Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
Smått och gott Riksårsmöte i majsol
Projekt för föräldrar till barn med hjärtfelet HLHS
Insamling på Stockholms central
Barnombudsmannen delar Hjärtebarnsföreningens oro
Ny diskrimineringslag
Riksårsmöte i majsol
Det var svårt att sätta sig inomhus denna soliga dag för de sedvanliga mötesförhandlingarna. Men kanske tack vare det fina vädret så flöt allt på och det blev flera positiva diskussioner om allt ifrån organisationsfrågor till enhälligt val av ny ordförande.
Mötet som gick av stapeln den 24 maj samlade totalt 37 personer; ombud, ledamöter, personal och gäster.Motioner som togs upp:
-Nätverk för assistenter
Region Central föreslog att föreningen ska medverka till ett nätverk för assistenter till hjärtbarn. Syftet var att assistenterna ska kunna utbyta erfarenheter, samordna utbildningar mm. Riksårsmötet ansåg att initiativet var lovvärt men att föreningen idag inte har möjlighet att prioritera grupper utanför organisationen, men kan vara behjälplig i kontakter med berörda myndigheter att stödja ett nätverk.-Synas på begravningsbyråer
Region Mitt undrade hur vi syns på begravningsbyråer, kanske ett informationsställ på disken kan göra med reklam för Hjärtebarnsfonden?
Riksföreningsstyrelsen svarade att begravningsbyråer är en viktig målgrupp att nå ut till. Vi arbetar kontinuerligt med att informera dem via centrala utskick samt via telefon. I årsskiftet 2001- 2002 genomfördes en rikstäckande informationsinsats till alla begravningsbyråer och vi finns nu också på Fonus hemsida som organisation. Den information vi skickar är till för byråernas informationspärmar, då de inte brukar vilja ha folderställ på diskarna. Om någon enskild medlem har en personlig kontakt med någon begravningsbyrå finns material att rekvirera från kansliet. Riks kommer återigen att tillskriva begravningsbyråerna samt lägga en riktad Pdf-fil på hemsidan. Fonus kommer vidare att erbjuda en gratis "överdiskbetalning" till valfri 90-konto organisation där Hjärtebarnsfonden finns att välja bland.
Årsmötet ansåg att motionen därmed var besvarad.-För hög avgift för stödjande?
Medlemsavgiften för stödjande medlemmar aktualiserades då region Mitt ansåg den alldeles för hög. De föreslog att man som stödjande kan få en billigare avgift om man avstår medlemstidningen. Styrelsen föreslog att motionen skulle avslås då stödjande medlemmar enligt stadgarna har ett fullvärdigt medlemskap och samma rätt som övriga medlemskategorier att delta i regional och riks verksamhet samt är valbara till förtroendeposter. Styrelsen tycker man ska värna om detta fulla medlemskap. De ansåg att det heller inte är ekonomiskt fördelaktigt att ha flera stödjande medlemmar till lägre kostnad. Om man som enskild väljer att stödja vår verksamhet så kan ett direkt bidrag (utan krav på informationsmaterial mm) till regionen, riks eller fonden vara att föredra.
Meningarna var delade om hur avgiftsnivåerna ska sättas för de olika medlemskategorierna. Några ansåg att 400 kronor för stödjande medlemskap var billigt, jämfört med annat man stödjer idag. Andra såg faran i att stödjande medlemmar lämnar organisationen då det är för dyrt.
Efter diskussioner enades mötet om att ge riksstyrelsen i uppdrag att utreda frågan till nästa riksårsmöte.-Arvoden till Riksstyrelsen
En motion ansåg att riksföreningsstyrelsen ska återuppta arvoderingen som på grund av dålig ekonomi avståtts ifrån under de senaste 3 åren. Motionären menade att det måste finnas en morot i det hårda arbete styrelsen utför. Riskårsmötet ställde sig bakom förslaget vilket innebär att ordförande får 30% på gällande bas belopp. Kassören 25% på gällande basbelopp och ledamöter 10% på gällande basbelopp. Suppleanter som träder in för ledamot får ett mötesarvode per gång.
Detta gäller inte förrän 2004 då budgeten för innevarande år redan är lagd.-Rättvisa kring influensavaccin
Region Norr påtalade att det råder orättvisor gällande influensavaccin. På vissa håll får hjärtbarnen det gratis när man på andra håll måste betala för det. De menar att det kanske inte är särskilt betungande i sig, men sammantaget med övriga medicinkostnader kan det belasta hjärtbarnsfamiljer hårt. Mötet ställde sig bakom motionen och gav riksstyrelsen i uppdrag att undersöka olikheterna och verka för att alla med medfödda hjärtfel som har medicinsk grund får gratis influensavaccin. Vidare att ta upp frågan med Socialstyrelsen för att uppnå en rikspraxis.Ny ordförande
Thomas Öberg valdes att efterträda Gertrud Nord. Thomas är välkänd av många i föreningen och har bland annat på sin meritlista ledarskap på Munkedalsvecka samt ledare på Åreresa. Han har lång erfarenhet av styrelsearbete och ser fram emot att axla ordförandeskapet i riksföreningen. Thomas, som till vardags pluggar på KTH i Stockholm, är Gävlebo och engagerad i Gävle länsförening. Gertrud försvinner inte från föreningsarbetet utan fortsätter i redaktionskommittén för Hjärtebarnet.
riks.ordförande@hjartebarn.org
thomas.oberg@hjartebarn.orgNy ledamot...
..som hälsades välkommen var Mikael Ekberg hjärtebarnspappa till Anna 13 år. Mikael är bosatt i Stockholm och arbetar inom säkerhetsbranschen efter många år som polis.
mikael.ekberg@hjartebarn.org
Vill du ha 2002 års Verksamhetsberättelse, årsmötesprotokollet, motioner, styrelselista eller annan information om detta?
Kontakta kansliet 08-442 46 50.
Projekt för föräldrar till barn med hjärtfelet HLHS
Hjärtebarnsföreningen har beviljats pengar till pilotstudie för föräldrar till barn med HLHS. Inom ramen för projektet önskar vi den 14-16 november samla föräldrar till barn med HLHS någonstans i Sverige - var vet vi inte ännu. Projektet innehåller en ytterligare träff som är preliminärt satt till den 27-28 mars 2004. Den första träffen som är planerad till november har till syfte att dels möta andra föräldrar som har barn med samma hjärtfel men också inventera vad som varit bra i omhändertagandet dels under sjukhustiden men också stöd i andra former efter och mellan sjukhusvistelse, vad som varit önskvärt och vad som varit direkt dåligt. Inventera stödet eller avsaknaden av stöd från Hjärtebarnsföreningen och se vad som kan göras bättre. En tanke är också att under helgen i november är också att få ta del av forskning och utveckling för just barn med HLHS och deras familjer.
I samband med den första helgen är också tanken att personer som kan tänka sig att fungera som samtalspartners alternativt stödpersoner skall kunna urskiljas och att dessa personer skall få en grundläggande utbildning under helgen i mars och därefter kunna ta ställning till om man vill fungera som stödpersoner eller ej.
Projektet ligger i sin linda i skrivande stund och mycket återstår att lösa innan vi vet hur det exakt kommer att se ut. Har Du frågor eller funderingar så hör gärna av Dig till peter.nordqvist@hjartebarn.orgText: Peter Nordqvist
Insamling på Stockholms central
I våras, på Alla hjärtans dag anordnade Hjärtebarnsföreningen tillsammans med Hjärt- och lungsjukas riksförbund och läkemedelsföretaget Roche en insamling på Stockholms centralstation. Förbipasserande fick sätta upp klisterlappar på en stor skärm. För varje uppsatt lapp skänkte Roche en krona. Insamlingen gav Hjärtebarnsföreningen 2 000 kronor. Läs mer om insamlingen i Hjärtebarnet nr 1/2003.
Paolo från Roche lämnar över
de insamlade pengarna till
Hjärtebarnsföreningen.
Barnombudsmannen delar Hjärtebarnsföreningens oro
Hjärtebarnsföreningen skrev under försommaren till Statsministern, Socialministern, Barn- och familjeministern samt Generaldirektören för Socialstyrelsen. I brevet önskade vi att alla utredningar och direktiv skulle genomsyras av allas lika värde. Vi efterlyste att man särskilt skulle bevaka barnperspektivet och alldeles speciellt det perspektivet när det gäller utsatta barn.
Vi nämnde några exempel där vi menar att man tappat detta perspektiv. Bland annat Färdtjänstutredningen, Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård, läkarnas specialistutbildning och strukturen för de medicinska specialiteterna.
Efter detta har vi även direkt med socialdepartementet tagit upp frågan om utredningen av den högspecialiserade vården. Vi önskar att det i detta sammanhang ska finnas ett barnperspektiv.
För kännedom har vi sänt brevet till bland annat barnombudsmannen som "delar den oro som uttrycks i brevet". Barnombudsmannen har uppvaktat regeringen både vad gäller färdtjänstutredningen och hjälpmedelsutredningen. När det gäller de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvård går snart remisstiden ut och Hjärtebarnsföreningen har redan muntligt framfört till Socialstyrelsen de synpunkter som vi har och vi kommer självklart också att göra det. Därutöver kommer vi att ingå i arbetsgrupp som skall utarbeta ett förslag till patient- och anhöriginformation av Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård.
Hjärtebarnsföreningen kommer att fortsätta påtala att barnperspektivet är nödvändigt i utredningar och förslag som rör barn med hjärtfel.Text: Peter Nordqvist
Ny diskrimineringslag
Från den första juli i år gäller en ny lag mot förbud om diskriminering. Redan tidigare har en sådan lag gällt inom arbetslivet och högskolan, men nu finns det även en lag for vissa andra samhällsområden, som medlemskap och medverkan i arbetstagar-, arbetsgivar- och yrkesorganisationer, och i frågor som rör varor, tjänster och bostäder.
Syftet med lagen är att motverka diskriminering och trakasserier som har samband med funktionshinder, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning eller sexuelläggning. Det är bland annat Handikappombudsmannen (HO) som ska övervaka att lagen följs och förmå dem som omfattas att frivilligt följa lagen.
Om det är troligt att diskriminering förekommit ska inte den som antas ha diskriminerats bevisa att så var fallet. Detta innebär att det inte är den som anser sig har utsatts for diskriminering eller trakasserier som ska bevisa att så skett, utan tvärtom.
Vill man ha mer fakta finner man det på www.regeringen.se, sök efter proposition 2002/03:6
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth