många med mig delar den känslan. Det gäller ju då att få ha turen att träffa på rätt människor och kunna ha möjligheten att etablera värdefulla kontakter, kontakter med människor som gör att man mår bra och som stärker en. Jag har haft den möjligheten att träffa personer inom sjukvården som har betytt och också betyder mycket för mig och som jag känner ser mig, bakom alla diagnoser, bakom alla fel och bakom den tunga journalen. Det är värdefullt och det är sådana möten som gör att man växer. Jag har också andra erfarenheter av människor med vita rockar, möten då jag inte har känt att de har sett mig utan istället bara den medicinska diagnosen. Möten då jag inte blivit förstådd och möten då personen i fråga inte kunnat möta mina behov och önskemål. Sådana möten växer man däremot inte av!

Har jag trycket på fel knapp....
Tack för de fina breven som kommit hit! Ett brev från Mea som handlar om upplevelsen av sjukdomen. Jag tror att många av er kan känna igen just den här känslan och även i frågan om jag har tryckt på fel knapp? Att man pendlar mellan hopp och förtvivlan ibland och livet kan nog även kännas som ett lotteri. Högsta vinsten - frisk, nitlott- sjuk men vinst på 25 kr- sjuk men ändå frisk. Det är väl så för många av oss, vi har våran diagnos, vår sjukdom men vi kan samtidigt leva och förverkliga våra drömmar! I bland på bekostnad av lite av vår kraft men det kanske man "får ta", bara man mår bra innerst inne i själen. Du behöver inte vara där dina skor står utan du kan istället vara där dina drömmar är, glöm inte det! Så, lycka till på Universitetet i höst!

Till toppen av dokumentet

---

Har jag tryckt på fel knapp?

Juni -95, klass 9B sitter på en traktorvagn på väg in till Nöjesparken för deras sista grundskoleavslutning. Till hösten kommer alla att vara spridda för vinden på gymnasiet. Det är en uppsluppen stämning på vagnen, men samtidigt lite dämpad. Klassen har gått från lekis till 9:an tillsammans, så man är ganska sammansvetsade och har gått igenom mycket tillsammans. Höjdpunkten på detta kom i maj, då det var dags för "grande finale" , klassresan till Österrike.

Men en av eleverna har gått igenom mycket under året, och missat halva 9:an. Det var jag.
På hösten när skolan startade var jag sjuk, hade gått dålig till och från. Men det gick att gå i skolan, jag hade mina vanliga problem med lungorna och alla förkylningar, men jag kämpade och var med på allt i skolan, bland annat kanothajken i hällande ösregn.

Två steg bara
Det kom en dag, och jag hade svårt att andas och gå upp för vår yttertrappa. Två steg bara. Då åkte vi till sjukhuset, och där konstaterades ett stort hjärta. Det blev bara till att åka vidare till Barnkliniken vid Länssjukhuset, där det ganska omgående konstaterades att vi skulle vidare till Östra sjukhuset, eftersom man inte klarade av mitt förstorade hjärta. Det blev ambulans för mig, tillsammans med läkare, narkossköterska och ambulanspersonalen.
Jag var superrädd då, jag trodde det var något som hade hänt med min förträngning i hjärtat. Sist jag hade varit hos hjärtläkaren var när jag var 14 år. Då såg det ju bra ut, och läkaren hade sagt: "Ser det lika bra ut när du är 17 år, så kommer du inte behöva gå på hjärtkoll mer efter det".

I Östras klor
Jag trodde ju då i min enfald att detta skulle slå in, men icke sa Nicke, jag hamnade i Östras klor för alltid den där natten i september -94. Jag opererades den natten och klarade mig. Det var inte förträngningen som gjort mig dålig, utan vätska i hjärtsäcken, hjärtmuskelinflammation och hjärtsäcksinflammation. Efter nästan två veckor på sjukhus bar det hemåt igen och jag var fruktansvärt trött och förstod nog inte riktig vad som hade hänt, det ville inte gå in i hjärnan på mig.

Konstiga kommentarer
Efter en vilovecka hemma kom jag tillbaka till skolan på halvtid. Det var inte det lättaste och efter en förmiddag i skolan så sov jag resten av dagen. Klasskompisarna förstod ingenting heller och frågade varför jag ej sagt att jag skulle opereras. De trodde att det var en planerad operation. Det som var mest jobbigt var när en tjej i klassen fick syn på mig och konstaterade att jag blivit smalare. Det hade jag också, minus tio kilo. Kommentaren jag fick var att hon också ville ligga på sjukhus och gå ner i vikt. Hon förstod ingenting, tyckte jag. Det finns absolut inget roligt med att ligga på sjukhus och opereras.

Men allting gick och jag fick en elevassistent som hjälpte mig med ämnen jag missat mycket av. En knäpp rektor föreslog också den hösten att jag skulle läsa in allting jag missat, på novemberlovet! Men efter samtal med en något irriterad mamma så bestämde han sig för att det inte var det rätta. Klassresan var också kul, men veckan innan vi skulle åka så visade en rutinkoll vätska i hjärtsäcken igen! Och jag grät, och trodde jag inte kunde följa med, men jag fick. Och till slut kom den junidagen när klassen satt på vagnen.

Fortsatt trött
Jag hade också kommit in på gymnasiet, på omvårdnadsprogrammet och var jättelycklig.
Gymnasiet gick ganska bra, men jag var alltid så trött och sov jämt och ständigt.
Två år gick och jag hade hunnit bli 17 år, när det konstaterades att jag inte syresatte mig vid ansträngning och en utredning som kom att vara i två år och drog med sig ca tio olika undersökningar, allt från röntgen till hjärtkateterisering, men inget hittades. Och man konstaterade att man inte kunde hitta det, men att det fanns någon läcka någonstans som gjorde min syresättning vid ansträngning lite dåligare.

Nya undersökningar
Våren -01 kom och jag hade gått ett år på folkhögskola. Jag trodde det var min kusin som ringde på mobilen den där dagen i matsalen. Det var min mamma, det hade kommit ett brev på posten från Östra, och mamma hade öppnat det. Min hjärtläkare hade kommit på något nytt och det hade kommit en ny undersökning som man ville komplettera med.
Jag blev mest arg och irriterad. Vad hade de för rätt att komma och störa mig nu efter två år? Jag hade ju accepterat att det inte gick att hitta något och jag ville inte göra någon ny undersökning.
Jag blev övertalad att göra den nya undersökningen som är en slags arbetscykling. Jag gjorde den där cyklingen, det var knäckande att knappt klara 10 minuter på cykeln där på Klin Fys och veta att jag klarade att cykla ca 20 minuter i motionslokalen. Ett ultraljud gjordes också. Det visade sig, när min ganska tjocka journal med alla undersökningsresultat gåtts igenom, att jag har ingen riktig mjälte, utan min mjälte ser mer eller mindre ut som en vindruveklase. Jag saknar nedre hålvenen i hjärtat och ett antal mindre kärl har tagit över den uppgiften och blodet tar en annan väg. Ett kärl vid lungorna har blivit skadad vid alla mina infektioner och det är trångt så vid ansträngning så syresätts inte allt blod som går igenom där. Jag har en för liten sinusknuta som inte orkar med vid ansträngning, pulsen går till 140 sen sjunker den obönhörligen. Detta kan avhjälpas med pacemaker, men det är inte aktuellt i nuläget. Jag har två vänsterlungor, och två exakt likadana förmak i hjärtat. Sedan har jag något som kallas för vänsterisomerism som innebär att alla mina inre strukturer är vänstersidiga. Detta hör samman med min lungsjukdom PCD och vänsterisomerismen har bara ca fem personer i världen.

Varken friskare eller sjukare
Allt detta gick inte in i hjärnan den marsdagen förra året, och jag var som läkaren sa varken friskare eller sjukare. Efter några veckor började jag ta till mig det, för att sedan strunta i det. Det har nu gått ett exakt ett år sen jag fick reda på allt detta, och detta har gått in i hjärnan, tror jag. Jag var på hjärtkontroll för ett par veckor sedan. Det konstaterades att min hjärtsäck är lite stum efter hjärtsäcksinflammationen och allt det -94, men i övrig är allt bra. Det enda smolket i bägaren är mina vätskefyllda ben och mina blå läppar ibland och att jag är så trött. Men som tur är har utvecklingen gått långt, så det finns sängar när jag är trött, läppstift och läppglans till blåa läppar och långa jeans till vätskefyllda ben.

Fel knapp?
Men jag kan inte koppla ifrån en ganska dum tanke om att det ibland är som att ringa SJ.
Typ: Tryck 1, du får en lätt diagnos. Tryck 2, du får en lite svårare diagnos och så vidare. Då måste jag tryckt på fel knapp!

Trots allt ser livet ljust ut
Jag bara njuter av livet just nu och det ser ganska ljust ut. Jag har fått erbjudande om en datautbildning på 40 veckor och därefter fast jobb efter den utbildningen. Och jag skall söka och vill läsa Handikappvetenskap eller Att arbeta med barn och ungdomar med funktionshinder. Det innebär att jag troligen skall flytta hemifrån under sommaren och till en egen lägenhet. Det skall bli fruktansvärt roligt. Det ska bli skönt att få ett eget hem att rå om och kunna bestämma vad man skall göra och inte.
Jag har visserligen mina dagar som inte är så bra, då jag helst skulle vilja ligga kvar i sängen. Men man får göra det bästa av dem!

Kramar Mea

Till toppen av dokumentet

---

Pernillas känslor

Pernilla har skrivit hit och berättat om sina känslor. Det behöver inte alltid vara negativt med att ha hjärtfel menar hon och det tycker jag är helt underbart att läsa. Man kan faktiskt vända det till något positivt och det visar Pernilla verkligen. Härligt!

Hej kära hjärtisar och föräldrar!

Jag skulle vilja berätta lite om mina känslor. Ofta läser jag om ungdomar som känt sig utanför som unga, men jag känner inte alls igen mig. Jag vill berätta för alla oroliga föräldrar att alla hjärtisar inte känner så.

Jag skulle en gång tala inför föräldrarna på ett hjärtmöte, inför detta skulle jag få lite hjälp av en hjärtis vad jag skulle prata om. Hon gav mig många förslag:
- Du kan berätta om din dödsångest du hade när du var liten.

Vadå, jag har Aldrig haft dödsångest trots att jag har ett ganska allvarligt hjärtfel.

Eller när du kände dig utanför under skoltiden och inte orkade som de andra barnen, (kanske rent av mobbad).

Jag har Aldrig varit mobbad, jag har heller aldrig känt mig utanför. Jag cyklade först för att ge tempot, det var inte mer med det. Det var faktiskt ganska skönt att få skylla på hjärtat när jag inte var så duktig i idrott eller inte ville ut och leka i kylan.

Men när du skämdes för ditt ärr då!

Skämdes! Herregud, jag skröt inför killarna att jag minsann hade varit med om farligheter och hade jättehäftiga ärr. Jag visade glatt upp dem, och folk var glatt nyfikna. Jag störde mig aldrig på att någon stirrade, för det såg jag aldrig att någon gjorde (kanske för att jag inte brydde mig).

Ju mer hon försökte räkna upp desto mer irriterad blev jag. Jag har inte mått dåligt, varför skall jag skämmas för det? Kanske hade jag bra föräldrar och grannar som ingjutit denna häftiga känsla av mitt ärr, eller så…nä...jag vet faktiskt inte anledningen.

Med detta vill jag säga att en verklighet som man ofta hör inte behöver vara sann för alla, vilket det nog är lätt att tro när det gäller en sådan sak som hjärtfel, något man kan relatera till. Försök inte pressa fram ett erkännande om att ditt barn mår dåligt, pracka inte på er era barn att de är annorlunda, de är häftiga! Med det vill jag inte säga att ni heller skall förneka era barn som faktisk mår dåligt att erkänna det. Men om man ofta läser om något som man kan relatera till kan det lätt blir en sannig. Nu ger jag er en till sanning att relatera till!

Pernilla

Till toppen av dokumentet

---

Så slutligen, NJUT av sommaren! LEV!
Kramar Malin