Till Hjärtebarnsföreningens Hemsida

Presentation

Presentation
in English


Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser


Verksamhets-
berättelse


Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor



Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Hjärtebarnsföreningen - Tidningen Hjärtebarnet

 

Gästskrivare

Att ge ansvaret lite semester

Vi har lämnat bort Karl-Petter och Ludvig och åkt med John på semester. När andra säger "snart semester" betyder det inte sällan tid för familjen, tid att hinna ifatt och ostört kunna ägna sig åt varandra. För oss och massa andra familjer i liknade situation betyder semester att vi måste skiljas en tid från våra barn.

Jo, vi måste. För utan ett par veckors andhämtning varje sommar tror jag inte att det skulle fungera. Andhämtning är ett bra ord, det antyder vad vilan i vårt fall handlar om; att komma bort ett slag ifrån den kamp som oavbrutet utkämpas i Karl-Petters bröst.

"Det känns som om man hela tiden vill försöka andas åt honom", sa någon av våra vänner på tillfälligt besök. Karl-Petter satt i sin stol bredvid oss när vi åt och lät ungefär som vanligt. Hans andning går sedan mer än ett år tillbaka så tungt att motståndet känns i bröstet på oss alla. Vi säger ofta till varandra att "det är som att sova på en båt". Oavsett om man hör havet eller inte så finns det någonstans inom en. Man kan stänga luckorna utåt, skruva upp musiken, men vågorna - det tunga rytmiska rullandet - dämpas inte mer än nämnvärt. Jag har bott så, och vet att det tar tid att få havet ur blodet. Karl-Petters tidvatten kan mätas på våra stränder. Det går tungt, också för oss. Vi vaknar till hans kippande efter luft och vi somnar, ryckvis, till samma ljud. Men det är naturligtvis inte vi som skall oja oss. Det är Karl-Petter som har det svårt och han kan inte klaga. Samtidigt vet varje levande människa att smärta inte gör halt vid kroppens gränser, den sitter också i alla dem som står den lidande nära. Det är kärlekens villkor.

Därför sitter jag här under kastanjeträden vid torget i staden Sóller. Lotta och John stannade vid havet och jag tåg spårvagnen hit. För 115 pesetas - det är mindre än vad en liter mjölk kostar hemma - bjuds bofasta och turister på en kort, med nästan overkligt, vacker resa. Den smalspåriga järnvägen letar sig genom apelsinlundar och citronträdgårdar, tätt, tätt intill bakgårdarna till de enkla husen, så nära att man kan se vad de som bor där äter till frukost. Sóller ligger vid foten till Mallorcas högsta berg, Puig Major. Träden vid torget släpper sin bark i stora sjok och ser kamouflagemålade ut. De kastar en behaglig skugga över utemöblerna vid Café Paris. Servitören, som är en äldre man, springer snabbt och lätt mellan borden och tar upp beställningar. På en halvcirkelformad parkbänk sitter några gamla män som ser ut att vara ett med torget. De är den här stan. Utan dem vore torget en kuliss. Vi är långt bort från vardagen. Och vad gör jag? Jo, jag tänker på Karl-Petter och Ludvig. Undrar hur de har det, om de undrar vart vi tog vägen och om vi fick med alla detaljer när vi lämnade dem. Längre bort är vi inte. "Vi kopplar av", säger vi till varandra. I den mån det är möjligt, kanske man borde tillägga. Någonstans vet vi naturligtvis att vi leker med orden, att orden leker med oss. Den vita sandstranden kan när som helst sjunka undan och öppna de mest förfärliga hål i tillvaron, det blå-gröna vattnet kan vilken sekund som helst färgas av blod. All vår trygghet är i själva verket brist på insikt. Nödvändig brist på insikt. Nyktert betraktat är verkligheten outhärdlig. Vi delar vår provisoriska lycka med alla dem som bor här med oss. Deras verklighet är också den bara ett telefonsamtal bort. Men den här verkligheten finns också. Den är lika verklig. Så länge den varar ska vi njuta den med alla sinnen.

Det lilla torget i Sóller är plötsligt hela min värld. Den slamrande spårvagnen och gubbarnas mumlande samtal i bakgrunden. Pojken som kör med sin trampcykel intill tidningskuren och inte förstår vad som står på löpsedlarna, som inte heller vet att det finns andra världar än denna. Jag följer honom, först med blicken, sedan med hjärtat. Säger till mig själv att det är tillåtet att koppla av också från det man håller mest kärt i livet.

Kanske är detta överlevandets och kärlekens hemlighet, att inte missunna sig själv den njutning som trots allt finns, resa med när äventyret öppnar sig och tanka in all den kraft som finns att tillgå. Ge ansvaret lite semester och cykla omkring som en liten pojke på stort torg. Jag säger till mig själv att pojkarna är i goda händer och att de nog inte tänker särskilt mycket på oss.

På ytan påminner denna "goda ansvarsfrihet" mycket om flykt eller förträngning. Men bara på ytan. Gräver man djupare ser man att skillnaderna är stora. Flyr gör man för att slippa verkligheten. Ledigt från ansvaret tar man för att orka med den.

Det var inte det här vi drömde om den gången det stod klart att vi skulle bli föräldrar. Men det var så här det blev. Därifrån går nya vägar in mot framtiden, vägar som man inte når från någon annan position än den här. Bestämmer mig för att aldrig glömma att torget i Sóller, de gamla kastanjerna och männen på parkbänken, för all framtid är en del av vår verklighet. Denna behagliga skugga finns, inte som vardagsmat, men som ett minne att hämta kraft ur när hettan och smärtan blir för stark.

Tomas Sjödin


Faktaruta:

Gästskrivaren i detta nummer är Tomas Sjödin pastor, skribent och pappa till tre pojkar, varav två med en fortskridande hjärnsjukdom utan känd diagnos. Han bor med sin familj i Säve utanför Göteborg är krönikör i Göteborgs-Posten och Nya Dagen och är författare bl. a. till böckerna "När träden avlövas ser man längre från vårt kök" och "Den enklaste glädjen". I slutet av oktober i år utkom hans bok "Reservkraft" ( Förlag: Cordia)

Tomas Sjödin
Tomas Sjödin.


Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
Kansliet
Infomaster:
Bengt Ekeroth