Presentation
Presentation
in English
Målsättning
Kontaktpersoner/
Styrelser
Verksamhets-
berättelse
Stadgar
Bli medlem
Hjärtebarnsfonden
GUCH-föreningen
Tidningen Hjärtebarnet
Informationsblad
Hjärtfel
Gästbok
Länkar
Kommentarer/
Frågor
Regioner
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
Läns- och Lokal-
föreningar
Stockholm
Värmland
Halland
TANKAR UNDER PARAPLYET
Sitter här i höstmörkret och summerar vad som hänt i Paraplyprojektet under andra året. Rapporten är nu iväg skickad till Allmänna arvsfonden och planerna är i full gång för sista året. Förra året vid denna tid deltog vi i skol- och förskolemässan "från 1-6" i Malmö. Vi kände oss i det längsta tveksamma över hur skolfolket skulle ta emot information om hur skolan och förskolan kan hjälpa familjer där ett barn dött. Mässarrangörerna uppmuntrade oss så mycket att vi vågade komma och vi fick mycket positiv respons från de andra utställarna. Vi hade varje paraplyförenings skol- och förskolematerial med oss och det hördes åtskilliga glada utrop som -Titta där är hjärtbarnen och - det där känner jag igen från bakelserna. Hjärtebarnsföreningens broschyrer syns i vimlet! Av de ca 8000 personer som besökte mässan hade vi uppskattningsvis 1000 besökare som bl a tog vår broschyr "hur kan skola och förskola hjälpa familjen när ett barn har dött". Många lärare och förskolelärare stannade till för att fråga om informationsmaterial och litteraturtips och många ville fråga om vad man praktiskt ska göra när det hänt något i klassen. Många arbetar också praktiskt med skolornas krisplaner. Somliga hade påfallande svårigheter att närma sig ämnet över huvud taget. Dagen efter mässans slut hände den stora katastrofbranden i Göteborg där så många ungdomar avled. Vi tänkte mycket på hur utsatta skolpersonalen är som ska möta elever och föräldrar i vardagen under sådana förhållande. Just på grund av det motstånd vi såg hos somliga beslutade vi att delta även i skolmässan i Älvsjö 1-4 november 1999. Om vi föreningar envisas så når vi kanske till slut de människor som bäst behöver veta var hjälpen finns att få om och när någonting händer.
I mars hade vi en veckoslutsträff i Mora för mistkontaktföräldrar och styrelser i respektive förening. Paraplyprojektet drevs under första perioden av Hjärtebarnsföreningen och ansvariga under denna period är Riksförbundet Cystisk fibros. Denna period närmar sig nu sitt slut och det är viktigt att veta vad föreningarna anser om framtiden. Kontaktföräldraträffen var ett led i det pågående arbetet att hjälpa föreningarnas aktiva familjer att hitta varandra ute i regionerna. Samarbete stärker oss alla! Magne Raundalen, psykolog från Norge, föreläste för styrelserna om föreningarnas svårigheter och möjligheter att på en övergripande nivå påverka levnadsvillkoren för sina medlemmar. Han delade med sig av både goda och mindre lyckade erfarenheter från grannlandet vilket fick igång en intressant diskussion och väckte nya idéer. Lördag eftermiddag var även kontaktpersonerna med och då föreläste han bl a om hur det är att som "icke professionell" göra ett synnerligen professionellt stödarbete. Efter träffen har olika aktiviteter skjutit fart i bl a mittregionen och i östra regionen. I öst har Barncancerföreningen och RfCf startat. Klart för några Hjärtebarnsfamiljer att hoppa med! Styrelserna uttalade ett enat stöd för fortsatt samarbete i "mistfrågor". Helgen som helhet kändes mycket givande. Vi fick motta mycket uppskattning för möjligheten att kunna träffas och utbyta erfarenheter över föreningsgränserna. Vi fick värdefull respons på vårt eget arbete och många kunskaper att ta med oss vidare. Det var förvisso tröttande men mycket roligt att ha fått vara med om detta. Tack alla som var där! Vi ska försöka få möjlighet att arrangera gemensamma träffar även i framtiden - kom gärna med synpunkter på form och innehåll.
Paraplygruppen har under året tagit fram en utställningsskärm och fem broschyrer. En presentation av projektet, en litteraturlista, en som vänder sig till skola-förskola, en till sjukvården samt en till nydrabbade familjer som ett komplement till varje förenings egna material. Den skall kunna delas ut till alla oavsett man tillhör en speciell förening eller inte. En del finns att hämta på kansliet, resten hos någon av Paraplygruppens medlemmar. Hjälp till att sprida dem! Paraplyet har också en hemsida som nu börjar få meddelanden från människor som vill ha kontakt med andra drabbade familjer, eller tips om stödgrupper. Vi får också förfrågan om informationsmaterial eller tips om människor som arbetar med saker vid kan vara intresserade av. Denna mediaform är ny för mig, men jag börjar förstå vilken tillgång den kan vara i vårt arbete.
Som alltid tar vi emot synpunkter, råd och frågor. Hör av er och kom ihåg- när höstrusket är som tyngst är julen som närmast!
Agneta Heinerud
Uppdaterad:
2006-10-30
Webbmaster:
KanslietInfomaster:
Bengt Ekeroth