Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Föreningen CATCH 22

Den 8 april hölls ett möte för föräldrar till barn med CATCH 22 på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg. Med fanns även vuxna som själva fått diagnosen. Sólveig Óskarsdóttir och Margareta Belfrage berättade om deras utredningsresultat som baserar sig på undersökningar gjorda på barn och vuxna med CATCH 22.

Efter föredraget samlades vi över en kopp kaffe och utsåg styrelsemedlemmar till den tänkta föreningen för denna diagnosgrupp. Behovet av en förening har varit stort så det var med glädje föreningen startades. Lördagen den 6 maj hade föreningen sitt första styrelsemötet. Vi i föreningen vill nå ut till alla personer som kan tänkas ha denna diagnos för att hjälpa och stötta till rätt hjälp både i skolan och i samhället för övrigt. Det underlättar för föräldrar till dessa barn och vuxna som själva har syndromet om rätt diagnos ställs, det kan dessutom ge förståelse hos omgivningen vid eventuella problem. Föreningen CATCH 22 har även en hemsida som är länkad från Hjärtebarnsföreningens hemsida (www.hjartebarn.org).

Medlemskapet kostar 200 kr/år, antingen som enskild familj eller som stödmedlem. Vill du ha mer information eller medlemsansökningsblankett hemskickad är du välkommen att höra av dig till föreningens ordförande:

Föreningen CATCH 22
c/o RoseMarie Larsson
Norgårdsvägen 17
430 90 Öckerö
031 - 968334 r-marie@telia.com

CATCH 22 är en förkortning av symtom

C står för cardiac defekt (hjärtmissbildning)
A står för abnormal facies (karaktäristiskt utseende)
T står för thymic hypoplasia (avsaknad av eller mycket liten tymus)
C står för cleft palate (gomspalt)
H står för hypokalcemi (lågt kalkvärde)
22 står för att kromosomavvikelsen sitter på 22:a kromosomparet.

Hjärtfelen som förekommer vid CATCH 22 är både enklare och mer komplicerade och behöver ofta korrigeras genom operation. Det något speciella utseendet kan omfatta bred näsrot, platta kindben, smala och snedställda ögonspringor och långa smala fingrar. Dåligt utvecklad eller total avsaknad av thymus ger brist i immunförsvaret som leder till infektionskänslighet i varierande svårighetsgrad. Onormal funktion av mjuka gommen förekommer både med och utan gomspalt och leder till svårigheter med talet. Flera av barnen med CATCH 22 har inlärningssvårigheter och en del har en utvecklingsstörning som oftast är lindrig. Risken för en förälder med CATCH 22 att få ett barn med syndromet är 50 procent vid varje graviditet. Många lätta - större svårigheter inom många områden gör helheten mer komplicerad. Det är många pusselbitar med ett sammanhang.

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth