Hjärtebarnsföreningens Informationssidor

Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor

Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd

Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Nytt från regionerna

Region Norr - Region Mitt
Region Central - Region Syd

Region Norr

Bowlingkväll

Mammorna i Umeå har träffats och bowlat en kväll. De var 7 mammor som deltog och de avslutade den trevliga kvällen med ett gott fika efter bowlingen.

Kommande i region Norr!

I början av nästa år planeras det för Årsmöte och mamma- och pappa helg. Håll utkik i brevlådan efter inbjudan!

Text: Eva Lindbäck och Margareta Lindberg

Till Toppen

Region Mitt

Familjeträff på Årevidden

I år hade vi inom Region Mitt förlagt familjehelgen i augusti till Hotell Årevidden i Åre. Vi var 12 familjer, 22 vuxna och 25 barn, som besökte denna träff. Eftersom det var långt att åka för de flesta så fick alla komma redan på fredag.
På lördag samlades vi för en kort information innan vi åkte ner till Åre för vidare befordran till Åreskutans topp via kabinbanan. Vid dalstationen var det dimmigt, så vi var lite spända på hur vädret var på toppen, skulle vi överhuvudtaget se någonting där uppe. I kabinbanan fick vi trängas med ett gäng cyklister. När vi väl var uppe på toppen så var vädergudarna på vår sida, strålande sol och nästan vindstilla.
Under tiden vi var på Åreskutan så vandrade några vidare upp till toppen, några bara njöt av den fina utsikten och alla åt en god lunch. När de sista kom tillbaka till hotellet så började det att regna och åska så vi hade verkligen vädergudarna med på vår sida. På hotellet hade vi fri tillgång till poolen och bastun. Dessa utnyttjades till max. På kvällen fick vi en trerätters middag.
På söndag delades vi upp i tre lag som tävlade i en spännande trekamp. Det hela avslutades med grillade hamburgare som åts ute i det fina vädret.
Som vanligt på dessa träffar blir det mycket "prat" mellan de olika aktiviteterna.

Text och foto: Ulf Sundgren

Obligatoriskt gruppfoto

Monika Strömbom med barnen Jennifer,
Johannes och Emil och Therese Eriksson
tar igen sig på Åreskutans topp.

Daniel Sundgren fångar renen i trekampen under
överinseende av Anna och Chreister Joald.

Kompisarna Anna och Sofia.

Pappaträff i Vålådalen/Svenstavik

Som vanligt är det väldigt spännande när vi inom region Mitt ska anordna en pappaträff. Ska någon anmäla sig? På årets pappaträff tänkte vi fiska i Vålådalen och åka go-kart i Svenstavik. När anmälningstiden gått ut hade 6 pappor anmält sig, nytt rekord. Vi kom upp till Vålådalen på fredagseftermiddag/kväll. Vi samlades för lite "snack" inför kommande övningar. På lördagsmorgonen åt vi frukost och fick plocka hop ett lunchpaket som vi skulle ha med oss på fisketuren. Vi hade hyrt en fiskeguide som skulle ta oss med dit fisken väntade på att bli uppdragen. Vägen dit var ca 6 km. När vi kom fram började vi fiska direkt, inget napp för någon av oss. Lunchpaketet smakade alldeles utmärkt efter vandringen och fisket. Vi bytte därefter fisketjärn. I den fick en av oss en fin öring. Det blev den enda fisk vi fick på denna fisketur. Men den var hur avkopplande som helst.
När vi kom tillbaka till hotellet på eftermiddagen så kopplade vi av med bastu. På kvällen åt vi en mycket god middagsbuffé. Kvällen avslutades med mycket prat.
På söndag checkade vi ut efter frukosten och styrde våra bilar mot go-karten i Svenstavik. Vi hade hyrt banan i 1,5 timme. Det blev en väldigt rolig och jobbig avslutning på pappaträffen. Att köra go-kart så länge med bara korta avbrott mellan tävlingsheaten blev påfrestande för nästan alla muskler. Det är konstigt att när vissa av oss klev ner i go-karten och tävlingen började så växte hornen ut i pannan. Det var inte lätt att hålla sig kvar på banan då. Men vi hade väldigt roligt. Vi avlutade hela pappaträffen med lunch. Vi får hoppas att denna träff gör att fler pappor vågar sig på att anmäla sig till nästa pappaträff.

Text: Ulf Sundgren
Foto: Mattias Halvarsson

Skogsprommenad.

Storfiskarna tar igen sig.

Till Toppen

Region Central

Eskilstuna Park och Zoo 25 augusti

Region Centrals årliga parkresa förlades i år till Eskilstuna Park och Zoo 25 augusti.
Vi hade en varm och skön högsommardag lagom för att tillbringa några timmar på nöjesfältet och i djurparken. Som vanligt lockade aktiviteten många glada besökare, totalt 135 medlemmar varav 72 barn / ungdomar.
Utöver att vi roade oss och umgicks hade vi också Regionens tält uppsatt i parken och fick därmed chansen att informera för allmänheten om föreningen och vår verksamhet och dessutom försälja en del presentartiklar ur vårt sortiment. Kul att se för oss helt okända personer utan anknytning till föreningen stolt spatsera omkring med inköpta hjärtebarnskepsar!
Flera av medlemsfamiljerna deltog på sin första aktivitet och så nöjda som de och även övriga medlemmar var efter en strålande lyckad dag vet vi att vi får många deltagare även på nästa aktivitet.

Text och foto: Krister Johansson

Utbildningshelg för kontaktpersoner

Denna vackra hösthelg, 19 - 20 oktober, samlades vi på Sigtunastiftelsens gästhem, som ligger mycket vackert på en av kullarna i Sigtuna. Vilka är då vi? Jo, det är styrelsen och kontaktpersoner i region Central.
Vi åt en gemensam lunch och därefter intog vi konferensrummet "Karaktären", enligt vissa namngett efter ordföranden i Central??
Eftersom det var en del nya kontaktföräldrar med så gick vi "rundan", alltså en kort presentation av alla närvarande.
Sen intog kontaktföräldern Johannes Isaksson podiet och gav oss en insikt hur media jobbar och hur vi kan bli bättre på vår kontakt gentemot dem.
Han berättade, utifrån medias synpunkt, hur viktigt det är att formulera ett pressmeddelande så att det fångar deras intresse, istället för att gå direkt i papperskorgen.

Media får ju tusentals pressmeddelande varje dag! Så då förstår man ju hur viktigt det är att försöka "sticka ut" lite från alla dom andra. Föredraget var mycket givande och gav oss mycket att fundera över.
Efter detta kom Sigtunastiftelsens kaplan Lars Björklund och pratade om "Det svåra samtalet", som att möta människor i kris. Även detta föredrag var mycket bra, gripande och givande. Det märktes inte minst på den andlösa tystnad som rådde.

Söndagen ägnades åt diskussioner om kommande aktiviteter inom regionen och de olika länen. Många förslag bollades fram och tillbaka, men ytterligare förslag är alltid välkomna.
Vi blev sen guidade runt i lokalerna på Sigtunastiftelsen, av Berit, som är ansvarig för gästhemmet, en eldsjäl som berättade med stor inlevelse om huset och dess historia.
Avslutningsvis vill vi tacka alla för en trevlig och lärorik helg.

Text: Lena Almqvist och Jens Tyrhag
Foto: Marianne Björnsdotter

Lars Björklund

Mammahelgen

Region Centrals mammahelg på Sätra Brunn började för min del vid 12 tiden fredagen den 13 september. Egentligen hade den börjat mentalt redan när jag fick det glädjande beskedet från Ritva Johansson att jag lyckats komma med vid lottningen av alla mammor som ville komma med.

Att komma iväg
Vid lunch lämnade jag mina barn, hundar och hem i min mans omsorg för att inte återkomma förrän på söndag eftermiddag. Jag trodde länge att jag skulle vara tvungen att ställa in hela helgen. Vi håller nämligen på att lägga om vårt tak på huset, och på torsdagen kom min äldsta dotter hem från skolan med rejäl hosta och feber. Men min man Micke och min pappa övertygade mig om att de skulle klara av helgen. Men man är ju inte mer än mamma…
Men iväg kom jag. Jag och en annan mamma, Kristina från Storå, hade bestämt att vi skulle samåka till Sätra Brunn. Bilradion fungerade inte riktigt och jag var rädd att det skulle bli pinsamt tyst i bilen. Men så var absolut inte fallet. Vi pratade hela vägen (18 mil) och hade jätte trevligt, trots rondeller och svårt att hitta.
Väl framme är det första vi får syn på Ritva Johansson, en av hjärtebarnsmammorna som håller i mammahelgen. Hon ledsagar oss fram till huset vi ska bo i. Det var en byggnad som hette Skogsgården. Där träffar vi Anna-Karin Benneborg, som är den andra hjärtebarnsmamman som håller i helgen.

Många nya namn
Jag och Kristina tycktes vara de första på plats, men strax bakom oss kommer Kirsi från Kungsör. Vi blir alla visade upp en trappa och in i ett sällskapsrum där det är uppdukat med fika. En efter en kommer alla mammor in. Det blir en massa namn att hålla reda på. Det är Cecilia från Gnesta, Katarina från Sollentuna, Lena från Norberg, Karin från Örsundsbro, Helena från Stockholm, Marianne från Grödinge och Marie från Johanneshov förutom vi fem som tidigare nämnts.
Jag, och faktiskt några med mig, tyckte nog att det hade varit skönt att ha namnlappar först i början. En del kände igen varandra från olika sjukhusbesök eller hjärtebarnsträffar. Jag och Lena hade faktiskt träffats för sex år sedan när vi hade turen, då också, att vara med på en mammahelg anordnad av riks på Selma Lagerlöf SPA.

Hälsobringande historia
Efter fikat och en snabb genomgång om vad alla hade med sig i det känslomässiga bagaget var det dags för en rundtur med guide på området.
Vi fick höra det mesta om Sätra brunn, om dess hälsobringande (men skiftnyckelssmakande) vatten, lite om vissa av de 117 hus på området och om gamla ägare och inflytelserika personer i Brunnens historia. Vi fick lära oss om att man förr brukade dricka 6-8 liter vatten på en timma för att må riktigt bra. Vi alla undrade givetvis hur bra man egentligen mår efter så mycket vatten.

Tunga samtal och glad stämning
På kvällen samlades vi till middag. Det ordnades så vi fick sitta ensamma i ett eget hus, Landshövdingen, och äta. Vi blev serverade svärdfisk, nudlar och rotfrukter, till efterrätt fick vi glass och bär. Under måltiden gavs det tillfällen för en mer noggrann presentation. Alla vi 12 mammor hade otroliga historier om våra liv med våra älskade hjärtebarn. Det som slog mig och berörde mig mycket är allt detta som vi 12 vid bordet hade gått igenom bara är en del av allt som alla hundratals hjärtebarns familjer går och kommer att gå igenom.
Även om samtalet vid bordet känslomässigt var tungt var stämningen glad och lätt. Alla lyssnade, tröstade och muntrade upp. Alla visste hur man hade det och det är värdefullt. Jag tror att dessa mammahelger är så viktiga för oss hjärtebarnsmammor just för att alla är hjärtebarnsmammor. Ingen förstår så bra som en som varit i samma eller liknande situation.
Kvällen blev lång och slutade inte förrän vid midnatt. Jag tror många med mig hade svårt att somna efter allt vi hört.

Leklust och knepiga frågor
Lördagen började med en underbar höstsol. Efter frukostbuffen började Anna-Karins långa dag. Hon hade nämligen erbjudit sina tjänster som massör. Nio stycken hade skrivit upp sig på hennes schema. Jag hade fått tiden innan lunch. Jag som aldrig blivit masserad förut undrade lite vad jag gett mig in på. På förmiddagen gick jag, Kristina, Kirsi och Lena till bassängen för att ta ett dopp i dess 34 gradiga vatten. Det var jätte skönt. Jag och Kirsi lyckades hitta ett förråd med div. saker i. Bl. a uppblåsbara nackkuddar och en liten röd boll. Efter att ha flutit omkring lite tog leklusten över och vi kastade lite "gris" med bollen. Mycket kul och skvättigt. Ritva hade ordnat med en tipspromenad under lördagen. Det var 12 frågor, alla klurigt svåra. Det var frågor som: "När var mors dag?", "När fyller kungen?", "Hur länge är en hund dräktig?" och "Hur många ben har en myra?". Dessa frågor fick oss verkligen att fundera så det knakade.
Marie, Marianne, Helena och Katarina, blev så fundersamma på hur många ben en myra har så de sprang ut i skogen för att hitta en. Efter mycket jagande, myrorna ville ju inte sitta sitt, hittade de en med sex ben.
En annan fråga fick nästan ett par mammor att bli osams. Det var faktiskt jag och Karin som var oense om hur länge en hund är dräktig. Jag hade fel! Karin, jag kommer nu aldrig att glömma att det är 63 dagar.

Starka nypor
Nu var det dags för min massage. Jag letade reda på Anna-Karin i det lilla rum hon fått låna. Jag blev ombedd att lägga mig på mage på en brits. Sen satte hon igång. Det var en upplevelse jag inte var beredd på. Det pirrade ändå ut i fingertopparna och i tårna. Det var otroligt skönt, men gjorde lite ont. Efter vad som kändes som en kort halvtimma med massage på rygg och nacke kändes min rygg som ny. "Tänk att den späda kvinnan kan ha sån kraft i nyporna", som en mamma sa efteråt.
Eftersom det var planerat mycket Vad-du-vill-tid passade jag på att läsa, vila och brodera lite efter lunchen. En efter en dök nöjda och utvilade mammor upp till eftermiddagsfikat. Många hade utnyttjat möjligheten till kurbad. Det fanns många olika sorter att välja på. Tallbarr som satte fart på blodgenomströmningen, timjan som var bra mot förkylning för att nämna några. En del mammor var alldeles möra efter sina behandlingar.
Efter fikat gick jag, Kristina och Marianne till simbassängen för ytterligare ett bad. När vi kom dit höll de på att städa, men vi frågade om vi fick bada. Vi fick ett positivt svar och sänkte ner våra kroppar i det ljuvliga vattnet. När vi badat ca 10 minuter kom en dam och sa att vi var tvungna att gå upp för dom skulle städa. Snopna lämnade vi lokalen.
Som om vädret känt av vår besvikelse öppnade himlen sig och regnet öste ner och vinden ven. Som tur var slutade det straxt innan vi skulle gå till maten.

Vickning och posering
Middagen serverades i samma enskilda matsal som tidigare. Denna kväll fick vi lamm- och hjortkotletter med gräddstuvade rotfrukter och Tiramisu till efterrätt. Samtalet flöt lätt på om vad vi gjort under dagen. Visst kom vi in på våra barn, olika operationer och behandlingar, men allt var lättare i dag. Efter en lång och behaglig måltid skiljdes vi snabbt åt för att än en gång hämta våra baddräkter. Vi skulle nämligen ha vickning vid poolen!
När vi kom dit var taklamporna ner släckta. Bara lamporna i poolen och flertalet levande ljus lyste. Det var uppdukat med kex, ost, korv, frukt och cider. Vilken stämning!
Nästan alla badade och vi poserade för roliga kort. Bland annat lyckades vi efter mycket trasslande få till en stjärna a´ la Ester Williams och en hjärtformad figur med Ritva i spetsen. Det var en stor prestation som Cecilia fotograferade.
Efter en tid blev vi alla uppkallade ur vattnet och Ritva meddelade resultatet från tipsrundan. Vinnare var Kirsi som fick en kryssning. Det var inte bara de tre första som fick något, utan alla fick gå fram till prisbordet.

Löften och kramar
På söndagsmorgonen var det lite småmulet, men det sprack upp sedan. Efter frukosten gick vi och badade igen. Några hade även i dag tid för behandlingar och kurer.
Helgen avslutades efter lunch med det vanliga gruppfotot. E-post adresser samlades upp, löften om att ses igen utdelades och kramarna haglade. Det var en otroligt skön helg. Gruppen passade mycket bra ihop, vi pratade, tröstade, badade, njöt och skrattade mycket under dessa dagar. Tack än en gång till Ritva, Anna-Karin och Region Central för att sådana här helger finns!

Text: Malin Sofie Carlström
Foto: Ritva och Cecilia

Till Toppen

Region Syd

Mamma/Kvinnohelg

Efter en väldigt regning oktober fredag hade jag packat regnkläder och stövlar. Jag tog mig till hotell Rica i Malmö, väl förberedd för en regning lördag i Malmö och Köpenhamn. Den blev regnfri!
Vi träffades 12 kvinnor i olika åldrar, i ett litet konferensrum på hotellet. Där åt vi goda mackor med kaffe eller te. En del av oss hade träfats på tidigare hjärtebarnsträffar och en del var nya för varandra. Efter en stunds fika hade vi 10-15 minuteras presentation om oss själva, våra familjer och våra kära hjärtebarn. Det kändes bra att veta vilka upplevelser och känslor vi alla bär på angående våra barn. Att dela sin smärta och sorg men även glädje med varandra och att veta att även om vi inte känner varandra har vi mycket gemensamt.
Så tog vi tåget till Köpenhamn och strosade fram på Ströget. Vi köpte ingen röd pölse eller glass (för kallt). Vårt första mål var afternoon Tea på Hotel d´Angliterre. Det fanns mycket goda scones och många andra godsaker. Jag smakade dock inte på allt. Med välfyllda magar promenerade vi tillbaka mot huvudbangården (tågstationen) och kom till Louis Tussaud´s vaxmuseum. Där steg vi in i andra världar och besåg många av världens kända personer. De var mer eller mindre lika de personer som jag sett på TV eller film. Ibland kändes det som om de iakttog mig lika väl som jag dem. På skräckavdelningen var det riktigt otäckt och vi blev rädda eller skrämde upp varandra. Birgitta var modigast och gick först.

Våra arrangörer Birgitta och Kristina guidade oss vidare ut på promenad. Tillbaks igen varifrån vi kom alltså mot Kongens Nytorv. Det hade blivit mörkt ute och middag stod på programmet. Vi kom fram till en beach-pub där vi tog oss en dricka och vilade fötterna och umgicks tills middagen blev serverad vid 21-tiden. Olika rätter med pasta på Restaurang Pasta Basta, ett glas vin eller två eller läsk därtill och vi tyckte nog alla att det var skönt att sitta ner i några timmar och slappna av.
Vid midnatt tog vi tåget tillbaks till Malmö och det var dags för den sista promenaden från stationen till hotellet på Stortorget. Då hade jag och några till väldigt ont i fötterna. Det blev en befrielse att sova några timmar.

Söndagsmorgonen bjöd på en härlig frukost, allt serverat, bara ta det man vill ha. Regnet kom tillbaks, fick god användning för stövlarna, fortfarande ömma fötter. Vi åkte bil till Kallbadhuset. Bara två av oss badade och bastade, en del tog en promenad, några gick till kallbadhusets café. Det var en speciell känsla att sitta på caféet och tänka att vi som är här har en hel del gemensamt i våra liv och nu har vi också haft en trevlig helg tillsammans.
Stort tack till Birgitta och Kristina som var våra trevliga arrangörer och Tack till föreningen som gör detta ekonomiskt möjligt!

Text: Maria Sandberg

Kreativt medlemsmöte

Söndagen den 16/8 var vi på Kreativum i Karlshamn. Jag tyckte att det var ett utmärkt ställe att samlas med hela familjen och ha möte. Portarna slogs upp kl.10.00. Då skulle vi börja med en fika. Det var många som kom långväga ifrån, däribland min familj. Vi kommer från Veberöd, en by utanför Lund. När man klev in på Kreativum möttes man av kugghjulen från Tekniska Magasinet som gick på TV för många år sen, vilket gav en känsla av nostalgi.
Vi samlades i Cafeterian för en fika, där personalen presenterade vårt program och lite av vad man kunde göra här. Därefter gick vi in i konferensrummet för att hålla vårt möte, medan barnen gick på upptäcktsfärd. Det var jättebra. Barnen kunde i stort sett komma och gå som de ville utan att vi behövde vara oroliga för att de skulle försvinna.

När vi sen var klara med mötet var barnen av eld & lågor. Där var ju så mycket de ville visa oss. Vi gick in i en stor sal där man kunde köra radiostyrd båt, fiska med ett datorstyrt spö för att känna hur det är att dra upp en större fisk. Plus andra grejor som har med vattenkraft att göra. Därinne möttes man även av jordgloben. Inne i globen var det en domebiograf, där vi fick se en film om grottforskare vilket var mycket intressant.
Vid en station fick man prova att krocka i sju km/tim. Det låter ju inte vidare fort, men vilken smäll! Det tycker jag alla bör göra. Det ger verkligen respekt med sig med tanke på hur fort man kör i verkligheten. Sen visades den nya datorhunden Cosmos upp. Han både går, skäller och tänker själv. Vi hade även en tävling där vi byggde våra egna båtar som sen skulle segla runt en bana på tid. Min båt hade för stort segel så den kantrade. Det gick inget vidare.

Vi avslutade i den lilla souveniraffären så barnen kunde få ett minne med sig hem. Detta är bara ett litet axplock ur vad där finns. Det var en mycket bra mötesplats för föreningar. Jag rekommenderar det varmt för familjer också.
Tack för att vi fick komma dit.!

Text och foto: Martina Larsen

Kreativa sydare

Robotvovve Cosmos

Till Toppen

Uppdaterad:
2006-10-30 Webbmaster:
Kansliet Infomaster:
Bengt Ekeroth