Hjärtebarnsföreningens Informationssidor

Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor

Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd

Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Med självkontroll slipper Katinka göra täta sjukhusbesök

Katinka Sjöstrand föddes med en komplicerad missbildning på hjärtat. När hon var fyra dagar gammal fick hon en shunt (ett litet gortex-rör) inopererad för att blodet skulle komma till lungorna. Denna operation upprepades när hon var 2 år gammal.
- Det var akut, säger Katinka. Och hade jag fötts fem år tidigare hade jag inte levt idag, då den teknik som räddade livet på mig inte fanns då.

Katinka levde med shuntarna tills hon var 12 år gammal då hon genomgick en mycket komplicerad hjärtkirurgisk operation. Efter operationen ordinerades Katinka behandling med blodförtunnande medel för att det inte ska bildas blodproppar med livshotande konsekvenser som följd.
För att behandlingen med Waran ska fungera är Katinka tvungen att kontinuerligt kontrollera sitt blod. Sedan 12 års ålder har hon varje eller varannan vecka varit tvungen att tillsammans med någon av sina föräldrar åka till sjukhuset för att ta blodprov. Ofta fick hon ta ledigt från skolan.
- Det var jättejobbigt, säger Katinka. Vi kunde inte resa utomlands mer än 1-2 veckor. Vi fick ständigt anpassa resor och vårt liv efter de veckovisa sjukhusbesöken. Blodvärden kan ändra sig så fort, bara man ätit exempelvis sommarjordgubbar eller pistagenötter, fått en infektion eller liknande så påverkar det INR-värdet. (värdet man mäter blodets koagulation med).
Katinka Sjöstrand, 18, hjärtpatient på Waran-behandling.

Men sedan två år tillbaka behöver Katinka inte längre regelbundet åka till sjukhuset för att kontrollera sina blodvärden. Istället mäter hon själv sina blodvärden och sköter sin egen dosering. Detta med hjälp av ett mätinstrument av typen CoaguChek.
- Det är en oerhörd skillnad från tidigare då jag var tvungen att ta mig till sjukhuset hela tiden! Nu har jag friheten att göra vad jag vill och jag kan resa vart jag vill. Mätinstrumentet är batteridrivet och ligger i en väska som är lätt att bära med sig.
Katinka tycker det är konstigt att inte alla som behandlas med Waran får möjligheten till självkontroll, eller ens informeras om att det finns ett mätinstrument för hemmabruk. Det var tack vare att Katinkas mamma var aktiv inom Hjärtebarnsföreningen som de hörde talas om apparaten. Tillsammans och med hjälp av barnkardiologens personal på Lunds Universitetssjukhus kom de till slut i kontakt med Malmös Allmänna Sjukhus och koagulationsläkaren Peter Svensson. På MAS blev Katinka intervjuad för att se om hon var lämpad för egenvård. Därefter fick Katinka under en dag där och några veckor hemma lära sig hur instrumentet fungerar och hur man tar hand om resultatet.
- Det är jättelätt! Jag sticker mig i fingret och droppar en droppe blod på remsan. Efter några sekunder visas resultatet på skärmen. För det mesta ligger jag nära det värde jag ska vara på. Sedan fyra månader tillbaka ordinerar jag mig själv också. Innan dess hjälpte min mamma mig med det.

Under en månad kontrollerade Katinka sina blodvärden med mätinstrumentet CoaguChek samtidigt som hon fortsatte ta sina laboratoriumprover. Resultaten överensstämde under hela testmånaden och snart kunde Katinka övergå helt till självtestet. För doseringen finns det speciella doseringsscheman som kopplas till det aktuella värdet. I dag jämförs resultaten från de båda testerna 1-2 gångar om året för att man ska vara helt säker, och om Katinka skulle undra över någonting kan hon ringa till Peter Svensson på MAS. Testremsorna som man behöver till CoaguChek får Katinka med recept på Apoteket och de räcker ganska länge.

Katinka tycker att fördelarna med självkontroll är många. Framförallt att inte behöva åka till sjukhuset varje vecka. Nu är Katinka fri och obehindrad på ett helt annat sätt och kan åka vart hon vill. Testningen går snabbt och lätt, och det känns bra att hon kan ordinera själv.
Några negativa sidor med självkontroll har Katinka inte märkt av, men däremot har hon hört andra uttrycka oro för att sticka sig i fingret själva.
- Men det håller jag inte med om. När jag tog mina blodprover på sjukhuset var det olika sköterskor som stack mig varje gång, och de stack alla på olika sätt. Ibland kunde det göra riktigt ont. Jag vet var jag är minst känslig och sticker mig på samma ställe varje gång. Dessutom är det så mycket bättre att kunna sticka sig i fingret i stället för i armvecket som man ofta får göra på kliniken.

Katinka som idag är 18 år ska snart börja sin andra termin på mediautbildningen på gymnasiet i Kristianstad. Sitt medfödda hjärtfel till trots lever Katinka numera ett normalt liv. Det enda som skiljer henne från andra tonårstjejer är att hon inte orkar lika mycket.
- Jag får inte göra mer an jag orkar, men kroppen talar om när jag måste sätta gränser. För mig är mitt liv normalt, jag känner inte till nåt annat. Så fort jag ätit något jag vet kan påverka mina värden, eller om jag känner mig hängig kan jag ta ett blodprov med en gång och justera min dosering, om nödvändigt. Det är en oerhörd trygghet att ha den förvissningen.

För mer information, kontakta:
Katinka Sjöstrand
044-10 96 33

Uppdaterad:
2006-10-30 Webbmaster:
Kansliet Infomaster:
Bengt Ekeroth