Hjärtebarnsföreningens Informationssidor

Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor

Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd

Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Gästtyckaren

Jag heter Gerd K:son Ingvarsson och arbetar som konsulent på SIH, Statens Institut för handikappfrågor i skolan. Jag bor i Ljungskile och arbetar främst i norra Bohuslän. SIH-kontoret finns i Göteborg. De elever jag möter som konsulent, har olika typer av motoriska funktionshinder eller medicinska sjukdomar (reumatism, hjärtfel) som ger svårigheter i undervisningssituationen (t ex idrotten, prov, skrivförmåga, koncentration). Mina insatser erbjuds till skolpersonal i förskoleklass - grundskola - gymnasieskola - folkhögskola. Jag har arbetat som konsulent sedan 1985 och före det som lärare i särskolan och på Folke Bernadotte hemmet, Uppsala.

Jag är gift med Ove och har en son Johan, som är 17 år. Jag har alltid tyckt om att arbeta med barn och ungdomar, har haft sommarbarn och varit avlastningsförälder i flera år. Jag blev glad då jag blev tillfrågad att vara gästtyckare i er tidning och vill dela med mig av de tankar, funderingar och erfarenheter jag fått framför allt i arbetet som konsulent. Jag skrev 1997/98, tillsammans med två andra pedagoger, Ann Spångberg och Rigmor Parsmo, en bok "Barn och ungdomar med funktionshinder, vanliga behov - särskilda lösningar" Bonnier Utbildning. I den finns förutom fakta och historik, fallbeskrivningar, många av de tankar och funderingar som jag fortfarande har och vill skriva om här.

Att få vara med - gemenskap för alla!
Vårterminen -99 fick jag i min hand Uddevalla kommuns skolplan, då vår son går i skola i Uddevalla. Skolplanen är indelad i tre områden, tre mycket viktiga områden som är relaterade till skolans värdegrund. Jag blev glad då jag läste detta för det handlar om humanitet och medmänsklighet, gemenskap och delaktighet. Jag använder dessa tre områden när jag skriver i Er tidning för: "Vi är alla unika, olika, annorlunda men ändå lika".

Se mig för den jag är!

Lita på det jag kan!

Ge mig för det, den trygghet jag behöver!

Jag har mött så många ungdomar, som berättat för mig om sina skolminnen och ofta då tar upp det de tydligast minns, svårigheten att komma med i gemenskapen, få vara delaktig och omtyckt för den man är.

Kristina berättar i vår bok "Barn och ungdomar med funktionshinder": "Jag blev inte direkt mobbad men kände mig otroligt utanför, utestängd. Jag var ingen, jag var en möbel (rullstolen) som tog mycket plats. För lärarna var jag också annorlunda med min rullstol och "mina" assistenter. Jag var borta mycket p.g.a. läkarbesök och sjukhusvistelser, ändå skulle jag ha gjort läxorna som alla andra. Att ha en skada/ett funktionshinder som jag har, tar mycket tid - kraft - ork i anspråk - som ingen kan förstå. Det kändes som om man log och var snäll mot mig, men ändå inte förstod varför jag inte kunde vara koncentrerad en hel lektion. Lärarna förstod inte heller, att jag var ledsen över att vara annorlunda, "särskild" från klassen genom mina hjälpmedel och assistenter".

En pappa berättade helt nyligen för mig att han och hans fru varit på sitt barns elev-vårdskonferens och att klassläraren då berättat att alla barnen i klassen "ställer upp" på deras barn, som har en svår sjukdom som påverkar skolgången. Problemet, anledningen till konferensen, var att deras barn känner sig utanför kamratskapen, är ledsen och inte vill gå till skolan. Det kändes som om vi skulle vara tacksamma för att "de ställer upp" och inte av "fri vilja" är tillsammans med vårt barn. Är vårt barn oönskat för klassen, är inte vårt barn lika viktig för gemenskapen, delaktigheten i klassen. som alla andra? Är hon ingen bra kompis, undrar vi?

Vi måste arbeta för "en skola för alla" - att få gå i en skola där man utnyttjar varandras olikheter, ser det som en resurs i ett fortsatt lärande. Hur kan vi tillsammans forma vår gemenskap, för att minimera risken att skilja ut det avvikande från det normala? Om utvecklingen är oönskad, jag tänker på pappan jag berättade om, där hans barn var utanför gemenskapen, då skall jag som pedagog eller medlem i ett arbetslag kunna veta åt vilket håll jag/vi vill arbeta. Att veta hur jag/vi skall kunna reda ut problemet kring just det här barnet/eleven. Du som klasslärare upplever problemet på ett sätt, en kollega på ett annat och som förälder på ett tredje sätt. Familjen kan vara orolig för något helt annat och kanske inte alls har samma funderingar som skolan har. Det kan också finnas andra verksamheter som skolan samarbetar med, där alla tar sin del utifrån sina respektive ansvarsområden. Jag tänker här på barn- och ungdomshabiliteringen, barn- och ungdomspsykiatriska enheten och SIH. Många kommuner har också bildat stöd- eller resursteam där det finns specialpedagoger och psykologer att kunna vända sig till för att få handledning och hjälp. Här har skolan en skyldighet att upprätta en individuell åtgärdsplan (åtgärdsprogram). Självklart skall du som elev och förälder alltid vara delaktig. När alla känner sig delaktiga och hjälps åt ökar möjligheterna till en förändring och utveckling. Ibland kan det ta tid innan man ser en förändring och utveckling, det finns många processer i en klass som påverkar hela samspelet. Hur är klasskamraterna? Kanske är det relationsproblem i klassen, där "Kalle "har svårt att få en plats i gruppen och utesluts av kamraterna på grund av det? Det är inte Kalles funktionshinder som är det egentliga problemet.

Det är med våra egna attityder och värderingar vi förhåller oss till alla människor vi möter, till allt vi gör, säger och tänker. Att arbeta med egna fördomar, få kunskap som ger förståelse är viktigt. Att få kunskap om ett barns sjukdom/funktionshinder och hur det kommer att påverka skolgång, kamratkontakt, delaktighet, fritid m m, är nödvändigt. Svårast är det, tror jag, när inte sjukdomen/funktionshindret syns "utanpå". Jag tänker här på elever jag mött med just en hjärtsjukdom eller en reumatisk sjukdom.

Kunskap och kompetens hos skolans personal har stor betydelse för att elever med funktionshinder skall kunna få en likvärdig utbildning. Det kan faktiskt vara själva skolans personal, som är hindret för att ge barnet möjlighet till delaktighet. Det är kanske personalen som behöver förändra sitt förhållningssätt eller skaffa sig mer kunskap för att kunna möta ett barn med någon form av funktionsnedsättning. Ibland är vi, både skolpersonal och medicinska "experter" så låsta av att slå fast fakta/diagnos att vi helt glömmer bort att vara öppna för nya handlingsmöjligheter. Här återkommer jag till skolans skyldighet att upprätta ett åtgärdsprogram där personalens roll, förhållningssätt och normer, den pedagogiska linjen och samspelsprocessen tydliggörs och relationerna mellan berörda klarläggs. Det är de vuxna i skolan som är elevernas förebilder som skapar det klimat som blir i klassen eller gruppen, genom det man gör, långt mer än genom det man säger.

När man gör ett åtgärdsprogram är det lätt att glömma mötet mellan den vuxne och barnet. Man diagnostiserar, tillskriver det enskilda barnet fel och brister som man måste göra något åt, och det ger självklart barnet en känsla att inte duga som det är.

Som det andra viktiga område i min sons skolplan står:

Utmana mig - med det jag kan klara av! Ge mig för detta, det stöd jag behöver!

Om lärandet i en stödjande kultur.
"Skolplanen skriver om skolan som en stödjande kultur där det är självklart att alla som tilldelas en uppgift också får det stöd som behövs för att kunna genomföra den. Därför ordnar en god förskola eller skola sin verksamhet och sina resurser så att stöd kan ges på olika sätt och i olika grad. Särskilt viktigt är att de som är i behov av särskilt stöd får den hjälp de behöver. " Citat ur Uddevalla skolplan.

I mitt arbete som konsulent blir jag ofta ombedd att prata om elever i behov av särskilt stöd. Tidigare talade vi om "elever med särskilda behov" när vi talade om elever med olika funktionshinder. Men så är det inte. Alla barn föds med en rad behov, självklara behov som att få mat när man är hungrig, värme när man fryser, sömn när man är trött, tröst när man är ledsen osv. Dessa behov är självklara också för ett barn som föds med ett svårt funktionshinder eller av olika anledningar är svårt sjukt.

Alla har behov av att känna trygghet, tillit, gemenskap, bli omtyckt och älskad för den man är, känna att jag duger, att jag också är med i gemenskapen, känna självaktning. Det här är behov som vi alla har, oberoende av bakgrund och möjligheter att möta livet. Vad som gör att vi skiljer oss åt är hur vi får de här behoven tillgodosedda. Vi föds med olika förutsättningar att möta livet och vi växer upp i olika sociala miljöer. Ett barn är först och främst beroende av hur vi vuxna behandlar det, hemma - i skolan och i andra sociala miljöer, vilka krav som ställs, vilka svar barnet får på sina frågor och vilka känslor de vuxna i omgivningen väcker.

Det tredje området handlar om inflytande och delaktighet.

Låt oss vara med!
När du går i skolan, oavsett om du har ett fysiskt funktionshinder eller ej, har du rätt att påverka din skolgång. Skolpersonalen är skyldig att upprätta ett åtgärdsprogram för de elever som behöver särskilda åtgärder för att nå skolans mål. Initiativet kan komma ifrån dig som elev eller förälder, eller från skolan.

Kring de elever jag möter som konsulent är oftast många vuxna involverade och det behövs samordnade insatser. Känner du som elev eller förälder att: "mycket hänger i luften och vem ansvarar för vad"? eller som elev: "nu är det dags att jag själv får vara med och bestämma" då är åtgärdsprogrammet ett ypperligt hjälpmedel. Som pedagog kan du känna att du vill veta av eleven/föräldern vad som behöver förändras och/eller vill diskutera metoder och resurser som kanske behöver tillföras.

För att kunna växa till en hel människa, och vad det betyder med mognad och vuxenhet, behöver ibland miljön anpassas - det krävs särskilda lösningar, det krävs kunskap som ger förståelse och att få det stöd man behöver, Vi måste också i skolan skapa ett "livsrum" i vilket det finns plats för relationer - annars kan barnet/eleven inte växa och utvecklas. Tyvärr talar vi i skolan mer om insatser för att bli godkänd, att nå målen, betyg och nationella prov. Istället behöver skolan ännu mer utrymme för insatser som stärker samhörighetskänsla och delaktighet. Själva sammanhanget och möjligheten att få ingå i en gemenskap kan faktiskt vara viktigare än själva kunskapen.

Jag vill sluta med att låta er ta del av Alf Henrikssons tänkvärda ord:

Ett ord som en människa fäster sig vid
kan verka i oberäknelig tid.
Det kan framkalla glädje till livets slut,
det kan väcka obehag livet ut.
Ja, det påverkar livet på jorden.
Så slarva inte med orden.

Uppdaterad:
2006-10-30 Webbmaster:
Kansliet Infomaster:
Bengt Ekeroth