Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

Hjärtebarnsföreningens 3 viktigaste frågor i dagsläget

 

Den nybildade handikappenheten på Socialstyrelsen har tagit fram en handikappbarometer för att pejla av handikappområdet som ska ge signaler om vad som är viktigt respektive inte fungerar inom vård, försäkringssystem och omsorg. Våra tre viktigaste frågor i dagsläget skall sammanställas men andra organisationers frågor och skickas vidare till kommunerna för att se vilka skillnader det finns i uppfattning.

1. Medicinska frågor
Ungdomar och vuxna med medfödda hjärtfel
* Utbildning av vuxenkardiologer i medfödda hjärtfel.
* GUCH-mottagningarn tillförs medel och kompetens och att ungdomar remitteras dit i större utsträckning än nu.
* Frågan om var re-operationer ska göras. Ska de, som barnhjärtkirurgin, koncentreras till två barnhjärtcentra, Göteborg och Lund, då kompetens inte finns på regionsjukhusen?

Nya diagnosgrupper
Allt svårare hjärtfel opereras, t ex Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.
* Etiska frågeställningar.
* Omhändertagandet av familjerna och samhällets stöd i behandlingsskedena.
* Stödet till familjerna i ett längre perspektiv.

Tandvård
* Nationella riktlinjer så att varje barn med hjärtfel utreds av specialisttandvården.

Habilitering
* Alla barn opererade för medfött hjärtfel skall utredas och få stöd av barnhabiliteringen. Föräldrar skall erbjudas kurativt och psykologiskt stöd.

2. Ekonomiska frågor
Enhetliga vårdbidragsregler

Enhetliga reseregler
* Enhetlig reseersättning till de opererande enheterna oavsett var du bor
* Båda föräldrarna ska få ersättning
* Statligt begravningsstöd till barn som man inte får teckna försäkring för.

3. Utbildningsfrågor
Skolpersonal
* Utbildning av rektorer, lärare, elevassistenter, idrottslärare, skolsköterskor om medfödda hjärtfel och påföljande funktionshinder. SIH (Statens institut för handikappfrågor i skolan)
* Arbeta för att SIH ger stöd till elever med hjärtfel Hjärtskolor
* Erbjuda hjärtbarnsföräldrar "Hjärtskola" på sitt regionsjukhus

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth