Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Om friska syskon till sjuka barn

En sammanfattning av utbildningsdagen den 18 oktober 2002 på Östra Sjukhuset, anordnad av Margaretha Nolbris, Syskonprojektet på Ronald McDonald Hus.

Dagen inleddes av Maria Ericsson, Ronald McDonald Hus som berättade att huset i Göteborg är ett av 218 hus i världen. Huset i Göteborg kan ta emot 25 familjer och har sex anställda medarbetare och 60 volontärer. Familjens hemlandsting betalar vistelsen i huset. Maria Ericsson betonade att det är väldigt viktigt för behandlingsresultatet att det sjuka barnet och dess familj blir sedda och väl omhändertagna under sjukhusvistelsen.

Margaretha Nolbris som är syskonkoordinator vid Ronald McDonald Hus och som driver ett syskonprojekt finansierat av Allmänna arvsfonden under 2 års tid berättade att 3-4000 barn drabbas av ett sjukt syskon varje år. Dessa syskon behöver bli bekräftade och få egen tid. Syftet med syskonprojektet är att undersöka vilka behov syskon har och vad som kan göras för syskon till sjuka barn. Som förälder har man möjlighet att kontakta Margaretha Nolbris för att diskutera syskonets villkor. Hon träffas på Ronald McDonald Hus eller på den avdelning som det sjuka barnet vårdas.

Barnpsykolog Helena Fagerberg Moss på Drottning Silvia Barn och ungdomssjukhus talade om familjeperspektivet och att syskonskapet är livets längsta relation. När ett barn drabbas av sjukdom rubbas familjebalansen. Föräldrar hamnar i kris som medför oro, nedstämdhet, begränsad ork och dåligt samvete.
Friska syskon belastar inte föräldrar utan väntar, därför mår dom dåligt. Friska barn kräver personal som inte är sjukvårdspersonal.

Madeleine Gunnarsson från regionhabiliteringen talade om syskonskapet. För 10 år sedan var syskonen oinformerade om sjukdomssituationen så är det inte idag. Att vara syskon innebär dels att man alltid har en konkurrent men också en bundsförvant. Syskon har samma krisupplevelser som vuxna men lämnas att hantera detta själv på grund av omständigheterna. Madeleine Gunnarsson framhöll att det är viktigt att skilja på påtaget kontra pålagt ansvar hos syskonen. Det är också viktigt att de får ärliga svar på sina frågor. Människor utanför familjen är viktiga.

Margaretha Nolbris återkom och berättade om "friska barns upplevelser" i samband med ett barn med cancer i familjen. På Almers Hus har anordnats syskon/mamma-dagar. Träffarnas syfte har varit att träffa andra i liknande situation och man har blandat svårt och allvarligt med lättsamt och roligt i programmet.

Sjukhusprästen Roland Svantesson talade om livets mening och konstaterade att det finns meningslösa händelser men att meningen ofta syns i det långa livsperspektivet. Roland Svantesson lyfte också frågan om krisen i familjen. Två viktiga frågor var; Vad gör det svåra med mig? Vad gör jag av krisen?

Anna Söderholm, sjuksköterska och Susanne Regber, barnsjuksköterska talade om barnens rättigheter.
1989 antog FN barnkonventionen som är ett dokument som talar om barns rättigheter. Barnkonventionen har 54 artiklar och det gäller i både fredtid och under väpnade konflikter. Vidare gjordes jämförelser hur sjukhusen ändrat sig. Förr var inte föräldrar delaktiga i vården på sjukhus, det var bestämda besökstider, syskon var inte välkomna och man hade dålig kunskap om barn- föräldrarelationen. Idag är förhållandena motsatta och har det därmed blivit för stora krav på familjen?

Anders Nygren, idag läkare, berättade om hur det var att växa upp med ett handikappat syskon. Anders berättade varmt och inlevelsefullt om sin syster och har under hela uppväxten accepterat att hon var som hon var. Han sa också att han försökte sköta sig och inte vara något bekymmer för sin mamma. Kanske hade han sin handikappade syster att tacka för att han lyckats i sina studier.

Härefter kom personal från sjukhusskolan och talade om sin verksamhet som det beslutades om 1962 och skollagen 10 kapitlet talar om särskild utbildning vid särskilda omständigheter. Lärarna vid sjukhusskolan är anställda av Göteborgs kommun. Sjukhusskolan är tänkt att fungera som en bro mellan sjukhuset och hemskolan.
Lekterapin företräder det friska och är öppen för alla barn och ungdomar upp till 18 år, inklusive föräldrar och syskon. Alla är välkomna till lekterapin.

Alla är välkomna till lekterapin
Biblioteket på barnkliniken är en del av det allmänna sjukhusbiblioteket. Det är tänkt att biblioteket kall vara en mötesplats i tid och rum. Det har tre övergripande arbetsområden:

• In- och utlåning av media
• Program och kulturaktiviteter
• Patientinformation

Doktoranden och sjuksköterskan Lotta Dellve talade om syskonens dilemma i familjen som kunde spaltas upp i 11 punkter:

1. Bli sedd
2. Kunna hjälpa syskonet/slippa hjälpa syskonet
3. Att förstå/bli förstådd
4. Klara av begränsat inflytande
5. Bli uppskattad efter sina förutsättningar
6. Få vara barn
7. Ta plats och tid
8. Ha integritet/ha sina saker- och vara ifred.
9. Inte vara rädd eller känna sig hotad, inte bli utsatt
10. Kunna ha kompisar hemma
11. Kunna prata om funktionshindret

Avslutningsvis talade Ann-Marie Alwin, sjuksköterska och specialpedagog på Ågrenska, om sina erfarenheter av syskonsamtal och detta var bara så fint att det hade varit helgerån att anteckna. Hon är värd att höras betydligt längre på.

Text: Ingegerd Granat
Foto: Margareta Nolbris

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth