Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Hjärtoperation en känslomässig berg- och dalbana

Det kom ett brev till Hjärtebarnet från hjärtebarnsmamman Sirpa Hotti. Hon berättar om den första tiden med dottern Hanna.

"...Och så krystar vi på!..." lite till så är det klart och så var det här vackra flickebarnet fött. Ligger tyst och beundrar henne, hennes vackra uppenbarelse... men vänta nu, det är något konstigt med henne hon liknar verkligen en mongolid unge, tittar på hennes händer. Jo den sitter där, fyrfingerfåran. "Hon har downs", säger jag till barnmorskan, "nja!" säger hon, "barn är ju lite svullna när dom föds, speciellt ögonen". "Men fattar du dåligt. HON HAR DOWNS!!!!!!" Barnmorskan tittar på henne " ja ...kanske har du rätt." Och visst hade jag rätt Trisomi 21, en hel kromosom för mycket, apropå fyrfingerfåran som hon hade, som jag nu så tydligt hade sett, den existerade inte, inte på henne i alla fall. Lustigt, jag som så tydligt hade sett den, hade min hjärna spelat mig ett spratt? Var det så att jag redan innan, visste instinktivt att jag skulle få ett barn med Downs? Jag hade ju faktiskt känt på mig att "den här gången kommer det att bli knas" sa det faktiskt till hennes farmor när jag var gravid. I tredje månaden sa jag de självsäkra orden till henne.

Hjärnan gick på högvarv, det är någonting, någonting som försöker komma fram ur mitt undermedvetna det var någonting om hjärta, smärta tankarna snurrar. Paniken växer, snälla barnmorskan kalla på läkare, för fakta hade börjat poppa upp, 40-50 procent har hjärtfel... GODE GUD!... Låt min flicka vara frisk, låt hennes lilla hjärta vara, ett litet friskt bultande hjärta, snälla, snälla GUD, låt det vara så.

Doktorn kommer och lyssnar på hennes hjärta. "Mmmmm det låter bra". Mina tankar går till Gud. Tack snälla du, du lyssnade! Men sen i nästa andetag, säger läkaren att ibland så hör man inte hjärtfelen på en gång efter förlossningen, utan det kan gå flera dagar tills ductus är stängd, innan man hör. Men vi skulle träffa en hjärtläkare under dagen som ska göra ett ultraljud. Försöker tränga undan oroliga tankar, jag hade ju fått den vackraste flickan som tänkas kan. Jag är så lycklig!!!

Nio timmar efter förlossningen sa läkaren dom orden jag inte ville höra. "Tyvärr, AV-Commune, Operation, inom tre månader, träffa kuratorn... bla bla bla..." vad då? Jag ska ju hem och vara en lycklig nybliven fyrabarnsmamma, jag har inte tid men någon operation. Förnekelse, förnekelse, tittade på min flicka och undrade om man kan älska någon så högt, som jag gjorde, just då. Min värld började sakta omslutas av ett töcken, någonting fasansfullt lurade bakom hörnet. Paniken hade kommit för att stanna.

Underbar flicka
Besökare kommer och går, många gråter och alla är ledsna. "Tänk att det skulle gå såhär." Vad då såhär? "Ja, att du skulle få ett barn med Downs, vi vet att du ville så gärna ha en flicka och så skulle det gå såhär." JAG FATTAR INGENTING! Jag hade ju fått det jag ville ha, världens underbaraste flicka. Ingen pratar om hennes hjärtfel. Sällan har jag fått så mycket presenter som då när Hanna föddes. Försökte folk trösta mig? Allting blev bara konstigare och konstigare. Ingen ville riktigt prata om det jobbiga vi hade framför oss, dom koncentrerade sig mera på att hon hade Downs Syndrom. Jag brydde mig inte om DET, inte det minsta. För mig är hon en absolut perfekt människa.

Kuratorn kom för att prata om operationen och det praktiska runt det. När hon hade gått så undrade jag vad det var hon egentligen hade sagt. Rum på Ronald McDonald???? Vad då? Det har ju med hamburgare att göra, barnpassning till mina andra barn!?.. Sjukskrivning! Men hallå! Jag är ju mammaledig!!! Jag ska ju vara hemma, sköta om den nyfödda, vara sådär himmelskt lycklig, sådär riktigt vimsigt lycklig som bara en nyförlöst mamma kan vara. Knasig kurator börjar prata om Göteborgsresa, jag har ju inte ens kommit hem.

Äntligen hemma! Men klumpen i magen växer sig allt större och större, det känns som om jag stod och balanserade på kanten till någonting, okänt och skrämmande. Försökte mana fram de där himlastormande känslorna som jag vet att jag haft med dom andra barnen. Det kändes som jag hade kuddar under fötterna och inte någon stabil grund att stå på. Stackars mina vackra fina pojkar, mamma var fysiskt närvarande, men inte mycket mer. Pappan till barnen och jag hade separerat tre månader innan Hanna föddes, så barnen hade mycket tråkiga händelser att smälta. Förlåt! mina ungar. Men jag vet att ni kommer att förstå en vacker dag (ni är ju så starka.) Att mamma inte var riktigt sig själv just då.

All är lika livrädda
Dagarna kommer, dagarna går. "Begraver" min lilla, vackra flicka, varje dag. Man slits mellan hopp och förtvivlan, försöker prata om operationen med folk, men ingen riktigt vågar bemöta mig och oftast får jag en "klapp på axeln" och ett "Du ska nog se att det går bra!" Jag vet ju nu, att alla var lika livrädda som jag och att det var svårt att ta orden som död, misslyckad operation, begravning med mera till sin mun. För mig var det ibland svårt att se en framtid med henne, jag var ibland fullständigt övertygad om att vi skulle mista henne. Vilken mardröm, fullständigt sanslöst!!!

Telefonen ringer. Det är läkaren från Östra sjukhuset, jag träffas av en slägga! Rakt i magen, kippar efter luft och lyssnar. "... Vi har en operationstid åt henne, prata prata prata" Jag försöker lyssna. "Frågor?" "Jaa hur är det med dödligheten vid dessa operationer?" Jag kunde ha slitit ut tungan ur munnen på mig. Varför frågade jag det? Jag ville ju inte veta. "Cirka tre procent... prata prata prata". Jag hör inte längre vad läkaren säger, HERREGUD, tre av hundra, så mycket! Han kunde väl ha sagt 0,00000000001 procent. Men nej, tre små liv av hundra. Var finns Gud?

Börjar ordna med barnvakt åt mina små pojkar, tur att barnens farmor kan ta dom, där har dom det bra. Dagen jag fasat för och tro det eller inte, men väntat på, kommer närmare och närmare. Dagen innan avfärd ringer dom igen, vad då? Skjuta upp operationen några dagar, vänta henne några dagar extra! Aldrig i livet! Vi åker som vi har bestämt, inte en dag till hemma.

Så börjar Hannas och min längsta och jobbigaste resa någonsin, mot det okända och skrämmande.

Rummet är jättefint! Eftersom operationen blev uppskjuten så hade Hanna och jag några extra dagar "lediga". Åkte in till Göteborg och försökte njuta av staden men jag minns inte ens vart jag gick och vad jag gjorde. Tankarna var hela tiden hos Hanna och den stundande operationen.

Så kom den sista natten innan operationen, den värsta natten i mitt liv. Ångesten hade fått övertaget och jag bröt ihop och började gråta för första gången på hela tiden. Jag grät över Hanna och pojkarna, grät över hur jävligt livet överhuvudtaget kan vara. Grät över att vara ensam i Göteborg. Grät för att Gud hade lämnat oss i sticket. Tittade på Hannas bröstkorg där det stora fula ärret skulle sitta, aldrig mer skulle det vara så jämnt och fint. Dom ska snart skära och karva i denna fina lilla kropp. Jag ville bara ta min vackra lilla flicka i famn och bara fly, bort härifrån. Men lyckligtvis tog förståndet över och vi stannade.

Sov ingenting på natten och tidigt på morgonen gick vi sen till avdelningen där Hanna tvättades och gjordes i ordning inför operationen. Nu hade jag ingen klump i magen utan flera ton sten. Kunde inte riktigt fatta att dom tar henne snart till operation., ångesten hade ett krampaktigt tag i mig nu. Andas lugnt nu, tänker jag. Jag klarar att hålla masken ända tills dom tar henne ifrån mig. Jag skriker ut min förtvivlan och bönar att de ska ta väl hand om henne eftersom jag inte finns där hos henne och kan hålla hennes fina lilla hand. Mitt barns liv vilar nu i händerna på läkarna och Gud!

Knytnävsslag i magen
Sitter och tänker, gråter, hopp och förtvivlan avlöser varandra, vankar av och an på avdelningen. Försöker att samla mig känner mig litet lugnare, måste nog gå och tvätta kläder. Hanna och jag måste ju ha rena kläder när hon blir piggare. Stoppar maskinerna fulla med kläder. Ett knytnävsslag träffar mig i magen, jag kan ju inte stoppa Hannas kläder i maskinen, om hon dör, så har jag i alla fall hennes lukt kvar på kläderna. Jag klarar inte det här snart...

Människan har ibland oanade krafter, så visst klarade jag det. Hannas operation var klar så småningom, och allt hade gått mycket bra. Jag fick träffa henne nästa gång på intensiven där den lilla, lilla kroppen var så omgärdad av alla dessa slangar, katetrar och litet till. Man kände sig så hjälplös och vilsekommen i denna högteknologiska värld. Jag sov nästan ingenting den närmaste veckan och höll på att gå in i väggen men som tur var så fanns dessa UNDERBARA människor, dessa läkare och sköterskor som inte bara tog hand om Hanna. Jag fick också min beskärda del av deras underbara omtanke, deras proffsighet när jag rusade upp ur stolen när någon av dessa apparater började tjuta och pipa. Deras lättsamma sätt trots allvaret, tro det eller inte, men det fanns plats för skratt. Detta förlösande skratt mitt i det som jag tolkade som elände. Jag började för första gången på länge att känna hopp för att Hanna och jag skulle få åka hem tillsammans.

Och hem kom vi, cirka en vecka efter operationen. Så sakta började livet komma tillbaka till oss, så att vi kunde leva som en "normal" familj gör. Det tog tid för mig, nästan två år, men nu såhär efteråt så vill jag inte vara utan denna erfarenhet. Den har gett mig styrka och självförtroende, förmågan att skilja viktigt från oviktigt, jag värdesätter livet på ett annorlunda sätt än förr.

Hanna är nu snart tre år, en underbar liten vilding. Hon är överallt på en gång: hon lärde sig att gå inom "normala barns" gränser. Downbarnen går oftast lite senare än icke Downisar. Hon pratar lite, tecknar hej vilt, och är ungefär som sina jämnåriga "normala" kompisar, lite minus för talet och förståelsen i vissa sammanhang. Hennes ärr som jag trodde skulle vara fult och vanprydande. Är nu det vackraste ärr som finns, genom "ärret" fick hon tillbaka sitt liv, hon fick en framtid...

Det var såhär jag kände, och jag är ingen måttstock för man ska känna eller inte känna. Vi är alla unika med olika sätt att hantera saker och ting.

Mina tankar går till er alla hjärtebarn och hjärteföräldrar, och till er alla som mist era små änglar.

Ta väl hand om er!

Sirpa Hotti, Köping

Mamma till hjärtebarnet Hanna och hennes bröder Petri, Elias, Johannes och lilla Marcus, som kommit till världen efter Hanna.

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth