Presentation

Presentation
in English

Målsättning

Kontaktpersoner/
Styrelser

Verksamhets-
berättelse

Stadgar

Bli medlem

Hjärtebarnsfonden

GUCH-föreningen

Tidningen Hjärtebarnet

Informationsblad

Hjärtfel

Gästbok

Länkar

Kommentarer/
Frågor


Regioner

   Norr

   Mitt

   Central

   Öst

   Väst

   Syd


Läns- och Lokal-
föreningar

   Stockholm

   Värmland

   Halland

"Att undervisa barn med hjärtfel"

var temat då Region Mitt höll nätverksutbildning i Sundsvall i oktober.

Fyrtio rektorer, skolsjuksköterskor och lärare inklusive tre från vår regionstyrelse, två mammor till hjärtebarn, två lärare/mammor till hjärtebarn + lilla Ylva 6 månader, möttes under en informationsdag om hjärtefrågor inom föreningens nätverksprojekt.

Peter & Ulf
Peter Nordqvist, konsulent och projektansvarig, hälsade alla välkomna och presenterade Hjärtebarnsföreningen. Ulf Rolin, ordförande i regionen, höll en presentation av regionstyrelsen och dess arbete.

Peter berättade om Nätverksprojektet:

• Projektet har sin bakgrund i beskrivningar som föräldrar samt hjärtungdomar givit.
• Det är tungt att informera ensam som förälder.
• Varför vet "de" inget om barn med hjärtfel?
• "De" har svårt att förstå.
• Dagis-infektionsrisk, stor barngrupp, matsituation.
• Skola - gymnastiksituationen, svårt i matte.
• Arbetsmarknad - skall jag berätta??

Ungdomar berättar om en skolsituation med ensamhet och utanförskap - framförallt under rasttid. Berättar också om gymnastiklärare som inte vill eller kan förstå. Gymnastiken är viktig, kanske viktigare än vi trott! Praktiska problem med trappor och avstånd.

Peter Nordqvist berättar om nätverksprojektet

Gunnar
Barnkardiolog Gunnar Bergman, Sundsvall får sedan ordet. Han säger att Hjärtebarnsföreningen är en viktig samarbetspartner för sjukvården. Viktigt för att få till stånd bättre sjukvård. Var tredje missbildning är en hjärtsjukdom, det är den största som grupp med missbildning. Sen följer en "undervisning i biologi årskurs 8" om hjärtats uppbyggnad och varför det blir hjärtfel och vilka fel det kan bli:

Hjärtat är klart runt 12:e graviditetsveckan, många vet inte att de är med barn då, mamman har kanske fått en infektion. Det är möjligt med ultraljud att upptäcka hjärtfel i graviditetsvecka 18 - 19. I vissa länder ger man sån information så att föräldrarna gör abort, men i Sverige gör man inte det, tack och lov. Om man tidigare fått ett hjärtebarn blir man erbjuden noggrannare undersökning, det finns en risk på 2 % att få ett syskon med hjärtfel. Om man själv är född med hjärtfel ökar den risken till 7 %.

Han pratade även om syresättningen i blodet:
96-99% syresättning hos en frisk person,
95% då vi håller andan,
90% illamående och kräkningar,
85% blekhet
70-75% cyanotiska hjärtebarn, vid vila.

Anna
Sedan blev det kontaktsjuksköterskan Anna Berlin´s tur att prata om vad barnen har med sig i bagaget:
Hjärtebarnets upplevelser:
I mötet med sjukvården:
-proffset på vård - möte med många olika människor - procedurer - ORO, RÄDSLA, SMÄRTA - resa till andra sjukhus - kateteriseringar - operation - IVA-vård.

I mötet med föräldrarna:
föräldrarna oro och kris - eventuellt överbeskydd - föräldrar som kämpar för sitt barn gentemot - trög vårdapparat - habilitering - försäkringskassa - socialtjänst - dagis - skola. Lyssna på föräldrarna.

I mötet med omgivningen:
Vänkretsen - barnomsorgen - skola.

Upplevelsen att vara annorlunda:
Kan gälla vilket barn som helst - positivt - negativt - orken, fysiska förmågan - uthålligheten - motoriskt klumpigt - självkänsla/självförtroende - besvikelser, att komma sist, att komma efter - isolering. Kompensatoriskt beteende: plocka blommor, titta på fina stenar, kliva på skosnörena så att de får stanna och vila.

Hanna & Jessica
Om det tidigare hade varit tyst bland deltagarna så blev det knäpptyst när ungdomarna från Unga Hjärtslag, Hanna Knapp, 22 år och Jessica Hansson, 26 år, började berätta om sina upplevelser. Så här berättar de båda instämmande.
- Sjukvården är inte lika nu som den var på 70- och 80- talet. Jag blev sviken många gånger. Jag blev t. ex. lovad att slippa spruta, och tror att jag ska slippa, men det visar sig på slutet av undersökningen att det blir spruta i alla fall.
- Jag skyllde på en massa saker för att slippa vara med på gympan, sa att jag hade ont i foten för att få vila, det var mer accepterar än att säga att det var p g a hjärtfelet.
- Lektionen efter gympan var pest. Då måste jag hämta andan. Jag orkade inte lyssna på undervisningen och gick därigenom miste om en massa viktig information.
- Likadant då det var rast, då det var kallt, då fick jag inte gå in och värma mig för då skulle alla andra barn också in. Sen blev det svårt att koncentrera mig på lektionen.
- För att slippa alla frågor och blickar vid duschningen efter gympan så skyndade jag mig att så fort som möjligt svepa in sig i badlakanet. Ibland får man stå till svars för varför man har hjärtfel. Och det kan man inte då man är barn.
- Alla hjärtebarn och ungdomar behöver träffas för att se att andra också har ett ärr. Det är viktigt att få bekräftelse på att man inte är så ful ändå. Det är viktigt att åka på läger för att må bra.
- Hjärtebarn kan drabbas av dödsångest - precis när som helst. Det kan komma i attacker. Man har varit med om så mycket, sett så mycket, så att man får fruktansvärd ångest.
- Sen kan det vara svårt att koncentrera sig i skolan om man vet att man ska göra en operation eller t o m göra ett vanlig läkarbesök.
- Som barn bär man på sin ångest själv, vill inte göra sina föräldrar ledsna. Det är bra med GUCH-mottagningarna!

Det som är POSITIVT med att vara ett Hjärtebarn:

- Jag är stolt över mitt hjärtfel, för att jag har överlevt mitt hjärtfel. Vi är bland den första generationen som har klarat dessa operationer.
- Att vara med i Hjärtebarnsföreningen, prata med och om andra - både de som överlevt och de som tyvärr dött.
- Livskvalité: Jag vaknar till en ny dag - har klarat ett år till. Jag har allt det jobbiga bakom mig - NU mår jag bra.
- Vår uppmaning till idrottslärarna: Lägg gympan sist på dagen. Det är viktigt att inte komma sist varje gång. Anpassa lektionerna till hjärtebarnet - allt behöver inte vara tävling!

Eva
Sen var det sjukgymnast Eva Brodins tur att berätta om sjukgymnastik.
Hon berättade att 25 % av hjärtebarnen uppsöker sjukgymnasten. Hon börjar med att göra en bedömning av barnet. Hämning av utvecklingen p g a mycket sjukhusvistelse och överbeskyddande föräldrar.
Hon gör olika program, mäter blodtryck före och efter ansträngning, syresättningen i blodet. Barnet och föräldrarna får lära sig att det inte är farligt att röra sig. Hon noterar sämre balans, sämre koordination, sämre motorik.
Hon tycker det är viktigt att skapa förutsättningar för att vara med på utflykten eller idrotten i skolan. Det är viktigt att se motion som livskvalité, inte bara som prestation.

Irene Kuratorn
Irene Selleskog pratade om praktiska frågor som resor till sjukhusen, långa och jobbiga resor till Göteborg eller Lund, ekonomiska frågor och vårdbidrag.
Irene är med vid läkarsamtalet då föräldrarna får veta att de fått ett Hjärtebarn. Kris hos föräldrarna. Mycket oro från omgivningen, från anhöriga och vänner. Att få ett sjukt barn är en sorg i sig, man måste få sörja det friska barnet som man inte fick

Föräldrarna tar farväl från sitt barn inför en operation, man vet inte hur operationen kommer att gå. Det är bra att personalen vid skolan vet att det finns ett team på sjukhuset dit de kan vända sig, läkare, kurator, kontaktsjuksköterska.

Doris
Jag själv som skriver detta, hade följe med fyra personer från vår skola och alla var mycket nöjda med dagen.

Doris Eriksson

---

Uppdaterad: 2006-10-30

Webbmaster: Kansliet

Infomaster: Bengt Ekeroth