Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Centralisering av barnhjärtkirurgin i Sverige
Vad blev resultatet ?

Efter många utredningar och en lång och besvärlig beslutsprocess genomfördes en centralisering av barnhjärtkirurgin i Sverige till två centra under 1993 - 1994. Under de senaste åren har all barnhjärtkirurgi utförts i Lund och Göteborg. Avsikten med centraliseringen var att man genom större operationsvolymer och därmed större erfarenhet skulle förbättra operationsresultaten i landet. Hjärtebarnsföreningen stödde mycket aktivt denna förändring.

När det nu har gått några år finns det anledning att granska resultatet av denna genomgripande förändring. Denna genomgång har utförts gemensamt av företrädare för barnhjärtkirurgi och barnkardiologi i Göteborg (Håkan Bergren, Jan Sunnegårdh) och Lund (Peeter Jögi, Gudrun Björkhem) tillsammans med Nils-Rune Lundström som initierat undersökningen. Undersökningen har nyligen publicerats i en internationell tidskrift (Centralization of Pediatric Heart Surgery in Sweden, N.-R.Lundström.H. Berggren, G.Björkhem, P.Jögi, J. Sunnegårdh: Pediatric Cardiology 21:353-357, 2000).

Undersökningen är baserad på officiell statistik och omfattar alla barnhjärtkirurgiska operationer utförda i Sverige under perioden 1988 - 1997. Den mest detaljerade jämförelsen är gjord mellan de två tidsperioderna 1988-1991 d.v.s. före centraliseringen och 1995-1997 när centraliseringen var genomförd. Jämförelsen belyser endast operationsrisken, definierad som dödlighet vid operationen eller inom 30 dagar efter operationen. Detta är det gängse sättet att definiera operationsrisker.

Resultaten framgår av bifogade tabell som visar antalet operationer och dödlighet i %. Materialet har delats upp i operationer utan hjärt-lungmaskin och operationer med hjärt-lungmaskin. Beträffande operation med hjärt-lungmaskin har en ytterligare uppdelning skett med hänsyn till operationens svårighetsgrad. En förklaring av vilka vanliga operationstyper som ingår i de olika grupperna ges också i tabellen.
De två tidsperioderna är olika långa men eftersom operationsrisken ges i % framgår ändå förändringarna.
Som synes av tabellen har operationsrisken minskat inom alla grupperna men isynnerhet vid de mer komplicerade operationerna där risken tidigare var relativt hög.
Om vi tar ett genomsnittligt år under perioden 1988-1991 opererades 335 patienter med hjärt-lungmaskin varav 32 avled. Ett på samma sätt genomsnittligt år under perioden 1995-1997 opererades 489 patienter med hjärt-lungmaskin varav 9 avled.
Förutom att operationsrisken minskat betydligt har antalet operationer per år ökat. Dessutom har en förändring skett med en förskjutning mot ett ökat antal operationer som är mer komplicerade. Under perioden 1988-1991 var andelen operationer med svårighetsgrad III 28% av alla operationer med hjärt-lungmaskin. Motsvarande siffra för den senare tidsperioden är 42 %. Under senare år har man således opererat ett betydande antal barn med mer komplicerade hjärtfel, t.ex. enkammarhjärtan med Fontan- eller TCPC- kirurgi och hypoplastisk vänsterkammarsyndrom som ej opererades under den första tidsperioden och ändå har operationsriskerna minskat i mycket hög grad.

De betydligt förbättrade operationsresultaten har noterats över ett flertal år och skulle ju kunna förklaras av en allmänt positiv utveckling inom barnhjärtkirurgin i världen. För att belysa utvecklingen inom barnhjärtkirurgin i stort har vi försökt att få jämförbara material från andra länder. Det har visat sig svårt att få fram samlade nationella material. Vi har dock kunnat få fram två stora material med risksiffror beträffande operation med hjärt-lungmaskin på barn under en längre tidsperiod. Det är dels ett stort tyskt material som omfattar huvuddelen av de barn som opererats i Tyskland, dels ett samlat material från Storbritannien och Irland. som också omfattar ett stort antal centra. Bifogade figur visar dödligheten vid eller tidigt efter operation under perioden 1988 - 1997. Som synes finns en generell tendens till minskade operationsrisker i alla tre länderna. Utvecklingen av de svenska risksiffrorna avviker dock från de andra med en snabb och betydande nedgång mellan 1991 och 1993 som innefattar perioden av genomförande av centraliseringen. Därefter har riskerna minskat ytterligare och från 1996 ligger operationsrisken vid operation med hjärt-lungmaskin under 2 %. Operationsrisken under 1996 är mindre hälften av de i de andra jämförda materialen. Siffrorna för 1998 och 1999 ligger på samma relativt låga nivå. Den snabba förbättringen av operationsresultaten som kommer tidsmässigt samtidigt med centraliseringen talar för att koncentrationen av verksamheten har varit av stor betydelse för denna utveckling.

Andra effekter av koncentration av barnhjärtkirurgin i landet.
En koncentration av den barnhjärtkirurgiska verksamheten innebär givetvis att fler barn och familjer är i behov av längre transporter till opererande enhet och att de behöver vistas längre bort från sin hemmiljö under en pressande tid i samband med operationen. Detta diskuterades givetvis före beslutet och Hjärtebarnsföreningen hävdade entydigt att lägre operationsrisker måste gå före de negativa faktorer som ökat avstånd innebar. Denna förändring ställer dock ökade krav på omhändertagandet på de opererande enheterna.
De medicinska effekterna av längre transporter fordrar fortsatt uppmärksamhet.. I en studie från Lund beträffande barn med hjärtfel av Lena Hellström-Westas med medarbetare publicerad i Läkartidningen (1996 vol.93 s. 1734) konstaterades att det inte förelåg någon ökad risk för barn som transporterats längre sträckor jämfört med barn som transporterats inom den tidigare regionen.

Den centralisering som genomförts gäller barnhjärtkirurgin men har givetvis också påverkat den barnkardiologiska verksamheten i landet, både på de ställen som nu ej längre har barnhjärtkirurgi och de som fått ökad verksamhet. De krav som framförs från de barnkardiologiska enheterna för att anpassa och optimera verksamheten måste få ett ökat stöd.
Som positiv effekt av den uppmärksamhet som behandling av hjärtsjuka barn fått kan man konstatera ett ökande intresse för detta område på länssjukhusen i landet. Förutom barnläkare med särskilt ansvar för detta område som funnits redan tidigare har man på många håll också fått sjuksköterskor med särskild inriktning på kontakten med barn och familjer med barnhjärtsjukdomar.

Den i Sverige genomförda organisationsförändringen har uppmärksammats på många håll i Europa och förfrågningarna angående våra erfarenheter har varit många. En motsvarande centralisering av verksamheten har nyligen genomförts i Skottland och försök till koncentration av verksamheten till färre centra pågår i Holland.

Sammanfattningsvis kan man konstatera att den organisationsförändring som skett beträffande barnhjärtkirurgin i Sverige har inneburit en betydande sänkning av operationsriskerna. Andra effekter behöver fortsatt uppmärksamhet och åtgärd.
Resultat av operation innefattar givetvis inte bara riskerna vid operation utan också eventuella komplikationer och livskvalitet efter genomförd behandling. För den fortsatta utvecklingen av barnhjärtkirurgin är detta centrala områden och viktiga forskningsfält inom barnhjärtsjukvården.

Nils-Rune Lundström, professor emeritus i barnkardiologi, Lund.


Dödlighet inom 30 dagar efter operation beträffande alla barnhjärtkirurgiska ingrepp i Sverige under perioderna 1988 - 1991 och 1995 - 1997.

 

Typ av operatio	1988 – 1991			1995 – 1997
	Antal op.	Dödlighet i %		Antal op.	Dödlighet %
Utan hjärt-lungmaskin	885	2,7 %		397	2,0 %
Med hjärtlungmaskin
Svårighetsgrad I	531	2,0 %		476	0,0 %
Svårighetsgrad II	435	11,0 %		376	0,3 %
Svårighetsgrad III	375	17,9 %		615	4,4 %
Totalantal med hjärt-lungmaskin	1341	9,5 %		1467	1,9 %

Svårighetsgrad I innefattar bland annat förmaksseptumdefekt, kammarseptumdefekt, pulmonalstenos och aortastenos över 1 års ålder.

Svårighetsgrad II innefattar bland annat Fallot´s missbildning, kammarseptumdefekt och aortastenos, aortastenos under 1 års ålder, AV-septumdefekter (AV-commune), s.k. enkla transpositioner.

Svårighetsgrad III innefattar komplicerade transpositioner, s.k. Fontan- eller TCPC-kirurgi inklusive bidirektionell Glennanastomos, operation med hjärt-lungmaskin av för tidigt födda barn, operation av hypoplastisk vänsterkammar syndrom och andra komplicerade operationer.

Figurtext:
Dödlighet, uttryckt i %, inom 30 dagar efter operation av barn med medfödda hjärtfel med hjärt-lungmaskin under perioden 1988 - 1997 i Sverige (Sweden) jämfört med motsvarande uppgifter från publicerade material från Tyskland (German reg.) och Storbritannien och Irland (SCTS).

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth