Enkammarträff i Skellefteå 27 januari 2007
Denna träff anordnades av Barnhjärtmottagningen i Umeå i ett samarbete med Hjärtebarnsföreningen Region Norr. Det var 24 föräldrar som till slut kom, efter några sjukdomsbortfall sista dagarna. En del var medlemmar, andra inte och för att komma på denna föreläsning så var man ej tvungen att vara medlem i föreningen. Utskicket gick via sjukhusen. Mikael Lindmark och Eva Lindbäck var ansvariga från Hjärtebarnsföreningen. Föreläsare var barnkardiolog Annika Rydberg och kurator Anna-Lena Birkeland.
Vi började vid 10-tiden med fika och lite småprat, där vi även gjorde en presentation av alla närvarande. Kl 10,30 tog Annika vid och alla sög åt sig av hennes sätt att föreläsa samt hennes innehåll. Enkammarsystem var temat denna gång och det är verkligen Annikas område. Vi berörde ämnen som olika diagnoser, olika tidpunkter för operation och olika operationsmetoder. Vår kära Annika kan tekniken att prata till oss vanliga människor och hon slänger facktermerna åt sidan så att alla hänger med på noterna. Av 20 enkammarsystem är 2 lika varandra. Kirurgin syftar till att avlasta till en fungerade systemkammare. Dessa barn är känsliga för bland annat kyla, värme och hög höjd.Att vi skulle äta lunch mitt i allt var det nog ingen som tyckte var viktigt. Snabbt tillbaka till konferenssalen igen, och beröra ämnen som livskvalitet och det kan nog ingen riktigt svara på för det är hela tiden en utveckling. De flesta har en nedsatt fysisk prestations förmåga. Men vårt samhälle är inte direkt anpassat för dessa barn, och givetvis är det många olika faktorer som spelar in kring livskvalitet. Annika poängterar att familjen behöver stöd och det är mycket viktigt.
Anna-Lena tog upp om hur det är att leva med ett sjukt barn i olika perioder i livet. Hur man som föräldrar sätts på en hård prövning. Manligt och kvinnligt - vi är ju olika på att hantera besked och tackla vardagen. Jag tror att många kände väl igen sig i hennes ord till oss.
I en sammanfattning som föreningen gjort från enkäterna vi fick in om lördagen så kan vi bara konstatera att Annika vill vi ha mer av och med mer tid. Det behövs mer tid till frågor och diskussioner. Anna-Lena vill vi ha mer privat till frågor och enskilda samtal men även i grupp. Grupparbeten är också ett önskemål.
Ja, jag är jättetacksam för att Annika och Anna-Lena tar sig tid att träffa oss och vi ska givetvis fortsätta att samarbeta med dem. De är guld värda!
Nu hoppas vi bara i Regionen att Riks uppmuntrar oss till flera träffar och ger oss stöd till dessa för de är minst sagt efterfrågade och de behövs verkligen.
Vid pennan: Ordförande Erika Carlberg
