Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
Hejsan Hejsan svejsan.......
.....i värmen hade jag velat säga, men det blir lite svårt! Det är jättekallt! När jag skriver det här är det maj månad, men det känns som oktober ungefär! Hoppas att sommaren kommer snart! Längtar, längtar....!
Nya kontaktungdomar är...
Hanna Knapp och Nils-Ove Norrman, Nisse, har blivit nya kontaktungdomar i föreningen. Båda tillhör Region Norr. Mer information om dem kommer vid ett senare tillfälle.
Välkomna!
Åre har några av oss besökt...
I slutet av Mars var vi ett gäng på 20 stycken som var där. Det blev en helg fylld med mycket snö, många skratt och även relativt bra väder. Vissa av oss ville utnyttja dagarna med skidåkning, medan andra stannade kvar på hotellet och tog det lugnt! Ett gäng tog sig en skotertur en dag. Åre by blev också besökt och den är ju lika charmig som vanligt! Vi bodde på Årevidden, som verkligen var ett härligt hotell. Där fanns allt! Flera av oss utnyttjade deras relaxavdelning med pool, solarium och man kunde dessutom få vissa behandlingar och massage. Massagen var något alldeles extra sas det! Det gäller att pröva det nästa år och dessutom ta med en extra slant - det var inte så billigt!
Alla valde som sagt själva hur de ville tillbringa sina dagar, men däremot hade vi alltid en liten samling på kvällarna. Vi åt och drack gott (ja, det senare några enstaka...alla blev inte serverade vin. Det var bara ett bord som hade den förmånen!?). Vi hade lite tävlingar lagvis, vi pratade och vi skrattade. Var uppe sent var vi oxå! Det är helt fantastiskt tycker jag med dessa läger inom hjärtebarnsföreningen. Trots att många inte känner varandra alls från början så blir det ändå en sån fin sammanhållning. Alla är öppna mot varandra och man kommer in i gemenskapen tidigt. Man kan dessutom prata om ganska svåra och jobbiga saker utan att någon tycker det är konstigt eller att det blir fel. Det blir ett gott gäng redan från början och det tycker jag är härligt! Sammanfattningsvis kan jag säga att det var ett par underbara dagar i fjällen! Tack alla Ni som var med! Jag hoppas att vi ses nästa år igen!!Tack till...
I förra numret berättade jag att Mikke Lindmark hade skrivit runt till alla regioner och frågat om de kunde tänka sig att bidra med lite pengar (150 kronor närmare bestämt) till aktiviteter och priser i samband med Åreresan. I den skrivande stunden (inför förra numret) var det bara två regioner som hade svarat, det var också därför som jag bara tackade två regioner! Nu vet jag mera...
Jag vill därför uttrycka mitt STORA TACK till Region Norr, Region Central, Region Mitt, Region Öst och Region Väst! Ni hjälpte till att göra detta årets Åreresa till ett fint och speciellt minne! Jag vill också passa på att rikta ett extra tack till Region Väst som gav ett litet extra bidrag.
Sist men inte minst så vill jag tacka...
LENA!
Tack för allt arbete Du lagt ned och Du skall veta att det betyder otroligt mycket!Malin Berghammer
Och arbetgruppen...
Ja, tyvärr blir det inte i detta numret jag presenterar informationsfoldern. Den är inte riktigt klar ännu!! Men skall vi hoppas på nästa nummer????GUCH- träff har vi haft i Göteborg...
I mitten av April var det dags för en GUCH-träff på Östra sjukhuset i Göteborg. Vi var omkring 35 stycken guch:isar som samlades och det var en oerhört givande dag. Vi fick träffa Mikael Dellborg, som är ansvarig för GUCH-verksamheten i Göteborg. Han berättade om deras mål och visioner, hur mottagningen fungerar idag och mycket mera. Vi fick även tillfälle att träffa de olika personalkategorierna, kuratorn och sjukgymnasten, som var knutna till mottagningen. Peter Eriksson, en kollega till Mikael, pratade om hjärtats anatomi, hur det ser ut när det blir fel och vi fick även träna våra ögon på att "finna fem fel", alltså hjärtfel! Maria Schaufelberger, ännu en kollega till Mikael och Peter, pratade om graviditet och förlossning. Margareta Wennergren, en gynekolog gav oss lite statistik gällande guch: graviditeter, ärftlighet och uppföljning. Jag och Ninni Johansson presenterade därefter Hjärtebarnsföreningen och vi visade oxå filmen "Fråga-Lyssna". Roland Svantesson, präst, skulle prata om hur man kan hantera sin sjukdom och livskvalité i samband med en kronisk sjukdom. Han blev tyvärr sjuk denna dag och kunde därför inte närvara. Jag tror att dagen som helhet väckte ganska mycket tankar och kanske också frågor hos många av oss som deltog. Framför allt Margaretas bidrag om graviditet, ärftlighet och förlossning. Vi är ju som grupp första generationen i princip så det finns ju inte så mycket dokumenterat, inte heller ett så stort underlag, om till exempel graviditeter och ärftlighet. Det var en oerhört intressant dag och vi hoppas att det snart blir tillfälle att träffas igen! Tack Gerd och Gunilla för all hjälp i samband med denna dagen!Också vill jag ...
...att Ni skriver in till mig om sånt som känns angeläget. Det kanske är någon träff på gång någonstans i landet, någon resa eller något annat kul!? Det kan också var sånt som Ni vill skall vara på dessa sidor, ett bok- eller biotips, en dikt, en hälsning, fotografier eller vad som helst! Men hörrni... SKRIV!Min adress är:
Kyrkåsgatan 7a, 1 trappa
416 56 GöteborgOch emailadressen är:
mberghammer@yahoo.comHa det!
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth