Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Insändare

Konsten att förmedla   På väg till 6-årsverksamheten   
Dikt till vår älskade ADAM

Konsten att förmedla
Som klassföreståndare till en högstadieelev med hjärtfel, hade jag förmånen att vara med om
en informations- och utbildningsdag som Hjärtebarnsföreningen anordnade i Sundsvall okt -99. Man hade lagt upp ett ambitiöst program som täckte både medicinska och sociala aspekter.

Utan att vilja förringa de första, måste jag ändå säga att först när två unga tjejer, nu i 25-årsåldern, berättade om sina upplevelser från skoltiden, grep mig dagen med full kraft.
Tuffare ungdomar har jag nog inte träffat. När de berättade om sitt utanförskap i skolan, de fysiska effekterna av att inte orka med,
och sin ångest, satt jag och svalde ner gråten i halsen. Av oförstånd kan man som skollärare ställa till så mycket elände. Hysteriskt styrda av skolans godkänt mål, vill vi ju att alla skall prestera ett uppsatt minimikvantum i varje ämne...
- Orkar du det ena, måste du ju orka det andra, min vän! Det är ju bara att koncentrera sig...
Jag skämdes rent allmänt å skolans vägnar och för de dumheter jag själv kan ha sagt i sådana här sammanhang.

Tankarna var många när vi åkte hem på eftermiddagen. Att förmedla medicinska och sociala fakta är viktigt, men att förmedla hur skolan upplevs av en elev med hjärtfel är ännu viktigare. Så tack Hanna och Jessica, ni fick mig att tänka efter!
Det är viktigt att den utbildning som Hjärtebarnsföreningen arrangerar kan fortsätta. Man sprider ringar på vattnet...

Alf Larsson
Hudiksvall

***

På väg till 6-årsverksamheten
Du föddes så liten och svag. Ditt hjärta var så sjukt, men än någon kunde se. En lång tid du kämpade för livet med ångest och smärta. Ingen trodde egentligen att du skulle klara av det. Men med två stora operationer och din stora livsvilja och kämparglöd klarade du av detta. Idag är du en liten glad kille full med energi! Och när du i torsdags stod stolt med din röda ryggsäck och höll dina storebröder i hand på väg till 6-årsverksamheten, då kände jag en lycka som aldrig kan beskrivas.

Jonas mamma

***

Till mitt barnbarn Sandra
Det kom ett brev till redaktionen från Astrid Broberg Ströberg i Västerås. Hon är mormor till hjärtbarnet Sandra.

Julafton-95 fick vi veta att din mamma och pappa väntade tvillingar. I mitt arbete som barnmorska har jag förlöst och vårdat tvillingar men vad det annars innebar att få tvillingar viste jag inte så mycket. Din mamma och jag lånade böcker och läste, spänningen var stor.

När mamma var i graviditetsvecka 24 fick hon mycket ont i "magen" som blev större på någon dag. Hon lades först in på vårt sjukhus men måste nästa dag flyttas till ett annat med mera resurser. Där hon blev kvar i 8 ½ vecka tills ni föddes med kejsarsnitt.

Under de här veckorna upptäckte man i en ultraljudsundersökning att du hade en allvarlig hjärtmissbildning och att din tvillingsyster Jessicas tillväxt inte ökade. Det var en hemsk orolig tid. Pappa kunde bara hälsa på några gånger. Ibland var storasyskonen Madelen och Markus med, ibland var de med morfar och mig.

Jessica och Sandra i favorithörnan med mormor

Du och Jessica undersöktes med ECO-card och ultraljud regelbundet. Mamma var så otroligt tapper, så fin, fräsch och social trots allt. Hon sade ibland att "Madelen och Markus har så många som älskade dem och tar hand om dem men de här så är helt beroende av mig." Varje kväll pratade mamma med Madelen, Markus och pappa i telefon. Vi levde alla med oro och spänning inom oss.

I graviditetsvecka 33 tyckte Jessica och du att det var dags att komma ut och möta oss. Fantastiskt! Ni mådde bättre än vi vågat hoppats på. Nästa dag flögs du Sandra till Göteborg och opererades. Mamma och pappa och Madelen kom efter bil och dagen därpå flögs Jessica ner, medan Markus stod på flygplatsen och vinkade. Pappa och Madelen åkte hem efter några dagar.

Du har gått igenom många undersökningar, behandlingar och operationer. En operation gjordes när du var tre månader. Mamma fyllde 30 år då. Morfar och jag åkte ner till Göteborg för att gratulera henne men också förstås för att se och vara nära dig och träffa Jessica och pappa. Det värkte i mig att se dig ligga i sängen med nya sår och tagen efter operationen. Mamma ammade både dig och Jessica. Du sög alltid så fint. Vid operationen som gjordes när du var 10 månader blev du så dålig och hade svårt att syresätta dig. Vilka fruktansvärda dygn!! När jag var på arbetet kändes det bäst. Där var alltid mycket att göra som skingrade tankarna. En eftermiddag orkade jag inte hålla emot längre, då bara grät jag. Mamma skickade ett kort: Blå botten med en kille som hänger upp och ner i ett bungyjump-band och med texten "VAD VORE LIVET UTAN HOPP"!

Någonting hände då som gjorde att du slutade äta. Du kunde inte suga på mammas bröst längre utan blev sondmatade i åtta månader. Du skrek när sonden skulle sättas ner vilket ibland kunde bli sex-sju gånger/dygn eftersom du drog ur en då och då, fick sår på kinderna efter tejpen, det märktes att du ofta hade ont i magen, kräktes ofta. Du ville aldrig ligga på magen - det gjorde synbarligen ont, kanske både i bröstet och magen. Sedan fick du en "knapp" inopererad som du fortfarande får näring genom.

När ni kom hem från Göteborg var pappa rejält förkyld med hög feber så han måste åka direkt hem. Madelen och Markus, morfar och jag väntade på sjukhuset. De längtade efter er. Jessica hade också blivit sjuk med hög feber. Hon kunde inte bli på sjukhuset och eftersom mamma ammade henne blev jag kvar med dig, älskade barn. Jag sov inte mycket på nätterna men det var jätteskönt att ha er hemma och personalen på barnkliniken tittade ofta in och kontrollerade hur det var med dig.

Att vara barnvakt åt dig och Jessica var en pina för mig och väldigt motsägelsefullt. Jag ville avlasta mamma men jag kände en oro som jag hade svårt att bemästra. Om något hade hänt er när jag hade ansvar för er tror jag inte att jag överlevt. "Jag som är barnmorska ska kunna hantera akuta situationer, vilket alla säkert förväntar sig av mig". Jag tyckte inte jag kunde någonting. Du har varit sjuk med hög feber, besvärliga infektioner och legat på sjukhus många gånger. Ändå måste du vara stark som har tagit dig igenom.

Åren har gått. Du kan så mycket. Du äter fortfarande inte utan får din näring genom "knappen" på magen, kan inte gå själv utan stöd men det går framåt och du lär dig något nytt varje dag. Det går inte att missta sig på vad du betyder för dina syskon och de för dig. Jessica och du tycks ha ett särskilt behov av närhet till varandra.

Det är svårt att vara mamma och mormor i en sådan här situation. Att ens dotter måste genomlida så mycket smärta i både kropp och själ och att jag som mormor inte kan göra någonting för att lindra den känns tungt. Allt du kära lilla barn gått igenom kan jag nästan inte tänka på.

När livet ställs på sin spets så här kan det kännas som om man håller på att förlora fotfästet men det går en dag i taget och det kunde vara mycket värre. Så mycket glädje och lycka du har givit oss Sandra. Måtte du få ett rikt och bra liv. I allt det här är vi så oerhört tacksamma för all hjälp du och din familj fått - att man har kunnat operera dig, och de operationer som återstår, och alla annan hjälp. Jag har fått jättefint stöd av obstetriken som haft hand om mamma och av barnläkare som haft hand om dig på sjukhuset samt inte minst flera av mina arbetskamrater. Utan dem hade det blivit betydligt svårare. Vi har haft fin gemenskap i familjen, farfar och farmor, mormor och morfar samt nära och kära. Efter bästa förmåga försöker vi stötta och finnas till hands. Behovet finns.

Jag älskar alla mina barnbarn lika mycket: Madelen, Markus, Sandra och Jessica samt kusinerna Oscar och Calle men mitt lilla Hjärtebarnbarn har en egen vrå dit bara hon kan komma in.

***

Dikt till vår älskade ADAM
Du föddes en höstdag i september när löven på träden var gyllengula.

Älskade lilla barn tiden stod stilla när vi fick dig i vår famn.

En son så näpen och fin våra hjärtan stal, en krigare med änglavakt har kommit till oss.

Ett hjärtebarn, vår älskade Adam.

Sex månader gammal tog änglarna honom ifrån oss. 

VARFÖR?

Åsa och Magnus Lindberg

Adam 6 månader

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth