Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Barnens sidor

Hejsan
Idag när detta skrivs har solen har skinit hela dagen. Tidigt i våras så bad jag en kompis Sofia, som jag varit klasskamrat med från 1:an till 9:an, och även granne med, att skriva om sin lillasyster Julia som föddes med hjärtfel. Sofia ställde upp och här är hennes berättelse.

 

 

Min syster är ett hjärtebarn
Den 4 juli 1993 föddes min lillasyster Julia. Det var en söt tjej med ljust hår och blå ögon. Och jag som varit ensamt barn tills Julia föddes tyckte det var jätteroligt att få en lillasyster och var väldigt stolt över denna lilla krabat. Så allting var frid och fröjd. Men en dag fick vi veta att Julia skulle bli tvungen att opereras för att hon hade en förträngning i hjärtat. En månad gammal var hon då. Och jag minns det mycket väl. Jag var 14 år då och jag följde med mamma, pappa och Julia upp till Östra sjukhuset. Vi fick bo i en lägenhet bredvid sjukhuset. Första natten sov Julia med oss. Dagen därpå gick mamma och pappa ner med Julia till sjukhuset, för det var dags för operation. Då kändes det som man aldrig mer skulle få se henne. För man visste ju att hjärtoperationer var svåra och att hjärtat gör ju så att människan lever. Jag kommer ihåg alla lukter och jag ser de svåra och glada stunderna framför mig och jag känner den hjälplösheten man kände när Julia låg på operationsbordet, man kan inte göra någonting. Sedan den operation har Julia opererats ytterligare en gång. 1994 opererades hon för förträngning och klafffel. När man ser tillbaka på de två operationerna så var det bland det mest fruktansvärda som hänt mig. Men det har också fört med sig lite positivt i mitt liv. Att man skall ta vara på de stunder man har med sina nära och kära. Nu är Julia snart sex år gammal och hon har inte haft något problem med sitt hjärta på länge, men hon kommer troligtvis få opereras en gång till senare i livet. Men nu är hon som vilken sexåring som helst, lika busig och sprallig. Det enda som avslöjar att hon är ett hjärtebarn är ärret på hennes bröstkorg och att hon går på kontroll en gång om året. Visst tänker jag på att hon har hjärtfel ibland och oroar mig. Men jag vet att hon är stark och jag vet också att hon är världens bästa lillsyrra.

Storasyster Sofia

Huvudvärksbekymmer
Hej, jag heter Isa och går i fjärde klass, jag hade en period ganska mycket ont i huvudet. Framförallt om det var stökigt i skolan. Jag har bra kontakt med habiliteringen och pratade med sjukgymnast där som jag fick komma till ett par gånger. Hon har gjort ett veckoschema för mig som jag följer, ibland, det kanske kan vara något för Dig också, så här går det till:

• Värma upp antingen genom promenad eller genom att röra axlarna upp och ned och runt.
• Sedan skall jag sträcka ut nackmusklerna genom att titta mot armhålan och trycka med armen och räkna till 10 // 2 ggr per sida.
• Övningen skall jag göra varannan dag ungefär.

När jag skall somna eller har ont i huvudet så skall jag pressa bakhuvudet mot golvet flera gånger under kort tid och så slappna av däremellan.
Knipa med ögonen och grimasera ett par gånger och vila däremellan
Dra upp axlarna mot öronen ett par gånger och vila däremellan.
Sen skall jag ligga och vila lite. Har Du också ont i huvudet så kanske det här kan vara något för Dig.

Isa Nordqvist

Längtan är väl något vi har inom oss allihopa. T ex längta efter att bli frisk, längtan att få resa utomlands. Möjligheterna är oändliga. Till nästa gång vill jag att ni skall skicka dikter på temat ”Längtan” till mig. Dikterna kommer att publiceras i denna tidning. Nu tror nog alla att det är jag som har fått denna strålande ide men det är Linda Karlström så hon få ta åt sig äran. Men nu är klockan 24.00 och om jag skall vara i skolan 08.15 så får jag nog lägg mig. Bland vitsippor och blåsippor kram från:
Anna Svensson Rybo
Valinge Rya 5
432 92 VARBERG
Tel/Fax: 0340-321 27
email: Ryaanna@hotmail.com

Dikt av ett okänt hjärtebarn

Att vara hjärtebarn kan innebära att:
· ha oroliga föräldrar
· ha dålig ork
· umgås mycket med vuxna
· genomgå svåra behandlingar
· sövas
· bli skuren över hela bröstet
· ha pacemaker
· vara blå
· bli himla sjuk
· tidigt fundera över livets villkor
· sörja över sitt handikapp
· trotsa sitt handikapp
· fundera över om alla med samma kön som jag också har hjärtfel
· leka stillsamma lekar
· känna sig annorlunda
· flåsa på skoldansen
· fundera över om jag kan dö av mitt hjärtfel
· inte klara av gymnastiken
· inte orka gå
· transplanteras
· fundera över vem som gav mig sitt hjärta eller sina lungor
· ha ett ärr
· bli friskförklarad men ändå inte vara glad
· bli skadad under operation
· åka rullstol
· svettas stora sjöar
· inte märka att det är något fel på mig, fast alla säger det
· orka ibland och ibland inte
· inte kunna gå ut när det är kallt och blåser
· inte kunna bada i havet om sommaren
· komma till skolan i taxi
· ibland se ut som jag rodnar
· ofta ha huvudvärk
· ha ett handikapp som ingen ser
· vara blek
· liten och tunn
· ha kompisar som är rädda för mig, ifall jag dör.

---

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth