Hjärtebarnsföreningens Informationssidor

Jan Sunnergårdh, överläkare,
verksamhetschef,
Barnhjärtcentrum, Göteborg

Under denna rubrik kan du skriva om dina frågor som rör medfött hjärtfel. Doktor Jan Sunnegårdh, på barnhjärtcentret Östra sjukhuset i Göteborg, ger läsarna sitt svar i Hjärtebarnet.

Hej Doktor Janne
Vi har en fråga angående det febernedsättande medlet Brufen.
Vi förlorade vår son Oliver för 3 månader sedan. Det är jättejobbigt, speciellt då flera saker kunde ha gjorts annorlunda, vilket gör att vi inte är säkra på att det hade behövt gå så illa.
Oliver blev 10 månader. Han opererades vid 3 månaders ålder för stor VSD, aortacoarctation, ASD + ductus. Efter operationen ville inte hjärtat börja slå och Oliver lades i EKMO (hjärt-lungmaskin) där han låg i nio förfärliga dagar. Mirakulöst nog överlevde han detta och efter ytterligare många månader på sjukhus kunde han komma hem. Helt frisk var han väl inte, men en mycket glad och pigg pojke och alla var övertygade om att han hade klarat sig och skulle bli bra så småningom. Han hade ganska dåliga lungor och hade astma. I maj blev han emellertid plötsligt sämre och blev inlagd igen. Det hade uppstådd ett högt tryck i högerkammaren som inte hade varit där tidigare, tricuspidalis-klaffen räckte inte till och lungorna var mycket försämrade. Man satte in Impugan och Lanoxin igen och ville höja Kaptopril från 1x3 till 3x3 tabl./dg. Först hjälpte medicineringen men sedan rasade allt igen. De siste 5 dagarna var han mycket sjuk och fick hög feber (39-40C) och kraftig diarré. Han fick Alvedon (men kunde ha fått mer). Kvällen innan han dog och igen samma morgon gav man honom Brufen, vilket han aldrig tidigare fått - två timmar senare gav han upp och gick inte att rädda trots ihärdiga upplivningsförsök.
Nu i efterhand har vi så till vår fasa läst i läkar-Fass att Brufen har så många biverkningar som just Oliver redan hade. *Kraftig hjärtsvikt *Astma *Vätskeretention *Kraftig diarré. När vi läst detta verkade det plötsligt självklart att Oliver dog. Vi frukter att den som gett Brufen inte varit medveten om riskerna (Oliver låg inte på en hjärtavdelning). Vi kan också förstå från andra hjärtbarnsföräldrar att deras barn fått Brufen. Varför används ett så farligt medel till svårt sjuka hjärtbarn? Dem vi pratat med försöker tona ner det och säger att Brufen är ett harmlöst medikament som man på avdelningen har en generell ordination på, men varningarna i Fass är väl inte skrivna för skoj! Ett medel som är harmlöst för friska människor kan ju ibland ha en förödande effekt på mycket sjuka människor.
Kan du bekräfta eller avfärda oss i vår oro kring Brufen som en möjlig bidragande orsak till vår sons död?!

Bästa föräldrar!
Er fråga gäller Brufenbehandling som gavs till pojken kvällen innan och på morgonen samma dag han avled i samband med denna febersjukdom. Ni undrar om jag kan bekräfta eller avfärda er oro att Brufen skulle ha bidragit till den tragiska utgången.

Min tro är att hjärtfunktionen var så nedsatt att pojken inte klarade av infektionen, och att Brufenmedicineringen, som gavs endast vid två tillfällen, inte hade någon som helst del i det ogynnsamma förloppet. Trots ert utförliga brev är det dock omöjligt för mig att ge ett säkert svar på varför er son avled. Mitt råd är att ni tar kontakt med de inblandade läkarna, även med dem som skötte er son i samband med den tidigare operationen, för att få ytterligare information angående handläggningen. Jag tror att en sådan diskussion är nödvändig för er för att kunna gå vidare i livet på ett så bra sätt som möjligt.

Fråga Doktor Janne