Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Insändarsidan

WILMA

Wilma föddes juli-98, 3 veckor för tidigt och är tvillingsyster till Jesper. Hon vägde då 2 kg. Vi fick åka hem efter 2 veckor men märkte, och kände på oss, att någonting var fel med Wilma. Hon kräktes mycket och nästan jämt. När hon låg på min arm och åt så svettades hon så otroligt mycket att det rann längs efter min arm. Jag tog upp det här vid varje BVC-besök som blev 1 gång i veckan eftersom hon gick upp för lite i vikt och jag propsade på att få komma. BVC ansåg att det inte var någon fara fast hon ramlade utanför viktkurvan och blev tunn och genomskinlig i hyn. "Hon var ju tjej" fick jag höra.

När Wilma var 4 månader ringde jag själv till prematuravdelningen på Gävle barnklinik där Wilma legat som nyfödd. Vår gamla kontaktman jobbade och hon lyssnade och trodde på oss. Efter ett samtal från jourläkaren på barnavdelningen till vår BVC fick vi en akutremiss och blev inlagd efter 2 dagar för utredning.

På Wilmas 5-månadersdag hörde en barnläkare blåsljud på Wilmas hjärta. Det gjordes ultraljud och då såg man att skiljeväggen mellan förmaken fattades. Vi fick åka hem med hjärtsviktsmedicin men 2 dagar senare var hon så dålig att vi blev inlagda.

Annandag jul-98 fick vi åka ambulansflyg till Göteborg och 4:e jan-99 blev hon opererad. Då vägde Wilma 4 kg.
Operationen gick bra, men de hade sett att mitralisklaffen läckte och var missbildad. Men de hoppades på att den skulle hålla.
När vi kom hem fortsatte samma kamp med mat, kräkningar och sömnsvårigheter på natten.

Maj-99 blev det resa till Göteborg igen för att byta ut mitralisklaffen till en mekanisk klaff. Operationen gick bra men vid ultraljudet efteråt såg man att det fanns en förträngning på kroppspulsådern i mynningen av aortan framför klaffarna. Men det skulle inte behöva åtgärdas nu.

Nu skulle allting rätta till sig trodde vi . Hon började äta jättebra när vi var på avd 23, Östra sjukhuset i Göteborg. Men sen kom symtomen tillbaka. Hon gick upp skapligt i vikt. Fick "vällingkropp" eftersom hon levde på välling dygnet runt. Åt var 3:e timme dag som natt. Men kräktes titt som tätt.

Dec-99 ringde jag själv till Östra och pratade med en kirurg som jag fått förtroende för. Han tog tag i vårt problem på en gång.

Mars-00 när Wilma var 1 år och 8 mån hjärtopererades hon för 3:e gången. Nu skulle förträngningen på kroppspulsådern åtgärdas.

Efter operationen tyckte vi att hon blivit bättre i kräkningarna. Vi höll tummarna att det skulle hålla i sig. Hon åt bättre även om vi måste mosa maten ordentligt och ta god tid på oss när hon skulle äta. Sömnen på nätterna var tyvärr lika lite som förr.

Ca 3 veckor efter operationen förändrades Wilma. Hon blev fort trött. Låg ofta på golvet eller i soffan. Var ledsen hela dagar och skulle helst bli buren jämt. Blev svettig så fort hon blev upprörd. Eftersom hon har mekanisk klaff så hörs den jättebra och då hörde vi att det fanns ingen tillstymmelse till jämna slag i den. Den slog huller om buller. Det gjordes en så kallad dygnsövervakning. Man kontrollerar med EKG ett dygn. Svaret blev att Wilma hade extra slag som var ofarligt.

Så just nu kämpar vi med matning, kväljningar och kräkningar vid matbordet. Ibland vill jag bara ge upp när jag ser hur dåligt Wilma mår när hon kräks så att tårarna rinner.

Jag har sökt med ljus och lyckta efter någon annan familj som har ett barn med samma problem. Jag kan bara inte tro att vi är ensamma. Det måste finnas någon mer som kanske kan hjälpa oss med råd.

Lena Helin Tarvainen
Tel: 0297-41801

Jag vill passa på att tacka 2 personer.
Gunilla Lindblom som var vår första länk in i Hjärtebarnsföreningen och Elisabeth Gradén Sundgren som orkat lyssna och ge råd när jag ringt och känt mig maktlös.

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth