Till Hjärtebarnsföreningens Hemsida

Presentation

Presentation
in English


Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser


Verksamhets-
berättelse


Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor



Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Hjärtebarnsföreningen - Tidningen Hjärtebarnet


Vårt älskade lille hjärtebarn Linus

 

Jag fick reda på att jag väntade Linus på min 29-årsdag den 7 juni 2001. Min sambo Marcus och jag var lyckliga över tanken att vi nu snart skulle bli tre. Jag mådde utmärkt och sakta men säkert kom den lilla bulan på magen. De första sparkarna kände jag i vecka 20 och snart kunde även Marcus känna Linus små händer och fötter som knackade på till världen utanför.

Den 27 november var jag i graviditetsvecka 28 och skulle in på en vanlig rutinundersökning på Mödravårdscentralen. Den morgonen visste jag inte att denna dag skulle bli början på den värsta mardrömmen i mitt och Marcus liv. När barnmorskan lyssnade på hjärtljuden så låg frekvensen på 200 slag per minut. Efter att under en halvtimma lyssnat ytterligare 2 gånger utan förändring blev Marcus och jag skickade till förlossningen på Karolinska Sjukhuset. På förlossningen kollade de hjärtljuden med CTG under 2 timmar - fortfarande ingen förändring. Det lilla hjärtat kämpade på för fullt. Därefter fick vi åka upp till barnkardiologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi fick då se tydligt att Linus inte alls mådde bra. Hjärtat var mycket ansträngt och mycket vätska hade samlats runt hjärtat och i buken. Jag lades in på Antenatalavdelningen och fick börja ta två stycken olika hjärtmediciner i hopp om att detta skulle hjälpa vårt lilla knyte i magen.

Därefter följde veckor av oro och ovisshet. Vi var först dagligen hos barnkardiologen, därefter ca två gånger i veckan och strax innan jul började vi gå en gång i veckan. Under denna tid fick vi aldrig veta exakt vad det var för fel på hjärtat. Det enda man kunde se med alla ultraljud var att hjärtfrekvensen fortsatte att vara hög, att en av hjärtklaffarna inte öppnade upp och att en andra klaff läckte. Hur det hela hängde ihop - vad som berodde på vad - det kunde man inte se klart och tydligt men vi förstod att det var allvarligt. Vi fick besked om att vi måste vänta tills efter kejsarsnittet för att se exakt vad felet var. Kejsarsnitt skulle det bli enligt läkarna då Linus ej skulle orka med en vanlig förlossning.

Vi hade många svåra stunder av förtvivlan och rädsla under våra besök hos barnkardiologen, men även många stunder av hopp. Vissa stunder kunde vi även skratta under våra besök. Det blev ju så många ultraljudsbesök och Linus kikade ofta fram på skärmen och busade omkring.
Snart efter att vi den 27 november fått besked om hjärtfelet bestämde vi oss också för att vi ville veta om det var en liten kille eller tjej. I detta läge kändes det helt rätt och det rådde inget tvivel, sa barnmorskan, det var helt tydligt och klart en liten kille.

Vi fick besked av läkarna att så länge Linus inte började må sämre så skulle de vänta med kejsarsnitt. Han behövde bli lite större först och vid två tillväxtkontroller som gjordes såg vi att han växte i normalt takt och blev en större kille.

Vi fick slutligen tid för kejsarsnitt den 7 februari men vid vårt besök hos barnkardiologen den 23 januari visade ultraljudet att flödet i navelsträngen blivit sämre. Jag var då i graviditetsvecka 37 och efter samtal mellan olika läkare fick vi besked om att Linus skulle komma ut redan dagen efter. Linus fina olivgröna barnvagn hämtades ut och vi köpte en liten nalle som jag och Marcus höll under natten för att den skulle lukta av oss. Vi var ju beredda på att Linus skulle få läggas i kuvös på en gång och vi ville att han skulle ha något hos sig som luktade av oss.

På morgonen den 24 januari kom in till sjukhuset igen och de började förbereda mig inför operationen. Vi var spända och nervösa. Max en timma senare skulle vi få träffa vår son! Jag nämnde för barnmorskan att jag varit vaken hela natten men att jag ej känt så mycket rörelser. Hon tog då in CTG apparaten för att lyssna. Inga hjärtljud hördes. Vid något tillfälle tyckte jag mig höra svaga, svaga hjärtljud men det var min egen puls. Ytterligare en barnmorska hämtades och även hon började leta men det enda som hördes var skrapljuden från apparaten när hon förde dosan fram och tillbaka över magen. Paniken vällde upp inom mig och jag grät. Under tystnad rullades jag ner till ultraljudsavdelningen och de började undersökningen som bara tog några sekunder. Jag såg skärmen däruppe på väggen och jag letade och letade efter Linus bultande hjärta men den stilla bilden etsar sig fast i mitt minne. Jag förstod någonstans vad som hänt men jag fortsätter att leta och leta med blicken på skärmen. Det lilla vackra hjärtat hade slutat slå. Någon lutade sig över mig och sa att tyvärr, doktorn hittar ingen hjärtverksamhet.

Marcus och jag skrek rakt ut och allt snurrade runt omkring oss. Allt blev suddigt. Plötsligt fanns bara Marcus och jag - förtvivlade, chockade. Världen runtomkring bara försvann.

Vi fick veta att det inte skulle bli något kejsarsnitt utan man skulle sätta igång en vanlig förlossning dagen efter. Jag kunde inte förstå detta då. Jag ville bara att de skulle söva ner mig och plocka ut Linus med en gång. Hur kunde de vara så grymma? Var inte den psykiska smärtan tillräcklig? Efter en orolig natt hemma återvände vi till sjukhuset och påbörjade behandlingen som skulle sätta igång förlossningen.

Det blev en lång väntan tills något började hända. Fredagen, lördagen och söndagen gick och jag förstod inte varför jag var tvungen att FÖDA fram mitt döda barn! En sån fruktansvärt lång och utdragen plåga i väntan på att inte ens få min son levande. Men, till slut, måndagen den 28 januari kl. 02:17, efter en fin förlossning, föddes vår underbara son. 52 cm lång och 2575 g tung.

Då han föddes grät jag av lycka för att i nästa sekund gråta av sorg. Han var så vacker och så perfekt. Allt fanns där det skulle men det viktigaste av allt - livet - fattades. Jag fick upp honom på mitt bröst och han var fortfarande varm. Marcus klippte navelsträngen. Det går inte att beskriva känslan. Så tyst och stilla låg han i min famn. Så fin - ett underverk. Kände tyngden i mina armar och mitt i all smärta kände jag en sån oerhörd stolthet över honom.

Efter förlossningen somnade Marcus och jag - utmattade - med vår älskade son emellan oss.

Vi hade Linus hos oss hela måndagen, tisdagen och inpå onsdagsmorgonen. Vi höll i honom, tog i honom, smekte hans lena kinder och kände hans mjuka hår mellan våra fingrar. Vi tittade noga på hans lilla fina ansikte, hans fötter och händer för att se vem han var mest lik. Trots att han förändrades så var tiden så otroligt värdefull. Dessa dyrbara och alltför få timmar skulle räcka hela livet. Den närmsta släkten kom under måndagen för ett första möte och farväl.

Efter två dygn kände vi att vi var tvungna att lämna vår son. Såg hur han rullades iväg och jag höll på att gå sönder inombords.

Marcus och jag åkte hem - tomhänta.

Vi valde att återkomma till sjukhuset ett par veckor senare för att bädda ner Linus i kistan. Innerst inne visste jag ju att han redan begett sig iväg och att han inte fanns kvar i den vackra lilla kroppen. Men många gånger i väntan på att få bädda ner honom såg jag framför mig hur han låg där i ett kallt skåp och inte förstod varför jag övergett honom och att han väntade på att jag skulle komma och hämta honom. Jag kände mig hemsk och det rev och slet i mitt hjärta. Därför kändes det extra viktigt att få träffa honom igen och göra det så fint och skönt som möjligt i kistan. Men visst var jag rädd den dagen. Rädd för att Linus hade förändrats mycket och rädd för att bryta ihop och inte kunna gå därifrån. Men ändå ville jag. Marcus och jag ville vara dom sista som rörde vid honom. Vi ville se honom ligga i kistan så vi aldrig skulle behöva tvivla på att han verkligen låg där i sin mjuka pyjamas och mössa. Att se att den lilla skyddsängeln var fäst på hans pyjamas, att han hade sin nalle med sig och ett litet fotografi på mig och Marcus vid Kebnejaksefjället.

Resultatet av obduktionen visade att Linus hade det hjärtfel läkarna hade befarat: Ebsteins anomali.

Jag gråter ofta och känner mig förtvivlade över att ej få ha Linus hos mig och det gör så ont att veta att hur mycket jag än längtar och hoppas så får jag honom aldrig tillbaka. Jag kommer alltid att få leva med frågor om vem han var och vem han skulle bli mest lik. Samtidigt kan jag också le och känna glädje över min son som var så otroligt fin och över all den kärlek vi fått uppleva med honom.

Linus är det största och vackraste som hänt mig. Han kommer att för alltid finnas i mitt liv samtidigt som jag alltid kommer att ha ett barn för lite.

Av: Maria Karlsson, Linus mamma


Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
Kansliet
Infomaster:
Bengt Ekeroth