Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

 

Det är inte transplantationslagen det är fel på 

-Det är tillämpningen som kan förbättras.

- Det finns utrymme för förbättrade rutiner när det gäller tillämpningen av transplantationslagen, säger Håkan Gäbel, Docent i Transplantationskirurgi, Nationell samordnare av transplantationer vid Socialstyrelsen och Landstingsförbundet.

- Det är en tankeväckande och skrämmande berättelse som Amandas pappa Rikard Karlgren ger av sin dotters sjukhistoria i Nummer 2 av Hjärtebarnet 2001. Amanda har väl förtjänat epitetet Stål-Amanda.

Det är i dag möjligt för barnhjärtkirurgerna att korrigera komplicerade hjärtmissbildningar med goda resultat - men för att vissa av dessa operationer skall kunna genomföras krävs det tillgång på så kallade homograft. Med detta menar man vävnader som kan användas för att korrigera missbildningar och ersätta kärl som saknas. Det kan röra sig om hjärtklaffar med tillhörande kärl . I Rikard Karlgrens artikel nämns bland annat aortabågar och pulmonalishomograft. Det finns många fler typer av homograft. Som framgår av artikeln kan man behöva byta homograften; de kan förändras eller det kan behövas ett större homograft när barnet växer.

Dessa homograft måste dessvärre komma från andra barn som har avlidit. Lyckligtvis är det ovanligt att barn avlider i Sverige. Därför är det så mycket mer angeläget att frågan om donation väcks vid varje tillfälle då ett barn dör, oberoende av var barnet dör.

Det är alltid en tragisk upplevelse för föräldrarna när ett barn dör. Det vet den personal som borde ta upp frågan om donation med föräldrarna och kanske därför, tar de inte alltid upp frågan om donation för att inte lägga sten på bördan. Alla känner inte till att föräldrar till barn som avlidit är mer positiva till donation än andra anhöriga. En undersökning i USA har visat att just detta. Titeln på artikeln är talande. "Pediatric organ donation: The Paradox of organ shortage despite the remarkabble willingness of families to donate."

Vad säger lagen?
Lagen (1995:831) om transplantation m.m. utgår till skillnad från tidigare lag från att människor är positiva till att donera organ och vävnader efter sin död. Detta stämmer väl med de attitydundersökningar som gjorts i Sverige; dessa visar att 6-7 av 10 är villiga att donera efter döden.

Det krävs inte någon aktivitet från donatorn medan denne är i livet. Däremot är det naturligtvis bra om den enskilde tar ställning - för eller emot donation av organ och vävnader efter döden. Man kan undra från vilken ålder ett barn kan ta ställning till donation. Man skall inte underskatta barns förmåga. Det har hänt att barn i 7-årsåldern själva fyllt i en anmälan till Socialstyrelsens donationsregister med uppgifter om att de vill donera. När det handlar om donation från små barn är det självfallet föräldrarna som tar ställning till donationsfrågan.

När någon som inte själv uttryckt sin inställning till donation avlidit, till exempel ett barn, blir de närstående/föräldrarna informerade om möjligheterna för donation. De behöver inte säga ja till donation, men de har rätt att säga nej. Föräldrarna måste naturligtvis få tid till eftertanke och sådan tid finns det alltid, särskilt när det gäller donation av vävnader - men också när det gäller donation av organ. Samtalet med de närstående ställer stora krav på den personal som leder samtalet. Utgången är viktig inte bara för dem som kan bli transplanterade utan också för föräldrarna. Det är början på deras sorgearbete.

Lagen (1995:831) reglerar till skillnad från den tidigare transplantationslagen också tillvaratagandet av vävnader, dit bland annat homograft, hornhinnor och hud hör. Detta är bra. Det vore inte acceptabelt om vissa transplantat, t.ex. hjärtklaffar togs tillvara från ett barn utan att föräldrarna informerades eller fick tillfälle att säga ja till donation. De behöver som framgått ovan, i själva verket inte säga ja men de har rätt att förbjuda ingrepp.

För ytterligare information om donation och transplantation hänvisar jag till Socialstyrelsens webbplats www.sos.se Där finns information bland annat i form av Donation av organ och vävnader - frågor och svar samt SOSFS 1997:4, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd..

Rutiner för tillvaratagande av organ och vävnader
Frågan om donation borde ställas vid varje inträffat dödsfall. Många har tagit ställning till donation men frågan tas inte alltid upp.

Det finns goda rutiner för att ta tillvara organ såsom hjärta, lungor, lever och njurar från barn som avlider till följd av skallskador eller andra sjukdomar som kan leda till "hjärndöd". Dessa patienter vårdas alla med respirator. Det är få barn som avlider på detta sätt och den enskilde doktorn får ingen rutin att falla tillbaka på. Det finns utrymme för förbättringar.

Det finns utrymme för förbättringar också när det gäller tillvaratagande av vävnader, och detta gäller inte bara barn. Det finns ännu inte heltäckande rutiner som gör det möjligt att ta tillvara vävnader från alla lämpliga donatorer oberoende av var i landet de avlider. Flera enheter är emellertid bra på att ta tillvara vävnader, bland annat hjärtklaffar från barn och vuxna i sitt närområde.

Den sjukvårdspersonal som är ansvarig för en patient när denne avlider borde rutinmässigt tänka på donation. Han eller hon bör rådgöra med de regionala transplantations- eller vävnadskoordinatorer som svarar för donationsverksamheten. En sådan person borde finnas på varje större sjukhus. Denne bedömer om organ eller vävnader kan användas för transplantationsändamål och denne skulle också kunna bistå den läkare som informerar de närstående för att det samtalet skall bli så bra som möjligt.

Utgångspunkten för samtalet är enligt transplantationslagen att den avlidne var positiv till att donera. Den som inte uttalat sig antas vara positiv och endast om det framkommer annat kan donation ej komma tillstånd.

Det är uteslutet att organ eller vävnader tas tillvara från någon som inte vill donera, däremot är det inte säkert att organ och vävnader tas tillvara från alla dem som är lämpliga och positiva till donation.

Transplantationslagens syfte att underlätta för donation och öka tillgången på organ och vävnader har inte infriats. Däremot vore det helt fel att avskaffa lagen, det vore emot alla principer om det öppna samhället. En positivt inriktad information till medborgarna och sjukvårdspersonal om organ- och vävnadstransplantationernas stora nytta samt ökad utbildning av sjukvårdspersonal i handläggning av donation skulle kunna öka donationsfrekvensen i Sverige.

Lagen behöver inte ändras - men tillämpningen av lagen och rutinerna för tillvaratagande av organ och vävnader kan förbättras.

Håkan Gäbel

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth