Hjärtebarnsföreningens Informationssidor

I samarbete med ABF arrangerade Hjärtebarnsföreningen denna utbildning den 10-11 april på Villa Brevik, Lidingö i Stockholm. Sammanlagt 14 medlemmar som funderar på att arbeta som kontaktpersoner deltog.

Utbildning var till för dem som har ett hjärtbarn och för dem som mist sitt hjärtbarn samt för ungdomar med hjärtfel. Ledare för helgen var Hjärtebarnsföreningen ordförande Lotta Arenvall och föreningens kanslichef Marianne Björnsdotter. Inbjudna föreläsare var kurator Ulla Forinder samt föreningens representant i mistfrågor Agneta Heinerud. Tyvärr fick Agneta förhinder i sista stund pga sjukdom. Efter en djupare rita- och prata presentation av deltagarna och deras familjer, föreläste Ulla Forinder om att möta människor i kris och rollen som stödperson. Ulla som bl a arbetar med ett projekt om barn i sorg på Rädda Barnen, arbetar också i ett doktorandprojekt på Huddinge sjukhus där hon gör en långtidsuppföljning av familjer med benmärgstransplanterade barn födda mellan 1980-1984. Hennes erfarenheter av hur föräldrar ser tillbaka på den akuta krissituationen då de får reda på barnets diagnos och behandlingen efteråt, liknar i stor del de erfarenheter som finns i Hjärtebarnsföreningen och som deltagarna på denna utbildning kände igen. Teorier kring olika krisreaktioner tyckte Ulla att man skulle vara försiktig med, eftersom varje kris är en individuell och unik upplevelse. Det professionella hållningen är att ha kunskap om människors sätt att tänka och känna, själv kännedom och empati (=känna med någon, till skillnad från sympati som är att känna som någon). Kontaktpersoner är inte professionella i den bemärkelsen, men bör ha viss kunskap om detta. ”Kris är något utanför som blivit tokigt, inte du som person som har blivit tokig”. ”Världen har blivit en otrygg plats” och livet tar en annan väg än den man tänkt och planerat för. I den situationen behöver man hjälp att hitta strukturen igen. Reaktionerna kan variera mycket. Man kan ta det som ett hot, utmaning eller med uppgivenhet. Det beror också på hur man är som människa i stort. Ulla jämförde med reaktionerna på Estoniakatastrofen och de diskussioner som fördes efteråt om vilken beredskap man själv har att klara krissituationer. De psykologiska försvaren man kan hamna i är sunda, då man inte orkar ta in allt på en gång. Ex på psykologiskt försvar är projektion, förnekelse, intellektualiserande, regredierande, trötthet mm. Reaktioner kan komma efter flera år långt efter när allt blivit normalt igen. Att vara stödperson innebär att vara en god lyssnare, att man funderar på hur är jag själv? Är jag pratsam? Är det bra i denna situation? Ibland kanske det hjälper att berätta sin egen berättelse - ibland inte. Det får man känna av från fall till fall. Det är också viktigt att reda ut sin roll som kontaktperson. Vad tillhör sjukvården, försäkringskassan, kuratorn m fl. Hjälp tillbaka till ”rätt instans” istället för att göra det åt någon.

Efter Ulla Forinders anförande pratade vi om att SAMTALA och vad man som kontaktperson praktiskt behöver förbereda sig på innan man ringer upp en medlem. Här är några exempel:

Vi diskuterade också om det stöd man som kontaktperson får och om utbrändhet och att själv sätta stopp när man behöver en paus. En fråga som diskuterades i mindre grupper var det egna motivet till att bli kontaktperson i föreningen. Under helgen gick vi också igenom Hjärtebarnsföreningens organisation, historik och målsättning. Frågor som föreningen driver, ekonomi, aktiviteter och marknadsföringsfrågor mm. Söndagspasset ägnas åt det speciella bemötande av föräldrar som mist sitt barn. Agneta Heinerud som tyvärr blev sjuk ersattes av de två föräldrapar som deltog som beundransvärt öppet berättade om sina erfarenheter kring sina barns död. Bra och dåligt bemötande av släkt, vänner, sjukvården, myndigheter mm. Om vikten av att samla hela familjen kring svåra stunder och svåra frågor för att hjälpa syskon vidare i sin bearbetning av det som hänt. De ungdomar som deltog i utbildningen berättade om sina erfarenheter av att mista en hjärtkompis, vilket vittnade om stor och djup respekt för varandras reaktioner och om öppenhet och medvetenhet i samtal om döden och om livskvalitet. De aktiviteter som föreningen arrangerar för ungdomar är en mycket viktig mötesplats för dessa frågor och för det stöd ungdomarna behöver, som inte alltid är lätt att få i sin vardag. Deltagarna representerade olika regioner i föreningen och flera hade redan förtroendeuppdrag, vilket gjorde att många redan visste en hel del om föreningen. Det blev snabbt öppen och varm stämning och fikapauserna togs tillvara för diskussioner och att dela med sig av egna upplevelser. Att utbildningen till stor del är upplagd så att man får arbeta med sina egna upplevelser gör att den väcker känslor som man inte är beredd på. Dessa kan kännas av under en tid efter utbildningen. Deltagarna informerades om att utbildningen var ickeförpliktigande dvs att man efter helgen skulle hem och fundera på om man vill bli kontaktförälder/ungdom och att man då bestämmer det tillsammans med regionordförandena, vilka har ansvar för ”familje”kontaktföräldrarna och med riksstyrelsen som har ansvar för Mistkontaktföräldrar och för ungdomarna som arbetar rikstäckande.

Utbildning av blivande kontaktföräldrar & ungdomar