Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Hjärtskola

"Tycker inte du att man borde ha hjärtskolor, likaväl som astmaskolor?" frågade dr Daniel Holmgren från Barnhjärtcentrum, Göteborg i en kaffepaus på Europeiska Barnkardiologmötet i Göteborg 1996. Det tyckte jag naturligtvis, men eftersom det var i början av min barnkardiologiska bana dröjde det ända till våren 1999 innan vi provade.

Idén med samlad information till grupper av barn och familjer med kronisk sjukdom är ju inte ny, vi har alla hört talas om astmaskola, diabetesskola, eksemskola osv. Vid konventionella läkarbesök är man ofta så koncentrerad på att själva undersökningen ska gå bra, informationen fokuseras till de mätvärden man får fram, tiden är knapp och man glömmer minst hälften av vad som sagts. I en grupp kan man framföra mer allmän information under lugnare former, man kan få tillfälle att träffa olika resurspersoner, som kurator, sjuksköterska, sjukgymnast, dietist och inte minst andra personer i samma situation. Genom att utbyta erfarenheter kan man få nya infallsvinklar och som grupp kan man påverka mer, om det behövs. I en sådan grupp kan man också få hjälp med att informera omgivningen, Dagis, skola, farmor etc.

Att leva med ett medfött hjärtfel är annorlunda än att leva med astma, eksem . Hjärtat är centralt, livsnödvändigt, mytomspunnet, skrämmande, ett barn med hjärtfel möter mycket olika känslor och föreställningar under sin uppväxt, både hos sig själv och omgivningen. Symptombild och sjukdomsförlopp har också ändrat sig enormt under de senaste trettio åren. För trettio år sen hade man inte någon behandling att erbjuda, man opererade inte barn, sjukdomen fick ha sin gång, vilket för de flest innebar en långsam försämring - tilltagande trötthet, andfåddhet, svullnad i kroppen, allt blåare läppar och till slut en för tidig död. I slutet på 60-talet började man operera barn i hjärt-lungmaskin i Sverige, nu opererar man i stort sett alla med bra resultat, vad gäller överlevnad. En del har inte några fysiska symptom efter operation, men många har varierande grad av nedsatt ork, en del har koncentrationssvårigheter. Det finns barn med mer komplicerade hjärtfel, där ingen riktigt vet hur de fungerar och vad de orkar. Det kanske också finns andra komponenter för de här barnen som sjukvården inte vet så mycket om, men som det kan finnas hjälp för.

Det är barn med ärr på utsidan och insidan, vilket påverkar det dagliga livet på olika sätt.
Vi tror att samlad information till barn och familjer kan förbättra situationen för de här barnen, och vi har valt att kalla det hjärtskola, organiserat enligt figur 1. Den här typen av grupper är nog mest konstruktiva nära familjerna och barnen, det vill säga på hemortssjukhuset.

Vår målsättning för barnet och familjen är följande;
1.ökad ömsesidig (barnet - sjukvården) förståelse för barn med medfödda hjärtfel,
2.förbättrad information,
3.fånga upp och kanalisera problem samt
4.möjlighet att träffa andra i samma situation under enkla former. Det förföll lagom med sex till åtta barn i varje grupp och fyra utbildningstillfällen under uppväxten;

1. 0-1 år riktat till föräldrar

2. 4-6 år, barn och föräldrar, skolförberedande information.

3. 7-13 år, barn och föräldrar för sig, utvärdering av barnens aktuella skolsituation och test av fysisk prestationsförmåga med testcykel.

4. 14-18 år, enbart "barn", nytt arbetsprov, information med inriktning på att de tar ansvar för sitt hjärtfel själva.

1998 föddes lite fler barn med mer komplicerade hjärtfel i vår region, när man följde barnen och familjerna kändes det mycket angeläget att starta "Hjärtskola", eller någon form av föräldragrupp så att föräldrarna fick träffa varandra, se att det fanns fler i samma situation.

Vi arrangerade 3 träffar, kl. 17-19 med några veckors mellanrum, en timmes föreläsning och en timmes fika med diskussion(se figur 2 ). Efter ett par månader skickade vi ut en enkät och vi svar enligt figur 3. Det här året planerar vi ha en skolförberedande grupp, som vi sen får utvärdera. Det här var en beskrivning av våra trevande försök att förbättra situationen för barn med medfödda hjärtfel, hoppas det kan inspirera och väcka andra, nya fräscha idéer så att man tillsammans kan utveckla något bra

 

Träff (tid)	Ämnnesområde	Lärare
1:a kvällen (ca 2 tim)	Hjärtats normala anatomi och fysiologi Specifika hjärtfel, behandling	Sjuksköt och läkare
2:a kvällen (ca 3 tim)	Fysisk aktivitet,arbetsprov Nutrition(näringslära)	Sjukgymnast, läkare, sjuksköterska, dietist
3:e kvällen (ca 2 tim)	Psykosociala problem, socialförsäkring,barnomsorg	Kurator, sjuksköterska, skolsituation mm
4:e kvällen (ca 2 tim)	Egna erfarenheter Fokusering kring de egna barnen	Kurator,sjukgymnast, läkare och sjuksköt, Hjärtebarnsföreningen
5:e kvällen (ca 2 tim)	Åldersanpassad information, inbjuda förskollärare, dagmamma, skolsköterska, gymnastiklärare För tonåringar: Information om samlevnad, preventivmedel	Sjuksköterska, läkare, gynekolog, barnmorska

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth