Ny Uppsats
"Victoria föddes....
sedan bröt
helvetet lös".
Om krisstöd och socialt stöd, i ett föräldraperspektiv, när man får ett hjärtsjukt barn.
Socionomerna Malle Franzén och Annika
Landhquist som arbetar som kuratorer, vid Drottning Silvias barn och
ungdomssjukhus i Göteborg, har under våren 2001 lagt fram en
magisteruppsats vid Institutionen för socialt arbete som behandlar vilket
socialt stöd föräldrar till hjärtsjuka barn har fått samt hur roll- och
ansvarsfördelningen i familjen ser ut.
Ett barns hjärtsjukdom påverkar familjen
både fysiskt och psykiskt, något som ställer stora krav på familjen att
omfördela sina resurser, ta hänsyn och anpassa sig till en ny situation.
Syftet med uppsatsen har varit att se vilket socialt stöd föräldrarna har
fått och i vilken form det har givits: från sjukvården, de närmast
anhöriga, vänner och bekanta samt samhället i övrigt. En tanke var
också att särskilt lyfta fram papporna och se på deras situation i
sammanhanget då en förutfattad mening var att sjukvården lättare
"glömmer bort " pappan och hans behov. Ett delsyfte var också
att se på vilket sätt omhändertagandet från sjukhuset kan utvecklas samt
diskutera kring hur ett bra socialt stöd bör utformas.
Åtta föräldrapar har ingått i studien,
mammor och pappor har intervjuats var för sig. Barnen var i åldrarna 6-9
år och lever alla med ett enkammarhjärta. Föräldrarnas situation var på
detta sätt lite likartad och alla hade varit med vid en rad operationer och
sjukhusvistelser.
Resultaten visar att föräldrarna har
fått det bästa sociala stödet från sin partner, de närmast anhöriga
samt från andra föräldrar i samma situation. Det framhålls att praktisk
hjälp och emotionellt stöd från partnern och de närmast anhöriga är
viktigast. Att verkligen få hjälp och avlastning med mat, passning av ev
syskon, tvätt mm är mycket betydelsefullt då man själv inte orkar.
Känslomässigt stöd, att få förståelse för situationen och hur man
mår är också viktigt. Att träffa och möta andra som vet vad man talar
om är något som de flesta söker, vilket också poängteras i många andra
studier. Gemenskapen med andra föräldrar på hjärtavdelningen i Göteborg
under sjukhusvistelsen framhålls av de flesta.
Beträffande pappornas situation så var
det ingen som hade känt sig bortglömd eller dåligt bemött. Däremot
beskrev flera att de upplevde det som att mamman och barnet var patienten.
De kände att de stod mer utanför och intog i högre grad rollen som
servare åt mor och barn. Undersökningen visar också, liksom flera andra
studier, att det är modern som har det största vårdansvaret när det
finns ett sjukt barn i familjen. Modern är i högre grad hemma och avstår
från annat arbete under en längre tid. Pappan återgår snabbare i arbete
och får därmed större tillgång till sociala kontakter på en
arbetsplats.
Inom sjukvården är det viktigt att den
medicinska vården kompletteras med psykosociala insatser för att få ett
heltäckande omhändertagande. Det är viktigt att all sjukvårdspersonal
har kunskap om hur människor reagerar i kris och känner till krisens olika
faser för att kunna och våga möta föräldrar på ett adekvat sätt.
De områden som skulle kunna förbättras
inom sjukvården är att en mer heltäckande uppföljning av barnen och
familjen görs. En utredning beträffande barnens totala behov av
habilitering och vilka möjligheter det finns för familjen till fortsatt
psykosocial kontakt, bör göras.
I ett bra omhändertagande ingår bl a; att
inte lämna någon ensam i en krissituation, att var lyhörd för familjens
behov och att ha en helhetssyn på barn och familj.
Uppsatsen kan rekvireras från
Hjärtebarnsföreningens kansli mot postokostnad.
