Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

 

Linus
vår lilla hjärtebarnskille

Tidigt på söndag morgon den 25:e Mars föds Linus. Förlossningen gick jättebra och hela familjen är glad och nöjd. Senare samma dag kommer barnläkaren och gör en första undersökning. Hon hör ett blåsljud på hjärtat och hon skriver en remiss till Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Tre dagar senare åker vi tillsammans med en sköterska från BB upp till Kardiologen där Linus undersöks med bla. ultraljud. På en skärm som visar Linus hjärta får vi se att det finns ett hål mellan kamrarna där blodet tar en genväg. Vi får veta att Linus hål i hjärtat är den vanligaste formen av hjärtfel och heter VSD. Hålet kan växa igen av sig själv, men det kan också behöva opereras och vi skall tillbaka en gång i månaden för att titta på hålet.

    

En helt ny värld öppnar sig ... hjärtfel ... varför då ... operation ???

Vi åker tillbaka till BB där vi stannar ytterligare några dagar. Vi är naturligtvis lite chockade och oroliga över vad vi fått reda på men känner oss ändå ganska trygga av alla lugnande ord och förklaringar vi fick av läkaren, samt av det stöd vi får från personalen på BB.

Under Linus första två månader märker vi inga direkta symptom, han äter bra och är en riktig liten solstråle vilket gör att vi som föräldrar inte oroar oss så mycket över hjärtat. Vid våra återbesök på Kardiologen ser vi att hålet är oförändrat och det kommer att bli operation. Personalen har hela tiden varit mycket öppna och trevliga och skapat en trygg och härlig stämning som gjort oss lugna inför det som komma skall.

Under den tredje månaden börjar vi märka lite av de typiska symptomen för VSD på Linus. Han äter sämre och har svårt att få i sig någonting alls när han ammar. Han orkar helt enkelt inte suga ordentligt och blir väldigt svettig om huvudet. Vi börjar med att ge honom tillägg med nappflaska samt att Linda pumpar ur brösten och vi ger honom det med flaskan. Det går mycket bra och Linus vikande viktkurva börjar peka uppåt igen. Ju längre tiden går tar det dock lite längre tid för honom att äta men han äter ändå bra och är pigg, kry och fortfarande en väldigt glad och snäll kille.

Under min första semestervecka ringer de från Lund och berättar att vi fått en operationstid för Linus den 10:e Juli. Vi åker tåg ner till Lund och installerar oss. Vi möter även här en underbar personal som tar emot oss och skriver in Linus på avdelning 93 i barnhuset. Vi kör runt Linus i vagnen och tar en massa prover, röntgen, EKG, ultraljud samt får information om operationen.

På morgonen den 10:e går vi med Linus tillsammans med två sköterskor i kulverten från 93:an mot operation. Linus har fått lugnande medicin och ligger stilla i mina armar och tittar fast på mig med glasartad blick. Narkospersonalen möter oss med ett härligt lugn och stora leenden och det blir tom. några skratt innan vi lämnar Linus.

Väntan på att operationen skall bli klar tar över sex timmar och var ganska jobbig. Vi lyckades dock sova bort en del av tiden och gick en sväng på stan. När de tillslut ringde och sa att allt hade gått bra skyndade vi oss upp till intensivavdelningen (Barn-THIVA) där Linus hamnade efter operation.

Kirurgen var där och förklarade att operationen gått bra men att hålet hade varit större än man hade förutsett. Hålet sträckte sig från väggen i mellan kamrarna och sedan upp mot kroppsullsådern och var lite avlångt men eftersom ultraljudet bara ger en tvådimensionell bild hade man inte kunnat se detta innan. Det ledde till att man fick gå in och sy fast lappen från höger förmak och sedan även gå in från kroppsullsådern och sy resten från vänstra sidan.

En risk som finns vid operationen är att man syr i hjärtats retledningssystem och det uppstår sk. Block, och då förstörs hjärtats naturliga rytm. Om detta sker måste man ha en permanent inopererad pacemaker. Risken för att detta skall ske är väldigt liten men tyvärr inte noll, som kirurgen sa till oss. Allt hade dock gått bra och block hade inte uppstått.

Linus var sövd låg i respirator, och att se sin 3.5 månader gamla son ligga nyopererad och livlös med en massa slangar och sladdar på en sjukhussäng kändes väldigt overkligt och lite skrämmande. Sköterskorna förklarade lugnt och metodiskt vad allt var för någonting och hur det fungerade. Linus hade samlat på sig vätska i lungorna efter operationen, vilket tog lite tid att bli av med, och därför fick han ligga några dagar i respiratorn.

Fredagen den 13:e blev ingen otursdag utan tvärtom. När vi på morgonen klev in i rummet hos Linus hade de plockat bort respiratorn och Linus var vaken. Det var en underbar känsla att se honom vaken och få kontakt med honom. Han var ganska svag och trött men han var vaken!
Senare samma dag fick vi plocka upp honom i famnen och ge honom mat i nappflaska och nu kändes det att vi var på väg tillbaka. Han drog i sig det vi gav honom i nappflaskan på nolltid och samma mängd hade tagit en halvtimma att få i honom före OP.

Jag förundrades över hur snabbt Linus återhämtade sig, och bara en vecka efter OP kunde man locka fram det där underbara leendet vi längtat så mycket efter. Efter dryga två veckor i Lund kunde packa ihop och åka hem!

Vår lilla hjärtebarnskille Linus mår jättebra och är 7 månader nu. Han är en otroligt glad och nöjd liten rackare och det är svårt att tro att han varit med om en  hjärtoperation. Han har inte riktigt följt viktkurvan vilket gjort personalen på BVC lite hispiga, men han äter bra och utvecklas nu i rasande fart. Han vänder och vrider sig och leker med sina händer och fötter, men framförallt så är han väldigt glad och nöjd. Vi har haft en bra sommar och Linus börjar bli en "stor" liten kille. Han pratar och låter på sitt eget lilla vis och mamma Linda älskar att busa med honom och då tjuter han av skratt.

         

Jag vill passa på att tacka personalen på:
BB på Södertälje Sjukhus
Astrid Lindgrens Barnsjukhus / Stockholm
Avdelning 93 / Lund
Barn-THIVA / Lund

Ni är helt underbara!

Tommy & Linda
tommy.g@home.se

---

Faktaruta :
VSD är en förkortning på Ventrikel Septum Defekt som betyder att det finns ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna. Felet gör att blodet blandas i hjärtat så att det får gå en extra gång genom lungorna. Hjärtat får alltså arbeta mera. Vid stor VSD blir hjärtats båda kamrar förstorade samtidigt som trycket kan stiga i lungpulsådern, vilket på lång sikt kan skada lungorna. Detta är den vanligaste hjärtmissbildningen. Om hålet är litet kan det "växa" bort, vilket i så fall oftast sker under de första levnadsåren. Ett litet hål påverkar inte hjärtfunktionen. Är hålet större måste det däremot slutas med hjälp av operation.
(Källa: Hjärtebarnsboken, C.Nordqvist)

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth